副腎機能低下

6歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました＜副業＞私もやっている在宅ワークです本日無事に退院しました。今回は2泊3日、早めに帰ってくることができました。しかも、本人は明日から登校したい、と言っています。まあ、明日は冬休み前で、早めに下校だから、体力的にも大丈夫かなーと思うので、朝よっぽどのことがない限り、登校させようと思います。学童はさすがにパスさせます。冬は毎年入院が多くなるけど、今期はこ

6歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました＜副業＞私もやっている在宅ワークです引っ越しをして以来、下痢がずっとくすぶっていた息子。昨日の夜からまた下痢っぽくなったので、今朝は元気だったけど念のために学校は休ませました。午前中は比較的元気に過ごしていたものの、11時過ぎに急に嘔吐。その後しばらく昼寝をしたのですが、起きたら下痢が急激に悪化して、本人もぐったり気味に。かかりつけの大学病院に相談をして、

昨夜は夫が泊まりでした❗️泊まって今日ゴルフだそうです一応仕事の一環なのでお金かからず私は夕飯は楽チン（ま、いつもラクなメニューではあるけれど）夫はお刺身を食べないので、夫が夕飯要らない時にはお刺身率高いですどんどんお肉がダメになってきています。胃から食道にかけてジリジリするし、量を食べると気持ち悪い全部逆流性食道炎のせいなのか？年齢なのか？母もお刺身が大好きで母だけお刺身のことがよくありました。昔からお肉が好きじゃなくて魚中心でしたね私もだんだん母のようになってきていま

昨日は義父の四十九日で、義父が監査役をしていたお寺さんで読経をあげていただきました。特に皆で集まってということではなく、夫と私だけ(⌒-⌒;)夫のお兄さんたちは、仕事もあり宜しくお願いしますとのことで夫の兄たちも無宗教でして、まったくこだわりがないのですよね。夫も自分ではこだわりはないと言ってますが、お義父さんがお寺さんの檀家として活動していたのだからやることはやってあげねばという想いでやっているのです。私の父の白木のお位牌もお焚き上げをしていただきました。あとはオブジェを待つばか

昨日の通院では、甲状腺のエコーと血液検査をしました。コートリルを5mg？6mg？（10mgを自分で割っているので）を飲んだ上で、コルチゾールは正常範囲に入りました。でもATCHはちょっと低めです。体の状態は少しずつ少しずつ良くはなっているなという感覚はありますそれでも心身に負荷がかかった時にはまだ症状がでますね。仕事のことでだいぶストレスです^^;夢にも出てきます甲状腺の結果は次回とのことですが、ほぼ変わりなしとのことでとりあえず良かったです駅と大学病院の往復も前回は全く気力無し、

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お手数ですがアメンバーの申請はコチラを読んでからお願いいたしますm(__)m『【アメンバー】※申請前に必ずお読みください※』今朝初めてアメンバー限定記事というものを書きました。今後も書くことになると思います。娘の思春期早発症のことがメインになると思いますが要は備忘録として残してお…ameblo.jpアメンバー記事は娘の思春期早発症のことが中心のあくまで“自分のため”の備忘録でどうしても娘の情報を書くことになるので慎重に承認させて頂いております。ご理解頂けますと

キイトルーダの副作用で、コルチゾールが分泌されなくなっている事は、なかなか誰にも気づかれず、私を苦めていた時期がありました。例えば…【前兆❓】⚫︎謎の手足の強張り。しばらくじっとしていると、手足がかたくなって動きにくくなる。主治医に副作用の症状かと尋ねても、「今使ってる薬ではあまり起こらない。」（←当時既に終わってからしばらく経っていたが、パクリタキセルとカルボプラチンの事だと思われる）と言うし、リウマチを思わせるような血液検査の結果も出ておらず、更年期の症状だろうかと頭を悩ませていた

05歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークです新年早々入院した息子、本日無事に退院できました。今回は2泊3日でした。お正月だったので、病棟はガラガラで、子供で入院しているのはうちともうひと家族だけでした。息子はいつもの元気いっぱいな感じになり、まだちょっと疲れやすいのと、便がちょっとゆるめですが、それ以外はいつもの息子に戻っています。喜ばしいことなのですが、

05歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークです入院2日目。夜はぐっすり眠れました。顔色もだいぶ良くなってきているので、点滴の流量も減らし、お昼から食事再開です。順調にいけば、明日には退院できそうです✌️私は、今日は休み中の休日対応の持ち回りの当番が入っていたので、病室からPCで仕事。ほんと、こういう時にテレワークが出来るって有りがたいって思います❗息子は、YouTu

5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークです今朝、急に具合が悪くなった息子。やっぱり家じゃ回復しないとみて、救急を受診→入院となりました。お正月は実家にいたので、高速を２時間ぶっ飛ばして、地元のかかりつけの大学病院へ。移動中に体調が急変したらどうしよう、と心配でしたが、車の中ではほとんど寝ていて、渋滞もなくスムーズな移動でした。救急に着く頃にはかなりぐったりしていて、熱

5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークです2025年。今年は息子の小学校入学があるので、頭の中はそのことでいっぱい。学校生活に付いていけるか(体力的に、環境的に)、わたしの仕事はどうなるか(息子午後の居場所問題)など。あと、10月からリハビリの病院を変えて、かなり歩き方が改善されてきているので、今年こそは独歩獲得ならないかなーと期待しています。と思った新年の幕開け、朝

5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークです１１月に検査入院したものの検査結果を聞きに行ってきました。副腎系に問題があるとは分かっていたのですが、具体的にどこが問題なのかを調べました。結果、下垂体はばっりり機能しているそうですが、副腎からコルチゾールが全く出ていないそうです。MRIで確認をした副腎のサイズはとっても小さかったそう。なので、今飲んでいるコートリルというステロ

🐕️がに股になってきたと思っていたら突然右後ろ足麻痺受診し椎間板ヘルニアと診断翌々日後左足までもが麻痺すぐに動物病院へ🚗💨やはりヘルニアで神経の炎症絶対安静と言われた背中を曲げると痛みがくるから診察にはゲージに入れておーい、見える？お母さんここにいるよ〜お父さんが運転してるよ朝も昼も夜中も1日中泣くようになった抱っこして家の中を歩いて気分転換させたり始めの2日で私もふらふらだそう自分ではしっかりしてるつもりだった🐕️も私も平均睡眠時間3時間弱始めの診断から5

『【小4娘】検査入院2日め〜点滴失敗からの負荷検査〜』『【小4娘】検査入院〜1日めから雲行きが怪しい〜』『【小4娘】どうなった！？検査入院』前回の通院時に『【小4娘】リュープリン10回目①』お手数で…ameblo.jpの続きです。3日めも朝ご飯は食べられないのに6時半には起こされて起きぬけに事前採血前日のベテラン看護師さんのように気の利いた対応はしてもらえなかったそして8時半からはベッドの上で絶対安静になるのでトイレは8時半までに済ませておいてくださいと

2024.8.29通院記録7時ごろ家を出て病院に8時過ぎに到着本日は採尿、採血、心電図、レントゲン、CT、皮膚科診察、内分泌科診察、キイトルーダ11時過ぎに呼ばれるとCTの結果も出ていました術後半年たちましたが結果異常なしよかった前回、副作用と思われる症状（だるさ）がかなり出たので報告と今度夫がヒゲ脱毛するんですよ〜と報告笑すると『…僕もしてるんですよ〜』とヒゲ脱毛の話で盛り上がり、『痛いですよ〜』とビビらされる夫氏笑『頑張ってきてくださいね〜』と応援されてましただるさは

