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免疫不全の診察に行ってきました実は今回から主治医が変わります去年の12月、いつものようにマリメッコ先生の診察に行った時のこと。血液検査の結果や体調の話をして診察が終わる頃「実は3月で定年退職なんです。なので引き継ぎが必要なんですが、ももさんはまだ遺伝子検査の結果も出ていないのでベテランの先生に引き継ぎをお願いしようと思っています」そんなお話があって今回から新しい先生です。診察室に入り先生から自己紹介。体調に変わりないか、ハイゼントラのトラブルないか聞かれました。少し前にハイゼント
また、もうすぐ。。。。『グロブリン製剤の治療入院』が、また待っているし。。。。もう、点滴の針を刺すところ無いよ〜〜〜〜仲良し看護師さん、辞めて山口県に帰っちゃったし。。。。退職して看護師さん患者さんから、お友達へと変わったけれど。。。。でも、点滴の上手な看護師さん、辞めちゃって困っているよ〜〜〜〜画像は天使猫の知らない山口県の下関市。。。。綺麗で良いところだね!!!!。。。。東京へ帰っておいで、って言いたいけどね。。。。
ひーちゃん、少し前に2歳になりましたおめでとう!!!過ぎてしまえばあっという間ですね。よく食べ、よく遊び、よく喋り、、2年前、病気を告げられた時は想像もしなかった未来が今あります。それだけで、本当に感謝です。ひーちゃんは4月から保育園に入園しました。入園までも本当に色々悩んだけど私もいつまでも仕事しないわけにもいかないのでね。上には育ち盛りのにぃに、ねぇねもいるので保育園に関してはたくさん見学に行って持病のことを説明もしいろんな反応もみました。そして結果的には
四ツ谷駅前の自販機のお店。。。。よくわかんない物の自販機もあるし!!!!トレカ?tradingcardの事かなぁ。。。。普通のジュースや食品も奥にあるし。。。。24時間営業って!!!!ここ、少し前はパン屋さんだったんだよ〜〜〜〜
ブログご無沙汰しておりました。ひーちゃんとても元気に過ごしていますほぼ1ヶ月に1回、定期検診で血液検査をして、たまに内臓のエコー検査も入れたりして注意深く見守っています。今年に入ってからカビの数値であるグルカンがすこーし上昇。。正常値は11未満でひーちゃんは今までずっと6未満(最小値、6より下の数値は測れないらしい)で来てましたが、1月が6、2月が7でした。なんとも微妙な数値。。正常値だから問題ないような気もするけど少しでも上がってるのは心配とのことで1月の検査の
今日は4年に一度の『うるう年』だね。。。。昨日から忙しくて、昨日はお家に帰っていないし〜〜〜〜行ったところ、食べた物とか細かく書きたいけれど時間がにゃい〜〜〜〜また、時間が出来たら『詰まんない心肺停止ネタを完結するまで』書くよ〜〜〜〜とりあえず、目の前の事から片付けて行こう。。。。具合の良くないブロ友さんが心配だからメッセージくらい送りたいけれど〜〜〜〜それさえも出来ていないし。。。。本当に、落ち着いてブログを書きたいなぁ〜〜〜〜そうこうしているうちに、『次の免疫治
めちゃくちゃ久々の投稿です。昨年の夏第三子として娘が産まれました。娘の場合は病気を引き継ぐ可能性があるので遺伝子検査をしてもらった所…キャリアでした😭娘自体に影響はないとの事でしたがその下には…ソーリー娘(T^T)ちなみに、僕も産まれて以来遺伝子をしてみましたがやっぱり病気でした!笑
2ヶ月ぶりの通院です年明けから地味に体調不良が続いていて少しずつ悪化していました。早く病院にいけばいいんだけど、治るだろうと思っていたら悪化してしまいました。でも元気に過ごしていますいつも通り採血をしてスタバでお茶して小児科へそんなに待たずに呼ばれました。まずはプレドニンを飲まずにハイゼントラが無事にできたかの確認。特にアレルギー反応も出ずにできていることを言い、先生も安心してました。先生との目標達成ですねそして最近の体調の話。副鼻腔炎の疑いのある鼻。少しずつ少しずつ悪化していて鼻詰ま
