ブログ記事280件
これが現実皆さんいつもご支援ありがとうございます。この記事を読んで頂ければ、現実が見えると思います。難病の医療費助成、患者の半数が法改正知らず―制度周知に課題(MedicalNote)-Yahoo!ニュース難病患者の医療費助成制度を一部変更した2022年の難病法と難病法施行令改正(2023年10月1日施行)について、患者の約半数、医師の約4分の1は認知していないことが、日本ベーリンガーインゲルハイム実news.yahoo.co.jp難病の改正が行われ、医療費助成の開始時期が
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ|一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j
政府は2024年度から、マイナンバーカードと医療費助成制度の受給者証を一本化するとしています。医療費助成制度とは、子どもの病気の予防や治療などを目的としており、医療費自己負担の一部や全額を補助する制度で自治体独自の行政サービスです。こども家庭庁によると、子ども向けの医療費助成制度については、今後全国すべての自治体で実施されるとのことです。受診時に紙の書類を持参しなくて済むようにし、利便性を高めます。医
『難病申請をできるだけ早くした方がいい』と先生に言われていたからパパにお願いをして保健所に書類を取りに行ってもらい、先生に書いてもらう臨床個人調査票(文書料2200円)と私が書く書類その他必要書類一式を提出。申請が通れば県の指定難病医療費助成制度というので医療費負担が3割→2割、窓口支払い額が自己負担額が◯万円まで!!と決まるらしくて。お願いだから申請通って下さい🙏という気持ちでいっぱいこれから自分の身体にどれだけお金がかかるか全く分からないし、働けるのかも分からないから。結果が出る
【旭川市難病ハンドブック】難病をお持ちの方の相談窓口や、医療費助成制度、福祉サービスなど利用できるサービス等の概要についてまとめた「旭川市難病ハンドブック」を発行しました。→(11/20更新)https://t.co/hiwxerORD5#旭川市HP新着#難病相談pic.twitter.com/uHHQHLeRnk—旭川市役所【公式】(@asahikawa_jp)2023年11月21日旭川市難病ハンドブックについて【旭川市難病ハンドブック】難病をお持ちの方の相談窓
今週の頭に外来に行ってからというもの、体調に大きな変わりはないですthe維持毎朝のお子の保育園の送りも少しの工夫によりつつがなくできるようになりましたまぁちょっとは息切れしますが、許容範囲内ですただ、夕方以降の複視も続いています…ナンコレ来週からのウィフガート様に期待ですさて、重症筋無力症になってからというもの、医療費に本当にお金がかかりますヒエーしかもいまだに仕事復帰もできず、収入も激減…お金がかかるのに稼げないなんて…ムリョクというわけで、9月の入院時に主治医に言われて進め
こんにちは。社長です道のり生活から好酸球性副鼻腔炎と同居することが決まったので同居生活にタイトルを変更します再発の可能性が高いと言われながらもあんな大変な思いをしたのだから良くなるだろうと勝手に期待し、勝手に裏切られた社長です正直なところ、私は手術の成果を劇的に感じることはあまりなかったです🤔湾曲していた鼻中隔の手術をしたので鼻の通りは改善しましたが相変わらず突然、動けなくなるくらい重度のアレルギー症状&喘息に襲われたり、外出には頓服薬を持ち
日本という国は健康保険制度が充実してるので気楽に医療サービスを受けることができます。また日本では子供の医療費助成制度のお陰で自治体によっては中学三年生まで医療費が無料になります。だから、たくさんの人たちが医療サービスを安く、または無料で受けられていると思います。一般的に考えるとそれは素晴らしいことかもしれません。しかし、それが原因で…「健康保険制度が充実してるから…」はこちらからご覧ください。★゚・:,。゚・:,。☆゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆*遠隔ヒーリング専門で
こんにちは。原みこです。2023年4月に難病指定されている、多発性筋炎/皮膚筋炎と診断されました原みこをサポートして下さる方はこちらをクリック〜〜〜〜〜【これまでの経過】2023年3月、左腕のむくみから始まり、両腕の激痛に。家事も仕事もままならなくなる。4月に入って整形外科を受診。CK値7000超えで病院紹介、入院となる。血液検査の結果、筋炎と診断できる抗体は陰性(自費の血液検査も実施済)。MRI検査の結果、多発性筋炎/皮膚筋炎と診断がおりる。ステロイドパルス実施。43日後、
長男自閉症スペクトラム障害(アスペルガー症候群)を持つ男の子。特別支援学級の小学一年生。次男年長さんムードメーカーのひょうきん者だけど、繊細な一面も併せ持つ生粋の末っ子気質。小学校への送迎に付き合って少々不満が溜まってます。支援級での取り出し授業も始まり順調だった長男は昨日の夜から発熱鼻水もすごくて喉も痛いらしくダウン夜中もなかなか寝付けなくて寝不足です私が…小学校を休みたくないと朝からプチパニック弟も今日は参観なのに私が行けないとわかると登園拒否仕方が無いので
