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久しぶりの投稿📱こちらは日本の南の島🏝ひと足お先に暑い夏がやってきました🌞大好きだった夏が、去年から憂鬱な夏になってしまいました😢しっかり歩き出してからはじめての夏🌞4月の終わり。一気に気温が上がってくると、やはり水ぶくれ🦶大きいものは潰すけど、気づいたら潰したまわりに水ぶくれ。しかも痛いやつ🙈かかとにできたらつま先で歩き、親指にできたら小指に体重をかけ歩き、右にできたら左を使い歩き、、そのうちあっちもこっちも水ぶくれ🦶それでも公園に行けば痛みを忘れて?走るし、音楽が聞
9月の日曜日、オムツ脱がすとおしりの周りが赤くなり水ぶくれもポツポツ😳朝はなかったのにいきなり😭そこからどんどんおちんちんのまわりや、たまたまの袋も赤くなり水ぶくれが😱オムツがあたる尾てい骨付近にも小さなプツプツが広がってくるしで、保育園でもプロペトとオムツかぶれ用のロコイドを塗ってもらって様子見。ぐちゅぐちゅにならないように、家ではステロイドも塗り、オムツは履かせず布パンツで過ごす。6日たっておさまってきたけど、そこからなかなかひかずで、病院受診。⇦本日。いつもの大学病院の先生は学
あっとゆう間に8月も過ぎてしまいました💦暑くなるし、水ぶくれはひどいことになるかな😣と予想していたいたけれど、思ったよりもひどくはならず...でもやっぱり、歩き出したから足の指付近には血豆や大きめの水ぶくれが出現🙈前回できていた、ふくらはぎやふとももまわり、同じ様なところに小さな水ぶくれができたり治ったりと追いかけっこを続けている状態。7月に大学病院に受診し、他のクリニックでステロイドもらったことを伝えました!お薬手帳を忘れたので内容はみてもらえなかったけど、それでひどくならないような
👶🏻.今月から保育園デビュー✨(入所までのアレコレもまたいつか書ければ‥😅)しばらくお肌調子よくきていたのに、入所3日前から、あれ🙄あれれ😳ええー😱一気に水ぶくれ😢初日から先生達にも申し訳ないな💦と思いながら、先生達に症状といまの状態を見てもらいました。でも嫌な顔もせず、水ぶくれが潰れたらシャワー浴びてで流して処置しようね!って言ってもらえ、ホッとしました。そしてお迎えに行くと、ガーゼ交換と包帯までしてもらっていました🙈100均で売ってる、くっつく包帯いいよー!って看護師さ
👶🏻.ここ2週間くらい、すごく落ち着いていて、ストレスフリーなお風呂上がりを過ごしていました✨..と、安心した翌日😭😱😫水ぶくれを発見すると心臓バクバク😭.昨日はなかったのになんで?!洋服もいつも着てる洋服なのに。。...昨日と今日は、私が住んでる地域は雨が降ったりやんだりとジメジメな気候☔️🌥.湿度は関係ある?!.なんでー?!どうしていいのか😣😭😫..
👶🏻.ステロイドのおかげか、すっかりキレイに。.でも、ステロイドの副作用か、皮膚の赤みと少し萎縮があるような🙄..お風呂上がりのしわくちゃ👣
👶🏻.認可保育園、途中入所で申請していたのが、承諾されたと今日電話がきました!!.と、喜んだのもつかの間、👩🏻この子皮膚が弱いのですが、皮膚科で診断書的なものを書いてもらった方がいいですか?と保育園で面接の際の持ち物を何気なく聞いたら症状や病名、いまの様子を聞かれ、一度相談という形で面談させてほしい。と😳そして、保育園には雑菌がいっぱい処置の仕方予防していること対処法せめて歩いていればせめて1歳になっていれば集団生活できるか発達や知能面はどうかお母さんが不
👶🏻.↑受診前の画像👶🏻6/6病院受診🏥やはりとびひになっているということで、①ロコロイド軟膏サトウザルベ軟膏フシジンレオ軟膏のmixを顔用に②デルモゾール軟膏サトウザルベ軟膏フシジンレオ軟膏のmixを頭と体用に③フロモックス抗生物質の粉薬④ザイザルシロップかゆみ止めを処方してもらいました。..一日半使っただけで、ジュクジュクがなくなり✨掻きすぎて気づいたら血まみれ😱なんてことがなくなり✨✨落ち着いた様子。↓....最近、数秒立つことが
👶🏻.昨日の左足の様子。ぐちゅぐちゅ治ってきたかなーって思ってたのに、ふとももにもできてるし、ズボンめくって足首掻いちゃうし😫..そしてお風呂入るのにズボン脱がせてびっくり🙈水ぶくれの大集合😱😱😱えーーー😳夕方オムツ替えだ時にはなかったのに🙄..落ち込む‥😔水ぶくれができる度に落ち込む😭..今日は雨でジメジメ暑かったからかな?でも、どうしてふともも🙄⁈!擦れてるのかな?首とかにはできない不思議🤔.あんな水ぶくれは潰すべき?多すぎてどうしていいかわからず
👶🏻.ぐちゅぐちゅだった左ふくらはぎ😣少しマシになったかな😣?..先週、病院へ行きました。ぐちゅぐちゅに薬を塗ってガーゼをしていたんだけど、くっついてガーゼをとるときに皮膚もはげちゃう😫と相談したところ、ソフラチュール貼付剤を処方してくれました。.あとは、バラマイシン軟膏と亜鉛華軟膏の調剤クリームとプロペトとケトチフェンDSという痒みを抑える飲み薬。.いまやっと水ぶくれが枯れてきた感じ😔そしてまた、違うところに新しい水ぶくれができてくるというサイクル😭..いい薬や
👶🏻.生後10ヶ月頃つかまり立ちもつたい歩きもマスター👣.はじめてカタカタ使って歩いたけど、足の裏の水ぶくれをかばいながらでぎこちなさ倍増🙈.そしてふくらはぎ😭気づいたら引っ掻きすぎて血まみれになってたり😣これも水ぶくれ⁈これも表皮水泡症⁈それともとびひ?.家族の中で一番重症。.お風呂上がりの処置が動いて大変💦.引っ掻き防止とガーゼ取れないようにで、レッグウォーマーとくつ下かかせない😣みんなどうやってるんだろう🤔.