『2』の続きね〜〜〜〜クラムチャウダーが、こんなカップで出た〜〜〜〜ハマチも外せない。。。。ホタテを炙ったのも外せない〜〜〜〜牡蠣🦪は今限定かなぁ。。。。ポン酢ジュレ、好きだよ〜〜〜〜訪問看護師さん大好きな『ナンコツの唐揚げ』!!!!うなぎ?も好きだよ〜〜〜〜ひとつはタレで、もうひとつは塩で食べる〜〜〜〜で、お汁粉も、クラムチャウダーと同じカップで来た〜〜〜〜でも天使猫のは『お餅抜き』ね〜〜〜〜すずこの包帯を。。。。外してあげた〜〜〜〜ノーマ
天使猫、マイ、フルで動いているけれど。。。。2024年2月16日(金曜日)に退院したばっか、なんだね〜〜〜〜(笑)2月16日、退院。2月17日、診断書を頂に新宿区へ。。。。2月18日、九段下の千代田区役所へ。。。。2月19日、毎月の常薬(定期的に行かないともらえなくなる薬)を頂きに近所のクリニックへ。。。。2月20日、訪問看護師さんと一緒に近所の区役所に税金の手続きなどなどを。。。。で、今日、2月21日に、やっと『退院した日の事』が書ける〜って感じ。。。。『ミイラのすずこ
昨日、退院して。。。。今日。(笑)前から予定していた『新宿区のクリニック』まで、わかちょび(写真)を連れて行って来るよ〜〜〜〜
副作用の『頭痛』とか『右目の眼痛』があるけれど、前回も有ったから、『手持ちのロキソニン錠』をこっそり飲んで凌いで10時に訪問看護師さんがお迎えに。。。。泌尿器科を受診して、ヒデ爺と、車2台での退院。。。。ちなみに泌尿器科の新しい先生は。。。。バルーンの交換が超ヘタクソで痛いので先生を変えようと思う。。。。最後の朝ごはんは、男性看護助手さんの介助で会話が楽しかったな。。。。わがままな天使猫、入院生活は向いていないからやっぱりお家がいいな。。。。とか。(←入院が好きな人、居ないよね
天使猫、寒天ゼリーは『牛乳寒』が好きだよ〜〜〜〜杏仁豆腐みたいにしても良いかなぁ〜〜〜〜寒天ゼリーは何味が好き?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう
治療、辛くて苦しくて泣いて、たくさん泣いて、その上、今回の入院中にわかちょびのお友達の、『りんちゃん』が亡くなって。。。。看護師長さんにたくさん遊んでもらって、たくさん笑って。。。。嫌なスタッフも居たし、天使猫の事が嫌いなスタッフも居たけれど。。。。ま、みんな人間っていう事で。。。。吸引のチューブがストロー代わりに〜〜〜〜この入院で何本、使ったかな。。。。(笑)こんな感じ。。。。(笑)長いから寝たまま飲めるよ〜〜〜〜うん。ちゃんとお金、払っているよ〜〜〜〜大変だっ
今日は薬剤師さんが来て下さって『ヒト献血由来血液製剤』の『ガンマグロブリン製剤』が不足しているとの事を聞いてしまったのだけど。。。。有り難く、みなさまからの献血から抽出されて精製される、『ガンマグロブリン製剤』が不足しているらしいのね。。。。『免疫が無い』に等しい天使猫、この先どうなるのかな。。。。ま、お薬が有る間だけ、頑張って生きよう。。。。くれぐれも、献血をして下さるみんなぁ!!!!心より、どうもありがとう!!!!✨天使猫、みんなのおかげで有り難く生きてるよ〜〜〜〜✨
今日の朝ごはん。。。。夜勤明けの仲良しさん、看護助手さんの、くみちゃんがお食事介助に来て下さって、『美味しい物屋さんの話』で盛り上がったよ〜〜〜〜(家が意外に近かったの〜〜〜〜)お昼ごはん。。。。お部屋担当の看護師さん、みかちゃんがお食事介助を。。。。お夕食。。。。仲良しの看護助手さんの木村くんが食介に〜〜〜〜1日に3膳は、入院中だけの贅沢、だ。。。。
