可逆性脳血管攣縮症候群

頭痛持ちの同志のみなさん、つらい天候が続いていますが、休める時には休んで、頼れるときには誰かを頼って、お薬にも頼って、なんとかお互い乗り切りましょうー🫶一昨夜(2日)は最後の砦であった、「洗髪」をすることができました🎉5月13日にシャワーを浴びて雷鳴頭痛発作が起き、それ以来避けていました。夫には、呼び出しボタン押したら痛み止め持って来て、と言い残し(←自分で持って行けって話ですが、なんかこうお願いしとけば安心、みたいな😅)、浴室暖房をつけ、ぬるめのシャワーを足先から少しずつ、髪は襟足から順

昨日は薬局に処方箋を持って薬をいただいてきました。毎食後飲んでいた痛み止めはもう飲まなくてよくなり、血管を拡張する薬は引き続き飲んでいきます。今回の薬局は前回とは別の支店に行ったのですが、この薬剤師さんも前回同様、片頭痛の処方だと思われたそうです。(☟下の記事で書いています。)『可逆性脳血管攣縮症候群と片頭痛』私の頭痛歴私は30年来の頭痛持ちで、20代の頃から都度画像検査をし、何かあるだろう、と思っても毎回必ず異常なしと言われてここまできました。そんな時はだいたい、…ameblo.jp

昨日は診察日で、今後MRIで経過観察が必要なものの明るい見通しのお話と、自分自身かなり体調も戻ってきている実感があり、気分的にも晴れやかで食欲も出てきました。昨夜は久しぶりに焼肉でした。量はあまり食べられませんでしたが、焼肉を食べよう🔥という活力が湧いてきたように思います。一番酷かった時は何も食べられないか、スープやジュース、ゼリーを少し口にできればいい方だったので。そして今朝はついにトイレで排便をすることができました。なんか大丈夫な気がしました。少し力みましたが大丈夫でした。今後脳

5月28日気圧の影響で相変わらずの鈍痛はありますが、強い痛みは身を潜めてくれて、日常生活は普通に送れるようになって来ました。トリガーとなる動作さえ避ければ発作は起きない、という自信のようなものも出来てきました。当初言われた通り、2週間を過ぎたあたりからかなり楽になって来たように思います。多分、トイレで排便も、シャワーも大丈夫な気はしますが、もう少し慎重に行きます。排便なしシャワー半分天気28日5月29日今日は2度目の診察日でした。一人で行けそうな気もしましたが夫が付き添って

今日は💩話メインですので苦手な方や食事中の方はスルーしてください。画像などはありませんが一応閲覧注意⚠️でも同じ症状でどうしてもトイレが怖くて排便できない人にはもしかしたら参考になることがあるかも？21日から排便なしの状態だった訳ですが、食べる量が少ないとはいえお腹はパンパン。ほんの少しだけ力めば出そうです。『5月21日発症から10日めまた排便後の発作』5月21日この3日間頭痛発作がなく酷い痛みも起きていなかったので朝は散歩ができるようになったのですが、また排便後に発作が来てピークの

RCVS発症後強い痛みが起こるのは、発症から2-3週間と云われています。発症から2週間が経ちました。この3日間は、寝起きに鈍痛があるものの、頓服薬を飲むほどの強い痛みはなく、安らかに生活できています☺️スッキリしない日が続いているので、寝起きの鈍痛は気圧の影響で起こる通常の慢性頭痛ではないかな？と思っています。2週間経ちRCVSの症状が治まってきたのかなと希望が持てます。さて懸案事項の排便問題ですが、あれから出ていません。というか、出来ていません。『5月21日発症から10日めま

このブログは、私が現在進行形で可逆性脳血管攣縮症候群(RCVS)とたたかう日常を記録しています。おのずと痛みの話や愚痴っぽい話ばかりとなり決して楽しいブログとはなっていませんが、あまり知られていないRCVSという疾患のリアルな体験談を記録していくことを目的としていますのでご理解いただけたら幸いです。5月24日今日は大きな痛みもなく、ゆっくり穏やかに過ごすことがができました。発症後まともに食事が摂れていませんでしたが、夕食に夫がビーフシチューを作ってくれて、一人前食べられました。ルーを

