前頭葉てんかん

先週、修学旅行に行き、何事もなく無事に帰宅しました！！発作なし、薬の飲み忘れなし！楽しかったようで新学期に入って早々の修学旅行という事で、昨年度からちょこちょこ修学旅行の班決めやルート選択など始まっていたのですが。ちょうどその頃、検査入院やら通院やら、手術するかどうかハッキリしていなかった時で…もし手術するとしても、なんとか修学旅行には参加出来る…という呈で進めていまして。班決めの日に通院で早退…大事な班決めに参加出来ない！なんて日もありました。担任が気を利かせて、前日にこっそり

今朝の出来事です。先に言っておきますが、「普通」の子なら笑い飛ばして終わる話です。朝起きて、しばらくソファーで動かずボーッとするのはいつもの事です。しばらくしてモゾモゾと着替えて、時間を見ながら一階に一人で降りてくるのですが。今日は検尿がある日だったので、一人で出来るか一応確認のために我が子を見に行きました。そしたら。ソファーでボーッとしていたのですが。学校のジャージ、立襟タイプのなんですが、前後ろ逆に着て気付く事なくボーッと靴下を履こうとしていたんです…立襟タイプだから、前後ろ

お久しぶりの投稿です。３月末、年に一度の脳波検査&血液検査でした。検査結果は息子と聞きに行きました。結果はというと。。。血液検査は、血中濃度も他の数値もいい感じ。脳波検査は、相変わらず前頭葉にまだ波形があり、薬もそのまま継続でした。昨年から主治医がかわり、うまくいけばどんどん減薬していけたらという先生。発作がおさまってから約5年9ヶ月ほど。発作がおさまってからの投薬量はずっと同じで、その間に身長も体重も私を抜きましたが、血中濃度はキープ出来ている🎶今回の脳波検査結

前回のブログで、思春期の子を扱っているメンタルクリニックに紹介状を書いていただく話を書いたのですが…その後主治医に書いていただいた紹介状が自宅に郵送で届いたので、その日のうちにメンタルクリニックに予約の電話をしました。色々なブログも見て予想していましたが…新規の患者を受け入れてないんですよーと言われてしまいました。なかなか新規予約が取れないってウワサで聞いていました。わかっていたものの、前向きに進もうと気持ちを切り替えたところだったので…ショックでした。紹介状を書いてもらっているこ

前回の受診で手術の可能性がなくなってからしばらく経ちました。主治医のフワッとした説明にモヤモヤ・イライラ…訳もわからず振り回された感が強く、せっかく「手術」に前向きになり期待や可能性を感じるところまで気持ちを持って行ったのに、フワフワッとなかった事にされた気がしてました。次回の診察予約が3ヶ月先だったため、早く検査結果を聞きたくて、間に一度、検査結果を聞くための予約を入れてもらいました。行ってきました。まずは、「その後発作はどうですかー？」から始まり、「前回、検査結果をあんまり教え

中2の子供がいます。てんかんの持病があります。来週にWadaテストをする予定です。半年前まではこんな事態になるとは思っていなかった……というか、令和4年6月に薬の飲み忘れで大発作を起こしてから、令和5年5月までの11ヶ月間、発作が止まっていた時期があったんです。それまでは「特発性てんかん」で、薬を使いながら様子を見てれば大人になるまでに治まることが多いから～っていう診断だったんです。薬の量を増やし、ビムパット150mg×朝晩2回(1日300mg)フィコンパ就寝前8mg

おととい、中2の子の学年最後の参観日がありました。参観日があることはずっと前からわかってました。私はサボりました。わざと仕事を休みませんでした。名目としましては仕事が忙しい日で休めなかった。最近子供の検査で仕事を休んだし、また検査入院で休むし、手術となるとまた休むだろうし、できる時にお金を稼いでおきたいから。たぶん、子供の参観日と言えば仕事は容易に休めました。そんな理解ある職場です。でも参観日をサボった理由。脳の手術をするかもしれない、勉強が全然できない我が子を、家ではあり

今日はPET検査の日でした。しばらく発作は出ていません。子供は中２で、周りは進路について真剣に考えはじめています。うちの子は…てんかん発作が薬では治まらないため、手術を視野に入れた検査をし始めました。昨年は勉強中に大発作や意識が飛ぶ症状が何回も見られ、中１から通っていた個別塾を辞める選択をしました。家だけじゃなく、塾でも意識が飛んだようです。いや、発作が出ても塾で成績が上がって勉強が出来るようになったなら辞めなかったかもしれません。一年以上通ったけど、テストの点は壊滅的。50点満

