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術後15日目金曜日面会に行った時は酸素が0.5Lになっていました。しばらく経ってから、さらに0.25Lに落としました。SPO2は90前後です。目標値もその辺りに設定されているため、あまり問題はなさそうでした。前日の血液検査の結果をもらいました。目立つのは、尿素窒素が40.0mg/dlで、過去最高の脱水であること。そして、BNPが499.2pg.mlです。あまり良くないんですね。肝機能も集中治療室にいた時より上がっていました。お薬もちょっと多いですし・・・ま
＊ご訪問ありがとうございます＊ゆるっと添加物に気をつけているみうみです主に人工甘味料とトランス脂肪酸を避けて生活していますその他、避けている添加物はコチラこのブログで出てくる食べ物はそんな私の検閲を無事にクリアしたものですのでどうぞご安心を…妊娠13週でクワトロ検査を勧められ妊娠28週で心臓の異常を指摘されました。↓過去記事はコチラ↓【13週】号泣で話し合いしたエコー結果【27〜28週】異常を指摘されたエコー検査胎児の異常で大病
ああ。何ということでしょう。お腹の子に先天性の病気が見つかってしまいました。お産をする予定だった病院から紹介状が出され、転院も余儀なくされました。あかちゃんを第一に考え、こどもを診るエキスパートが揃う病院です。こどもが入院したら、その多くが退院できないような。。。上の2人に続き、次も無痛分娩と思ってたお産も叶わなくなりお産に対する恐怖も加わってしまいました。まさか三人目にしてこんなことになるとは。。。アクセスも悪く、クルマだと片道30分だけど電車では1時間以上かかります。
こどもの日っぽい印象ではない曇り時々雨の一日でした。5日はとしくんの3歳3ヵ月になる日でもあります。昨日の段階でいざ救急を受診する事を決めても夜よく寝たしなぁ。入院は絶対に嫌だけど、大した問題は無さそうですね。って言われるのもやだな。ちょうどいい感じに少し悪くてピモベンダン追加とかになるかな？と、ぶれたりしていました。しかし日が変わった辺りから…そんな私に引導を渡すように息子がは体調が良くないのか寝苦しそう抱っこであやしながらOK!行こう！
今日の午前3時に目が覚めました。としくんの呼吸の音が変です。ただ、異常と言うよりは鼻詰まりの類の音です。酸素濃縮機の保湿機能を使おうとしましたが、胃瘻の水交換で使ってしまいほとんど蒸留水のボトルは空っぽでした仕方なく鍋蓋とフライパンを取り出して作る事にした時、あれ？そもそも小夏さんの保湿皿ってどこだろう？と思いながら取説を見ると…うちのやつには保湿用機能が無さそう。やむを得ず、端っこによけていた加湿機能付き空気清浄機をフル稼働させました。バタバタしてから5時まで二度寝しまし
雷がかなり激しいです。有事に備えて家のパルスオキシメーターと栄養ポンプを充電してます夕方に訪問看護師さんが来てくださり、SPO2を測りつつ、前回の入院前訪問時を考えると、酸素無し70台ではまた近いうちに入院する。ってな事で、酸素再開しました。0.75Lから2Lで使っています。正直顔色は肌色をみると不安過ぎて怖かったので良かったです。日が差して室温が上がり出し、ちょっと暑そうなのに置けなかったお昼寝…。この後なんとかうちわに手が届きました。以下、入院中のちょっとした出
今日は訪問PTでした。息子はとてもご機嫌で、先生にもニコニコ接してのびのびしていました。息子から目を離し、パルスオキシメーターの準備をしていると、ああ、なんだ。立とうとしてくれるんですね。へ？ええええええーその後もなんだ？どうした。まるでちょうど1年前…全盛期のとしくんが復活したように体を使います。しかし、足が細くて心配。二足である事を考えたら産まれたての仔鹿のように危ういです。多分…病院はこんなに動くとは考えてないから退院をOKしたのではなかろうかそう思っ
てっててって♪てっててって♪息子が退院してくれ、抱っこされるか、部屋をシャフリング移動しながらおもちゃを撒き散らすかですが、注入の合間に洗うものがとにかく多い。そして正直…前回の入院前よりちょっとまし程度の体調が心配で、リズムが崩れる注入後に息子の側を離れるのが怖いです。緊張感ありますが、今の日本中でお家時間に幸せを感じてる人ランキングなら上の方に行けそうです気力はあるようで、2ヵ月の入院からの俗世に雨でも果敢にお散歩を求めます。その要求を突っぱねるには術後の息子の頑張り
嬉しい限りです。ただひたすら忙しい…と言いますか、新生児のようにずっと抱っこしてます退院直後はやむを得ないです。薬の量がえげつないです…。ジンベイザメ気に入りました。体調不安が大きいですが、とりあえず10日後の外来まで…親子で頑張ります。
