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どーも、とらぽんです!今まで知らなかったのですが来年度2024/4/1から、難病登録者証というのが発行されるようです送料無料讃岐うどんの老舗うどん本陣山田家一番人気!純生讃岐うどん釜ぶっかけセット夏は冷たく「ざるぶっかけ」[6人前]お中元・お歳暮・ご贈答・ご自宅用でも♪【RAK-6】☆インターネット限定商品☆楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}難病登録者証というのは現段階では「助成が受けられない軽症者の証明として発行されるもの」でハロワ等の
扁桃腺摘出手術まとめこれから扁桃腺手術を受ける方、検討してる方向けに私なりに色々まとめてみました当時の心境などは過去ブログを参照してね。『今日から入院してます!』ついに明日が扁桃腺の摘出手術のため、今日から入院でしたそして強運なのか今回も大部屋が空いてなく、個室で嬉しかった携帯にネトフリの動画をたっぷりダウンロードして…ameblo.jp手術に至るまで2023年8月38~40℃超えの熱が10日以上続く扁桃炎(原因不明)喉の痛み、熱に苦しむ→クリニックから総合病院へ2023
5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークです今年の冬は、体調崩しまくりの息子。すでに5回入院をしていて、それ以外にも何度も風邪をひいていて、1か月の半分くらいは保育園&児童発達支援をお休みしています。あまりに入院が多すぎるのを見かねた主治医が、在宅用の自己注射を処方してくれ。。。『自己注射が救世主かも』5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに
どーも、とらぽんです!今日は、雨で昨日より寒くて時々みぞれ混じりのお天気でした体がついていかんわかけうどんと、長いえびカツ今日何気なくネットの海をサーフィンしていたらこんなものをみつけました副腎クリーゼ時の治療アジソン病-10.内分泌疾患と代謝性疾患-MSDマニュアルプロフェッショナル版よりアジソン病-10.内分泌疾患と代謝性疾患-MSDマニュアルプロフェッショナル版アジソン病-病因、病理生理学、症状、徴候、診断および予後についてはMSDマニュアル
先日までリブレを付けて血糖値を測っていましたリブレとは?FreeStyleリブレ自分でつけてみましたFreeStyleリブレは持続的な血糖測…saito-heart.com前回リブレをつけた時のこと。『通院日とフリースタイルリブレ』先日通院日で諸々結果聞いてきましたまずは脳外科から。MRI結果、ラトケ嚢胞は小さいまま最近酷かった頭痛は疲れじゃないか?と。確かに最近仕事で色々あり疲労がひど…ameblo.jp今回測ってみようと思ったのは、穿刺タイプの血糖測定器で測った時の食後血糖値
投稿おサボりしてました退院後の倒れそうなくらいの具合悪さは日に日に改善しつつありますめっちゃダルいが普通にダルいに変わった感じ。そして今日は耳鼻科&内分泌科の受診日でした朝から内分泌科の採血→耳鼻科→内分泌科のハシゴ受診まず朝イチの採血、70人待ちの激混みでした普段空いてる時間の採血だから見誤った40分待って採血室に入ると、担当の看護師さん10人くらいがフル稼働。採血、といえば、私が『プロ』と呼ぶ看護師さんがいます。プロは私の見えない血管に神の手でいとも簡単に針を刺してくれる
医療費が半端ない例のシーズンだから、1年間の医療費を計算したよ38万も払ってた(××)役職もあるから、医療費控除でも大して戻ってこない…という、私のカラダはというと…子宮腺筋症も悪化して痛みも増して全摘も視野に入れてセカンドオピニオン受診ここで子宮筋腫が数個みつかるという…内膜症・腺筋症・筋腫とトリオそろってしまった子宮と腸の癒着も広く開腹してみないとわからないとのこと普通ならここで手術に向かうのだろうけど私の場合コートリルMAX服用・副腎皮質機能低下という大き