こんばんはOREIですとってもお久しぶりになってしまいました薬の調整がうまくいかず体調を崩してしまったのと上手くいかない薬の調整で体重も増加してしまい鬱ぎみになってしまいました。。。無限ループ薬の1日の摂取量を朝10mg15:00くらいに5mgに増やすと確かに夕方〜夜が以前より体が楽になる気はしました。しかし、浮腫がひどく、もちろん体重の増加も簡単に8キロほど増量。必要な栄養素を食べ物では補えないのでサプリも併用して1日のカロリーを1200キロカロリー以

こんばんはちょっと遅め年末になるとこれやっておこうこれもやっておこうとバタバタしますね日頃できなくても「年内にやっておかなければ」と変な気持ちになります。。。「しなければならない」みたいな感情が自分の感情の中で一番嫌いですこの思考になるべくならないように。なってしまったら「しなければならないことなんてない。一回落ち着く。」を心がけています体調がイマイチ安定せずコートリル増量続いています飲み方もお試し中です今の所寝起き5mg昼食後１時間後くらいに5mg1

こんばんはOREIですここ最近、倦怠感が強すぎるのと夜中に苦しい日が続きコートリルを増量しています。。。昨日は朝10mg昼間も辛いけど我慢して夜、勉強したりストレッチしたりしたかったので20時くらいに0.25mg。夜中苦しくなる事はなかったもののお手洗いに行きたくなることが3回もありグッスリは眠れずでした夜中の危ない感じの苦しさはなかったのでしばらくは増量しようと思うのですがいつ足すか。。今日は朝10mg昼間にどうしても辛くなり15時に0.25mg。夜も0.25m

おはようございますOREIです今日は昨日に比べると倦怠感は少し楽になっています頭痛は変わらず。。。生理だからっていうのもあるかもしれません。病気、生理、更年期の要素が混ざったらもう絶対動けないだろうな。って思います笑これはもうダメだな。と思ったら無理せず休養を第一優先にしようと決めています昨日も夜中とっても苦しくて目が覚めました。動く事はできず血圧を測ろうにも測れず「う〜」てうなっていましたが気がついたら寝れていたようです目覚めてよかった今は子供達も各自部屋で寝ていて

おはようございますOREIです今日は酷い倦怠感と頭痛でまだ動けずにいます。。。アジョビを打ち始めてから頭痛が辛いのは初めて。11月の末からの風邪から体調回復せずズルズルきている感じがします。体力がとっても落ちる一度熱がでると動きまわれるまでに回復するのがとっても時間がかかる。。。悔しいなぁ一歩進んだと思えば三歩戻されてしまう気分運動したいな今はしっかり体調整える事に集中。仕事も今のままでは出勤できない事も多々あって迷惑をかけすぎてしまうしそっちでの精神面もよく

こんばんはOREIです変わらず倦怠感は強めですが朝のコートリル10mgのみ。お昼とか夕方に足すと少しは楽になるのかなぁ？なんて考えつつお風呂上がりの自分の顔に涙ずっと太ったから顔がまん丸なんだと思っていたけど浮腫みが凄い事に気づいてしまった(遅いむしろ今までこんなに浮腫んでる事になぜ気づかなかったのか)体重が増えすぎた事に気を取られすぎた？ムーンフェイスってやつなのかな？コートリルを頑張って極力少なめに抑えてもなるものなのかな？これは結構ショックだなぁ年齢での劣

こんにちはOREIです今日は倦怠感が強め。。。生理もかさなりしんどいなぁ昨日はアジョビの自己注射の日今回で自己注射は6回目かな？やっと慣れてた最初の2日間くらいは痛痒くて腫れるけれどすぐ落ち着くようになってきた熱を持つので冷やすと楽になるし痒みもなくなるここの所、体がしんどいのでコートリルは朝10mg10mgにしても足りてないかなぁて感じのしんどさ。かなりギリギリの印象です。風邪でコートリルを増し増しでのんだからか体に水分溜め込んで浮腫みが酷いのよね早く5m

