前田真規

まきさんとハンチバック芥川賞作家、市川沙央さんと私。#先天性ミオパチー#指定難病#芥川賞#市川沙央#ハンチバック#気管切開#電動車いすyoutu.beドルチェ&ガッパーナに身を包み、♿️WHILLで颯爽と登場する市川沙央さん、かっこいいです😍真規さんの言うように、ハンチバックは初っ端から〝エロ描写〟で、私も知らない言葉がいろいろ出てきてそのたびに中断してググりました😅

前回の続きです。天ぷらで重くなったお腹を抱えて、伊勢市駅からノンステップバスで内宮前まで。超満員だったのに、三重交通の運転手さんと助手さんがとても親切でした。伊勢神宮は玉砂利なので、太いタイヤの車いすの貸し出しがあります。予約も要らないし無料なので、借りればいいものを、呼吸器を積み換えるのが面倒くさいとか言って、夫が強引に砂利道を押しました。Tさんも交代で押してくれました。ジャリジャリ、ガタガタ…押してくれる人も大変だけど、乗ってるだけでも疲れる。やっぱり、太いタイヤの車いすを借

こんばんは。ご無沙汰しています。車いすカウンセラー、前田真規です。一昨日、あっつい中、伊勢神宮とおかげ横町に行って来ました。伊勢神宮はもう10年くらい行っていませんでした。令和になったし、ここのところ元気がないし…ということで、日本屈指のパワースポットで、何か良い気を浴びたいなと思って。ついでにおかげ横町にも行きたい！本来は、下宮→内宮の順にお参りするのが本当の伊勢神宮のお参りの仕方だけど、神様ごめんなさい、両方行くのは疲れる…ので、おかげ横町に近い内宮だけにさせて下さい。

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。半年くらい前から、心身ともに調子が悪かった私。何が原因で？と聞かれても、おそらく色んなことが重なって…としか言いようがないんだけど、ここ最近は座位のバランスが悪く、座っているのがしんどいことによって精神的にも不調が続いていました。意欲が湧かない。誰の顔を見ても泣いてしまう。一人で居ても、わけもなく涙が出てくる。音が鬱陶しい。テレビも無音で観ている。気分が上がらない。顔に覇気がない。など、明らかに自分でもおかしいと感じていました。

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。ここしばらく元気がない私です。鬱ではないと思う(診断は受けてないけど)けど、鬱っぽい症状が出ています。それはまた後日書かせていただきますね。元気はないけど、昨日は木下大サーカス名古屋公演に行って来ました！(場内撮影禁止のため、始まる前と休憩時間に撮った写真)夫と、同病で仲良しのねぽちゃんと。本当は、春田くんも一緒に行くはずで、私が代表で障害者用の予約もしていました。ところが春田くん、数日前に体調を崩してしまい、残念ながら行

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。最近テンションが上がらないので、昨日は気分転換に犬山市の城下町に行ってみました。強風が吹いていて、いつも家でヌクヌクしている私は、寒くてたまらん。城下町の地図を見ようにも、風で髪の毛がバサバサ顔にかかって見れやしない。なんでもいいから、あったまるものが食べたいということで、駅前にあったお店で味噌煮込みうどんを食べました。夫はざる蕎麦。お店に1時間近くいて体があたたまってから、また強風の中城下町へと歩きました。城下町には4、5年前に

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。心身ともにあまり調子が良くなく、ご無沙汰しております。年齢的に更年期に足を踏み入れているので、ホルモン系の影響かも知れません。外につくしやタンポポが生えていたり、名古屋では一応明後日に桜の開花予報が出ています。春ですね。春は別れと出会いの季節。私もまさしく、別れと出会いの春となります。8年間お世話になったヘルパー事業所が、人手不足により3月いっぱいでうちから撤退することになりました。4つのヘルパー事業所を利用していて、一番好きな

