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今年度の医療講演会、ピア相談会、なんれんカフェの予定を、お知らせいたします。また、『学校de難病カフェ』は、『なんれんカフェ』と名前を変えて開催します。5月29日㈬13:30~6月20日㈭13:30~新しい京都社会福祉会館で開催です。すべて日程は、変更の可能性があります。必ず、お問合せ、お申込みの上、会場にお越しください。皆さまのご参加を、お待ちしております。京都難病連スタッフ一同
西町会会員の皆様、地域の皆様、新宿区医師会より、「区民医療公開講座」のお知らせが届いています。関心のある方は、是非ご参加ください。(予約不要、直接会場へ)令和6年5月25日(土曜日)午後2時から(1時開場)牛込箪笥区民ホール(箪笥町15番地)
関東はなかなかないですねー。2024年春の難病医療講演会|大阪難病相談支援センターHPnanbyo.osaka
3月10日(日)に、第1回てんかんに関する『府民公開講座』が、京都府、京都府立医科大学附属病院、京都大学医学部附属病院の共催で、オンライン開催されます。参加ご希望の方は、QRコード、または、https://u.kyoto-u.jp/r1dnrからお申し込みください。お問い合わせは‥京都大学医学部附属病院医務課診療支援掛まで、お電話かメールでお願いします。
宇多野病院市民公開講座のご案内です。3月9日(土)10:00〜11:35ハートピア京都3階大会議室において、『関節リウマチ』の公開講座が開催されます。この講座は、市民公開講座となっていますが、京都市民以外の方々も参加OKだそうです。ハブリッド開催されますので、ZOOM視聴できます。問い合わせ・申し込み⬇️独立行政法人国立病院機構宇多野病院市民公開講座係℡075-461-5121(代表)Fax
【日本助産師会講演会】2024年2月4日(日)たくさんのお申し込みをいただきまして、ありがとうございました!ご縁をいただきました、徳島県助産師会の先生方にも感謝いたします。ありがとうございました^^ひとりひとり、だれもが大切なかけがえのない存在です。まだまだひとりひとりの性が尊重されていると感じられる社会づくりには助産師さんをはじめ医師、看護師、教育行政、多くの方に理解を進めてもらう必要があります。SDGs.を掲げててる公的機関をはじめ誰ひとり取り残さない
先日情熱大陸に出演された山本一徹先生がいらっしゃる湘南藤沢徳洲会病院の公開医療講座を20日土曜日聴きました。今までは質問が0か1、2件という時もありましたが今回は土曜日というのとテレビ出演されて間もないせいか視聴者が増えたみたいで質問時間が90分に及びました。重複の質問もありましたが丁寧に答えて下さった先生方に感謝です<(__)>その他市民公開講座大阪府和泉市和泉市立総合医療センター医療講演会1月29日(月)14:30~15:303階講堂or
脊柱靭帯骨化症(靭帯骨化症)は、椎骨(ついこつ:首の骨、背骨を構成する骨のこと)。この椎骨が連なって首の骨、背骨を構成しています。連なった各椎骨の間は、靭帯(じんたい)というクッションの役目をする部位で繋がっています。この靭帯が徐々に骨化(こつか:固くなること)し、背骨の中を通っている脊髄(せきずい:神経の束)を刺激し首の痛み、手足のしびれ、歩行障害、運動障害など様々な神経障害が生じる疾患です。骨化症が起こっている場所によって●後縦靭帯骨化症(こうじゅうじんたいこつかしょう:指定難病6
【自らの難病体験を語るWebセミナー】2/310:00-11:30に3名の患者さんから、これまでの難病体験を語っていただきます患者さんはもちろん、医療者・製薬会社の方々もご視聴いただきたい内容です参加を希望される方はリプライ欄からご登録ください#間質性肺炎#皮膚筋炎#シェーグレン#MCTDpic.twitter.com/nbQg5mkvwC—間質性肺炎ナビ(@hotto_ip)2024年1月16日間質性肺炎ナビ間質性肺炎ナビ「間質性肺炎ナビ」とは、間質性肺炎を抱