3ヶ月毎の定期診察。今回の診察は新主治医とで、旧主治医は居ませんでした。ありがたいことに発作もなく過ごせている。という現状報告。て、薬の処方をしていただき、お話は次回の診察の話に。冬休み期間中に診察予約をしてから、話題は春の脳波検査のお話に〜。予定通り春に検査をというのは確定✨で、息子は、小3の夏にてんかんを発症。発覚したのは6月半ばで、運良く合うお薬(テグレトールとマイスタン朝夕各1錠ずつ)のお陰で発作が治まったのは、7月末。いうことは、春の検査では治まってから5

今月はじめに息子のお薬と近況報告に定期診察行ってきました。息子はといえば、中2になり、たまーに偉そうに言いますが、まだまだママっ子😆身長はとりあえず少しずつ伸びて、母は見下されるようになりつつありますが、まだ声変わりもせずです。今の主治医が定年退職のため、来年度からの先生と初めてお会いしました。６年もお世話になっていると、主治医が変わる事にはさすがにね。。。今は再発作もないけど、成長期であるので、心配事も増えるよね。と母なりにドキドキでしたが、今の主治医がほんわか柔らか

中学2年。何となくダレてくる時期というか成長期で思春期。まだ声変わりもなく、やっと身長も伸び始めたところ。出てくるのは反抗期。多分まだなんだなぁと思う現在です。体格も変わりゆく時期。一番内服に気を使いつつ、本人のモチベも保ちながらの毎日です。女子より男子は内面的に幼いのが救いなのか、まだちゃんと、話をすればわかってくれる。少し変えたところは、伝え方。こうするといいよ。こうしたほうが、〇〇にはいいんじゃない？とこうしなさいああしなさい考え方がおかしいちゃんと

桜咲く季節🌸毎年この時期は、息子の年に一度の脳波検査。脳波検査では、「今日は寝れんかった。」と言ってました。今までは爆睡してたらしいです結果は、まだ脳波に発作の波形はありました。前頭葉3と側頭葉5(数字は脳波検査で見せてもらった時に言われたもので備忘録です)血中濃度はテグレトールもマイスタンも低めですが、範囲内でした。身長体重も増えてきて、このままで良いのかと聞いたところ、発作が出てないのと、増やすと眠気が出てくるし、出来るだけこのままいくとの事でした。テグレトール、

お嬢のてんかんが分かってからネット依存症気味😅色んな論文的なものに目を通すも、言葉が難しくて理解できないけど💦気が重くなる事しか書いてないし、、はぁーとにかく世の中には色んなてんかんがある事しつこいてんかん発作と戦っているのは私とお嬢だけじゃない！という事が分かってきた今日この頃ですお嬢が薬を飲み始めてから約一ヶ月、、、発作が一回だけ✨の日もあれば10回くらいの日もあり、とりあえず毎日発作がおきてます（涙）何の異常もなかった4月5月くらいに戻りたい、、発作に怯えずに暮らしたいです

年明け、定期診察に行ってきました。1年、ホント早い息子は、学校へ行ったので、母一人です。変化無しで、薬もそのまま継続。それほど急激に成長してるわけでもないので、薬の量も変わらず💦主治医の先生に、そういえばこの子はどうやって発作が止まったんでしたっけ？と聞かれ、前日まで10回以上あった発作が突然止まりましたと。そういえば、考えた事がなかったけど、突然発作ご止まることは普通なんだろうか？だんだん発作の回数が減るものなのなのだろうか？再発作が起こったらきっと忘れて聞かずじまいに

こんばんは。かなりお久しぶりです先月の定期検診。タイミング良く息子がお休みだったので一緒に行ってきました。聞きたい事。①コロナワクチン接種は、主治医は、受けて良いという判断でした。息子は、これを聞いてちょっとホッとしたと言ってました。旦那も私も上の子も接種済みなので、自分も必要だと思っていたようです。②薬は、発作がないので、そのまま継続。こちらも息子発信。身長体重共に、それなりに成長していて、発作が治まってからずっと同じ量なのが(2年)気になってますが、このまま

