再発治療中

こんにちはまーるです。今日は長くて暗い投稿です。毎度すみません💧昨日も娘は体調が悪くバイトに行くか冷や冷や私の仕事の終わった翌日からずっと調子が悪いので、私がいない1ヶ月間、何か負荷がかかったのか・・・。昨日はお茶漬けだけ食べて真っ青な顔をしてなんとか予定通り午後からバイトに行きました今週は木金だけなので休むわけにもいかないよう。なんと来週は一度も出勤しないそう体調が優れないので仕方ないけどやる気の失い方が想像以上・・・。それでも今日は昨日早く寝たせいか洗濯物を畳んでから出

ヤメちゃったー😗毎週水曜日は抗がん剤デーいつものように採血を済ませて、泌尿器科の受付をしてケモの問診用紙には、ウチのめぐ(＝嫁さん)がアレコレ書き込み…この２週間、猛烈な速さで現れ始めたパクリタキセルの副作用…抜け毛はと言えばこんなん…オプジーボの時の抜け毛とは比べ物にならないほと速い…抜けて抜けて抜けまくりやわ😵あとは手足の痺れ…手にも足にも微弱な電流が常時流れてるような、手袋と靴下を履いてるみたいで、だから病院の問診票もウチのめぐが代筆📝指先に限っては日に日に痺れが強くなっ

退院します！今回はなんだかんだで、どっちがメインだったのか分からなくなったのが…⭐︎新たな抗がん剤治療⭐︎ガンによる疼痛治療個人的には膀胱ガン局所再発の、崖っぷち抗がん剤治療より、今の痛みの崖っぷちを抑えるべく疼痛治療の方が、本当に与えて欲しい治療になっちゃったよ〜本心は、もう崖っぷちなのに、効くか効かないかなんてとこでウロウロしたくないんやよね〜バチっと「効くぜ！コレは」ならやってもいいんやけどさ😁ただ納得できないのは、病状が「膀胱癌ypt3an1m1b」だった以上、ダヴィン

入院して６日目(10/29水)最初っから期待はしてなかったけど、遺伝子パネル検査の当選確率は10〜20%、当然の如く落選したので保険適用抗がん剤「バルバーサ」による治療は事実上の消滅…そのスペアに準備されてた💴実費の抗がん剤治療「パクリタキセル+ゲムシタビン」が、13時半から始まったよ〜(ヒューヒュー😗🎶)同時にパウチから蓄尿バッグにホースを接続！「カチッ‼︎」48時間継続の予定てか💴実費になるのにさ、いくら💴かかるかも聞かされてないて〜自由診療ってナニ？①やりますか？②やめときま

こんにちはまーるです。先週後半は体調崩してしまいましたインフルエンザの予防接種後、体がだるく悪寒まで「副反応かな〜」と思ってたら鼻水に咳その後微熱普通に風邪ひきました寒い日が続いていたので気をつけていたのにぃテニス観戦がいけなかったのか結局我慢できず行きました笑さてさて先日、娘が焦った顔をしてリビングに来ました何かあったのかと身構えると「〇〇(ホストファミリー)たちが昨日から東京に来てるから『今日渋谷で会えない？』って連絡が来た」と。唐突すぎ〜〜

最近、焦ってる自分に気づくことがある対岸への距離が近づいてきたからかな？でも立ち止まれないから見て見ぬふりもっとゆっくり時間を使えたら…そう考えるにはもう遅すぎたかも世の中で万人に平等なのは時間だけ…なんて言うけど、そうじゃないよね皆んな人それぞれが平等なのはこの世に命を授かった事実だけまぁ元はと言えば自分が悪いんだし…まだまだたくさん笑い合いたいもっとたくさんの笑顔が見たいとにかくずっと触れていたいまだ話したいことが山ほどある伝えたい事もめちゃくちゃある握った手も

入院して大部屋に入って小１時間なんだかヤケに慌ただしい…まずは慌てるようにベッド周りを囲んだ、緩和ケアチームの４名早すぎひん？って思ったのも束の間…手元に届いた入院診療計画書によれば①遺伝子パネル検査による治療該当薬ナシ②29日Gem-PTX(パクリタキセル)開始予定③主治医が代わってるえ？…主治医が代わってる？え？って言う意外、なんて言えばいい？そして遺伝子検査によって導き出された正確な病名が【膀胱癌ypT3aN1M1b】リンパ及び他の臓器に遠隔転移あり予後に至

パドセブ最終回ウチのめぐ(＝嫁さん)付き添いで出発９時予約血液検査と採尿があるのに、半ばどうでもいい感じで８時45分病院到着せめて受付までは自力で…と頑張るも、ウチのめぐに腕を支えられるか肩を借りないと、膝と腰が抜けそうな痛みに歩けない通路に並んだベンチで、休んでは歩き休んでは歩くだらしなさ…なんか悲しくなってくる🥺痛みで歩けないのに強がって👨🏻‍🦲「大丈夫✋🏻)))大丈夫✋🏻)))…」を連発してたら、ウチのめぐに静かに激怒👿されて🦽→🧑🏻‍🦽採血終了から２階の泌尿器科

