右側大動脈弓

8月21日突然です！父退院！病院側の父を出したくて仕方ない感が伝わりすぎてちょっと不信感をもってしまったけど無事に退院できて良かったせん妄状態が続いていた父病院側は厄介な父を出したくて仕方ないどうやら面倒見きれないらしい看護師さんやソーシャルワーカーさんからの毎日の電話。。。こちらもちょっと条件を出してみた自宅が古い家で狭く父の部屋は二階スパルタでリハビリして階段の上り下りが出来るようになったら退院という流れにしてほしいと。。。すると、次の日の午前8:15

聞いてないよ〜8月5日に入院の準備して来て！って病院から電話があったきつんでいってくれんか父からそんな連絡があったのは7月29日手術は3回の予定であったためカテーテル手術かな本チャン手術前の軽い方の手術かな誰もわからないのでとりあえず5日分の着替えなど入院グッズを持って近森病院へそしてコロナ検査の後何故かMRI検査へ1時間くらい待ったかな。。。父が疲れた顔で出てきたそして入院すべく病棟へ移動し荷物をタンスの中へしまいよったら看護師さんが不思議な顔をして見てい

先日発達フォローで、主治医の先生に気管ファイバーしたら色々分かりましたと会うなり言ったら、カルテ読んだところだったようで「聞いたよー、大変やったなぁ」と。で今回の手術への不安と先生的にどう思いますか…と聞いてみました先生は「僕は小児科でどちらかと言うと内科やから外科とかには明るくないので適当なことしか言えないけど、あの先生は上手やでここで小児心臓血管の手術できるようにってあの先生呼ばれたんよ」そして「こんな元気な時に、たまたま検査で分かったのはお母さんの力やん。息子

夫と話をして手術をする方向になりました。しかし・この先生に任せて大丈夫なのか・命の危険性０％というが、成功率はどのくらいなのか…・そもそも今の病院でやっても大丈夫かなど、夫から不安の声が出ました。当たり前です…息子の身体を切るわけですから。私自身も手術についてもし大切な神経やリンパ管を切るとか後遺症が残ったらと思うと不安でなりません友人の兄が麻酔科医で昔こども病院にもいた…という話を思い出して少し情報収集できないか友人経由で聞いてみることにしました。=========

検査入院から退院した日の夜病院から電話がかかってきました。忘れ物でもしたかな…と電話を取ると気道専門の先生（今回の主治医）でした。==========先生「先程CTの3D画像が出揃って、循環器の先生と一緒に見てもらったのですがちょっと治療をした方が良いのではという話になりまして…」治療とは手術？そんな急を要するものなのですか？状況が分からないのですが…と聞くと先生「気管は見た通りすぐに何かするほどの問題はないのですが後ろを走る食道も血管が圧迫しているかもしかしたら

心臓エコーの時気管を診てくれた先生２人に加えて小児循環器の先生が２人増えてみてくれていました。血流を映している赤と青の色が動いてる画面を指して「ここの血流が気になりますよね…」とか話していました。この会話でCTが決定したのですがとりあえず私のいないとこで話して欲しかった死産以降エコーは苦手すぎます。==========CT検査後に気管専門の先生（今回の主治医）が説明をしてくれました。この時点で、CTの3D画像がまだできておらずこれは後日の退院後診察で見せてくれるという

1ヶ月前くらいから突然爪噛みを始めた怜くん最初は指舐めてるのかなーと思ってたんだけど…爪切ろうとしたら2本くらい深爪にえー！あれ噛んでたのー？と、慌てて検索して…Mavalastopマヴァラバイターストップ爪噛み指しゃぶり爪かみ10ml送料無料楽天市場1,620円これ買いましたさっそく塗ったのですが…「ふぇ〜ん」と泣きはしないものの手を出して苦い事を訴えてきました可哀想だけど…爪噛みは癖になると大人になっても続くって聞くし将来の爪の形に影響が出ちゃ

※去年の話になります。私の住んでいる地域は田舎なので幼稚園は公立が2園、私立が3園しかありません上の子達は私立幼稚園の満3歳児クラスに3歳の誕生日より早く入園させています英語や運動に力を入れている幼稚園で少しでも早くその環境の中で成長してほしいと思ってそうしていましたですが、怜くんは3月生まれなうえに病気で発達遅延がありますプレで健常児との差を痛感していたので上の子達と同じように入園させる事は難しいのではと思いました同じように経験させてあげたいという気持ちと長男とは二

市の集団健診についてです私の住んでいる地域では集団の乳幼児健診が3〜4ヶ月、6〜7ヶ月（第一子のみ）、1歳半、3歳の計4回あります怜くんは3人目なので6〜7ヶ月健診はありませんがその他の健診はあるので通知は届いています問診票が届いたら一応記入するのですが…実は今まで一度も怜くんを集団健診に連れて行った事がありません菌を貰いたくないというのが一番の理由ですが健常児との差を目の当たりにしてショックを受けるのが怖かったからというのもあります弱い母親で…怜くんには本当に申し訳ない

