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近くの神社がそろそろ空いてるかな、とやっと初詣に出掛けました少しの待ち時間で参拝できました(三ヶ日は長蛇の列なのです)今年は喪中ではありますが、忌中ではないし大丈夫でしょう境内の花手水も楽しみの1つですあんまり引くことのないおみくじ病気(やまい)医師を選べ治るそうですか、信じることにします私はこの病(ハント症候群)に罹患して自分で医師を選ぶことはしていませんsnsなどで拝見すると有名な医師の元へ早い時期に受診される方も見かけます医師に専門性があるということさえ知
後1週間ほどでハント症候群発症から4年半一言で言うと｢治らない｣それでも発症直後の事を思ったら👌グーでございます目眩と嘔吐で頭を上げることさえできず救急搬送されオムツ(リハパンではない)をつけられて24時間点滴入院していたことを思えば杖は必要だが1人で歩けるトイレにも行ける経験してみて1人でトイレに行けるって素晴らしいこと起きられないから食事もできない状態だったそんなこと考えたら食事もできる立てる、歩ける台所で料理もできるバスや電車
半年ぶりの耳鼻科受診先生とお話したいことをメモしこの内どれだけ話せるかな？と思いながらの受診になりました受診結果は緑の文字で書きました①柳原法での評価側頭筋移行の手術を受け不完全ながら｢い｣の口ができるようになったが安静時の顔は左右で大きく差がついた果たしてどんな評価になるのか？半年前はおまけで4点の評価でした(安静時２点+動き2点)麻痺側➡️をオペで引っ張って貰い上唇の中央(赤矢印)が鼻の下に来ました半年前と比べ随分良くなりましたが、、、受診結果｢いー
2023/8/6で【ハント症候群】発症から３年半になります今回は顔面神経麻痺、その他あくまでmasumiのハント症候群としての記録です最近罹患された方が気落ちされる内容かもわかりません一般的に重度と診断された方でも顔面神経は回復に向かいます全く回復に向かわなかった私の記録です私の場合顔面神経麻痺耳介の発疹耳の痛み耳鳴り難聴味覚障害目眩とすべての症状が出ましたハントの3主徴と言われるもの※顔面神経麻痺※耳介の帯状疱疹※目眩や耳の症状そして、
2023/8/6でハント症候群発症から３年半になります今日は嗅覚、味覚のことを書きます嗅覚障害についてはハント症候群の症候ではありませんが、25年ほど前から私には嗅覚障害があります味覚障害は、ハント症候群発症３日前に自覚しています舌全体にセロハンかセロテープでも巻いてるのではないかという感覚におちいり舌がツルンツルンになったのではないかと何度も鏡で確かめましたそれは節分で海鮮巻きを食べた時の事海鮮の味がわからない舌の突起がなくなった？ツルンツルン？あれ？あれ？
【ハント症候群】2023/8/6で発症から３年半になりますあっちもこっちも治らん！治らん！とぼやき続けていますが、最悪を基準にしてみたら！寝たきりでオムツつけて食事も排泄も出来なかったあの、救急搬送された病室でのことを思えば杖を使って歩けてる写真は入院中、歩行器を使いPTさんと↓1/8切りのスイカを持つと重心が変わってふらつくけど今日は初めて🔰１人で、お米2キロ買ってきた酔っぱらいの千鳥足になったけどなんとか自宅まで転ばずに持って帰れた元の身体じゃないけど
レモン🍋洗って、乱切りジップロックに入れて冷凍炭酸と氷をいれてお気に入りのbodumのダブルウォールグラスで勿論、ストロー必須コップからごくごく飲みたい一気に喉の奥にしみわたるように！ストローでも結構ごくごく飲める同病の方でストロー使ってビール🍺飲んでるって方にも出会ったもうこれが私のスタイルだ唇も麻痺してるから真冬でも熱いものはさける真冬にカフェでアイスコーヒーを頼むこれも私のスタイル前のパラリンピック直後出来なくなったことが多くなった母から｢出来な
２年前の6月1日から近所のカー○スに通っています病気になる前から何か運動しないと！とは思っていましたが、病気になり歩行訓練で歩き回っている時に意外にも近くにあることがわかったのですハント症候群の後遺症で平衡感覚が戻らず医師から言われたリハビリをしたり歩いたりしていましたそんなある日読売系テレビで｢グッと！地球便｣で平衡感覚を失うという病からダンス(タンゴ)のリハビリで立ち直ったというリュート奏者の曽我部さんの話を見ました(ホームページから引用させてい
こんにちはハント症候群発症から3年5ヵ月3週間……2023/7/26現在顔面神経麻痺の方は去年11月に筋移植で顔の垂れがなくなったと柳原法2点にアップしました(安静時の2点のみです)今年5月の受診時も変わらず先日のblogに書きましたが口角が僅かに動き出したので次回受診時の柳原法が楽しみです現在は動き0点評価ですが目眩の専門外来は５月で通院修了になりましたアデホスの服用も終了です良くなった訳ではなくこの先は顔面神経専門外来で一緒に診てもらってくださいとのこと
こんにちは抗体は｢振り切れてます｣筋電図｢反応ありません｣柳原法｢評価できません｣更に｢若い人のように治りません｣と言われてるmasumiですやっと、リアルタイム更新ですハント症候群罹患から3年5ヶ月、、、この１週間で、大雑把に書きました。ずっと探してた動的再建をされた方、特に遊離筋肉移植の経験者と出会えたことは大きな収穫でした。読みにくいblogを毎回読んで｢良いね👍️｣していってくださる方、本当にありがとうございます。病気のことをいつかはまとめた