こんばんはOREIです昨日仕事行けたと回復へ向かうと喜びも束の間また夜中に熱が少し上がり倦怠感に襲われ今日は一日ぐったり久々に明け方右のふくらはぎを攣りました痛かった倒れる前によく足を攣っていたのでちょっと不安になってますコートリル足りてないのかな。。。1年中しんどいじゃないか熱が続くと心が折れやすくなるもう何もかも考えずに薬を足したいだけ足して食べたいだけ食べて誰にも会わずに引きこもってしまいたい。とチラつくほどでもそれは自分が望む形でないとわかってい

こんばんはOREIですやっと熱が下がって会社へ行く事ができました咳は酷いし、鼻水もズルズル声もかすれていて周りの方からしたら移されそうで怖いですよねなるべく人に近寄らず周りのものには触らず触ったら消毒。などできるだけ配慮はしたつもりですが嫌ですよね申し訳ない。と思いながらやるべき仕事をして無事1日が終了久々の外出と仕事でかなり疲れました身体の疲れよりも心が疲れる今日のコートリルは朝10mg今日は少し気分が沈み気味なのでこんな時はリラックスして残りの時間を

おはようございますOREIです冬の空気って乾燥してるけどこの感じ好きですみなさんもだと思いますが若い頃は寒さ対策なんて考えずにファッション重視でいつも身体が冷えていて冬が大嫌いでした年々、暖かさ重視になり快適に過ごせるようになって今では冬が大好きですイルミネーションだったり冬ってとってもワクワクしますなんて言いながら今週入って熱をだし中耳炎と副鼻腔炎にもやられてしまいました咳も凄くて身体中が痛い。。。インフルエンザとコロナではなかったのですぐ回復するかと思いき

こんにちはOREIです今日は午前中に長男の文化祭へ家族で行ってきましたそれなりに楽しそうに学校生活をおくってくれているようでホッコリ寒くなり始めたからかここ最近は倦怠感がやや強くはあるのですが、午後帰ってきてから横になっています横になってないと辛いくらいの倦怠感は久々かもしれません。生理前のような腰の痛みもあり。まだ全然生理になるハズはないけどこの年齢だとその辺は何が起こっても不思議ではないですよね生理が終わりかけ始めている変化が体に出てくる頃でもある年齢。ずぅ

こんばんは今日は副腎機能低下症の通院日でした数値は変わらず低く私の今の数値だと普通に生活するのも厳しい人もいるくらい低いのだとか通常の辛さならコートリルを朝の5mgだけで変わらずに過ごしていると先生に報告したら驚きと心配と再度、注意事項とアドバイスを頂き少し診察が長くなってしまいました先生のお話しを簡単にお伝えすると朝の5mgでなんとかなっているなら注意しながら続けてもいいけど今の数値からいくと10mgもしくは15mgは飲んだ方がいい数値だよ。ということとコートリルの持

こんばんはOREIです今日の帰りはやっと少し肌寒さを感じる事ができましたこれ、これ夏の方が好きですけど季節は感じたい昨日の夜2年ぶりに夜中一度も目覚めず朝まで眠る事ができました凄すぎて感動朝の目覚めが最高すぎて何が良かったのでしょうか？最近夜ご飯の後にココナッツシュガーを入れた低脂肪ヨーグルトを食べるようにしているのと毎日飲んでいたカフェラテを辞めました変わりにルイボスにはまってますただのルイボスティーだけにしておけばよかったものの。。。いろんなルイボスを試したく

こんばんはOREIです11月とは思えない気候のせいかすこぉ〜し鬱っぽくなってます病気のせいもあるのかな？？昔から鬱っぽくなることは時々あってこんな時は人に合わずお家でメソメソしていると治ります(笑)これが重要でこんな時はとことんメソメソするこれ以上悲観的になれない〜てところまでいくと元気になってきます(笑)こんな時の自分もさほど嫌ではないんです。ゆっくり休みたいんだな。と思って受け入れて過ごしたいように過ごす心療内科には行ったことがないので気にはなりますが。。。