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。4月から地元の普通校に通うことが決まった、身体障害のあるお子さんを持つお母さんからメールをいただきました。普通校に通うことは、かねてから親子の希望であったこと。しかし、それが来月に迫ってきた今、娘さんがみんなについていけるのか、虐められたり、心ないことを言われて傷つかないか、1日体力はもつだろうか…など不安が出てきたとのこと。私の時はどうだったのか、母は私にどんな目線を送っていたのか教えてほしいと言われました。全部正直にお話させていただ

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。肺炎のため長らくお休みしていたピアカウンセリングを再開しました。zoom対面ピアカウンセリングを利用下さった方に、ご感想とブログへの掲載許可をいただきましたのでご紹介させていただきます。S.T様真規さん、先日はピアカウンセリングありがとうございました。zoomは初めてだったのですが、全て丁寧に教えて下さり、優しいご対応に感謝の気持ちでいっぱいです。お話を聞いていただいる間に、私自身がまだまだ考えが甘いことを痛感しました。今までやりたか

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。ハッピーバレンタイン肺炎がやっと治りました。1月の24日からおかしくて、往診の先生に検査してもらったら肺炎と分かり、それから約20日間かかって治りました。長かったー！そして、肺炎はかなりキツかった！ピークの時には、これ、治るのかな？と悲観的にもなりました。でも、今回は本当に在宅医療に変えて良かったと実感しました。しんどい時に病院に行かなくてもいい。待ってれば先生が来てくれる。病院並みの検査もしてくれる。今回、血液検査や痰の培

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。ここんとこずっと、息苦しさが続いてました。いつもの気道の狭さによるものとはなんか違う、肺の広がりが悪いような気がして…。そのまま放っておいたら昨日微熱が出て、こ、これはインフルエンザの前触れ？いやいや、インフルじゃないと思う。肺炎かも…と自分で予測して、夜に往診の先生を呼びました。往診だけどレントゲンを持ってる先生。レントゲンを撮った結果、「右の下のほうが炎症起こしてると思われます。肺炎とみて治療しますね」と。旦那:(*｀ﾛ

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。新成人の皆さん、おめでとうございます‼️アハハ、私は2回目の成人式もとうの昔に過ぎています。でも、何も恥ずかしいことはありません。成人式の写真はこれ1枚しかない。自分が生きてきたこれまでの人生に自信を持ってるから。皆さんは20歳の頃を覚えていますか？20歳の頃って、本来は身も心も若々しくやる気に満ちているものです。20代の人も30代の人も40代の人も50代の人も60代の人も…今がどうであれ、ここまで頑張ってきたあなたがい

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。新年明けて1週間が過ぎました。ハッ！もう1週間。一昨日は「こんな夜更けにバナナかよ」を観て来ました。印象に残ったキャスト大泉洋主人公鹿野靖明(筋ジス)高畑充希ボランティア三浦春馬ボランティア萩原聖人ボランティア綾戸智恵母親原作を読んだのは15年くらい前。当時私も一人暮らしを始めたばかりでした。初期のヘルパー制度があった時代なので、鹿野さんより恵まれていたと思います。状態も、今よりできることがたくさ

こんにちは！車いすカウンセラー、前田真規です。皆さま、明けましておめでとうございます！日本海側は雪が積もってるところもあるようですが、こちら太平洋側愛知県は快晴で穏やかなお正月を迎えています。2019年元旦、皆さんはいかがお過ごしですか？去年は新年に、行動すればできそうなものから、ちょっと難易度が高いものまで30のウイッシュリストを書き出し、9割叶いました。ウイッシュ＝願い。でも、願ってるだけでは叶いません。やっぱり自分で考えて行動しないと。人の知恵を借りるにしても、選択する

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。12月に入りしばらくしたら、色んな悪いことが重なって、テンションが下がっていました。細々とあるけど、その中でも・iPhoneXが壊れた。・右足のくるぶしに褥瘡ができた。ことは大きかったです。iPhoneは、1週間ほど前からメインマイクが壊れてしまいました。電話がかかってきても、相手の声は聞こえるのに私の声が相手に聞こえない。LINE電話もダメ。ボイスメッセージもダメ。とにかく、マイクを使うものは全部ダメでした。壊れた日の前