このブログは、私が現在進行形で可逆性脳血管攣縮症候群(RCVS)とたたかう日常を記録しています。おのずと痛みの話や愚痴っぽい話ばかりとなり決して楽しいブログとはなっていませんが、あまり知られていないRCVSという疾患のリアルな体験談を記録していくことを目的としていますのでご理解いただけたら幸いです。5月23日発症から12日め発作当日と翌日は痛みと全身の疲労感でほぼ何もできず生きる屍化しますが、翌々日からは家の中で普通の生活ができるようになります。突然発作が来るかもという恐怖はあります

昨日の排便後発作でまたも体力も気力も削がれています。痛みに過敏になっている上、天気もスッキリせず、身体が重だるく、もともと食べることが好きなのにまともに食べることもできず、排便の恐怖と、普通の生活に戻れるのだろうかという不安と、お風呂にも入れずで気分が沈みます。一度発作が起きると、ピークが去っても翌朝まで断続的な痛みが続き、翌日もズキズキとした痛みや重さが残り、生きる屍のように使いものにならない人になります。夫よ、なにもできず申し訳ない。そんな中やりとりさせていただいたRCVS体験者の方

-長くなったので記事を2つに分けています。その1はこちら-『痛み対策気づいたこと備忘録その1』-長くなるので記事を2つに分け、内容を一部アップデートしています。5月22日編集済み-可逆性脳血管攣縮症候群の発作の激痛はとてつもないものですが、発作以外でも…ameblo.jp日常で気をつける動作など座る時、立つ時、横になる時、歩く時、着替える時など、日常の何気ないすべての動作において痛みが起こりやすいので注意が必要です。すべての動作はゆっくり行う歩行はすり足でゆっくりと急激に座ったり

5月21日この3日間頭痛発作がなく酷い痛みも起きていなかったので朝は散歩ができるようになったのですが、また排便後に発作が来てピークの痛みが16時から1時間続き、その後も鋭い痛みが日付が変わるまで続きました。拷問のようでした。前回の排便後発作から怖くて排便できていなかったので4日ぶりの排便でした。『5月17日発症から6日め悪天候絶不調』過去に遡って書いています。現時点までもう少し。早く追いつけるようにがんばります。備忘録として残します。5月17日朝8:30いつも通りスープを飲んでから服

私の頭痛歴私は30年来の頭痛持ちで、20代の頃から都度画像検査をし、何かあるだろう、と思っても毎回必ず異常なしと言われてここまできました。そんな時はだいたい、「片頭痛だね薬出しときます」と言われます。「うーんわからないなぁ、首が細いから頭を支えるのが負担なのかもなぁ」というのもありました。正直でよろし。まぁそれはそれで当たっているのかもしれませんが。片頭痛の薬は効果がピンと来ず、気圧に影響を受けるタイプの緊張型頭痛なのかもと気付いてからは、これといった治療もせず自己判断で市販の痛み止め

やっと現時点に追いつきました。今日からリアルタイムで記録を残します。5月20日起床時に相変わらずの重痛さがありましたが、薬を飲むほどではない普段の慢性頭痛程度でした。今日は起床後顔を洗い、着替えて、久しぶりに洗濯物を干すことができました。頭も軽くなり、気分もスッキリです。動作によってズキンズキンが来そうになったり、重いものを持つのが怖いので、少しずつバケツに入れて、すり足でベランダまで運び、ゆっくりゆっくり干しました。2週間と言われている痛みのピークの折り返し地点を過ぎ、回復に向か

過去に遡って書いています。もうすぐで追いつきます。備忘録として残しています。5月19日起床後、相変わらずの重痛い感じがありましたが痛み止めを飲むほどではありませんでした。起き上がり時、立ち上がり時やトイレなどではズキンズキン来始めますが、下を向くと楽になるのでそれでなんとか押さえ込んでいます。強い痛みも来ず、久しぶりに頭がスッキリ。それだけでもうありがたい一日でした。発作や強い痛みがなかったおかげか久しぶりに食欲が出て、ラーメンが食べたくなり夫が夕飯に作ってくれました。半分ほど

