単眼症

とってもお久しぶりです。お元気ですか？わたしは元気でーす。一番新しい記事に、ちゃんと情報を載せておこうと思いまして更新です。第二子妊娠中に、おなかの赤ちゃんの首のうしろのむくみ（NT）が大きいと指摘されて、おろおろ不安になり、染色体異常のリスクが高いとのことから、出生前診断を受けました。結果は、陽性！染色体異常の可能性濃厚。しかも、13トリソミー！！ダウン症かなあ、と思っていたから、より障害が重く、短命な13トリソミーでびっくり！（夫くんはこのときに泣いてました。）んで、大脳が

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どうもー。13トリソミーの赤ちゃんが生まれて亡くなったあたしでーす。赤ちゃんは単眼症で、目が一つだったよー。さてさて、今日は余談。ぜーんぜん大したことのない話。でもね、記録は大事。時間が経ったら忘れちゃうことってたくさんあるから。特に、些細なことほど、記録をね。赤ちゃんの妊娠、出産、死亡を通して、思い入れのある歌、本などの話。だいぶ、個人的な話なんですけど。まずは、音楽①さよならエレジー／石崎ひゅーいこれ！！石崎ひゅーい版で聞いてました。これはもうダメ。涙腺ボロボロ。妊婦

胎児MRIの結果・・・どうやら、｢目（正確には瞼）は2つあるようです。｣🥺こんなレベルの喜びに幸せを感じる。全てが当たり前じゃない。ただ、エコーで私が見てもわかるくらい眼球は無さそう。滅多に質問なんてしないけれど、｢目は・・・閉じてるんですか？｣A.｢目を見開いて産まれる子は、あまりいません。｣良かった。良かった？まだ見ぬ我が子の顔を想像しながら、血圧計とにらめっこの日々は続きます。

MRIといえば二男が定期的に受けている。二男は軽度知的障害、痙性麻痺でその原因が突き止められれば、治療もできるかもしれない。それから、同じような症状の病気の治療のための研究にも参加している。ただ、知的障害のある子どもにMRIは、バリ高ハードル・・・🏃‍♂️鎮静剤は飲んでくれるけど、音に敏感で絶対起きてしまう。それを知っていたので、MRIどんなもんじゃい！！と、息子と同じ経験ができることに興味津々だった。子ども専門の病院・・・キャラクターのシールが所狭しと貼られた

生まれて亡くなって２ヶ月弱。ここら辺で、振り返りを。夏に妊娠がわかって、おお、念願の第二子。復職前でよかったー、復職しないで育休→産休→育休で、続けて休んでいられるわー、なんて思ってた。気持ち悪いだけのつわりが１月半くらいあって。コロナで病院の予約制限があって、３週間先まで予約がとれなかったり。で、10週と13週だったかな（←もはやあまり覚えていない）。赤ちゃんの首の後ろのむくみ（NT）が厚めで、リスクがある可能性があるよと言われる。普通は２ミリ以下のところ、5.7ミリ。かなり厚い

今日は遺伝カウンセリング。羊水検査の結果を見ての、カウンセリング。羊水検査を受けて結果が出たのが１０月なので、だいぶ経ってしまったけど。13トリソミーなのはわかってるし、急がなくていいかなーとか、旦那くんの仕事の調整とかで先延ばしにしてたりとか、のんびりしていたら、先に生まれて亡くなってしまったよ。そんなこんなで、今ごろになりました。もう生まれちゃったし、旦那くんは同席しなくてもいいかーってことで、あたし一人で行ってきました。遺伝科（普段の専門は小児科）の先生と、遺伝カウンセラーの人

生まれて死んじゃって３日目。お別れの日。斎場の予約を取るのに、いつがいい？って相談をしていたとき、早めの方がきれいなままで送れるよってことだったので、この日。骨が残るように、朝イチの予約。温度が高くなりすぎちゃうと残らないらしいからね。あたし喪服。旦那くんグレーのスーツ（ちょっといいやつ）。娘ちゃん黒ワンピース。喪服ブラック。もちろん、出発前に４人で写真パシャパシャ。雨上がりの晴れで、とっても空気がきれい。これは空にのぼりやすそうだね。しかも、とってもあったかい日。遠く

赤ちゃん生まれて、すぐ死んじゃって、その後。入院１日目。診察して、子宮収縮も順調、出血も少ない、とのことで、予定どおり、その日の退院が決まる。すごーい、早い！！確かに、上の子のときと比べて、悪露はびっくりする程少ないわ。縫ってないから、そんなにおまたも痛くないし。後陣痛も、生理痛みたいなもんで軽い。おおお、早産で小さかったから母体への負担が少なかったのかしらん。そういう点でも、うちの子、すごいわ。いい子だわ。すばらしい。母思い。しかも、ずっと診てくれてた担当の先生が当直の日でさ、先