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。皆さんは、初めて携帯を持った時のことを覚えていますか？私が初めて携帯を持ったのは25歳の時(23年前)でした。世の中にこんなに便利なものがあったのか！と思いました。・公衆電話から電話をする時に、いちいち車から降りなくてもいい。(ドライブスルー公衆電話っていうのもあって使ったことあるけど)・電話の内容を親に聞かれない。・どこに居てもすぐに電話できる。古き良き時代で無くなったものもあるけど、新しくできたものもあり私たちの生活は便利に

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。今日は、1年半前くらいにやめたヘルパーさんが遊びに来てくれました。長年うちに来てくれていたので、お別れする時は本当にショックで悲しかったです。やめて離れてしまえば、自然と心も離れてしまいがち。でもそのヘルパーさん、時々LINEをして気にかけてくれて、りんご狩りに行って来たからといって今日はりんごを持って会いに来てくれました。悩みの多い人で、うちにヘルパーとして来てくれていた時にはたくさん話を聴いてあげていました。「その恩は忘れないから

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。昨日は、地元の市役所分庁舎の会議室を借りて、クリスマス会を行いました。遠くは東京、大阪から、また同じ愛知県内でも遠いとこらから来てくれた友達もいて嬉しかったです。また、大阪から早めに来てくれた友達が、まだ部屋の飾り付けや机の配置ができてなかったところを全部快く手伝ってくれました。Sさん、ありがとうございました。本当に助かりました。このクリスマス会は、普段仲良くしてもらっている友達やお世話になっている方々に感謝を込めて楽しんでいただく

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。急に寒くなって、秋なんてなかったな〜と思う今日この頃、皆さんお元気ですか？zoom対面ピアカウンセリングを利用下さった方から、アンケートによりご感想とブログへの掲載許可をいただきましたので、ご紹介させていただきます。S.H様真規さん、昨日はありがとうございました。テレビで観た憧れの真規さんが、私と対面してくれてることが嬉しく、また不思議なかんじでした。いつもご活躍を感心しながら見させていただき、苦しい時も辛い時も、どうしてそんなに前向き

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。9月にお知らせしました、「クリスマス会2018」について再度掲載させていただきます。クリスマス会2018日にち:12月2日(日)時間:14時受付け、14時半開始。場所:江南市布袋ふれあい会館2階会議室(名鉄犬山線布袋駅下車歩いて5分)参加費:1000円(ケーキ、飲み物付き)1.歌う訪問美容師、二俣洋志さん弾き語りソロ〜休憩〜(お喋り

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。昨日の「真相報道バンキシャ！」観て下さった皆さん、ありがとうございました。昨日は神奈川県で通り魔事件があり、テレビの下のほうに「内容を一部変更してお送りしています」とテロップが出たし、日本の排他的経済水域で、北朝鮮のイカ釣り漁船が違法操業していることを結構長くやったので、あれー？もしかして今日はやらないなんて思ったけど、ちゃんとやりました。JPA(一般社団法人日本ピアカウンセリングアカデミー)の新しい取り組み、テレビ電話で高齢者へ回想法を

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。今日、インフルエンザの予防接種をしました。3600円也。そして今日は皆さんに1つお知らせがあります。JPA(一般社団法人日本ピアカウンセリングアカデミー)の日本初の取り組み、障害者がテレビ電話で、高齢者へ回想法を用いたカウンセリングをする「回想フォン」サービスが、日本テレビ系列「真相報道バンキシャ！」で取り上げられます。回想法とは、長い人生を生きてこられた高齢者に、輝かしかった過去にタイムスリップしてもらうことで、当時を思い出して活き活き

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。気道狭窄で苦しかったため、3ヶ月お休みしていたST(言語聴覚士)さんによる発声リハビリを、今月から再開することになり、今日久しぶりにSTさんの訪問がありました。「お久しぶり！元気〜？えらかった(しんどかった)ねぇ。」STさんの明るく元気な声に、やる気が出ました。・深呼吸・腹式呼吸・3段階の音域の、あーあーあーあー(1、2、3、4、5)あー(1、2、3、4、5)あー(1、2、3、4、5)・ドレミファソラシド(どこで息継ぎをしても