明日でパドセブ終了パドセブ終了を迎えるに当たって、ずっと並行して続いてきた痛みはおさまることなく、痛み止めも結果的に完全に効くことはなく、それどころか痛みは強まり、その箇所が増える始末…夢の痛みゼロは、やっぱ夢やった…衝撃の抗がん剤「無効化」宣言から７週間来週28日(火)からは入院29日からの次期治療がバルバーサか？パクリタキセルか？…ハッキリしないまんま継続されてきたパドセブが明日で終わる明日もウチのめぐ(＝嫁さん)が付き添い正直なとこ、明日は🚙降りてから歩いて院内の受付機まで行

痛い💥夜中に突然やってきた痛み昨日のお昼14時半、右腰部の痛み増大を抑えるべく処方された、医療用麻薬ナルサスを服用薬剤効果はレスキュー役ナルラピド(1mg)の６倍となる６mgだけに、飲んで１時間経たないうちに効果が…右腰部から脚先にかけて「効いてる‼️」のを実感できる、かなり細微な重さが…痛みの発症地帯は異常を探すのが難しいほどに、痛みレベルは０これが痛みゼロの状態なんだという幸福感の中、いつまで続くのか？…同時に不安を背に23時頃に就寝すると眠気より前に遠くからゆっくりゆっ

今日はパドセブデー⑤ー②ここしばらくカロナールの効きが悪くて、ずっとレベル３の鈍痛が…最近になって痛みに波が現れるようになり、最高潮だとレベル８程度の激しい痛みが３〜４分続いては、ランダムに繰り返してそれはもうたまらん…昨夜も０時に飲んだカロナールが効いてこなくて、まどろみに混じる鈍痛で朝までウトウト🤤６時半チョット動いたからか？痛みが増して病院まで行けるか不安になって、レスキュー出動！ナルラピドを飲む…しかしコレがまた効かない💦７時痛み止めのベースとなるカロナール服用、だい

効かんわ〜😫慢性化してきた痛みを抑えるための、ベースになるはずの鎮痛剤カロナール処方は毎食後に１錠(500mg)ところが500mgじゃ全然効果なしこれを1.5錠(750mg)にすると、ようやく痛みレベルが３程度に落ち着くよって処方分じゃ全然足りなくて、市販のカロナールA(300mg)を購入して補充そんな中でカロナール服用中、突然現れた痛みに対処するための「レスキュー」医療用麻薬ナルラピド(1mg)これもまた効いたり効かなかったりで、正直なところ「レスキュー」効果なしこれで痛みの

効かない⁉️もしものレスキュー「ナルラピド」初体験は、おとといの深夜24時服用後10〜15分で、腸腰筋(お尻)の痛みレベル７を弱体化…緩やかにレベル３へしか〜し‼️そのまま停滞して１時間が経過…そこまでなんかい⁉️効かへんのかい⁉️ナルラピドの追加飲み（１時間経過ごと１錠追加🆗）の時間帯に突入しかし医療用麻薬という名目と、初体験の臆病さも手伝って、そんな安易にナルラピドに頼っていいのか？それが効く保証もないのに💦結局ナルラピド追加には手を出さず、カロナールの時間…深夜１

水曜日はパドセブデー⑤ー①の日OFFも含めて２週SKIPしたから、３週間ぶりの病院(１度Ｋ医師で緊急診察有)今日は過去イチ腹を括ってきたので、お目付け役にウチのめぐ(＝嫁さん)も同席ケモ前診察予約は９時いつも通り血液検査(採血)で30分前に到着泌尿器科受付でケモ用問診…あとは受付番号表示まで待機９時40分呼び出し腹を据えて主治医に尋ねた👨🏻‍🦲「効果のないパドセブをするより、今の現状がどうなのか？再発部分はどこなのか？ガン腫瘍の大きさや転移はないか？自分のカラダのこと

10/3、昼12時持続性がん疼痛・慢性疼痛治療剤【ワントラム錠100mg】を飲んでみました本錠の付属として吐き気止めあり副作用として…吐き気・嘔吐眠気・めまい呼吸困難意識消失すでに服用してるトラマール25mgが、24時間持続するって形の薬だから、副作用にビビる必要もないんだけど、「徐放性製剤」ってのがイマイチ理解できない単純にトラマール４回分が凝縮されて、それがゆっくりゆっくり溶けて24時間持続するんやろか？じゃあトラマールにない強めの副作用は？吐き気・嘔吐眠気・め

