副腎皮質癌

中国寧波でお世話になった学院のセシリア初めての頃は学院の外国人担当で、いろいろ事務的にもお世話になった。日本にも遊びに来て、カンコロの家にも来てくれた。その後、部署替えで外国人、カンコロのような外教とは無縁の部署になったのに、コロナ禍、みんなが出歩くのを控える中、生まれたての長女豆豆ちゃんを連れて遊びに連れて行ってくれた。そんなセシリアの長女豆豆ちゃんが副腎皮質癌だと、診断されて、手術をしたという気になって仕方なかったのだが、聞く勇気がなかった。そんなセシリアが、連絡をくれて、弐

中国の友人は、寧波の勤め先の外国人担当者だった。はじめて勤めた時の夏休みに、日本に来て、我が家にも来た。その事もあってか、中国滞在中は何かと気にかけてくれて、家にも呼んでくれた。既に友人と言っていいと思う。その彼女の娘。。カンコロが二度目に再入職した月に生まれた赤ちゃんだ。その赤ちゃんが、副腎皮質腫瘍ステージIVと診断されたと連絡が来たのは一昨日。知人を頼って、仕入れた情報では、化学療法と切除術。が今できる治療だという。化学療法は既に４日目。食事もできず、泣き続ける娘を抱く彼女を想

久しぶりの更新です。まだブログで話が追いついていませんが6月の終わりに副腎摘出の手術を受けてました。そして病理検査をした結果副腎皮質癌との診断を受けました。100万人に1人の確率みたいです。まだまだ子どもたちも小さいのになんで私が…と落ち込みましたしなかなか受け入れられないというか実感が湧かないというか…幸い、腫瘍のまわりの脂肪までごっそり取ってくれたみたいで体のなかの悪いものはなくなったし無理しないで日常生活を送りたいと思います！しかしまだまだ情報が少ない副腎のこ

https://www.nanbyou.or.jp/entry/2243その他分野|リ・フラウメニ（Li-Fraumeni）症候群とその類縁症候群(平成23年度)–難病情報センターwww.nanbyou.or.jphttps://wadahiromi.hatenablog.com/entry/20130709/1373334140「第4回―乳製品と甘いもの―」-京都からすま和田クリニック和田洋巳の相談室今回は、乳製品が大好きで糖尿病でもある患者さんの実例をご紹介したいと思いま

副腎はお腹のなかにあり、体のバランスにかかわるホルモンを産生する臓器です。小さな臓器ですが副腎皮質と副腎髄質に分けられます。副腎皮質がんは副腎皮質から発生する希少がんの1つです。10歳未満の小児や30歳代から40歳代の成人に発生しやすいです。副腎皮質がんでは腫瘍が大きくなり腹痛やお腹の張り感の症状だけでなく、副腎皮質でのホルモンの過剰産生で高血圧、血糖の高値、筋力低下、肥満が見受けられます。↓当院での治療検討中の方は以下、URLまでアクセスよろしくお願いいたします。↓光免疫療法・

昨日の続き。元旦那が来た時にはもう息を引き取ったあとだった。バイバイが言いたかった、と泣いて顔を撫でてるのを見て、あーママに独り占めさせてくれたんかなぁとかちょっと元旦那には申し訳ないけど、思った。きっと元旦那がいたら私ばっかり近くでギューってしてられないし看護師さんがいたらきっと私は感情を抑えてたと思う。坊ちゃんママのことよくわかってるね。私が思う存分泣いて、思う存分言いたいこと伝えたいこと言えるようにしてくれた。ありがとう。そのあと看護師さんが来て、すぐに体が硬くなる前

坊ちゃんの最期を忘れたくないので記録を。2021-6-10夜中をまわっても全く眠れない坊ちゃん。いつもならモルヒネを入れたら呼吸が楽になって咳もおさまってたのにこの日は全く効いてないようでした。前までは追加のボタンを1日に数回しか押さなかったのにこの日はずっと押し続けてた。寝返りを打ってはお腹、足、腰が痛いと私に触ってほしいと訴えていました。時間が経つにつれ、呼吸が荒く、咳が出て、さらに落ち着きがなくなる。ビーンクッションの上にいきたい、床で寝たい、やっぱりベッドに戻る

2021-6-9今日は坊ちゃん、元旦那と彼女と3人で水族館に行く日。介護タクシーを予約して万全の体制で準備したくれたよう。朝から坊ちゃんグッズをカバンに詰めて、待ち合わせ場所へ。彼女に『本当に一緒に行かなくていいの？』って聞かれた。正直坊ちゃんがどこか出かけるって今後もうなかなかないと思う。だから貴重なんかもと思ったけどさすがにちょっと元旦那と彼女についていくことに違和感が勝って遠慮しました。坊ちゃんがいない間私は何をするわけでもなくお腹すいてもないのにお菓子食べて別に見