今日は心電図を取りに行きました。泣いてしまいちょっと大変でした。すごく優しそうな検査技師さんが息子を気遣いながら撮るので時間かかりました…。でも病室の外で気分転換は出来たと思います。退院前なので血液検査は無し。あと少し…。昨日は別れ際に病棟保育士さんが遊びに来てくれましたが、今日はひたすら辛かったです。バー…イ、バイベッドから病室を出る私に本当に言いました。他の子をお世話していた看護師さんがえっと、ビックリしてました。親としては…それ、泣くからっ辛い
今日は下屋先生が来て体調も良さそうですし、医療連携のカンファレンスもできましたし、退院の予定を組んで行きましょう。はいっありがとうございますお母さんのご希望がありましたら聞きたいです。あの…最短の日付けを出していただけたらそれに合わせたいです。最短だと水曜日です。わかりました。それでお願い致しますトントン拍子で決まりました。あと、もう一点先生にお願いしました。それは、食事のヨーグルトです。どうにも病院で出されるものは食べないと
今日は雨予報でしたが、行きも帰りも降られないで良かったです。面会時間はいつも通りあっという間でした。病棟のお散歩がメインです。いつもとちょっと違うのはお昼注入後にオエオエした事と、ベッドの上でパタパタしてから眠ってしまった点。う～ん・・・なにかが辛そうですね。酸素はしませんでしたが、モニターを指に巻いて様子をみていました。SPO2は72～4という辺り。一応看護師さんにも相談しました。そういえば、少しビックリした事があります。以前、胃ろうの漏れが酷かった時など、特に親とし
公共交通機関を使わずに面会に行けて良かったと思います。今日は緊急事態宣言前にお買い物をという流れでしょう…目の前を通るバスも人が多くラッシュ時のようでした。しかし、私が独身だったら、あの中にいたかもしれないです。今日は栄養注入後にいつもSPO2が下がるので看護師さんに相談してこっそり酸素を1Lつけてみました。あまり変わらないか、72・3が75位になる程度。気にしなくてもいいのかな？月曜日に相談かと考えます。そう言えば土日は病棟が閑散とするわかりやすい理由に気づきました。もちろん先生
今日の体重8，550ｇちょっとずつ増えているなと思いました。正直、足は細くなってしまったなと感じますけれど、瞼がむくんでいるわけでもないので、悪くない。そう思います。本日、表題の通り、退院に向けての動きがありました。時間がちょうどお昼寝の時間でしたので、同じく出席予定のプライマリーナースさんに見守られながらベッドに着地しかけたのですが、泣いてしまったので、そのまま日勤の看護師さんに抱っこの代打をお願いしました。前回は先生達も別室でしたが、オンライン参加の方が訪問看
今日は循環器の先生方いらっしゃいました。その為平和では無かったです（苦笑）色々変わりました。面会に行くと下屋先生がとしくんをはい、立っち…。立っちー…静かに特訓？させていました。透明感ある綺麗な人なのでこどもに接するテンションとしてはやや暗い印象ですがかわいかったです。腕にパッチがついているのが気になったのですが、火曜日の採血でカリウムの値が高い為再度上昇していないかの確認で採血したそうです。結果は12時過ぎに出ました。カリウムは少し下がったよう
今日は平和そのものでした。面会に行くととしくんはプライマリーナースさんに抱っこされて、ご機嫌だもんで、おぉ、来たか…もうそんな時間なんだな位のリアクション。プライマリーさんは今日は夜勤だったのに優しいったらないです。心から感謝しました。ただ昨日の検査の評価は聞けませんでした。循環器の先生達いなかったような？だから平和なのかもしれません。お昼はとしくんはやはりヨーグルトは食べず。本当はこれはショックです。ただ…あまり食べて欲しい気持ちを出しても多分逆効果。例えばたっく
今日は採血とエコーの日。息子は採血頑張った割にはご機嫌で、さらに私が持ち込んだお気に入りのアンパンマン箱で遊び、新しいこどもチャレンジの本で喜び、お昼はヨーグルトを拒否し、注入中に…スヤァえ…？勝手に寝るっていうと感染や脱水を疑ってしまいます…しかし、手の爪なんてとしくん史上トップレベルの綺麗なピンク色です。目の前で看護師さんもいきなり寝る印象がとしくんには無い。と、血圧を測ったり、モニター付け直したり。異常無しです。ただ、残念ながら今日は14時過
55日ぶりに息子が3口だけヨーグルトを口にしました。出来るだけ食べられる要素をと、自宅から愛用のスプーンと器を持参しました。最初から頼み倒し、玉砕しました。仕方なく、初心に帰り…手を念入りに洗ってからのママの指スプーンで唇にくっつけたのをペロッとしてもらうところから…3口。ホッとしました。例によって例のごとく今日も何か落としまくりです。拾いに行くついでにカーテンでいないいないばあをしたりしして過ごしました。としくんが食事してくれたのが嬉しくて、自宅に