先週末…あまりの具合の悪さに😓急遽、病院に行きました😨主治医も外来にいたけど、早い方で良いって話をして、違う先生の診察💦コートリルは追加しましたー?って言われ追加で飲んで、体調が悪いから受診をしたんですが!って…話ですよ😡点滴を打って貰って帰宅をして来ましたが!ACTHとコルチゾールの採血結果を聞いていなかったので確認そして…結果は…⁉️ACTHが1.5コルチゾールが0.5ってコルチゾールが0.5しかないもの‼️怠さが取れないわけよ元に戻れないのはわかるが…主治医と分か
こんにちは先日内分泌内科へ検査入院の結果を聞きに行きましたその時の内容をまとめておきます今回の検査入院では、下垂体にある嚢胞によりどんなホルモンがどの程度障害されているのか調べました嚢胞が下垂体や、視床下部と下垂体の間の「茎」という脳からの指令を通る道を圧迫しており、さまざまなホルモン分泌異常の可能性があるためです下垂体から分泌されるホルモンは主に、以下の種類があります①副腎皮質ホルモン②甲状腺ホルモン③成長ホルモン④性腺刺激ホルモン⑤プロラ
どーも、とらぽんです!春の陽気かと思えば寒さが戻ったりこの時期はやっぱり自律神経がフラフラになりますな~前職の残業のせいでバレエにいけなくなってから腰痛が酷くなり盛大な副腎クリーゼ後の自宅療養で完全に股関節が固まってしまい夜中に激痛が出て眠れなくなり『右半身の痛みと、なんてこと無い通院記録』どーも、とらぽんです!季節柄か怠いしんどいが続いておりますスタバが今日から桜らしいでも中身はベリーナントカ小さいコップは試飲のコーヒーところで、右の背中からお…ameblo.jp
こんにちは『脳神経外科【手術の説明①】』こんにちは今回は、先日脳神経外科の外来を受診して、手術の説明を受けたときのおはなしです大学病院で、今回は2度目の外来(入院と合わせて来るのは3回目)前回外来時…ameblo.jpの続きです手術のリスクの説明のあとは、質問タイムでしたわたしからは特に質問なく、同席してたパパからいくつか質問①手術の日は病院で待っていたほうがいいか→術後医師より電話連絡するので不要②この病気による予後と寿命はどうか→副腎皮質ホルモンの低下については、治療を
前回の受診では、採血データが悪くケモスキップして、輸血とマグネシウム等点滴したのだが、、、翌日、熱発❗️朝から39度近くでも、カロナール飲んで昼には何とか熱も下がったが楽しみにしていた女子会は欠席楽しみにしていたちょっと高級な焼き鳥コース〜幸いにもキャンセル料はいらなかったみたいそして、翌週、、、この週は経過観察で休薬〜結局、3週間位スキップになってしまうという焦りと体調が良い喜びで魚河岸酒場FUKU浜金@金山で集合〜三連休半ばの土曜日で次から次へとお客さ
どーも、とらぽんです。調子の悪いメモです。今日は片づけと掃除の予定だけど何だか背中が痛む天気のせいかなー?って思ってました一昨日高速運転して『高速道路と追いコートリル』どーもとらぽんです!昨日は、久しぶりに高速を飛ばしていつもお世話になっている場所へ行ってまいりました運転のお供はこちら【楽天ブックス限定先着特典】THEGR…ameblo.jp昨日はちょっと長距離散歩とヨガで体中ガッチガチだったので午後から温泉に相変わらずサウナーばあちゃん達元気サバ1「あんたもう帰るんな
こんにちは今回は副腎皮質機能低下症について検査入院後に思ったこと、考えたことなどまとめておこうと思います(勝手に考えたことをつらつら書いており、順序がバラバラだったり憶測もあるので、読みにくいと思います)※風邪が治りにくいことと副腎皮質ホルモン低下については以前の記事に書いてます(そういや入院前の風邪は、鼻水がおさまるまで約2週間かかりました…入院中も鼻詰まり大変だった〜)『風邪をひきやすくなったのは副腎皮質ホルモンが低いから?』こんにちは昨日から熱が出てます次男の風邪が移