12月10日(日)にハートピア京都に於いて、『進行性核上性麻痺』と『大脳皮質基底核変性症』の医療講演会と患者・家族交流会を』開催しました。講師は、国立病院機構宇多野病院脳神経内科臨床研究部長の大江田知子先生にお願いいたしました。50名の参加でした。講演会の詳しい内容は、京都難病連のホームページをご覧下さい。クリックしてください🖱https://b41be435-7953-4d0d-a1c9-e218cb93ad1e.file
ご訪問ありがとうございますSLE(全身性エリテマトーデス)、全身性強皮症などの病気は長期にわたる通院や治療が必要な方が多いのではないでしょうか。身近にもSLEで通院治療を受けている方がいてステロイド治療が長期にわたっていたために骨粗しょう症による骨折や、緑内障による視野狭窄なども合併し苦労されています。こんな情報を見つけましたよ。順天堂医院/東京都難病相談・支援センターは2024年1月14日(日)13:30~
こんにちは。膠原病の講演会が、来年1月14日にあるそうです。膠原病講演会難病医療講演会「膠原病疾患における最新の話題」をZoomにて開催学校法人順天堂のプレスリリース(2023年12月19日12時02分)難病医療講演会「膠原病疾患における最新の話題」をZoomにて開催prtimes.jp~SLEと全身性強皮症、皮膚筋炎を中心に~学校法人順天堂順天堂医院/東京都難病相談・支援センターは、2024年1月14日(日)13:30より、「膠原病疾患における最新の話題」をテーマとし
12月2日(土)にハートピア京都4階に於いて、『膠原病』の医療講演・相談会、交流会を開催しました。30名の参加でした。講演は、京都大学医学部附属病院免疫・膠原病内科教授の、森信曉雄先生にお越しいただきました。参加者は30名でした。講演の内容は、治療薬の動向について、(免疫抑制剤の種類と治療薬について)、新薬についても教えていただきました。また、特定疾患受給者証についても、教えていただきました。第二部の交流会では、①皮膚関係、②血管関係、③SL
12月9日の自己炎症友の会の医療講演会にご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。医療講演後に友の会より医療講演会についてのアンケート調査を送らせていただいております。アンケートのURLが届いていないという方がおられるみたいなので、アンケートのURLをお知らせしておきます☆このアンケートは、今後の医療講演会の参考にさせていただくとともに、今回の医療講演会に参加してくださった研究班の先生方も皆さまからの生の声を楽しみにされております。まだ回答されておられない方は、ぜひ回答お願い
本日の「自己炎症性疾患の講演会2023」に参加してくださった皆様本当にありがとうございました。当初12時までの予定が、皆様の質問に研究班の先生方が時間いっぱいいっぱい答えてくださり、30分以上予定時間を延長してのとても白熱した唯意義な医療講演会になりました。何もかもが初めてのズームでの医療講演会、色々とまだまだ発展途上で、行き届かなかったことも多かったかと思いますが、少しでも研究班の先生方の声を皆様に届けられたこと、大きな1歩だと思います。今後とも自己炎症疾患友の会をどうぞよろしくお願いいた
いよいよあと数時間後に迫った「自己炎症疾患友の会医療講演会2023!(^^)!参加申し込みされた皆さま、心のご準備はよろしいでしょうか?今回の医療講演会…登壇してくださる自己炎症性疾患研究班長の西小森先生、元家族性地中海熱の研究班長の右田先生、そして、A20パブロ不全症の研究の第一人者である大西先生という3人の先生たちだけでもとんでもなく超号かな顔ぶれですが急遽、質疑応答コーナーに5人の研究班の名だたる先生方が登壇してくださることが決定いたしました\(^o^)/本当に後にも先にもこんな