2022/7/15治験でお世話になった東大病院へ、この日は診察に行きました。前日、｢１人で行く。転んだらLINEするからスタンバイよろしく｣と東京にいる息子にラインした。遅くに帰ってきた娘が振休の都合がついたから付いていく、と言ってくれた。久しぶりの東大病院耳鼻咽喉科予約は6分刻みなのかしら？13:24という予約前年の11月12月の治験で病院内を歩き回ったので、すいすいと動ける(いや、杖ついてヨタヨタか)予約時間を少し過ぎた頃呼ばれた治験の結果やその後の研究のこと、実用化はい
重度のふらつきを有する難治性前庭障害患者における経皮的ノイズ前庭電気刺激によるバランス障害改善効果と安全性を確認するための二重盲検ランダム化プラセボ対照クロスオーバー試験という、実に長い名前の治験に参加した時の事です治験②2021/12/14治験③2021/12/20この２回は8:45~17:00までということで時間をずらしてもらうことも申し訳なく前日出発ホテル宿泊朝食がバイキングだと不安もあるので夫が同行してくれましためったに行かないお江戸ですからやっぱりここは東京見
治験参加への適格基準が満たされたことで、ここから３回が治験です。１回目2021/12/12回目2021/12/143回目2021/12/2012/1のことですこの日は、私に合う最適な刺激を探るものでした耳の後ろにつけた電極から微弱な電流を流してふらつきが良くなる刺激を探します午前中で終了とのことでしたが、8:45~というのは地元を始発で出ても到着は難しく、無理をいって少し時間をずらせて貰いました。前回行ってみて、新幹線に乗れれば、東京駅降りたらタクシー使えばいいし大丈夫
目眩のふらつきが治らず、ネットで論文などを探しては読んでるとき見つけた記事です。多分私の場合は両側の前庭が悪いから前庭代償が上手くいかないのだろう、と考えるようになりました。↑の記事を書かれた岩崎先生はその時は名古屋の大学病院に変わられていました。そんなとき見つけたのが東大病院での治験です。それまで、リハビリに別病院に行ってみたいと相談したときは行っても目から鱗とはなりません、と否定的だった目眩専門医ですが、どうしても行きたいなら紹介状は書きますよ！ともおっしゃってたのです。今回は、相
顔面神経減荷術で入院中に目眩の専門医が検査をしてくださいました。そのDr.は救急搬送された総合病院にたまたま勤務されてたDr.で、その時に会ったとおっしゃいますが、記憶は全くなく、スミマセン😢あの時はビリッとも動けなかったね、と。そして、vHITと言う検査をした後右も悪いね！右も半規管が悪くなってます！2011年に目眩があり、その後１年３ヶ月くらいふらつきが治らなかったことがあり、その時からでしょうか？と、尋ねてみたがその時に診察をしていないのでわかりません、とのこと。後の検
2020/2/17前日総合病院から退院。大学病院に初診の時に言われてた通院日です。車で行くのは良いとして、病院到着時にどうするか？運転手が降りてしまうわけにもいかないし、、、と考え、娘にも仕事を休んでついてきてもらうことにしたのですが、その必要は無いことが到着してわかりました。玄関には多くのボランティアさんがお世話くださってました。娘に支えられながら車を降りると、素早く車椅子の用意をしてくださったのです。弱者になってみて、初めてありがたみがわかりました。ありがとうございます。さて、
2020/2/8救急搬送されて入院になりました。そこは病棟に耳鼻科はなく、総合内科の医師や脳神経外科の医師が担当してくださいました。目眩で入院になってしまったので、ステロイド点滴に通う必要はなくなりました。2/8は何も口にできず、2/9も、、、夜になりお粥を出してくださり、ちょっと食べてみようかという気になり、電動ベッドを起こしてお粥を１口食べたところで気分が悪くなり、やっぱり身体を起こすのは無理～となりました😢2/10食事はお粥と刻み食にとろみをつけたものに変えてくださり、少し食
2020/2月発症のハント症候群大学病院での初診日、ステロイド点滴を終えて帰ってきたその日の夜からの事です2020/2/7お風呂に入り、シャンプーもして、さて出ようか？と思った時、急に気持ちが悪くなり急いで身体をふきパジャマを着たけど目眩までしてきた取り敢えずトイレ🚽だけは！と、用を足しトイレから出ると、もう立っていられなくなり、這って寝室へその時は、這ってでも動けた頭はビショビショのまま、タオル３枚ほど枕に乗せて！と頼んだ部屋の暖房を入れてくれたが、気持ち悪いから消して、
ハント症候群発症前後の話です2020/2/6がカルテ上の発症日ですが異変は少し前からありました。メモによると1/30頭痛、吐き気、ロキソニン、午前中寝1/31午前中寝2/1買い物途中気分悪、迎え頼む、夜微熱2/2風邪？2/3舌おかしい(海鮮巻きの味がしない)2/4味覚障害、目が痛い、水が漏れる2/5喉痛い、舌痛いかかりつけ医で味覚障害の検査※実は20年以上前から嗅覚障害がありその時１ヶ月程経って受診したら｢来るのが遅い！｣と怒られた経験があるの