今日は面会に行くと、としくんがプライマリーナースさんに抱っこされて病棟の入口にお迎えに来てくれていました。嬉しかったです。一緒にお部屋に戻るとまた外に行きたがり、抱っこで病棟をお散歩しました。飾られている紙コップの鯉のぼりやお花に喜んでいて病棟保育士さんに感謝でした。こんなに喜ぶよって見せたい位です。実はお部屋では納まらなくなっているには明確な理由があるのです。今までコロナの影響で面会時間が減ってしまい、病院の電源を利用してのDVD視聴などが可だったのですが、不許可になりま
今日もとしくんはニコニコ笑い、元気で可愛かったです。手足の色はちょっと悪いのですが、4時間の面会中3回も自分で起き上がっていました。新しく持って行ったハッピーセットのおまけのDVDに声を出して笑ってくれました下屋先生は今日も出勤していました。先輩医師から『患者の親に変更点があったら当日中に伝えろ』と言われているのかしれませんが、ひょっこり来て下さりお話を伺えました。実は酸素を１Lにしてます。でも、あまり下がらないのでいい感じだと思います。とは言えいろいろ様子をみる必要が
今日は息子が自力でお座りするのを久しぶりに見ました。おお〜。と、思わず歓声をあげてしまいました。短時間でしたが回復を感じました。お昼前に胃瘻の交換がありました。さあ、これから注入だ。と看護師さんと胃瘻にチューブをつけたりと準備していたら下屋先生がそ〜っと来て、何か、今から急に胃瘻交換で外科の先生が来るらしいです。注入の時間だとは言ったんですけど…勢いが…申し訳無さそうに言って去りました。変だなぁと思いました。外科のいつもの先生は物静かなので…。やがてやって来た外科の先生
今日はなんと点滴無しなとしくんでした。昨夜ミルリノンを止めてから足の点滴が漏れてそのまま抜去したそうです。お薬は抗ヒスタミン薬ザイザルが追加。昨日薬剤師さんが来たので、点眼など目のお薬が4種継続ですが、手術前に飲んでいたザイザルは中止したままです。内服が少ないのは嬉しいですか、かなり嫌がる点眼はストレスそのものでどちらかにならないか、点眼薬を減量でも良いですが見直しが可能でしたらお願いしたいです。と、聞いてみました。目薬無しのザイザル再開になりました。PICUに入る時、
今日は面会に行った段階からなにやら酸素が低く心拍が早い状態でした。ミルリノンはまだ止めていません・・・。ちょっとお熱があるかな？程度で27.8度でしたがとりあえずクーリング。お母さん目線で異常ありと感じるのは抱っこをあまり欲しないところ。抱っこで過ごす時間がいつもの半分くらいですしかし、ごきげんは良いのです。にこにこしながら遊んでくれます。なんだか違和感あります。おなかの栄養も後半は辛そうで、正直かわいそうに思え、注入には普段の倍、時間をかけました。これが、本人の食欲に任せる
久しぶりの今日の体重8,216gエコーなどを踏まえた全体的なお話を下屋先生がお話にきて下さいました。血液検査もしたのでその結果も聞けました。昨日のエコーはぐっすり寝ていたのでよく診れました。手術前より逆流は少し良くなっている感じでした。前回の採血で悪かった肝機能は良くなっています。心外の先生もエコーを見ましたが、85点位かなー。と、言ってましたよ。栄養のコーンスターチ抜きは血糖値が53まで下がってしまったのでやはり使います。慎重に、今週真ん中までミルリノンは
ついに始まりました。ミルリノンの減量。ミルリノン8mlを(ブドウ糖液22ml割り)0.6ml/hから2ml(28ml割り)に減量です。半分位…？よりちょっと多い（サル脳）位のようです。昨日お昼寝していなかったので、昨晩よく寝て、朝は4時起きだったそうです。眠いからかとにかく不機嫌。面会開始時にリハビリしてましたがただただ暴れてましたさらに14時の注入からコーンスターチ抜きを試すそうで、また血糖値の測定をするし、目薬するし、大激怒です。さらにエコーの寝付かせで大忙しでした。
最近眠れない時にはフォローしていたりフォローしてくださってる皆様のブログを拝見して元気をいただいています。ありがとうございます今日は点滴が左足から右足に(逆です！右から左でした）移動していました。それ以外は酸素も1.5でも80以下は栄養注入後以外はまれで、順調だなと思いました。一度、閉塞でシリンジポンプが鳴ってしまい、逆血もなんだか固まってるように見えて…当直の波平先生が呼ばれました。お歳にしてはスリムで、ゆっくりしているので、キリンさんみたいだね。と、