あーーー。やだやだ。休日ってほんと主婦の敵だわ。(色々あるらしい)さてさてワタクシ。長男の病院行ってきやした(精神科、脳内は同日)まずは精神科。そうそう。精神科ドクター今年いっぱいで異動になるそーだ。お前木こりか？！みたいな出立ちだったけど話しやすかったな〜〜。(あ。褒めてます)新しいドクターとこれまでの経緯をしっかり引き継ぐので安心してください。だって。やっぱいいヤツ←ナニ様嫌がらずに仕事に行けている事今の職場→新しい職場に変わる時のメンタルの事友達の事で執着

コロナ。まだまだとてつもない勢いですね。うちの息子は今年11月で１２歳。接種券がきます。どう判斷すれば良いのか。旦那と私は接種済。家族も予約済み。１２歳、どうなんだろう。接種券がくるまでたくさん考えます。本人は、発熱か怖い事を考えて接種すると言ってます。どうなんだろう。３ヶ月考えます。

おこんぬつわぁ〜(ｏ'ω'ｏ)ﾉｵﾂｶﾚｻﾏ〜☆愚痴ふふふ。いくらでも出てきますぜぇそう。私は不満多き女なのだ。長男がさ薬を飲み忘れたり分量間違えてたりして強めの予兆(部分発作？)があった時『明日からはちゃんとする！』って言ってる割には(服薬の時間の)アラーム音を完全無視すんのよ。予兆も辛いくせになんで忘れちゃうの？？ゲームに夢中。テレビに夢中。疲れた。眠い。動かない。で。服薬忘れる。。。そして私も忘れるなぜ毎回毎回私が言わねばならんのだ。。。ボサッとしてんじゃね

３年前の7月29日。忘れません。前日まであった発作が急になくなり、数日後には安堵と不安がグチャグチャになって、主治医の先生に会いに行ったなぁ。3年が経ちましたが、発作はないです。夏休みに入り、息子は、塾に行く以外はのんびりした生活をしています。ただ、早寝早起きは継続✨先週は、一緒に継続中のお薬をもらうのと、近況報告に病院へ行ってきました。「身長伸びた？」「夏休みは何するの〜？」「中学はどこ行くの？」などなど、ほんわかした主治医の質問に答えている息子は、なんだか大

気が付けば、もう6月。久しぶりにゆっくりお休みなので、昨年からの事をちょっと記録です。小学生は今は普通に授業してます。昨年の今頃は、ようやく学校が始まるくらいでした。現在は、感染予防対策をしながらも、日常生活を出来る事に感謝✨どうなるんだろうと先行きの見えないコロナに不安を感じる日々ですが、息子は発作もなく、穏やかに過ごしています。昨年と変わった事は、マスク生活の慣れと、大好きな空手を春にやめた事。感染対策は、再発作をおさえるために必須。発熱や、体調不良には、気を使い

お久しぶりです。かなり間が空いてますが、春の息子のてんかんの記録です。こんにちは。息子は小学3年の6月に部分てんかん発作を発症しました。前頭葉てんかん。同年7月末にありがたい事に薬で発作がおさまってからはまだ再発はしてません。今は6年生。定期検査の記録。今回は3月に1年置きの血液検査と脳波検査をしました。血液検査、血中濃度結果は至って正常。脳波検査は、相変わらずまだてんかん波形あり。2年前最初にMRI検査の時には、異常なしだったけども、脳も、成長しているので、何か

こんばんは〜🐻てんかんと診断され2週間が経ちます。生理だからなのか薬の副作用なのか眠い〜🥱薬はイーケプラ250というものから朝夕飲んでいます。なにも知らずに飲んでたけど頭痛薬とかみたいに即効性あるのかと勝手に思い込んでたら何ヶ月、何年てかかるらしいね💦とりあえず歩行障害が治らないと仕事もできん。。腰の手術してリハビリが足りなかった？とか考えるけど明日また神経内科で歩けない原因を聞いてみましょう。早く元の生活に戻りたい😭

3ヶ月ぶりに定期診察に行ってきました。耳下腺が腫れていたので、一緒に見てもらおうと息子も一緒におたふくの予防接種は２回している。腫れが昨日より明らかに引いている。熱がない。痛みも引いている。と言うことで、おたふくではなく反復性耳下腺炎だとは思うけど、念の為血液検査。。。と、ついでに投薬の血中濃度も。と、最近してなかったからアレルギー検査も。と、一緒にいったので、急遽血液検査💉←息子で、2週間後。。。検査結果は、おたふくではなかった。血中濃度は安定食物アレルギー