どーもとらぽんです!昨日は、久しぶりに高速を飛ばしていつもお世話になっている場所へ行ってまいりました運転のお供はこちら【楽天ブックス限定先着特典】THEGREATESTUNKNOWN(通常盤)(オリジナルアクリルスタンド)[KingGnu]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}正直ドライブには向かない🤣🤣🤣それはさておき、高速で海を渡るのは2022の12月以来!しかも、うどん県に住んでいながら瀬戸大橋を自分の運転で渡るのも2回目(よく走った
その日の体調によるのですが、味覚障害が酷くて食欲ない晩、あっさりサラダなら〜と思いきや、、、レタスもキュウリも苦くて食べれませんでした💦が、パンと生ハムは美味しくいただけました美味しいと感じただけ幸せかな
扁桃腺摘出手術してから今日でちょうど1週間。退院してから2日。ずっとベッド生活で体力が落ちたのもあると思うけど、コルチゾールが足りない今日はリハビリも兼ねてちょっとお散歩に出てみたけど、途中で変な汗出てきて、焦点も合わなくなってきて焦った。低血糖かと思って甘い飲み物飲んでみたけどそこまで回復せず、途中で休憩挟みつつでどうにか帰宅。お出かけするから本来夜に飲むコートリル10mgをお昼くらいに飲んでおいたんだけどなぁ。これは内分泌科に電話して点滴打ってもらうべきかそもそも、アジソン病で
雨☂️ですねー😥洗濯物が乾かなくて困ります😹さて…私の体調は❗️絶賛…不良です!謎の、左腕の痛みに持ってきて、怠さが持続!更年期もあるのかもしれませんが、冷え性が悪化をしているし😰何か?身体に良さそうな食事でも食べたいが作る気力もない⁉️
手術から5日経ち、ついに退院となりました退院するにあたって言われた禁止事項はこんな感じです禁止・固い食べ物・酒、タバコ・長風呂・激しい運動下の二つに関しては副腎皮質機能低下症で元々やるなって言われてるから変わらず。しばらくは硬い食べ物もお酒も飲む気が起きないからどうにかやっていけそうですそして退院してから心に留めておくこととして、出血が止まらなかったら病院に行くこと。直ぐに血が止まれば行かなければいいけど、口からダラダラと垂れるような時は救急車を呼んで病院に来てね、とのこと
先日、念願だった漢方内科へ行ってきました通えそうな範囲内で、良さそうな漢方専門医の先生がいるところが見つからず…車で片道1時間弱のところで少し遠いけどここにして良かったかも!と思える先生でした口コミを頼りにして正解でした漢方内科に行きたかったのは前から自律神経の症状などで困っていて、その症状が副腎皮質機能低下症の症状と似ていたりし、追いコートリルの判断に困ったり、自律神経の不調から副腎の不調に繋がってしまっている部分もあるのではないか?と思ったりもして。漢方で改善
こんにちは検査入院8日目についてまとめておきますインスリン低血糖試験前日22時より禁食、当日6時より飲水禁止しましてこちらのホルモン負荷試験を行いました調べるのは、副腎皮質ホルモンの分泌についてらしいです(ネットで見てたら、成長ホルモンも調べられるようです)8:00〜負荷試験開始とのことで、7:30からベッド上安静ですそしたら、やはり来ました誰がでしょうもちろん研修医さん2です笑7:25頃、「おはようございます‼︎点滴ルート取りますね」私「えっ昨日の点滴ルー
この頃になると大きな変化はありません私のスケジュールはこんな感じでした7:00起床、痛み止め、胃薬7:30コートリル8:00朝ごはん8:30抗生剤8:45耳鼻科回診9:00検温、血圧など11:45お昼ごはん12:15抗生剤13:30痛み止め、胃薬14:00着替え15:00部屋清掃等17:30コートリル18:00夕ごはん18:30抗生剤19:00検温、血圧など22:30痛み止め、胃薬服用後、就寝この日常の繰り返しですこうして見る
手術2日後鼻づまりと寝心地の悪さで夜は何回か起きてしまった。朝ごはんは美味しくない重湯が三分粥に変わりました手前はふろふき大根と親子丼固めたもの奥はすまし汁と三分粥ですおかゆもあんまり美味しくないけど、おかずと一緒に食べたらどうにかなったよ食事は写真撮ってたからどうにか覚えてるけど、いちばん大変だったのは、持参していたコートリルが切れ、新しいコートリルが届かない事件。内分泌科の先生はオーダー出してくださったのになんせ現物が来ない朝の8時コルチゾール不足によるものだと思うけど、ウ