-長くなるので記事を2つに分け、内容を一部アップデートしています。5月22日編集済み-可逆性脳血管攣縮症候群の発作の激痛はとてつもないものですが、発作以外でも鈍痛やズキンズキンとする不快な脈動頭痛が一日中あります。それは動作に伴って酷くなる傾向です。発作時の痛みをレベル10とすると、1-3レベルの痛みが常にある感じで、スッキリしている時間の方が少ないです。自分が経験してみて、痛み軽減のために効果があったもの、気をつけることなどがわかってきたので記録します。あくまで私個人の感想、自己流のも

過去に遡って書いています。備忘録として残します。5月18日発症して2週間は激しい痛みがあると言われています。今日でやっと折り返し地点。痛みが治ると信じて耐えなくちゃ。昨日からの痛みが夜中も続き寝不足。9:00ようやく起床、夫がクラムチャウダーを作ってくれていたのにまだ痛みが残っていて2口しか食べられませんでした。ソファに座って下を向きやわらかいクッションに頭を乗せていたら楽でした。昼過ぎまで痛みがあったけどこの日は痛み止めが効いてくれて、重い感じや時々ズキンズキンはあるものの、自

過去に遡って書いています。現時点までもう少し。早く追いつけるようにがんばります。備忘録として残します。5月17日朝8:30いつも通りスープを飲んでから服薬。発症してからは夫に甘えて安静にゆっくりさせてもらっています。13時、いよいよこの時が来ました。12日の発症トリガーになった排便です。『5月12日突然の激痛』過去に遡って書いています。発症時のことなので詳しく書きます、長文になります。あまりスマホを見ているのはよくないのですが、何もせず安静にしていても頭にばかり意識…ameb

過去に遡って書いています。備忘録として記録します。5月16日前日早く寝過ぎたせいか夜中2時頃目が覚め、そこからなかなか寝れなくなってしまいました。起床後、8:30スープを飲んでから服薬家事は普通にできていて、頭痛はないもののずっと頭が重い感じ。11:30電話をかけようと座ったとたんにまた激痛発作。痛みレベル8.5-9。すぐに痛み止めを飲んだけれど、収まるのに1時間ほどかかりました。もう、何がトリガーになって発作が起きるのか？今回はしいて言えば、椅子に普通に座ってしまったから

過去に遡って書いています。備忘録として残します。この謎の痛みの原因を突き止めたい。症状(排便後頭痛、など)で鬼検索してたどり着いたのが「可逆性脳血管攣縮症候群」というものでした。経験者の方のYouTube動画も見つかり、まさに！まさに私と同じ症状でした。Xでは、「なかなか見つけてもらえない」、「病院を何軒もハシゴしてやっと見つけてもらえた」、出産で発症する人もいるそうで、「もっと多くの産婦人科医に知ってもらいたい」などのポストも見られました。この疾患は一般的な頭部CTやMRIでは診

過去に遡って書いています。早く現時点に追いつけるようにがんばります。5月14日起床後に鈍痛があったので、ん？来るか？と感じ、フルーツゼリーを少し口にして早めに市販薬と、(合ってるか解らないけれど)ロキソニンテープを首に貼り安静にしていました。直後痛みの発作が来ましたが早めに服用したおかげか痛みは前回よりは軽く、レベル8ほどでした。それでもかなり辛い。光、音、匂い過敏なので、暗くして安静にしていたら15分ほどで治まりました。やはり痛みには早めに先手必勝かなと思います。いつどのタイミ

過去に遡って書いています。備忘録として残します。5月13日発症翌日、朝から頭が重いような鈍痛が続いていましたが、家事は普通にできいつも通りの一日をこなしました。私は気圧に影響を受けるタイプの頭痛持ちなのですが、この日は普段の少し頭重痛いかな、薬飲まなくていいレベルだなぐらいの頭痛がありました。22時頃、頭痛が多少軽くなり、昨日はお風呂に入れなかったし、これまで暖めた方が快方に向かうこともあったためお風呂に入ることにしました。シャワーを浴びると突然またあの激しい痛みが再発しました。痛

