前頭葉てんかん

わにゃんぴーの焦点は右側側頭部なのでおでこの真ん中から右耳にかけて切ると絵に書いてある…とここでわんぴー目を見開く「あっ、あの…ここに右側頭葉じゃなくて、右前頭葉って書いてあるんですけど…」「あっ、そうなんです。前回のMRIで前頭葉だとわかりました。でも以前からお伝えしているように運動、言語などこ障害の心配は非常に低いので安心してください」えぇー!?側頭葉じゃなく前頭葉？たしかに発作の特徴、前頭葉っぽいところもあったんだよな…側頭葉と前頭葉の分かれ目？あたりなのかな…なんてわんぴーが考

小学3年でてんかん発作があり、ありがたいことに薬で発作がおさまり、早6年8ヶ月が過ぎました。息子もでかくなり、身長も体重も追い抜かれ、態度もでかくなり、無事中学を卒業しました。恒例の検査。血液検査、尿検査は以上なし。さすがに3年生時に発作がおさまってから投薬量が変わらないため、血中濃度はギリギリだけど、このままいくとのこと。脳波検査は、やはりまだ波形があり、（F3とF7）左前頭葉残念ながら減薬は出来ず今回はとても丁寧に主治医からの説明があり、なぜかと思っていたら

こんばんは。久しぶりに、発作や通院でない投稿です。中３になった息子の受験が終わりました。発作もなく、無事に終われたことに感謝や安堵の気持ちがほぼ占めていることは事実です。ただ、不甲斐ない結果だったことも事実で。なんだか、これで良かったのか、もっと他の選択肢がなかったのか、彼にとって何が良かったのか、私が考えても仕方ないですが、頭の中をグルグル回ってます。ただ、ただ、発作の再発もなく体調不良もなく、受験出来たこと。ちゃんと、褒めてあげなくては。追いこませないようにしなく

何も薬を飲んでいない状態では頻繁に身体の硬直をひきおこしてしまうのでてんかんの先生と話し合って有効そうな薬として提案いただいた薬を飲むことを決めました。提案いただいたものはゾニサミドというものです。この薬非常に強いので血中濃度の繊細な管理が必要でしばらく飲んで定期的な診断をしてもらい必要に応じて増量をしていった。薬を飲み始めて劇的に症状が緩和して頻繁に起こる硬直が和らぎ１日に数回まで抑えることが出来たものの完全には抑えきれない。決定打と

脳の中の電気信号が何かきっかけで極度に働き運動神経に問題を引き起こしそれが原因で身体がけいれんしたり、硬直したり、呼吸が止まったりするのです。うちの子曰く、ふわふわしたり身体が重く感じてきたりしたらその始まるサインらしく視界はモザイクになったり全く視界がなかったり意識が飛んだりする私達からみると呼吸が止まり身体が硬直して右腕右足が勝手に動き跳ね上げる様な症状長い時で１分はそのままです。症状が収まっても本人は硬直でか筋肉が疲労して終わっても疲労でぐったり眠気におそわれてしま

２０１９年５月頃に病気があらわれて息子の症状は涙を流しながらけいれんする症状で身体が固まってしまうのです。ただ固まるだけでなく呼吸も止まって１分くらい動かなくなる重篤な状態。一分くらい開けると呼吸が戻り苦しさからゼーハァゼーハァしながら元に戻るのです。それが苦しそうで苦しそうで。なんの病気か最初ぜんぜんわからず地元の主治医にきいてもよくわからないパッと見てんかんじゃないんですか？と聞いてもてんかんではないと思うとか言われて、、、そうこうしてるうちに数日で急激に症状が悪化し

私達の最愛の息子がある日突然発症した病気前頭葉てんかんというものなのです。この難しい病気と向き合っていく日常を綴っていければと考えていますし同じようなお子さんをお持ちのご家族の方と情報交換できたらと考えました。

先日、我が子の中学校最後の運動会に行ってきました。我が子の出る種目は、・綱引き・長縄・100m走綱引きも長縄も、他に強いクラスがあるようで優勝出来る可能性はゼロとの事。100m走も、5人で走るそうですが早い子ばかりのようで…ビリではないけど４位、上手くいけば３位だと…いいさいいさ！！楽しんでおいで結果、綱引き・長縄は上手くいかなかったかな？100m走は４位スタートでしたが、最後の最後に一人抜いて３位に諦めないでムキになって頑張る我が子を誇らしく思いました。今回も、良くも