2021-6-7〜8昨日7日は1日何もない日。朝ごはんを食べていつも通りベッドに戻るというので抱っこして戻したらすぐ寝た。基本ご飯以外ずっと目閉じてるからほんとに寝てるのか目を閉じてるだけなのかはわからんけどどうやら目は閉じてても話は聞いてるみたい。たまに違うことを言ったりすると訂正されるから。しゃべれるならもっとしゃべってよ〜ママの相手してよ〜って思ってしまうけど今は体力温存のために無口になってるんやと思い込もうとしてる。最近すっかりしゃべらないし笑わなくなったなー

2021-6-6（日）足の痛み？しびれ？をとる薬を処方されて足が痛いということがほんとに少なくなった。今でもたまに言うけど、たぶん側にいてほしいときに言ってる気がする。横に添い寝して足をさするとスッと落ち着く。かなり楽になったようで夜もまとめて寝れるように。1、2回起きる程度。おかげで朝も早い時間に起きるようになって生活のリズムが少しマシに。元気やった頃と同じように坊ちゃんが先に起きて起こしてくる。前と違うのは、坊ちゃん起きるけど体は起こせない。寝転びながら声で必死

2021-6-5（土）今週は外来つづきだったので今日ばっかりはゆっくりさせてもらおうと朝も何度も起きてはまた寝た。この1週間実は私が体調を崩してて、睡眠不足と疲れからだと自覚がものすごくあります。久しぶりに口唇ヘルペスまでできちゃって。気持ちも下がります。もう水膨れは落ち着いたけど脈打ってる感じ。いたいでも今はマスクがあるから隠せてありがたいです。今日の坊ちゃんはというと全体的にみるとそこまで変わらないんやけど母の感じるなんとなくの違いがあって。気のせいかもしらんけど

2021-5-29〜3129日と30日は元旦那と彼女が坊ちゃんに会いたいというので外で待ち合わせ。天気も良くて、太陽が眩しくてサングラスをかける坊ちゃん。バギーに乗って、サングラス、いつもの癖で足を組んでる。良くみると管があるけど、側からみると大きい病気をしてるようには全く見えへんと思う。2日とも1時間半ぐらい散歩したらしい。でもだいたい1時間ぐらい経つと帰る、と言い始めるらしく、私が迎えに行く時にも疲れた、としか言わない。でも外に出るのを嫌がらないし私とバイバイす

2021-5-27〜28家でボーッと過ごしてるだけやのにブログ更新がとんでしまう。昨日27日も相変わらずの坊ちゃん。いつも外来前日は嫌な思い出しかなくてちょっと私がソワソワ。これまで何回も外来前に体調崩してるから。何事もありませんようにと何回も頭の中でお願いする。退院してからずっと家で2人でゴロゴロしてるから病院とは違って時間の流れを完全に無視できてしまう。病院はある程度の時間になったら付き添い用のベッド片付けないとあかんし、そうなったら私の居場所ないからコーヒー買いに

2021-5-24〜26ちょっとバタバタして日記が抜けてしまいました。24日に最後の10回目の放射線を終えて主治医にも相談した結果、今回の抗がん剤と放射線で劇的に良くなっているわけではないけど、家に帰りたいということであれば退院OKをもらったのでさっそく翌日の25日に退院させてもらうことに。坊ちゃん本人に伝えても無反応やったけどそのあと、今？ってゆうタイミングで急に『あしたお家かえるの…』って言うからきっと帰りたいんやろうな。よかった。25日、朝から坊ちゃんの様子は変

2021-5-23(日)昨日は比較的ぐっすり寝れたよう。最近、起きたらおはようと言ってくれる坊ちゃん。それ以外午前中はほとんど話してくれないんやけど、、こないだ看護師さんのこと無視し続けるから挨拶はちゃんとしなあかんよって言ったからかな。もう緩和ケアまできたら躾とかマナーとかそんな厳しくする必要もないというか、もういいやん、ってどっかで思うところもあるねんけどなんかね…ありがとう、が言えないとかバイバイ、とかを無視するってゆうのはどうしても違和感？坊ちゃんは体的にまだ言

