副腎皮質過形成症

娘達と凧揚げ仕事が忙しくて気付けば年が明けていました…。遅れましたがみなさま2022年はありがとうございました。ブログを始めてから沢山の方にメッセージを頂き、同じ様な境遇の方はもちろんですがそうでは無い方々からも応援メッセージや情報を頂き大変感謝しております。また少しづつ書いていきますので宜しくお願い致します。今日は娘達と凧揚げをしました♪まぁ正月らしい遊びと言えばこれですよね！毎年やっていますがメルルーは上手に揚る様になりました。しかしながら3歳のユッチは当然難しく、泣いてしまい

ユッチ一歳〜二歳久しぶりにユッチの成長記録を副腎皮質過形成症のユッチですが発達面は順調に成長していきます。言葉も出ていて歩き出して半年しないうちに軽く走れる様にもなりました一歳半検診もありますが積み木や指差しも楽勝でクリア。メルルーの時とは比べものにならないくらいの安心感。もう全く違いました。受診前から絶対大丈夫だわ。って言う自信がありましたね。メルルーは一歳半でまだハイハイしていましたから待合の場で他の子は歩き回って遊ぶ中、ハイハイするメルルー。本当に妻は辛かったと言ってまし

5年ぶりの京都先日久しぶりに行ってきました京都へメルルーは3回目、ユッチは初めてになります私は早朝からひたすら運転運転目的は「縁切り寺」として有名な安井金比羅宮です実は妻と結婚前から定期的にここには足を運んでいました。ずっとお世話になってきた神様です私自身は悪縁的な思いは特に感じていませんが妻はと言うと…あ、やばいやばいメルルーは良い先生に出会えて能力を伸ばせる様な出会いがありますようにユッチは良いお友達、先生に出逢えます様に私は…。特に思い当たらず。「悪縁を絶ち良縁を結

大きくなった娘たち今日は七五三の前撮りでしたメルルーとユッチ一緒にまとめてという形で！昨年はユッチの手術がこの時期だったので来年に見送り今年やる事にいつもお世話になっているスタジオです♪ここに来るのはユッチのお宮参り以来ですあれから3年。メルルーとユッチは大半の人とは違う様々な経験をして来て今日に至ります。メルルーは毎週全力で2年間、片道1時間半かけて通い続けた療育。ユッチは難病を患いながら昨年大きな手術を乗り越えました。2人並んで写真を撮られている姿を見ていると私はただただ

ユッチ入園式少し報告が遅れましたがユッチが年少組に入園しましたおめでとうユッチメルルーの事を思うとかなり時短の入園式でしたね遊戯室でさっと入園式を済ませるのですが実はここの保育園はメルルーとユッチのおばあちゃんが園長先生をしていた保育園なんです遊戯室に飾られている園歌の作者はもちろんおばあちゃんメルルーの時もそうでしたが私はここにくると母は偉大だなーと実感しますさて教室へ移動して先生のお話です。メルルーの時は「帰りたい」と泣き叫び私は冷や汗でカッターシャツがビタビタだったのですが、

ユッチ6ヶ月〜1歳難病ではあるものの発達面では順調なユッチ人懐っこくよく笑う子でしたあまりに順調過ぎて発達面の記憶が曖昧ですいません半年を過ぎた頃にはハイハイをしていた様に思いますやはりお姉ちゃんを見てるからなのかなぁとかよく思いましたが、10ヶ月あたりで立ち上がろうという姿をよく見せてくれました一歳の時点で歩き始めましたね一歳で言葉も出ていたと思います。また、メルルーとは違いこちらの言っている事をよく理解していたと感じます。まだ一歳なのによく分かってんなぁ〜と感心してましたよ。

前回の続きになりますなんの病気なのか分からないまま大学病院に到着した私達は早速小児科医の先生に診察して頂く事になりました。そこで副腎の機能が上手く働かない先天性の病気である事を告げられます「先天性の為完治することはありません。薬を1日3回飲み続ければ普通に生きていけます」と説明がありましたとりあえず今は点滴でステロイドを体内へ入れてホルモンバランスの循環を正常に戻す為の治療をする事になりました（めちゃくちゃ簡単な文にしたつもりです）専門医からの詳しい説明は翌日になりました。病室に戻り涙を流

最近あまり病気について書いてなかったので、まとめてみます！もう3歳4ヶ月ですが…笑。あと最後に先月末の入院も記録しておきます。息子と同じくらい、または息子より年下、病気が発覚したばかりのお子さんを持つお母さんお父さんの参考になればと思います。全然違う病気やｱﾚﾙｷﾞｰ・障害をお持ちのお子さんの保護者様も、特にこれと言った疾患がない方でも、こんな病気なんだ〜とざっと見て下さると嬉しいです。多くの方にこの病気を知ってもらえれば幸いだと思ってます(^^)とても長いよ！☆息子の病気「先天性副