2021年にSLEを再燃させてプラケニルが、今回ループス腎炎が再燃しセルセプトが追加されるようになったわけですが。プラケニルの薬価が約400円となかなかなお値段なことは知っているのですが(なので400円×30日=12000円/月)、セルセプトっていくらなのかな?と思って調べてみたところ、約135円。私の場合は最高で一日6錠服用が理想なんだそうで(現在は2錠)、そうすると135円×6錠×30日=24300円/月…高っ!!!プレドニン5mg(+胃薬)だけで落ち着いていた頃は、診察も近所の
好酸球性副鼻腔炎って知ってる?白血球の一種好酸球が異常に多くて、自分の身体の副鼻腔を攻撃してしまうから炎症がおきてしまう病気、だったかな。そんな感じw(適当)私の場合はにおいがわからないときがあるすぐ蓄膿になる鼻たけができやすいこのくらいかな慢性的に臭わない人はまずこの病気を疑うよねー。匂いを感じる神経の周りが鼻たけで圧迫されて匂いを感じなくなるんだって。ずっと圧迫されてて神経が死んだり弱ったりしたらもう元には戻らないって話だよ。私は手術で取り除きにおいが復活したんだけどね。
【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は100万人超(読売新聞オンライン)-Yahoo!ニュース厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」(仮称)を発行する方針を固めた。重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも100万人を超える見込みだ。患者にnews.yahoo.co.jp今朝読売新聞に掲載された「難病患者に「登録者証」発行へ」のニュースは、7月に行われた第69回難病対策委員会で既に
【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は100万人超(読売新聞オンライン)-Yahoo!ニュース厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」(仮称)を発行する方針を固めた。重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも100万人を超える見込みだ。患者にnews.yahoo.co.jp今朝読売新聞に掲載された「難病患者に「登録者証」発行へ」のニュースは、7月に行われた第69回難病対策委員会で既に議論され
加藤勝信厚生労働大臣宛ての「指定難病医療費助成制度更新手続きに関する要望書」と「神経難病の緩和ケアに関する要望書」を伊佐新一厚生労働副大臣と河西宏一衆議院議員に9月1日に厚労副大臣室で手渡ししてきました。SAY-プロジェクトを立ち上げて以来、各方面との意見交換以外これと言った活動が出来ていなかった中で、漸く成果らしきものを生み出せました。これもひとえに、SAY-プロジェクトメンバー、数々のご助言と共に面談の場で私の代弁(私は構音障害で発語が困難なため)をしてくださ
加藤勝信厚生労働大臣宛ての「指定難病医療費助成制度更新手続きに関する要望書」と「神経難病の緩和ケアに関する要望書」を伊佐新一厚生労働副大臣と河西宏一衆議院議員に9月1日に厚労副大臣室で手渡ししてきました。SAY-プロジェクトを立ち上げて以来、各方面との意見交換以外これと言った活動が出来ていなかった中で、漸く成果らしきものを生み出せました。これもひとえに、SAY-プロジェクトメンバー、数々のご助言と共に面談の場で私の代弁(私は構音障害で発語が困難なため)をしてくださった
オンライン署名活動に大変多くのご賛同をありがとうございました!本日、28,337人分の署名簿と皆さま思いを、厚生労働省の伊佐進一副大臣に、提出することができました!(神経難病“安心予後”プロジェクト事務局長のイージーさんが届けてきてくださいました)(左から署名運営会社ご担当者様/イージーさん/伊佐副大臣/河西議員)伊佐副大臣からは「申請手続きができるだけ簡素になるよう、負担を減らせるようにしっかり頑張っていきたい」とお話しいただけたそうです。詳しくは追またご報告
『指定難病医療費助成』更新手続きの簡素化を求めるオンライン署名活動に多くのご支援ありがとうございます!明日いよいよ署名簿と共に皆さまのお声を厚生労働副大臣へお届けする運びとなりました皆さまの一票一票が苦しむ難病患者を少しでも癒やすような一筋の光となりますように最後までどうぞよろしくお願いします!あと少しで3万人!いよいよ明朝署名にご協力ください①『指定難病医療費助成』更新手続きの簡素化を!署名サイトはこちらhttps
『指定難病医療費助成』更新手続きの簡素化を求めるオンライン署名活動おかげさまで2万人を突破!皆さまのご支援のおかげですありがとうございます!またいよいよあと2日となり体験談の書込みや賛同者からのコメントも急激に増えています当事者お一人お一人の切実なお声を沢山いただいておりますよろしければ読んでみてくださいそしてよろしければ書き込んでください体験談[署名活動]ぜひ、皆さんの生の声をお聞かせください!nanbyo.org賛同者のコメント·難病患