👶🏻.生後9ヶ月頃4月になって、暖かい日やジメジメする日が続くと、どんどんひどいことに🙈💦.水ぶくれが増える度に落ち込む日々。.👶🏻.4月でこれ😢暑い夏がきたらどうなるんだろう。.足の親指は、ハイハイや寝返りで力が加わるのかな🤔なかなか治らない😫寝るときは、引っ掻き防止にレッグウォーマーとくつ下🧦.
👶🏻.ハイハイができるようになると、手にも水ぶくれができはじめ🙈ハイハイのとき右足の親指に体重がかかってるみたいで、2ヶ月以上ずーーっとこの状態😣←いまだになおってない🙈.少しずつ暖かくなってくると、太ももにも(オムツのゴムがあたって)水ぶくれ🤦🏻♀️←いまはなおってるけれど、色素沈着?痕も残って、同じ場所に水ぶくれできたりなおったり😣.手にできた水ぶくれが破れて皮がピラピラするのが気になるみたいで、自分でもとろうとする🙈←ハイハイの勲章😂.手の親指は生後6ヶ月頃だったかも🙄
👶🏻.生後6ヶ月頃.ゴロゴロゴロゴロできるようになった時期🐣.足の親指に力が入るのかな🙄.住んでるところが、暖かい地域なので真冬でも水ぶくれ出現😳💦
👶🏻.キレイなあんよ👣.生後3ヶ月くらいから足をバタバタ、布団をキックするように🤸🏼♂️すると、足の小指にちーーさな水ぶくれ発見😳.あーやっぱりこの子はわたしに似ちゃったんだ😭と水ぶくれ発見してからひどく落ち込みました😞←産後情緒不安定🤪🙈😂.
.初めての妊娠🤰妊娠5ヶ月頃、ザ仰天ニュースで表皮水泡症がとりあげられていたのを偶然TVでみる。え、これじゃん!こんなすごい病気なの😳(わたしは単純型👣)と衝撃をうける🙈←いまさら😂.主人も一緒にみていて、そこでカミングアウト的な…😂(肌が弱く水ぶくれができやすいというのは言っていた).その日から表皮水泡症を検索しまくる🤪.そして母や姉からも情報収集✍️これがきっかけでオープンになり水ぶくれの話を自分から家族でできるようになったかも🤔😂.
母はわたしが水ぶくれで悩んでいたり困っていたことをあまり知らない。家族の前で処置するのが嫌でこっそり部屋で潰していたから。だから母はあんたそんなにひどかったのねとよく言う😑.姉はどうかわからないけれど、わたしは家族にもあまり水ぶくれの話をした記憶がない🙄水ぶくれが恥ずかしく、見せたくなかった。😅.小さい頃とか母に処置された記憶ないけど🤔どうしてたんだろう、わたしの足😂.6歳も離れているからか、姉とも水ぶくれの話はしたことがなく、結婚して子供ができ、やっと姉とこれ痛い水ぶくれだよ
姉と姉の次女は生まれて数ヶ月した頃から足の小指に水ぶくれができ始めてきたそう。わたしは歩きだした一歳頃だったと母の記憶。.いまから数十年前(😂)姉にいくつか水ぶくれができて、心配した母は大学病院へ連れていったそう。←その時どんな事を言われたかは母が覚えていないのか、わたしが聞いていないのか…不明🤔😅.姉の次女に水ぶくれができたとき、姉も町の皮膚科や大学病院に行ったと。町の皮膚科では、血縁関係が濃いとこういう事もあるなど言われたと。当時のわたしはその結果が少しショックだったのを覚えている
わたしも表皮水泡症👣型は単純型だろうな🤔わたしの姉、姉の次女(姪っ子)も表皮水泡症。わたしの弟と姉の長女は違う🙄.表皮水泡症この病気の名前も存在すらも知らなかったわたし達姉妹👯♀️わたしはほぼ足の裏のみ👣(たまに手の爪を切りすぎると指先の爪の生え際にそって潰せないタイプの水ぶくれができる程度)姉は足の裏と手の平にもできる👣🤲(手は血豆になったりもしている)姉の次女は手足や体、くちまわりにもできる🧘🏻♀️わたし達の中では一番重症な姪っ子。だけど、いま中学生の彼女は、自ら陸