昨日はウチのめぐ(＝嫁さん)が、前々から美味しい海鮮丼を食べたいと言ってたので、東名高速をチャチャっと２時間カッ飛ばして、静岡の焼津さかなセンターへ行ってきました〜出発は10時途中、浜名湖サービスエリアで休憩されど何も買わず食べず…🧒🏻「海鮮丼に合わせとるで、こんなとこで食べちゃかん！」とのこと（笑）このとき🚙から降りる瞬間、右の腰にピキっと鋭い痛みが…ヤ〜バっ😓朝８時半にトラマール２錠飲んできたのに、なんで？不穏さを感じながら痛みを隠して、なんとか浜名湖休憩を終え🚙へ座って

今日はウチのめぐを連れて、長野・小布施のリベンジマッチで地元の🌰産地、岐阜県東濃は中津川へ美味しい【栗おこわ】をいただきに行ってきた〜この辺りじゃ「栗きんとん」といえば知らない人はいない、大御所的存在「川上屋」その川上屋さんがやってる「茶寮・栗乃舎」で、売切れ御免の人気【栗おこわ】朝８時から開店なので、早けりゃ【栗おこわ】が午前中に売切れになることもあるほど12時前に到着店は予想通りの満員ヒヤヒヤだったけど待ちは４番目…まだ【栗おこわ】売切れ表示は出てないから、なんとか大丈夫そう

今日は水曜日のパドセブデー⑤ー①予定だけど、主治医が休みでパドセブも休み〜てか別にケモ前診察なんて、問診と血液検査の結果だけなんだから、代理の医師でもいいような気はするんだけどね…すでに無効化宣言してるパドセブより、未知の遺伝子パネルからのバルバーサを見据えてるから、パドセブなんてもう関係ないのかなぁ〜？腎臓の具合もあるんだろうけど、ホントは造影ＣＴも撮ってほしいよな〜現実を把握したいから、再発箇所の増悪状態も知りたいし…どこまで患者としてワガママ言っていいのかわからないし、主治医

今日は痛いかなり痛いなにコレ？ってくらい腰が痛い💥カロナールとドラマドール…昨日カロナール500を２個飲んでみたいちおうカロナールは１日2000mgで、１度に1000mgまでは許容範囲らしいそもそもカロナールとドラマドールじゃ鎮痛効果の刺さる部分が違って、アセトアミノフェン(カロナール)は中枢神経から伝わって、ドラマドールは原因が分かってる部分に対する鎮痛効果が大きい…ということらしい昨今悩みのタネの腰痛も、どこが痛いのか全くわからなくて、骨でもなく関節でもなく「ココじ

右背中痛に右腰痛…あと右の鼠径部やね〜鼠径部と言えばリンパ…リンパと言えばガン…不安を感じるには、ありきたりすぎる単語の並びやんね〜わかってる…わかってるけど……なんだか微妙だけど日に日に大きくなってるような、そうでもないような…カラダの奥の方でムズムズと疼くような、重〜い感じのヤツ鈍痛って思いのほか鬱陶しい‼️いっそピンポイントで「痛いのココ👉🏻💥」ってやってもらった方がモヤモヤがなくていいんやけどなぁ〜カロナールトラマドールワントラムカラダに慣れるかも？

昨日、水曜日はパドセブデーただし④クール④週目でケモOFF空は快晴☀️いつも迷惑ばっかかけてるウチのめぐ(＝嫁さん)に、ココロばかりのおもてなし(チョットおこがましいかな？)…をしたくて車で３時間ちょいの、お隣り長野県は小布施町へドライブデートウチのめぐが🌰大好きで、今の時期が早獲れの【旬】だから、日々の慰労と感謝をこめて(これもチョットおこがましいかな？)行き先を小布施にしてみました😁出発は10時県境あたりで、中央道リニューアル工事やってるけど、平日だから多分まぁ大丈夫だろうと

セルフメディケーション❓自分のカラダの不調を自分で手当するなんて、すり傷・切り傷の外傷レベルまで…カラダの中なんて我慢以外ある？そんなん無理無理✋🏻３〜４日前から背中痛がひどい〜😭間違いなく腎臓…万が一なら腎盂腎炎の再発もあるし、意表をついて高熱…なんてなったら困るし明日は祝日だいたいこうゆう時は土日を挟んだり、週明けに祝日があったり、タイミングが悪い時がほとんど今日を逃すと病院に行けずに自力で自己介抱…という名の、ひたすら我慢するしかなくなるから、今回ばかりは病院に電話し

水曜日はパドセブデーで、泌尿器科診察の時には兼ねてより困惑していた便秘云々の話をして、それまで処方されてたアミティーザからグーフィスって薬に、たぶん効き目がレベルアップする感じで変更してもらった食前の経口投与薬に…この薬の作用と効果について胆汁酸の再吸収を抑制し、大腸内に流入する胆汁酸の量を増加することで、大腸内で水分および電解質を分泌させ、さらに消化管運動を亢進させて便秘治療効果を発現します。通常、慢性便秘症（器質的疾患による便秘を除く）の治療に用いられます。…らしいです（読んでも