11月26日(日)に、ハートピア京都4階に於いて、『線維筋痛症』の医療講演会・患者交流会を開催しました。講師は、ナカトミファティーグケアクリニック院長の中富康仁先生でした。今回は特に『慢性疲労症候群』について、詳しくおしえていただきました。コロナ後遺症の倦怠感についてや、疲労と疲労感の違いなどについて話していただきました。22名の参加でした。交流会では、同じ病気の方のお話が聞きたいという要望があり、自己紹介と、痛い時にはどう対処しているかを、順番に話していただきました。また
11月5日(日)に、パーキンソン病の医療講演、相談会、交流会を、ハートピア京都3階大会議室において開催しました。講師は、長岡京病院脳神経内科の梅村敦史先生で、参加は43名でした。先生のお話は、『パーキンソン病の最近の話題』ということで、パーキンソン病について基本的なことを教えていただいた後、薬のことや治験の話、嚥下や各種のリハビリについても教えていただきました。休憩の後は患者交流会で、34名の参加で行いました。1人ずつ自己紹介をして、近況や悩み
12月9日の自己炎症疾患友の会の医療講演会にお申込みされた方に当日のズームURLを事務局より配信いたしました☆もし、申し込みされた方で、事務局からのメールが届いておられない場合は、自己炎症疾患友の会事務局までお問い合わせください。また、当日はズームを使ったウェビナーとなります。ズームを使うのが初めての方は、事前にズームのインストールが必要です。余裕を持って、ご準備をよろしくお願いいたします。お問い合わせ先:自己炎症疾患友の会autoinflammatoryfamily@gmail.c
10月29日(日)に、ハートピア京都4階に於いて、『てんかん患者の治療と日常生活について』というテーマでの医療講演会と、患者交流会を開催しました。講師は、京都大学大学院医学研究科臨床神経学特定病院助教の小林勝哉先生でした。講演では、てんかんの分類と治療についてお話ししていただき、京大病院に設立された『てんかん診療センター』についても、教えていただきました。最後に、高齢者のてんかんについても、お話ししてくださいました。てんかんについての基本的な内容を、たいへんわ
講演会に使うスライド明日が提出〆切なので頑張って作ってるよ!患者会、実は地味な地味な地味すぎる作業が多い交流会だ展示ブース出展だなんだかんだ人前でドーンとやるのは年に数えるほどあとは地味ーで裏方な作業を黙々と。という事で自己炎症疾患友の会医療講演会2023本日〆切だよ!!今回は締め切ったらほんとーに〆切!いつもはうち単独だからなんだかんだ〆切があっても当日まで希望者がいれば融通きいたけど今回は研究班が絡んでるので申し訳ないけど再延長は不可っす。来年からは年2回
福岡県周辺にお住まいの脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者、ご家族、関係者の方にお知らせです。福岡県SCD・MSA友の会主催で12/16(土)13:00から北九州市内で医療講演会&交流会を開催します。ご都合がついて参加を検討いただいている方、お問合せのある方は、メール又はコメントでご連絡をお願いいたします。ZOOMでの参加も可能です。参加ご希望の方は、以下の項目をご記載いただいてご連絡いただいた方に詳細情報ご連絡差し上げます。①会場参加かオンライン参加か②お名前(ハンドルネームでも構
またまた、自己炎症疾患友の会からのお知らせです!(^^)!12月9日の自己炎症疾患友の会の医療講演会での事前質問を会員さん限定で募集しております。先生方に質問したいことがある方、専門医に聞いてみたい事がある方、疑問・質問何でも結構です。ぜひ、患者会当てにご質問をお寄せ下さい!(^^)!当日参加出来なくても患者会スタッフが責任を持って講演される先生方に回答をいただき、友の会会員様には後日、講演録と一緒に寄せられた質問全てに回答をつけたものを配信しますのでご質問だけでも遠慮なくどうぞ!!