2021-5-22(土)朝方6時半ごろ、足が痛いと起きる。それで私は目が覚めてしばらく足をさすりながら様子をみる。やっぱり足を触ってるとまたすぐ寝つく。痺れかなぁ。昨日モルヒネを朝から2回追加して1日中眠そうやったから今日は追加せずに様子を見てみることにする。今日は私のお姉ちゃん2人が面会に。本当はコロナのことがあり面会は両親のみ1人ずつ、付き添いでない場合は15分面会とゆうかなり厳しめのルール。でも坊ちゃんの今の状況を加味して、いつ退院できるかもわからず、いつ状

2021-5-21(金)今日は6時からおなかいたいーー！！って起きて久しぶりに痛みを訴える。まだ寝たいのになかなか寝付けず、初めてモルヒネを2回追加した。そのあとまた寝始めたけど追加したからかそのあと1日中ずっと目が虚。放射線でも鎮静剤入れるしでなんかずっと薬づけにしてるみたいで居た堪れなくなる。ご飯もお菓子もあまり今日は食べず。散歩にも行きたからずベッドで横になって気づいたら目を閉じてる。なんか坊ちゃんらしさがどんどんなくなっていく。話しかけてもほとんど返ってこな

2021-5-20（木）今日もいつも通りの朝。酸素のモニターのために手か足につけるやつが寝てる間にすぐ取れてしまい付け直すときにどうしても起きてしまう。取れたときにエラー音も結構な音量で鳴るし。私も何回か起きたけど、看護師さんが何度も付け直しにきてくれて申し訳ない。夜中に何回もそうやって起きるからか坊ちゃんも私もスッキリ朝起きれない。ボーッとしながらダラダラ起きて私はコンビニからのカフェラテ。坊ちゃんは絶飲になる前に薬だけ飲む。最初はイヤとか言いながら最後には絶対ちゃん

2021-5-19朝8時すぎに目が覚めて、やっぱり朝は真顔で愛想ゼロ。昨日もゆっくり寝れてるみたいやったしちょっとずつ良くなってるかなーとかうっすら期待してしまってる。一方的におはよーって声かけてたらまだ寝たい、と。うん、眠かったら寝たらいいよ。って言うとほんまに寝た。元気な時は寝付きの悪さダントツやねんけどなーやっぱしんどいんかな。ちょうど元旦那が病院着いたって連絡がきて私はその間家のあれこれしようと出る準備。スリッパからスニーカーに履き替えてカバン持って出ようと

2021-5-18(火)夜中はやっぱり5回は起きる。でも前みたいに痛みを訴えることがなくなってきた。ママ…？って私がいるか確認して目が合うと手を伸ばしてくる。手を握るとすぐ目を閉じてまたスヤスヤ寝始める。かわいいなぁ。呼吸も緊急入院したときと比べたらかなり楽そう。朝は8時ぐらいに起きてすぐYouTube見始める。私も朝の情報番組見ながら部屋の片付け。やっぱり朝はテンション低め。でも散歩に行くって言うからバギーに乗せて廊下をウロウロ。通りすがりの看護師さん、他のママたちに

残り少ないことがまだ受け入れられへんし本人が何よりちょっとずつ良くなってる…気がしてる。私だけ？でもほんまに残り少ないならちゃんと記録しておきたい。毎日一分一秒頑張ってる坊ちゃんを闘病中でもふと笑わせてくれる坊ちゃんの言葉や仕草を残しておきたい。さっきお子さんを小児がんで亡くされた方のブログを読んでたら少しずつ日々の小さい思い出が思い出せなくなってくるって書いててそんなんいや！いつもなんとなく、書きたい時に時間の流れとか無視してブログ更新してたけど今日から細かく書い

先週の金曜日、主治医との話。もうこれ以上期待のできる抗がん剤がない。放射線もあまり期待できない。今なんとか最悪のケースを避けることができてるけどまたきっとすぐに勢いを取り戻して腫瘍は大きくなる。そうなればまた気道が圧迫されて息ができなくなってしまう。麻薬を使ってしんどいのを取り除くことはできる。もしかすると2、3週間後かもしれないと。そうなる前に一度家に帰れたらいいんやけど、お母さんはどうしたい？って聞かれた。心のどこかで今まで何度もピンチを乗り越えてきたから今回も大丈

去年の8月から入退院繰り返してて、なんやかんやいろんな部屋入ったけど、大部屋はもちろん個室もたまに。今回の入院で今まで入ったことない個室に案内される。そこは部屋に大きい空気清浄機がついてて、ビニールカーテンもあって無菌にできるところ。そこで生活が成り立つようにシャワーもトイレも全部ついてる。最初は、坊ちゃん咳も出てるし緊急の入院やったしとりあえずその個室になったんかなと思ってたけど次の日になっても大部屋への移動の話が出ず。移動したとしても他の個室やと。咳出てるから？と思って