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。すみません、ブログの間が空いてしまいました。元気にしています。友達に、毎日不安や心配を抱えている人がいます。どんな声をかけても、「私は1人だから。」、「真規ちゃんには分からない」、「◯◯しなきゃいけないよね」と返ってくる。悩みには、不安や心配事が付きものです。不安や心配事があるから悩むとも言えます。どうしても、最悪の場合のことを考えてしまうんです。「こうなっちゃったらどうしよう？」「もうダメかも」「ずっとこのままなんだろうな」

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。昨日は、保育園の時からの友達2人が遊びに来てくれました。今年の春、中学校卒業以来会ってなかった友達と、偶然病院のロビーで実に33年ぶりに会いました。私が車いすになってることも知らなかったと思うのに、顔だけ見て、ロビーに響き渡るくらいの大声で「真規ちゃん‼️」と呼んでくれたの。近寄って行ったら、「私、◯◯！分かる？」と言われ、ほんの少し面影はあるものの、ガラリと変わってしまった風貌に驚きつつ、「◯◯ちゃん？分かるよ！」と手を取り合い、それ

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。これまで私は、病気や障害のことでは悩んだり泣いたりしたことは滅多にありませんでした。でも今回、気道に狭窄部分が見つかり、あまりの呼吸苦に窒息の恐怖や声を失うかも知れないという不安から、9月の半ばくらいから笑うことも少なくなり、涙もろさに拍車がかかるようになっていました。それがここ数日、自分でも、そして周りの人たちも「ちょっと調子がいいんじゃない？」って実感できていて、狭窄部の拡張は長いスパンで見ていかなくちゃならない(先生談)けど、それでも

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。寒がりの私には、辛い季節がやってきました。「自分のことを分かってもらえず孤独です」というご相談がありました。人は、自分のことを十分分かってくれる人が一人でも居れば、孤独でもなんとか生きていけますよね。ところで、"自分のことを分かってもらえない"と思ってる人は、その前に、自分のことをどれだけ話しているでしょう？相手の情報だけ聞いて、自分のことは話さなかったら、相手はつまらないと思うだけでなく、不信感さえ抱いてしまうことは容易に想像がつく

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。9/26(水)の呼吸困難の処置から、今日で10日経ちました。【リアル・血の海の現場から①】【リアル・血の海の現場から②】気管切開孔の上にあった肉芽はその場で潰れてなくなったけど、呼吸が苦しい原因はその肉芽より、気管切開孔から2.5〜3cmほど下がかなり狭窄しているためでした。そこは肉芽ではなく、なぜか気道粘膜が肥大していて狭くなってるからだそうです。だから9/26に、気管切開孔と同じサイズのカニューレを先生が入れようとしたけど、その狭

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。①の続きです。関係ない写真でごめんなさい。往診の先生が、ほんとにこういう格好で来るので。今、昨日のことを振り返って、私がすごかったなと思ったのは、これを病院ではなく、入院でもなく、在宅(往診)でやったという事実。なぜなら、私は今年の2月から、先のことを考えて、楽に安全に過ごせるよう、病院への通院をやめて、在宅クリニック(往診専門)に切り替えたから。先生はある病院の呼吸器内科にずっと勤めていて、数年前に独立して在宅(往診専門)クリニックを

こんばんは！車いすカウンセラー、前田真規です。関係ない写真でごめんなさい。往診の先生が、ほんとにこういう格好で来るもんで。昨日の夕方、気道狭窄の処置を決行したのですが、結果的にカニューレが入らず元に戻しました。気管支ファイバーで見たところ、上には肉芽があり、下は肉芽ではないけど、粘膜が隆起していて自然に狭くなってる。(小児以下・2ヶ所狭くなってる)「自然に狭くなってる方はもう厳しいけど、上の肉芽を退化させるために、予定通り管を入れてみますか？」と言われたので、「はい」と言って…吸