入院しないと食べられない、有り難いごはん達。。。。朝ごはん。。。。クリームシチューがご馳走だったよ〜〜〜〜わかちょび、玉ねぎ抜きのクリームシチュー好きだったからなぁ。。。。わかちょびへのお祝いかな、とか。。。。りんごのジュースは、飲んじゃったのではなくて、最初っからこの量だよ〜〜〜〜(笑)大事に蓋が付いているんだぁ〜〜〜〜お昼ごはんは『カツの卵とじ』だったから『カツ丼』にしてもらって食べたよ〜〜〜〜で、お夕食〜〜〜〜仲良しの看護助手さんのクミちゃんが介助に来てくれ
おかげさまで、グロブリン製剤の点滴も3日目が終了したよ〜〜〜〜くれぐれも、献血をして下さった皆さま、どうもありがとうございます〜〜〜〜✨朝ごはん〜〜〜〜ふりかけついてた〜今回の入院用にふりかけを買ったけれど、、、、お家に忘れて来て意味無いし。。。。(笑)お昼ごはん〜〜〜〜内緒で飲んだ、マックスコーヒー(笑)吸引のチューブをストローにしているよ〜〜〜〜(笑)で、お夕食。。。。『本日の点滴終わりセット』が下げてある〜〜〜〜グロブリンは今日の分、終わっているけれど
今更ですが、本当に今更ですが年が明けましたね。そして1月も終わりに近づいています。早い年が明けてすぐに地震や事故などがあり心が痛くなることが多かったです。今も不便な生活を強いられている方々のために私にできることをしていきたいと思います。最近の体調ですが、年明け早々また耳の下が腫れ、鼻の状態も良くなくそれに慣れてしまっています良くない状態です病院に行こうかと考えましたが薬も飲んでいるし(あんまり効果がないけど)もう少し様子をみようと思っています。来月の診察日まで悪化しないことを祈ってます。
天使猫、クリスマスとは関係ないから、普通に過ごすよ〜今年のクリスマスはどう過ごす?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう
年内最後の免疫不全の診察に行ってきました。今回は使用済みの針なども持って行ったので荷物が多いルーティンのスタバでお茶してから診察へ混んでいなくてすぐに呼ばれました。診察室に入り変わりがないか聞かれました。鼻の調子が良くないこと、耳の下がよく腫れることを言いました。鼻は前回も同じような症状でレントゲンを撮って帰ったのでまずはレントゲンの状態を確認。副鼻腔炎かも?という状態。免疫が低いのでなかなか治らず繰り返しているかもしれないとのこと。前回薬をもらって飲んだんですが1週間くらいだっ
約2ヶ月ぶりに免疫の病院に行ってきました。小さな不調は続いていたのですが、またさらに増えて頭は痛いし脾臓も痛いし目は充血するしあちこちに不調のサイン今回は膠原病内科も行きます。採血して時間潰しにお茶して膠原病内科へ膠原病内科は初診なので問診票を書きますそんなに待たずに診察室に呼ばれました。先生から自己紹介があり、早速色々聞かれます。小児科のカルテもみれるのでカルテを見ながら「最初に病院に来たのは2022年12月ですね。他の病院からの紹介でいらしたんですね。」そんな感じで話が始ま
私は7歳の時に初めてITPになり、小学校の頃はずっと通院していました。血小板も落ち着き、中学生になるのを機に通院は終わりました。せっかく終わった通院でしたがまた中学3年の時に再燃。中学3年だったので小児科で診てもらい、その後20歳くらいまで小児科に通っていましたが、血小板も落ち着き通院は終わりました。ITPのことはすっかり忘れて過ごしていた30代でまた再燃しました。子供の頃は同じITPの人に会ったこともないし、今みたいにインターネットで情報を得ることもできなかった時代。私は子供だった