早産で、おうちで生まれちゃった！救急車で病院へ搬送。赤ちゃんが先。あたしが後。出生証明書は取り上げてくれた救急隊員さんが書いてくれるって。で、赤ちゃんは救急車搬送中は心臓マッサージしてきましたよ。病院到着の19:13死亡になります。と。はいはーい。そうかー。やっぱそうかー。うん。まあ。そうかー。そうだよなー。うん。搬送されて分娩室に入ったら旦那くんと赤ちゃんが待ってる。まずは、あたしの処置。ずるっと胎盤出てきて、なんかの処置。会陰はちょっと切れてるけど、血が出てないから、

32週4日。先週、出血してからおなか張りやすいなーとは思っていたのよね。出血した後だから、赤茶色のがちょっと出てたりしてさ。そんな状況で安静指示も出てるので、娘ちゃんの一時保育で予約ができる日があったら予約を増やし、預けられない日は家の中だけで過ごす日々。旦那くんが気を利かせて、午後早めに帰ってきてくれた金曜日。ありがたやー。日中、なんとなく、膀胱が圧迫されやすいというか、トイレが近いというか、トイレ行きたい感じになりやすいなぁと思っていた夕方。旦那くんと娘ちゃんが、ちょっと外に遊び

31週。妊婦健診。あと、助産師指導。今日も元気に動いてました。しゃっくりヒクヒクしてたよ。推定体重は1208g。3週遅れくらい。髪の毛も生えてきてるって。頭の辺、もやもや〜って。んで、心臓。横隔膜ヘルニアがあるので、心臓も押されてて、血を送り出すのにちょっと波があったりうまく送り出せないこともあるかもって。だから、心不全の可能性があるねって。大きくなってからの方が、血を巡らせる体が大きくなるから、少しずつリスクも高いとも言える。けど、心臓もちょっとは大きくなるし、ね。まあ、今

19週。旦那くん同席で、大きい病院で詳しい話を聞く。遺伝カウンセリングってやつらしい。まずは、産科の先生にみてもらう。今日もちゃんと生きてました。前回と同じだけど、大脳がなくて、心臓が右で、横隔膜に穴が空いてるかつながってないかで、左の腎臓がない。あと、鼻の穴がない、か。大脳がないのは全前脳胞症って言うよって。左右に分かれて発達してく脳が、ちゃんと分かれていかない状態。軽いレベルもあるけど、うちのトリソミーちゃんは大脳がほぼないからだいぶ重いって。見えるのは脳幹だけかなぁ。私は前回も

行ってきました大病院うん、おっきな病院。まずシステムがね、すごい。ハイテク。その辺はまあ本筋とそれるから少なめに。紹介にあたっての資料に（診察の待ち時間が１〜２時間、一回の健診で３〜４時間かかることもあります）って書いてあって、そこにもビビりまくる。予約の１時間前までに受付を済ませてって書いてあるし。ひいーー。予約の１時間半前に受付をして、いろいろ記入、システムの説明、病院内で迷う、産科の受付、いろいろ記入、説明ビデオ鑑賞、採尿、血圧測定、体重測定等してたら、あっちゅーまに予約

【ゆっくり茶番】ゆっくり怪異譚『辰眼童さま(シマナオさま)～離島の秘密～』【ホラー】YMKChannelご視聴いただきありがとうございます。ゆっくり茶番でホラーの話を表現していく、ゆっくり怪異譚の7作目『辰眼童(シマナオ)様』です。霊夢と妖夢の2人になって「博麗の巫女と西行寺の庭師が行く田舎を巡ろう」が始まり今回は「魅惑の離島」だ交渉難航という言葉とは無縁であっさりと幽々子に許可されて妖夢も出演することにきめぇまるが幾度となく魔理沙に番組出演を依頼するが頑な

退院から3日経ち今日は火葬の日でした。入院中はやはり病院だからかずっと落ち込んでしまい泣いてばかりでしたが退院して日常に戻ったからか比較的元気に前向きに過ごしています。でも寝る前や1人でボーッとしてる時に涙は出てきます。でも元気です！長男を保育園に入れて働こう！夏までに痩せよう！など前に前に進もうとしています。前に進んでいないとやってられないからでしょうかね。今日はタイトルの通り火葬をしてきました。退院した日に火葬場の安置所に預かって貰っていて久々の対面。元気に泣かず

私のブログって水頭症で検索されて見られる方が多いみたい。ただ、結果的に次女は水頭症ではなかったので簡単に症状を載せます。これまでのまとめ的な😄・全前脳胞症により単眼症を併発してた。・心臓も弁がない等きちんとできてなかった。・多指、揺り椅子状の踵・発育不全あと先生なんて言ってたかな。あんまり覚えてないや。複数の障害から13トリソミーの可能性が高いと言われました。実はこの結果が分かった時、22週超えてたんだけど大学病院と産院の先生方が色々と手を尽くしてくれて中期中絶できるように取り