今日は我が子の3ヶ月毎の診察に行ってきました。前回の診察は、主治医がめちゃくちゃイライラしていて怒られて。私が無知で悪かったことは勿論わかっているんだけど、それでも「そんな言い方しなくてもいいのに！！」って悲しくなりました…今日は、呼ばれて中に入った瞬間に、主治医が穏やかであることがわかりました我が子に向かって、にこやかに「こんにちはー」「発作はどうかなー？」「今回は出なかったかー！」「それは良かったねー！」「3ヶ月発作がなかったかー」「これからどうして行こうかねー」「VN

小学3年に前頭葉てんかんを発症し、投薬治療で発作が止まってから丸6年が経ちました。早かったのか、長かったのか全くわかりません。小学生の時成長期はまだと思って落ち着いてましたが、中学生になってからはどんどん、身長が伸び始めた頃から怖かったなぁ。小学3年の夏から投薬量は変わらず。発作はちゃんと止まって入るが、脳波は結構波形が出ている。脳波が落ち着いてくれば減薬するとは聞いているけどなるようにしかならないよな〜中3男子。そこまで反抗期ではない感じだから、まだ投薬の管理

先日、いつものてんかんセンターに行ってきました。発作が出た日から約一週間。たまたま3ヶ月ごとの検診の予約を入れていました。待合室には人がたくさんいて、嫌な予感はしたのですが…主治医、忙しそうではじめからピリピリムードでした。発作が出たことは病院に連絡入れていたのでご存知で、病院に連絡して確認を取ってから救急車を要請したこと、意識が戻ったから病院に行かずに救急車を帰したことは正解だったようだけど。そもそもそのぐらいで救急車を呼ぶなと嫌な言い方をされてしまいました。「それはお母さんが不

また発作が出てしまった。今日は1日家でのんびりしてただけなのに。何が引き金？もうわからない。今回は首を振る発作は弱め。目が右上に行くのも控えめ。ただ、手の先と足の先がつった感じで変な風に曲げていた。そして今回は、意識の混濁状態が長かった。なかなか意識が戻らず、声かけに反応するも、名前を聞いても年齢を聞いても「うん、うん、うん」。目も合わず、無意識に服を脱いだり別の部屋に移動したり。さすがにいつもと違うのが怖くなって病院に電話した。看護師さんにつないでもらい、いつもと様子が違

先日、今年度初の参観日がありました。昨年度最後の参観日は、私のメンタルの問題でサボりました…『参観日サボりました』おととい、中2の子の学年最後の参観日がありました。参観日があることはずっと前からわかってました。私はサボりました。わざと仕事を休みませんでした。名目としまし…ameblo.jp今回も…行きたくない…我が子は大好きだけど、他人と比べたくない…並べて見たくない…我が子単体なら笑って済ませる不出来さも、比べてしまうと笑えない…行くかどうか、最後まで悩みました。ある程

先週、修学旅行に行き、何事もなく無事に帰宅しました！！発作なし、薬の飲み忘れなし！楽しかったようで新学期に入って早々の修学旅行という事で、昨年度からちょこちょこ修学旅行の班決めやルート選択など始まっていたのですが。ちょうどその頃、検査入院やら通院やら、手術するかどうかハッキリしていなかった時で…もし手術するとしても、なんとか修学旅行には参加出来る…という呈で進めていまして。班決めの日に通院で早退…大事な班決めに参加出来ない！なんて日もありました。担任が気を利かせて、前日にこっそり

今朝の出来事です。先に言っておきますが、「普通」の子なら笑い飛ばして終わる話です。朝起きて、しばらくソファーで動かずボーッとするのはいつもの事です。しばらくしてモゾモゾと着替えて、時間を見ながら一階に一人で降りてくるのですが。今日は検尿がある日だったので、一人で出来るか一応確認のために我が子を見に行きました。そしたら。ソファーでボーッとしていたのですが。学校のジャージ、立襟タイプのなんですが、前後ろ逆に着て気付く事なくボーッと靴下を履こうとしていたんです…立襟タイプだから、前後ろ