多系統萎縮症の相方(このはじまり久しぶり(⁎˃ᴗ˂⁎)起立性低血圧が出てきて今日も訪看さんにシャワー中時々脈が振れない目がうつろなどと言われちょっと元気ないですまた季節の変わり目になるなんか怖いけど踏ん張らなくちゃこの曲サビがアガるんだ!BREIMEN-MUSICA-あしたもぼちぼちいこかあと3日!署名にご協力くださいご賛同&情報拡散にご協力をお願いします!①『指定難病医療費助成』更新手続き
今年も『心身障害者医療費助成制度(マル障)』の医療券と福祉タクシー券が届きました医療券は1年毎に自動で送付されてきます特定疾患の医療券と違って申請しなくても送られてくるのがイイですね特定疾患の病気以外にも使えるのが有難いですタクシー券は毎年申請書が送られてきて返信すると等級に応じた金額のタクシーチケットが送られてきますガソリン代の補助かタクシー券どちらかを選択できますが、めろでぃは車に乗らないのでタクシー券を申請してます今年も有効に使わせていただきます
最近のお気に入りドラマ僕の姉ちゃん僕の姉ちゃん|テレビ東京・BSテレ東7ch(公式)テレビ東京「僕の姉ちゃん」オフィシャルサイト。雑誌『anan』で長期連載中の益田ミリの人気漫画「僕の姉ちゃん」を黒木華×杉野遥亮でドラマ化!恋愛・仕事・趣味・人生にまつわる率直かつユーモラスな会話が繰り広げられる新感覚ドラマ!www.tv-tokyo.co.jpAmazon.co.jp:「僕の姉ちゃん」を観る|PrimeVideoユーモラスで辛辣な姉・白井ちはる(黒木華)と、姉に翻弄され
最近は日々のことはツイッターばかりになってすみませぬひかえめな夕日と優しい音楽に癒やされました今日もありがとう中島ノブユキ-Shenandoah-来週もぼちぼちいこか🌇あと5日です!署名にご協力くださいご賛同・情報拡散にご協力をお願いします!①『指定難病医療費助成』更新手続きの簡素化を!署名サイトはこちらhttps://change.org/NanbyoKoshin体験談募集"指定難病医療費助成制
『指定難病医療費助成』更新手続きの簡素化を求める署名の締切日時のお知らせ厚労省への提出日程が決定しましたので署名の締切を下記とさせていただきます▼9月1日(木)午前7:00(体験談書込みも同)(*先方のご都合で変更する場合有り)体験談もすべて署名と合わせて提出します!まだ間に合いますので書き込みください!日数残りわずかですが2万人を目標にさらにご賛同・情報拡散にご協力をお願いします!神経難病の緩和ケアを保険適用に!の署名はまだ先と
食道がん治療中の秋野暢子が緩和ケアを経験「苦しまない治療を早い段階から与える医療行為」(東スポWeb)-Yahoo!ニュース頸部食道がんが判明し、入院治療中の女優・秋野暢子(65)が15日、ブログを更新。治療のため、緩和ケアを行ったことを報告した。news.yahoo.co.jp食道がん治療中の秋野暢子が緩和ケアを経験「苦しまない治療を早い段階から与える医療行為」『緩和ケア』と言うと自身は「病が酷くなり、治癒を目指す治療ができなくなった方へのケア。または終末期を迎える方が
岐阜大下畑医師のブログ『興味を持った「脳神経内科」論文』8/19の記事が興味深くしみじみ拝読しました。進行性核上性麻痺長期生存例-予後予測因子としての眼球運動障害とオリゴデンドログリアの重要性--Neurology興味を持った「脳神経内科」論文進行性核上性麻痺(PSP)の臨床および病態を考えるうえで重要な論文が報告されています.これまでの研究が表現型に重きをおいて検討されたのに対し,この研究は罹病期間により3群に分けた点がユニークで,この発想の転換により重要な発見がもたらされました.
家族で初の骨折者。夏休み始まって即骨折てマンガか。ギブス、紹介状、薬込み込みで¥0って日本の子供の医療助成改めて凄・・・Σ(゚д゚)子供を病院に連れて行った際、お医者さんに「安静にしていて下さいね」と言われる度、内心「正気か・・・!?」と思ってる。(失礼)やることなすことワイルドが過ぎる。『カタコンbと上司とイヤイヤ期の思い出』女の子ですよ・・・?(´・ω・)仕事が変わって、ブログ更新がさらに遅く・・。広い心でお付合い頂ければ幸いです。m(__)mウワバミさん・ジジさん
”指定難病医療費助成更新手続きの簡素化”を求める署名活動にご協力ありがとうございます締切延長のお知らせ厚生労働副大臣との面談を8/19に予定しておりましたが、報道の通り、先日の内閣改造で副大臣が交代されたことにより、今回は一旦キャンセルとなり、再度次の日程調整を行うこととなりました。非常に残念ではありますが、直ぐに退任される方ではなくこの度就任された方と面談できるので、タイミング的には良かったのかもしれません。またその間に署名数もさらに伸ばしていくこともできますよね。8
”指定難病医療費助成更新手続きの簡素化”を求める署名活動にご協力ありがとうございます厚労省副大臣との面談が決まりスケジュール調整した上で締切日を先日発表しましたがなんとその直後に内閣改造前倒しの報道がなされ事務局でも全員びっくり予定通りに面談ができるのか現在確認中でございますまた同時に署名数が多ければ多いほど良いのは言うまでもありませんが運営会社様のご厚意でできる限りギリギリまで署名を受け付けられることになりました以上を踏まえ