怜くんは心疾患もあり1歳の時に手術をしています今回は手術前のカテの記録です生後10ヶ月の時の心臓外来で心臓の穴は自然には塞がりそうにないと言われました。穴の大きさは8mm強。穴が塞がろうと細胞組織が出てきてたんだけどそのおかげで心臓への負担が軽減してたみたい。でも今までなかった弁の変形と逆流が見られるようになってきてしまいました穴がそれなりに大きいので穴が引っ張られるとかそんな感じらしいです。。悪化しないか様子を見ながらそろそろ手術を進めましょうという事に。正直、妊

生後1ヶ月4日目の1ヶ月健診でした45cm→47cm2,286g→2,565g退院時→2,460g心臓外来→2,465g4日で100gの増加やはり哺乳瓶の方がしっかり飲めるんだろうねとそしてやはり喘鳴を指摘されました。陥没呼吸も気になっている事を伝え、今度小児外科を紹介してもらう事にその後は私の産後1ヶ月健診でした。その間に小児循環器科の先生に連絡がいき退院時に問題なかった心臓の病気が時間が経過して悪さをしだしている可能性がありその場合は手術が必要

生後二週間大動脈縮窄症の経過観察をしていましたが何事もなかったのでAラインがはずされ無事疑いが晴れましたGCUへ移動し、何度か直母も練習して体重が2,200gを超えたので生後20日で退院して家に帰って来ましたまさか新生児期を家で過ごせるなんて思ってなくて家族みんなで大喜びしましたお家に帰って来てからは直母で飲ませてから搾乳やミルクを哺乳瓶で飲ませるようにしてました🍼退院から大学病院の心臓外来まで11日間あったのですが、この間に徐々に喘鳴と陥没呼吸がひどくなっていきまし

NICUに運ばれて詳しく検査をしてもらい、右側大動脈弓、血管輪、心室中隔欠損症、多指症の診断を受けました。大動脈縮窄症については、動脈管が閉じるのを数日観察して判断するとの事でした。「心疾患は避けられないけど、この病気にかかっていないという状態が今の時点で1番良い状態です。」と言われました。そしてこれらの病気が出る遺伝子の病気があるからその検査もして良いか聞かれたのでお願いしました。私が退院するまでの5日間、怜くんは胃液が流れず胃の中に溜まった状態が続き、なかなか母乳開

36w大学病院での妊婦検診。子宮口は2cmで、頭が触れるから「陣痛きたら早いかもねー。」と。赤ちゃん下がってる感はものすごくあってえ、出てこない？大丈夫？という感覚が時々ありました。でもお腹に張りがあまりなかったので焦りはなかったです。赤ちゃんの推定体重は2,200gだったので小さめではあるけど37wで計画分娩する事が決定しました37wいよいよ出産の日。内診してもらったところ子宮口3cm弱で赤ちゃんはしっかり下がっているとの事。ついでに刺激してもらいました。

24w動脈2本、静脈1本の計3本あるはずのへその緒の動脈が1本少ないと言われました。赤ちゃんの発育不良や心臓奇形、分娩時の赤ちゃんの心拍低下が起こる可能性があるとの事でした。ここから一週間おきの妊婦検診になりました26w心臓の大動脈が見えにくいため、大動脈の一部が細い、もしくは遮断している可能性があると言われました。実は、上の子達が推定体重より1kg近く小さく産まれてきているから、推定体重って本当に信じられなくって。だから今回も赤ちゃんは実際もっと小さくて、小さ

次男がお腹にいるときに異常があったと以前書いたのだけど、タイトルの通り、右側大動脈弓というもの。それにより血管輪が形成されて、色々な症状が出るということ。すぐには症状は出ないけど、もしかしたら離乳食が始まると喉に詰まる感じや息苦しい感じが起こるかもしれないと言われていた。なので、初めのうちは3ヶ月に1回検診に行っていた。徐々に検診期間が伸びて、半年に1回になり、今は1年に1回になりました産まれる前の心配が嘘のように、今まで何もなく、全然普通です。手術とかになったらどうしようと思っていた

前回受診時に「出来るだけ早く大学を受診出来るように調整します」と言われていたのですが、本当にすぐ受診となりましたまず、産科医によるエコーを受け、前医で指摘されている通りの様子である事は間違いないとそして、初めて指摘されたのがSUA（単一臍帯動脈）→通常、臍帯は二本の動脈と一本の静脈で構成されていますが、その名の通り臍帯動脈が一本しかない状態の事です。とはいえ、小僧は順調に育っているので問題視しなくて良いでしょうと。ただ、他にも少し気になる点があるので小児循環器科医にも依頼して、もう少し詳