手術翌日今日は朝から絶食解禁今日から5日間服用する薬は、ロキソニンとレバミピド(胃薬)とセフジトレンを1錠ずつ、それといつものコートリルをいつもの量(朝20mg、夜10mg)もうどうせ喉痛いのは分かってるから、朝のうちに痛み止めと胃薬は飲んじゃった。やっぱり飲み込むのは痛かったけど、扁桃炎の時の方が痛かった気がするあとなんか朝ダルいなって思ってたら37.8℃の微熱?が出てたみたいでもどうせロキソニンで熱下がるしなとこれは放置。手術後だとたまに熱出る人いるみたいそうこうしてる
今日はケモの日〜❄️朝一採血で6時半にうちを出たものの強烈に寒かった❗️4クール目ラスト日3回目は薬量が少ないので少し気が楽先週末から昨日にかけて息切れと鎧をつけてる様な身体の重さ吐き気下痢目眩、、、まさかのアルコールどころか食欲もなく今までで1番辛い副作用だったと思われます今日も病院までたどり着けるか不安でしたが奇跡的に復活していて駅から休憩無しでゆっくりだけど歩いて来れましたほんの10分が歩けないなんて、、、って、悲しんでる場合ではない‼️明日は楽しみ
こんばんはOREIですとってもお久しぶりになってしまいました薬の調整がうまくいかず体調を崩してしまったのと上手くいかない薬の調整で体重も増加してしまい鬱ぎみになってしまいました。。。無限ループ薬の1日の摂取量を朝10mg15:00くらいに5mgに増やすと確かに夕方〜夜が以前より体が楽になる気はしました。しかし、浮腫がひどく、もちろん体重の増加も簡単に8キロほど増量。必要な栄養素を食べ物では補えないのでサプリも併用して1日のカロリーを1200キロカロリー以
5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークですコロナで入院して、月曜日に退院した息子。家で過ごしていていて、パワーないなりにレゴなどで遊んでいたりはしていたのですが、下痢がひたすら続いていました。小腸が弱くて脱水症状になりやすい体質なので、出来るだけ水分を摂らせていましたが、とうとう入っていく量と出ていく量(下痢)のバランスが崩れ、体調悪化。盛大に吐いてしまいました。顔色
どーも、とらぽんです!季節柄か怠いしんどいが続いておりますスタバが今日から桜らしいでも中身はベリーナントカ小さいコップは試飲のコーヒーところで、右の背中からお腹、股関節にかけての痛みが続いているやつこちらはどこに行っても異常なしなので神経痛だろうとの見立て神経痛…痛み止めも効かないし夜もよく眠れないでなかなかメンタルに来るものがどつやら八味地黄丸が効くらしいので家にあった市販のを飲んでみたら飲んだ瞬間から痛みが和らぐ〜全く痛くなくなるわけではないけどこれはよいぞ
ついに明日が扁桃腺の摘出手術のため、今日から入院でしたそして強運なのか今回も大部屋が空いてなく、個室で嬉しかった携帯にネトフリの動画をたっぷりダウンロードして、ゆっくり過ごすつもりです本当は診察の予定無かったけど、内分泌科の先生も顔を出してくれました。ひとりぼっちだし、初めましての看護師さんばかりなので、知ってる顔が来てとっても安心しました初の手術に全身麻酔、ドキドキ尽くしですががんばってきます!!
11月14日内分泌科の診察は15時からの予定だったのでこの日は午後休を取り、午前だけ職場へ周りの人に行ってきます!って宣言して、お昼は呑気にファーストキッチンでハンバーガー食べましたそして迎えに来てくれた親と一緒に内分泌科へこの日は診察の人があまり居なくて、採血の結果が出たらすぐに呼ばれましたACTHは3.0そして午後だったのもあるかもだけどコルチゾールは0.5しかなかったそれでも内分泌科の診察は、ちょっとコルチゾール低いけどお薬継続かなーって感じであっさり終了さーて、帰りはどこ