今日はパドセブの日そして○ー③の日は、４週ごとに内分泌内科の診察が入ってる14時予約だからほぼ１日潰れるわ〜😣体調は便秘を除けば万全かな？ただし右腰周辺の不調を、カロナールが完全にカバーしてくれてるからの話10:20病院到着10:30採尿＆採血10:40泌尿器科受付＆ケモ問診受診予約は11:00だから、呼ばれるのは11:30過ぎかな？ここんとこ、とにかく背中の怠さが度を越して酷くなってる本来なら疲れたから座る…疲れをとるために眠る…なんてのが普通なのに、立ってるよ

２ヶ月くらい前のことだったかな〜🤔ウチのめぐ(＝嫁さん)が、ソファーに座ってスマホを見ながら、ガリガリザクザクといい音をさせていた見たところ、お菓子でも煎餅でもなさそう👨🏻‍🦲「なに〜？その音」🧑🏻「ヒミツ〜」と言いながらニヤニヤ手にしていたのは、スーパーで見かけるグミより、少し大きめの袋に入った梅干し…というかカリカリ梅👨🏻‍🦲「カリカリ梅なんて、個包装の小梅しか食べたことないわ〜」と言いながらも、タネ抜き半割りの青梅をひとつもらう…意外とデカい…齧ると…ザク…ザク…

今日はパドセブの水曜日〜🎶てかパドセブ用の体調は万全なのに、また来たよ…猛烈な便秘(１週間以上)もう何がイケナイのかよくわからない水分不足？繊維質不足？運動不足？薬の副作用？パドセブの副作用？アミティーザを毎食後飲んでないから？どうして下腹がこんなカッチカチになる？もうかんべんしてくれ〜😭…で市販薬、最後の頼みの綱酸化マグネシウムＥ便秘薬とりあえず規定量を飲んで12時間…○○漢方便秘薬より、コー○ックより効いた？…所要時間14時間おかげで体重激減⤵️

実はパドセブ④－①診察のときに、主治医から勧められた遺伝子パネル検査ガン治療の新薬【バルバーサ】(ricoさん調べてくれてありがとうございます)を投与するにあたっての、マッチングを調べるのに必要な検査になんだとか…パドセブ無効患者に…なんて考えたりもしたけど、保険適用内で診てもらえるんだったら、マッチするか否かは別にしても、そんなありがたい話はないかもしれない2019年から保険適用にはなってる【バルバーサ】、臨床試験数がまだまだ少ないみたいいわゆる「治験」かな？…と思いながらも、今

体調の起伏が…鈍痛・倦怠感の強弱がかなり激しくなってきた腰…股関節…腎臓…鼠径部…右脇腹…下腹部…鈍痛を１日で感じる割合に、拍車がかかってきたみたい特に鼠径部が痛いよ〜😖💥リンパが通ってて色んな意味で心配ゆうべは特に激しかった…一睡もできなくて、鈍痛が波状に拡がってくるのがわかったホントならカロナールで抑えられるんだけど、あいにく品切れ…過去に病院から処方してもらった他の痛み止めも、この２週間で使い切ってたから、昨夜は鈍痛と直接対決することになったそれに患部を冷や

カラダが怠すぎるめちゃ疲れやすい全然疲れがとれないなぜか残尿感腹腔内の痛痒い感触気持ち悪いゾワゾワ顔背中が…腎臓が痛い股関節の鈍痛食事長時間の胃もたれ………「病は気から」で、若干は気分にも左右されるんだろうけど、メンタルが落ち込んでる時はホントにダメ〜って感じそれに、ことごとくカラダの右側に症状が偏ってる感じが、やたらと気になって仕方ないパドセブを投与しはじめて丸っと５ヶ月…なのに実際にパドセブを点滴で落としたのは、たったの５回副作用による３ヶ月の停止期間があったとは

恒例の水曜日先週は発熱でSKIPした③ー②今日は③ー③便秘からも解放されて体調は👍🏻本来は順調ならパドセブ⑤のはずが、５ヶ月目なのにまだ４回…ずっと継続からの「休薬」ならまだしも、コレっていったいどう？…と考えると実際は不安しか湧いてこない５月の造影CTでは「増大傾向」の宣告仕方ないとはいえ、こんな不定期治療が続いたんじゃ募るのは不安ばかり…右下腹の残尿感ぽいヤツや、痛痒いヤツも…不安要素を楽観的に見過ごすには、治療の中身が薄すぎる〜ケモ前の泌尿器科予約に合わせ、その１時