お久しぶりの投稿です。３月末、年に一度の脳波検査&血液検査でした。検査結果は息子と聞きに行きました。結果はというと。。。血液検査は、血中濃度も他の数値もいい感じ。脳波検査は、相変わらず前頭葉にまだ波形があり、薬もそのまま継続でした。昨年から主治医がかわり、うまくいけばどんどん減薬していけたらという先生。発作がおさまってから約5年9ヶ月ほど。発作がおさまってからの投薬量はずっと同じで、その間に身長も体重も私を抜きましたが、血中濃度はキープ出来ている🎶今回の脳波検査結

前回のブログで、思春期の子を扱っているメンタルクリニックに紹介状を書いていただく話を書いたのですが…その後主治医に書いていただいた紹介状が自宅に郵送で届いたので、その日のうちにメンタルクリニックに予約の電話をしました。色々なブログも見て予想していましたが…新規の患者を受け入れてないんですよーと言われてしまいました。なかなか新規予約が取れないってウワサで聞いていました。わかっていたものの、前向きに進もうと気持ちを切り替えたところだったので…ショックでした。紹介状を書いてもらっているこ

前回の受診で手術の可能性がなくなってからしばらく経ちました。主治医のフワッとした説明にモヤモヤ・イライラ…訳もわからず振り回された感が強く、せっかく「手術」に前向きになり期待や可能性を感じるところまで気持ちを持って行ったのに、フワフワッとなかった事にされた気がしてました。次回の診察予約が3ヶ月先だったため、早く検査結果を聞きたくて、間に一度、検査結果を聞くための予約を入れてもらいました。行ってきました。まずは、「その後発作はどうですかー？」から始まり、「前回、検査結果をあんまり教え

中2の子供がいます。てんかんの持病があります。来週にWadaテストをする予定です。半年前まではこんな事態になるとは思っていなかった……というか、令和4年6月に薬の飲み忘れで大発作を起こしてから、令和5年5月までの11ヶ月間、発作が止まっていた時期があったんです。それまでは「特発性てんかん」で、薬を使いながら様子を見てれば大人になるまでに治まることが多いから～っていう診断だったんです。薬の量を増やし、ビムパット150mg×朝晩2回(1日300mg)フィコンパ就寝前8mg

おととい、中2の子の学年最後の参観日がありました。参観日があることはずっと前からわかってました。私はサボりました。わざと仕事を休みませんでした。名目としましては仕事が忙しい日で休めなかった。最近子供の検査で仕事を休んだし、また検査入院で休むし、手術となるとまた休むだろうし、できる時にお金を稼いでおきたいから。たぶん、子供の参観日と言えば仕事は容易に休めました。そんな理解ある職場です。でも参観日をサボった理由。脳の手術をするかもしれない、勉強が全然できない我が子を、家ではあり

今日はPET検査の日でした。しばらく発作は出ていません。子供は中２で、周りは進路について真剣に考えはじめています。うちの子は…てんかん発作が薬では治まらないため、手術を視野に入れた検査をし始めました。昨年は勉強中に大発作や意識が飛ぶ症状が何回も見られ、中１から通っていた個別塾を辞める選択をしました。家だけじゃなく、塾でも意識が飛んだようです。いや、発作が出ても塾で成績が上がって勉強が出来るようになったなら辞めなかったかもしれません。一年以上通ったけど、テストの点は壊滅的。50点満

3ヶ月毎の定期診察。今回の診察は新主治医とで、旧主治医は居ませんでした。ありがたいことに発作もなく過ごせている。という現状報告。て、薬の処方をしていただき、お話は次回の診察の話に。冬休み期間中に診察予約をしてから、話題は春の脳波検査のお話に〜。予定通り春に検査をというのは確定✨で、息子は、小3の夏にてんかんを発症。発覚したのは6月半ばで、運良く合うお薬(テグレトールとマイスタン朝夕各1錠ずつ)のお陰で発作が治まったのは、7月末。いうことは、春の検査では治まってから5