昨日は外来でした。一昨日から咳と微熱、腹痛、夜眠れず、食欲もなし。そして何より機嫌が悪い。ほんと子どもって意味もなくやたら機嫌が悪いときって何かしら体調崩してるときよね。坊ちゃんも一昨日からホルモンのバランス崩れてるんかな、情緒不安定なってるやんって思うぐらい起伏がまぁ激しいこと。ほんと小さい小さいことにこだわって急に泣き出し、最終なんでそんなに怒ってるん？ってわからなくなるぐらいに情緒不安定。しかも機嫌直すのにもいつもの2倍は時間かかる。んで何より夜寝ない！咳が出て

4月20日から5日間の治療。そのあと土日を挟んでMRIと髄注して退院。今5月6日。明日は外来。いつもこの感じ。治療して一旦退院して1週間〜2週間後に外来。外来の直前になっていつもと言っていいほど何か起きる。脳転移が発覚したのもそう。痙攣起こしたのもそう。ほんとトラウマ。そして今日は外来の前日にして夜中やたら体が熱い。もわんもわんって熱を発してる感じ。起きてたときは元気やったのに。汗もかかず、体の中で熱がこもってまさに今菌と戦ってます！って感じのやつ。寝苦しそう。

わー気づいたら最後の更新からもう1ヶ月以上経ってる、、恐ろしい。そう思うと救急搬送されてからそれだけ日が経ったっていうことか。あれからまたいろいろありました。坊ちゃんはというとあれから予防的に痙攣止めの薬を処方してもらってて痙攣を起こすこともなく、抗がん剤治療を続けています。抗がん剤も効かないとなった時に急に悪くなってしまわないように交互に違うものを試しているところ。効かない薬だとわかったときにすぐ効くとわかってるものに切り替えられるように…とのこと。今回は①テモゾロミド＋

月１回のがん経過観察の血液検査（６本）と３ヶ月に１回の造影剤ＣＴ検査を受けてきました。ＣＴ検査では顔なじみで仲良しの看護師さんがいて久しぶりの再会に楽しくおしゃべり。検査のあとの待ち時間に院内のカレー屋さんでココアをいただきつつ（閉店間際でカレー終了してた）同級生である店員さんとおしゃべり。その後院内食堂で玉子丼。診察。ＣＴ検査はおおざっぱに見たところ異常なし、専門の先生の分析を待つ。血液検査では抗がん剤による肝機能障害は相変わらず軽度にあり。問題はＣＫ値が基準範囲の59-248

この間、また通院で治療。CVからの抗がん剤2種類とオンマイヤーからの治療。思いの外早く終わって早めに帰宅。本人は元気。この間の副作用があるから身構える私。でもご機嫌に過ごして就寝。そしたら夜中発熱、嘔吐、痙攣。痙攣は数分でおさまったけど救急車で搬送。念のためCT撮ってもらったけど特に問題なし。当直の先生が主治医の先生じゃないから9時まで判断は待ってくださいということでまだ5時とかやったからベッドで添い寝。朝起きて開口1番、『ママ、おうち帰る』ケロッとなんともなかった

毎日寒くなったり暖かくなったりぽかぽか晴れたり雨が降って風がビュンビュンやったり体温調整が難しいですね、ほんと。こないだ坊ちゃんと公園に行ったら梅が咲いてて綺麗でした。春くるの楽しみ。そういえば坊ちゃんの治療が、先週から通院ベースになりました。これまで1週間抗がん剤治療、そのあと2週間ぐらい副作用の様子見で入院、白血球、ヘモグロビン、血小板の値諸々が戻ったら一時退院ってゆう流れでした。それが週に1回の日帰り入院＋月に2回ぐらい髄注とオンマイヤーからの治療。この間はじめ

今日も昨日も一昨日もイヤなことが続くので黒いものを吐かせてください。街中で、ブログで、テレビで、坊ちゃんと同じぐらいの子を見るとなんでうちの子が病気に。こんなにいっぱい健康な子がたくさんいるのになんでうちの子が。3人子ども連れてる人とか見て、3人いてみんな元気なんや。いいな。きっとあのお母さんにとってみんな元気なのが当たり前なんやろうな。毎日が当たり前の日常なんやろうな。いいな。自分がそちら側にいるときはこっち側の世界なんて考えてもみぃひんかった。年少さ