過去に遡って書いています。発症時のことなので詳しく書きます、長文になります。5月12日20時頃何の前触れもなく、突然でした。排便直後に、かつて経験したことのない激しい頭痛に襲われました。脳梗塞かクモ膜下出血が起きたと思いました。便座に座ったまま立ち上がることができず、救急車を呼ぼうと思いましたが、なんとか立ってトイレから出て夫に、か細い声で、アタマ、、イタイ、、と言うのが精一杯でした。夫は救急車を呼ぼう！と言いましたが変に冷静な自分もいて、幸い近所に脳神経外科があるのでそこの夜間救

可逆性脳血管攣縮症候群(RCVS)という聞き慣れない疾患があるのを知っていますか？千葉ロッテマリーンズの澤村選手が罹患したことでも知られており、ざっくり言うと、脳の血管が一時的に強く攣縮する(縮む)ことで起こる疾患で、平均40代の女性に多く発症。入浴、排便、筋トレ、性行為、力んだ時などが発症の誘因となることが多く、発症するとそれらの動作により雷鳴頭痛という雷に打たれたような重度の頭痛が誘発され、激痛が繰り返し起きるのが特徴。ただし可逆性と名の付くように一定期間内で回復する。くも膜下出血、脳出血

13歳→膠原病SLE発症32歳→膠原病成人スティル病発症49歳→コロナワクチン接種49歳→膠原病成人スティル病再発可逆性脳血管攣縮症候群現在53歳薬漬けの日々にさよならしたくて、薬をやめています。

『先日の頭痛の話を漫画にしました①』オシッコとパンツの話しかしてないみたいですが頭痛の話ですよ？もうこんな体験、漫画にしないとやってられませんameblo.jp『先日の頭痛の話を漫画にしました②』はい、やっぱりオシッコとパンツ（オムツ）の話しかしてませんが頭痛の話です！頭痛部分をまとめると、発症〜３・4日トイレ行くたび・痛みレ…ameblo.jpここから解説編ですみなさん、覚えました？可逆性脳血管攣縮症候群！や、覚え

なぜ脳梗塞に？2022年11月6日雷鳴頭痛を発症2022年11月12日自宅療養スタート2022年11月25日脳梗塞発症のため緊急入院2022年12月17日退院2022年12月25日時短勤務にて復職(慣らし勤務)2023年1月11日フル勤務スタート2023年5月19日脳神経内科定期健診終了雷鳴頭痛から可逆性脳血管攣縮症候群を併発血栓がつまり、脳梗塞へ脱力から歩けなくなり、高次機能障害も経験する入院中の検査にて緑

コロナ禍での入院生活の１日６時ごろ看護師さんに血圧＆検温＆尿と便の回数報告歯磨き＆洗顔同室のお姉さま方と少しおしゃべり♪７時半朝食パン→お粥、牛乳→リンゴジュースへ変更！８時ごろ先生の回診毎朝忙しい先生に会えて安心できました感謝１１時お風呂(歩けるようになって週に２回）１２時昼食１３時リハビリ１脳の活性化頭を使ってパズルや迷路やトランプでのゲーム１４時リハビリ２高次機能障害のリハビリ

テキーラご機嫌にふみふみふみふみおこわ～今日もかわいいよ～旦那さんが久しぶりに会った知り合いの医師に先日の私の激痛の話をしたらこの病気のことをよく知っていて色々話したんだけど・・・脳梗塞にならなくてよかったねって言われたよ救急車を呼んでもいい状況だったらしいよ～と私は運がよかったんだ何もなかったことに感謝にほんブログ村

脱落と高次脳機能障害11月26日(土)17:40ふらつき目が見えにくい文字も書きにくい、左後頭部が痛い耳からプチプチ音が鳴る20:00左後頭部しびれ＆痛み目の焦点が合わない文字が見えにくい精神が不安定になり、生きることに疲れてしまっていた自分が情けなくて、泣けてきて

１１月２５日(金)夕方から入院この日は斜めだけど歩くことができた入院するに辺り、先生にお願いして荷物を取りに帰らせてもらった入院期間は約一か月？だけど、なにを準備したら良いのか？頭で考えることができない状態だった。なんとなくわかっているのに、あれと、あれと！と思っている先に考えが消えていった。情けなくて涙が出た！頭が痛くて考えれない！幸い、この日は妹も休みで母も会社から早退して帰って来てくれた母と妹の手伝いのもと入院生活の荷物をまとめることができた