難病医療講演会参加者募集!#慢性炎症性脱髄性多発神経炎#多巣性運動ニューロパチーの治療や療養の工夫について、専門医や患者会の方からお話しいただきます😌日時:12月14日(木)14時~16時15分会場:#保土ケ谷公会堂申込みは今日から先着順!電話・FAXかこちらから↓https://t.co/jvDfujRQtmpic.twitter.com/oLGSRQ2dJZ—横浜市保土ケ谷区役所(@ho_yokohama)2023年11月22日令和5年度保土ケ谷区難病医療講演会
☆自己炎症疾患友の会からのお知らせです☆2年ぶりに以下の日程で、研究班全面協力のもと医療講演会を開催することになりました。今回、「参加対象者は、患者会会員に限る」という研究班からの要望もあったため、一時的に条件付きで、ただ今、患者会の入会受付を再開しております。詳しくは患者会ホームページ、もしくは患者会の公式SNSなどに告知しておりますので、患者会会員でない方は、まずは、入会条件をご確認の上、患者会事務局の方までお問い合わせください。《自己炎症疾患友の会ホームページ》http:/
12日(日)は交流させていただいている肺高血圧症研究会のPHサロン参加へオンライン参加しました。会場参加を考えていましたが、まだ体力のない体で翌日の起床は8時これは前日(医療講演会)の疲労ですね。遅い朝食を食べて午後1時過ぎにしっかり昼食を食べてパソコンでアクセスしました。Zoomに入室すると、肺高血圧症研究会の理事の皆さまから私が元気そうだと雰囲気が画面越しに伝わりました。近況報告で、感染症のためヒックマンカテーテル(トレプロスト静注薬)を抜去してトレプロスト吸入薬へ切り替えたこと
肺高血圧症患者会よつ葉の会主催の医療講演会は終わりました。会場に到着して本日の各部屋の案内が電光掲示板にあり、当会の医療講演会お知らせを帰りに撮影しようと思っていましたが、医療講演会が無事に終わりすっかり忘れていました。このブログでチラシを見て参加していただいた参加者の皆様ありがとうございました。会場でお手伝いいただいた役員と会員の皆様ありがとうございました。医療講演会をバックアップしていただきました群馬県難病相談支援センターのKさん、ありがとうございました。そして、今回もT先生にはわ
公益社団法人日本てんかん協会「第26回九州ブロック交流会in佐賀唐津」がありました。それで、佐賀県唐津に行きましたよ!!日時:2023年11月11日~12日場所:ホテルリゾーツ唐津医療講演会・「てんかんの治療、新薬について」』鶴澤礼美先生(小児科)・「ストレス解消のヒント」下村洋先生(精神科)ホテルリゾーツ唐津からの高島12日に終わってから、長崎県支部全員唐津神社に行きましたよホテルリゾーツ唐津に行く前に、昼食を食べにガ
11月27日に、血液難病を対象とした医療講演会が、埼玉県坂戸市で開催されます。難病対策事業についてwww.pref.saitama.lg.jp題目:血液難病の最新治療と生活上の注意点講師:宮川義隆先生(埼玉医科大学病院血液内科教授、日本血液学会血液専門医・血液指導医)日時:令和5年11月27日(月)14時~16時会場:坂戸保健所多目的ホールオンデマンド配信期間:令和5年12月18日(月)~令和6年1月22日(月)講演対象疾患・特発性血小板減少性紫斑病
明日はついに😅😅ラジオ高崎にて医療講演会の宣伝をする日になりました。番組自体は15分??らしいけどわたしがお話しするのはきっと5分??くらいかな??全くわかりませんが。もう次の日曜日の開催なので是非とも〜皆様にお越しいただきたいと願います。痛みの解明がどこまで進んだかを解説してくださるそうです。わたしが罹患している後縦靱帯骨化症や黄色靱帯骨化症だけではなく、癌の痛みについてもお話ししてくださるそうです。講演会終了後には質問が、できる時間もありますので是非とも〜参加してくださいね。