2018/10RSウイルス(生後8ヶ月)2019/1インフルエンザA型(生後11ヶ月)2019/2胃腸炎(1歳0ヶ月)2019/3ウイルス性の風邪(1歳1ヶ月)2019/3ロタウイルス(1歳1ヶ月)2019/5ウイルス性の風邪(1歳3ヶ月）2019/6多分風邪(1歳4ヶ月)2019/12/3ウイルス性の風邪(1歳10ヶ月)2019/12/29多分風邪(？)(1歳10ヶ月)2020/07/16多分風邪(？)(2歳5ヶ月)←new!!2021

話は戻って入院中の事。膀胱尿管逆流症による尿路感染もおさまり、もうすぐ退院となった頃ACTH負荷試験を行うことにしました。ACTHとは副腎皮質刺激ホルモンの事で、先天性副腎皮質過形成症の診断の為に必要となる検査です。副腎皮質ホルモンである糖質コルチコイドの一種であるコルチゾールが作られないことによりACTHが過剰に分泌され副腎が過形成されてしまうのが副腎皮質過形成症で、ACTHが過剰に分泌される事によって起こるのが次男かーくんに見られるような色素沈着。薬を使って負荷を与える事によるホルモ

生後間もなく、生まれた赤ちゃんは先天性代謝異常検査を行います。生後4〜6日頃にかかとの外側を穿刺して採血をします。生まれつき病気がある赤ちゃんが気づかれずに症状が悪化して重症化したりしない為早期発見早期治療が出来るように実施されている検査です。産まれた時に肌の色が黒いね。と言われた次男かーくん。先天性代謝異常の検査にも引っかかると思われていました『先天性副腎過形成症』の項目で。結果を伝えるのは1ヶ月健診で、との事。結果としては、引っかかりませんでした。でも、どうにも身体の黒さが気

こんにちは。つい先日、次男は元気だと書いたばかりですが。新年早々来ました。今ちまたで流行中のアレが。そうです。インフルエンザ7日の早朝、痰が絡んだ咳をしながら寝ていて、息がしにくく、大泣き。朝、いつもなら自分で階段を降りて起きてくるのですが、寝室の入り口で立ち尽くして大泣き。ごはんも食べず、水分も拒否してひたすら寝ておりました。しばらくして、咳き込んで嘔吐。とはいえ、飲まず食わずなので固形物はなし。今思えば、痰と胃液が混ざったものだったかもしれません。その後、呼吸は少し楽

息子がnicuに入院してから、ほとんど毎日面会に通いました。産後しばらくの頃は、足の裏が痛くなったり、眠くなってしょうがなくなったりしましたが、よく分からない不安に駆られて病院に向かっていました。息子に会いたくて…というより、義務感や焦りによって足を運んでいたのだと思います。それでも治療はよい方向に向かっていて、入院して数日で点滴はとれ、体に必要なものは薬による口腔投与に切り替わり、とにかくひどかった数値も正常範囲内に戻ってきました。産院で母子同室していた時は、あまり泣かない大人しい子だと思

病院につくと、息子はそのまま救命救急センターに運ばれたので、既に仕事場から病院に移っている旦那に連絡を取って合流しました。それからすぐに、産院で既に院長から名前を聞いていた先生とお話することが出来ました。この辺りからまた記憶が曖昧になってしまっているのですが、疑われる病名と、結婚や就職も普通に出来ることを強調されていたことは覚えています。更にこれ以降の記憶が断片的であるため、覚えていることを箇条書き↓→その後またすぐに保育器に入った息子が出てきたので、医師数人、助産師さん、救急隊員の方、

2018年2月1日午後7時に、第一子の「こう」は産まれました。予定日より1週間遅れのため、バルーンと促進剤を使用。最初の促進剤使用から10時間後の誕生でした。産後2日目から母子同室でしたが、息子はなかなかミルクを飲むことが出来ませんでした。本来は1度に60～70mlは飲んでほしいところがいつも30ml前後。3日目から出るようになった母乳も同様で、疲れて途中で眠ってしまうため、体重も一度減ってからなかなか増えず、このままでは一緒に退院出来ないと焦りました。産後6日目。結局体重は増えず

2018年2月1日19時に産まれた第一子の「こう」は、その1週間後に「先天性副腎皮質過形成症」の疑いありと診断され、すぐに大学病院に搬送されました。当初は何が起きてしまったのか全く分からず、ただ悲しむばかりでしたが、今は落ち着き、これからどうしていくべきか前向きに考えることが出来ています。このブログではその記録をゆっくり綴っていければと考えています。可愛がっている2匹の猫についても記録していきます。追記………………………………………………………………副腎皮質過形成症(21水酸化酵素欠