今月はじめに息子のお薬と近況報告に定期診察行ってきました。息子はといえば、中2になり、たまーに偉そうに言いますが、まだまだママっ子😆身長はとりあえず少しずつ伸びて、母は見下されるようになりつつありますが、まだ声変わりもせずです。今の主治医が定年退職のため、来年度からの先生と初めてお会いしました。６年もお世話になっていると、主治医が変わる事にはさすがにね。。。今は再発作もないけど、成長期であるので、心配事も増えるよね。と母なりにドキドキでしたが、今の主治医がほんわか柔らか

中学2年。何となくダレてくる時期というか成長期で思春期。まだ声変わりもなく、やっと身長も伸び始めたところ。出てくるのは反抗期。多分まだなんだなぁと思う現在です。体格も変わりゆく時期。一番内服に気を使いつつ、本人のモチベも保ちながらの毎日です。女子より男子は内面的に幼いのが救いなのか、まだちゃんと、話をすればわかってくれる。少し変えたところは、伝え方。こうするといいよ。こうしたほうが、〇〇にはいいんじゃない？とこうしなさいああしなさい考え方がおかしいちゃんと

桜咲く季節🌸毎年この時期は、息子の年に一度の脳波検査。脳波検査では、「今日は寝れんかった。」と言ってました。今までは爆睡してたらしいです結果は、まだ脳波に発作の波形はありました。前頭葉3と側頭葉5(数字は脳波検査で見せてもらった時に言われたもので備忘録です)血中濃度はテグレトールもマイスタンも低めですが、範囲内でした。身長体重も増えてきて、このままで良いのかと聞いたところ、発作が出てないのと、増やすと眠気が出てくるし、出来るだけこのままいくとの事でした。テグレトール、

お嬢のてんかんが分かってからネット依存症気味😅色んな論文的なものに目を通すも、言葉が難しくて理解できないけど💦気が重くなる事しか書いてないし、、はぁーとにかく世の中には色んなてんかんがある事しつこいてんかん発作と戦っているのは私とお嬢だけじゃない！という事が分かってきた今日この頃ですお嬢が薬を飲み始めてから約一ヶ月、、、発作が一回だけ✨の日もあれば10回くらいの日もあり、とりあえず毎日発作がおきてます（涙）何の異常もなかった4月5月くらいに戻りたい、、発作に怯えずに暮らしたいです

年明け、定期診察に行ってきました。1年、ホント早い息子は、学校へ行ったので、母一人です。変化無しで、薬もそのまま継続。それほど急激に成長してるわけでもないので、薬の量も変わらず💦主治医の先生に、そういえばこの子はどうやって発作が止まったんでしたっけ？と聞かれ、前日まで10回以上あった発作が突然止まりましたと。そういえば、考えた事がなかったけど、突然発作ご止まることは普通なんだろうか？だんだん発作の回数が減るものなのなのだろうか？再発作が起こったらきっと忘れて聞かずじまいに

こんばんは。かなりお久しぶりです先月の定期検診。タイミング良く息子がお休みだったので一緒に行ってきました。聞きたい事。①コロナワクチン接種は、主治医は、受けて良いという判断でした。息子は、これを聞いてちょっとホッとしたと言ってました。旦那も私も上の子も接種済みなので、自分も必要だと思っていたようです。②薬は、発作がないので、そのまま継続。こちらも息子発信。身長体重共に、それなりに成長していて、発作が治まってからずっと同じ量なのが(2年)気になってますが、このまま

あーーー。やだやだ。休日ってほんと主婦の敵だわ。(色々あるらしい)さてさてワタクシ。長男の病院行ってきやした(精神科、脳内は同日)まずは精神科。そうそう。精神科ドクター今年いっぱいで異動になるそーだ。お前木こりか？！みたいな出立ちだったけど話しやすかったな〜〜。(あ。褒めてます)新しいドクターとこれまでの経緯をしっかり引き継ぐので安心してください。だって。やっぱいいヤツ←ナニ様嫌がらずに仕事に行けている事今の職場→新しい職場に変わる時のメンタルの事友達の事で執着

コロナ。まだまだとてつもない勢いですね。うちの息子は今年11月で１２歳。接種券がきます。どう判斷すれば良いのか。旦那と私は接種済。家族も予約済み。１２歳、どうなんだろう。接種券がくるまでたくさん考えます。本人は、発熱か怖い事を考えて接種すると言ってます。どうなんだろう。３ヶ月考えます。