こんばんは今日はとっても寒かったですね。今週は娘ちゃんの受診日と息子くんの血液検査、超音波検査からの診察でした。娘ちゃんは天候が不安定な日々が続いているので、今年は最初の頃より体調不良が長い間続いてます。起立性調節障害は皆さんは今年はいつもより辛い日々を過ごしているのでしょうか？さて、娘ちゃんが元気なら私だけ病院に行く予定ですが、体調は倦怠感がひどく学校をお休みしたので一緒に病院に行くことにしました。先月は気持ち悪いのと腹痛が交互に襲ってきて食欲もどんどん無くなって、水分もなかなか摂

3ヶ月ごとの診察に行ってきました。最近息子は安定しています。夜も起きる事も減り、起きてもトイレ。（もちろんまだ一緒にねてます）身長体重もそれほどかわらず身長140センチ超え体重33キロ弱。ですので、投薬は現状維持になりました。今年はコロナ禍もあり、ほぼイベントや試合は中止ですので、泊まりもなし。我が家としては、変化がないので安定したリズムで過ごせており増す。丸2年強発作がないので、忘れがちですが、念には念を。投薬忘れや生活リズムを整えながら過ごしていこうと思います。息

おはようございますー(ｏ'ω'ｏ)ﾉｵﾂｶﾚｻﾏ〜☆昨日、ふと。あれ❓って思った事があって過去記事探しまくって小平の国立精神神経センターで検査入院した時のやつ見てたら思い出したよ。。。ぎゃーー‼️長男って、前頭葉てんかんじゃんっってね。(数日前？のブログに側頭葉てんかんと書いていたので訂正したいと思います)その小平で、この診断が出るまではいつも通院してる病院で『側頭葉てんかん』って言われてたんだよねやだ。まじで。。なんて恐ろしい記憶力。。。こわい。自

コロナ禍の中、薬をもらいに、受診してきました。病院は、いつの間にかハイテクな体温測定器が入り口にあり、こんな感じに色々日常が変化してるんだと実感今回も投薬は変わらずでした。テグレトール＆マイスタン。というこ、体重も特に増えてないので、そりゃそうだ✨そういえば、研修医みたいな方が主治医の横にいて、今回は発作の動画を見せたりしました。動画を見て、発作のない今の生活がどれだけ子供にとっても、親にとってもそれだけで幸せと感じることが出来る。合うお薬が見つかることもありますが

おこんぬつわぁ〜(ｏ'ω'ｏ)ﾉｵﾂｶﾚｻﾏ〜☆てんかんの事もしばらく書いてなかったなー。だって調子が良いとか書くとヤツが来るじゃんーーーっでも書いちゃうけど。。。なんとなんとななななんとーーっ2月の下旬から発作なし‼️なのーーっただ、この情報正確ではない長男は、前頭葉てんかん。入眠時と睡眠時が主なんだけども夜、長男が二階に行くと同時に私も見守りしてたのね。なんだけど、まーー！長男がとにかく寝るのが早いのよ。お風呂沸かしてる時にウトウトしちゃったりし

3月末の通院記録。下書きしてそのままになっておりました自粛生活で、子供達と過ごす濃厚な日々です。きっとこの先こんなに一緒にいることはないかなーと思うととても大切な時間に感じる今日この頃。息子ですが、今現在、発作なく過ごせています。ありがたい限りです。てんかんと診断されたのは2018年6月。1年11ヶ月ほど経ちます。発作がおさまったのは2018年7月29日。1年10ヶ月くらいでしょうか。それから投薬は同量。テグレトール＆マイスタンを朝晩1錠ずつ。飲み忘れもそのたびに話し

うちの息子。なぜか勉強頑張るそうです今日は珍しくやること全部やってから、空手の稽古に行きました。出来るんなら、いつもやればいいじゃないか。イヤイヤ褒めなければ！！やるじゃないかいつまで頑張れるか、母はいろんな意味で楽しみだタイトルと内容が変すぎたのに今気がついたただ単に早起きしすぎて眠いのは、私でした〜💦