先日の病院での血液検査結果。IgAやIgMは増えないことがわかりました。どちらも最初から低いのですが年々下がっています前回の血液検査結果でIgAは2未満という結果。もう1か0じゃん2未満としてくれたのはある意味優しさなのかもしれない。ゼロって言われるとショックだもんね。1であることを密かに期待していますそんな免疫低空飛行ですがめっちゃ元気にすごしてます真夏の暑さでお休みしていたウォーキングも再開しています。もうすぐ健康診断に行く予定です。焦ってももう遅いのでありのままの私をみて
最近誕生日を迎えひとつ歳をとりましたそんなひとつ年老いたオバさんが小児科に行ってきました約2ヶ月ぶりです。先に採血を済ませてスタバでお茶してから外来へ受付をして座った途端に呼ばれ待ち時間ゼロいつも待ち時間が長いわけではありませんが、こんなに早いのは初めて診察室に入り最近の体調を聞かれました。風邪などひいていないかなど。免疫が低いわりにはとても元気なので変わらず元気であることを伝えました。最近のハイゼントラのこと。こちらも問題なくできています。スピードを早めても痛みが出ずにできていると
スピードアップしてから1ヶ月くらい。特に大きな問題もなくできているのでさらにスピードアップすることにしましたちょっとドキドキしながらやってみましたが特に痛みが強くなったりすることもなく終えることができました。時間は10分くらい短縮できた感じ。もう少し早いと思ってたけど、あんまり変わらないかもでも痛みが出ないなら少しでも時間が早く終わる方がいいかな。ハイゼントラは順調にできているんですが、とにかく手の関節が痛い8月に入った頃から痛みが続くようになり、痛む時間が長くなっているのと痛みが
先日の診察でハイゼントラのスピードを上げてもいいと言われました。スピードは個人差が大きいようで早い方が痛みが出ない人、遅い方が痛みが出ない人それぞれで試してみなければわからない。私の勝手なイメージではスピードを早めると痛みが出そうな感じ。特にハイゼントラを始めた頃は2、3日痛かったのでスピードを早めるのはすごく怖かった。でも自宅でやるようになってから痛みはほぼなくできているので、そうすると「もう少し時短できるといいな」と欲が出てきます先生からのOKももらっているので早速スピードを早めて
先日の病院での血液検査。メインのIgGが想像以上に増えていてすごく驚いて嬉しくて結果の用紙はその場で見ていませんでした。家に帰ってから改めて結果を見ると気になることいっぱいこれは今回だけに限らず前から思ってたことなんだけど、私はIgGだけでなくIgA、IgMもとても低いんです。治療を始めてIgGは順調に増えていますが他は増えていない。ハイゼントラはIgGだけしか上がらないのかな?そう思って今までの検査結果を調べてみました。IgAは減ってる。もうゼロになってしまいそう。IgMは増えて
1ヶ月半ぶりの病院に行ってきました。今期最高気温の日に保冷剤を持っていくんだけど、ハイゼントラを受け取る前に溶けてしまいそう駅から病院まですぐの距離なんですが、その距離すら辛いほど暑い近いから日傘は使わなくていいと思ったけど、外に出てすぐに日傘使いました。病院に着いて先に採血今回の担当の人がすごく上手で血管探しもスムーズだったし全然痛くなかった次からもご指名でお願いしたいくらい採血の結果が出るまで少し時間がかかるのでお茶をすることに。病院の敷地に新しくスタバがオープンしていたのでそこ
骨髄移植のためにいろんな生活を一旦ストップして治療に専念する。この簡単な言葉の中にどれほどの気持ちが含まれているんだろう。移植のために必要な入院期間は平均4ヶ月〜半年くらい。我が家が通っていた保育園は休園できる期間が決まっていて、全然足らないので退園した。退園せざるを得なかった。息子の大好きだった保育園。大好きな先生、大好きな友達。せっかくクラスメイトを名前で呼べるようになってきて、保育園での出来事をお話してくれるようになってきたというのに。居場所を奪ってしまったことがかなしかっ