内臓逆位

一年が、年々早く過ぎ去ってしまうと感じています。1日1日大してこなせず終わってしまって勿体無いと感じます。マイペースがのろまなのでしょうね🐢このマイペースはストレスは生まないし小さな事で、あ〜私っ！幸せかもと呟けるようになりました。そういう利点も良いとしようかな…今年もマイペースでいきましょ気まぐれブログとなり申し訳ありませんが本年もどうぞよろしくお願い致します。〜Instagramより〜↓クリックお願いします↓病と共存生活の励みになりますにほんブログ村⚠️昨年

1～2人/10,000人と言う確率で起こるそうですね10,000人に対して1～2人そう多くは無いか…と思いましたが、東村山市民が約15万人市内で15～30人は内蔵逆位(体内の臓器が左右反転している状態)と言う風に考えられる訳ですつまり、お客様にも当然逆転している方もいらっしゃってるかも知れない…内臓整体をする時左右差が異なる手技をアプローチする時男の身体では、陰嚢(睾丸)に左右差がある訳ですから、カルサイネイザンの中でアプローチにも左右差

こんにちは今週は退院してから1週間後の受診と、仕事も事務仕事のみ復帰しています受診では、腫瘍全体の細胞診の結果も出ていたので、さらに深掘りして聞くことができました。細胞診の結果、下大静脈原発の後腹膜平滑筋肉腫で間違いないとのことでした赤ちゃんの頭くらいの大きさで、重さは意外と350gくらいと軽かったみたい希少癌なので、データの統計が無いため再発率や生存率などはわからないそうですが、もし再発するとすれば1番予測されるのは下大静脈の切除した部位で遠隔転移となれば肺が可能性が高く、再発したら

こんにちはまだ入院してます笑退院日が明日に決まりました！やったー！！今日はCTをとって、明日の朝イチの採血でokだったらそのまま退院とのことです〜長かった〜頑張った〜〜入院生活ふりかえり〜振り返ると、今回の入院が1番マシでしたご飯も食べられたし、同室の人も静かな方が多かったので、熱が下がってからは落ち着いて過ごせましたどうしても4人部屋だと、夜中にケアのいる方もいらっしゃるし、いびきが大きい方もいるので眠りにくいですアイマスクとイヤホン必須ですね耳栓は夜中でも点滴が終わった

こんにちは再々入院10日が経ちました！まだ入院してました笑なかなか良くならなかったCRPの値が2日で半分に下がりました身体もこの2.3日でぐんと楽になりご飯も食べられるようになってきたし熱も出なくなりましたまだ高いので抗生剤の点滴は続けてやっと来週退院できるかな？との事です長かった〜昨日はちょっと元気も出てきたから病棟からコンビニまで歩いてみたらそれだけで疲れ切って夜爆睡してしまいました体力も頑張って戻していきますではまた

こんにちはこの間の土曜日に無事退院してそのまま子供のお遊戯会のホールへタクシーで向かいました！なんと娘の出番ちょうどに着席し全部見ることができました娘もまさか私が来れると思ってなかったので壇上で小躍りしながらずっと手を振ってくれて可愛くて可愛くて涙止まりませんでしたそして、次の日はエイトのコンサート！事前に車椅子席を予約して初めての車椅子席でゆったり楽しみました一緒に入った友達が医療従事者なので何から何までめちゃくちゃ介護してくれて本当に助かりましたありがとうこのラ

こんにちは再入院の高熱の原因は、大動脈の近くの感染性リンパ嚢腫でした。退院前にも続いていたリンパ漏れが嚢胞をつくってそこが感染してるみたい。普通はドレナージするけど奥深いところだからドレナージできず抗生剤で徐々に小さくするのみ…でもすぐに抗生剤が届くところじゃないからすぐ良くなるわけでもないらしく解熱剤と抗生剤を点滴したり服用したりで治療してます。本当は今日に退院が決まったので子供のお遊戯会に間に合った！と嬉しかったのですがまた朝発熱したから延期になりました。辛す

こんにちはあけましておめでとうございます実は月曜の夜から発熱して火曜日からまた入院になりました退院してから一歩も家から出てなくて念の為コロナやインフルもしてもらったけど陰性で今はまだ何が原因かわかりません。薬を飲まないと40度超えるので上がってはロキソニンを飲んでを繰り返してます。血液培養をしたり経膣で腹水を穿刺したり造影CTしたり今日は検査の嵐で疲れました。前回の入院は痛いのも頑張れたけど今回は心が折れてしまって痛い検査のたびに泣いてしまって本当に早く楽になりた

こんにちは術後9日目の昨日はドレーンの刺入部からの液漏れがかなりマシになりましたそのため、やっとオムツ卒業できました笑まだまだ当たると痛いのでマタニティのでかパンツをはいてるけどオムツだと蒸れて痒かったのがめちゃくちゃマシになって嬉しい夜中は接触性皮膚炎で身体中が痒くて全然寝れず朝から身体が重くてしんどかった。元々超敏感肌の上に手術してから一度もお風呂に入れてなくて清拭だけなので、肌のバリア機能も終わってるんだと思います全身掻きむしって、アイスノンもらって冷やし

こんにちは術後1週間の昨日はモニターも外したし、全ばっこうしたし、お薬も点滴から錠剤になったし、頭も洗ってもらったし、大前進の一日でした♪病棟3周を3回に分けて頑張って歩いてますリンパ漏れのための皮下注射が始まり朝昼晩と3回やってもらってますこれがまためっちゃ痛くてつらい術後8日目の今日はようやくリンパ漏れの皮下注射しながら低脂肪食で食事が開始しましたあんまり好みじゃ無くて全然食べられない頭の中ではずっとカニ食べたい〜って思いながらお腹は空いてるけど笑今日は病

こんにちは手術後5日目は身体も楽になりたくさん歩きました午前中は自立して座っていたり病棟3周歩けました痛いながらも少しずつ痛みが落ち着いて少しずつ私も頭に慣れている感じですドレーンのところからリンパ液が漏れる乳びが出たので昨日の昼からまた絶食になりました術後6日目の今日は乳びでドレーンの管の流れが悪く立った時にドレーンの刺入部から大量に液漏れしていますまた乳びのお薬も追加されるみたいですバルーンも術後6日目にしてようやく抜いてもらえました一本でも管が抜けると嬉し

こんにちは手術20日に無事成功しましたやっとブログ書けるくらい体調と気力が戻ってきました手術は8時間かかりました！腎静脈の間にカチカチの腫瘍が10×15センチの大きさで出来ておりそこを切るときに血管がもろく出血が多く2リットル出血して輸血してもらったそうですどうやら、幼い頃から右の腎静脈が奇形を起こしていたのか原因は定かではないですが通りが悪かったみたいで運良く代わりに性腺静脈が発達してくれていたおかげで腎静脈をカットしても腎臓が正常に働いていたそうで温存してもら

こんばんは入院2日目です！今日もそんなにやる事なくてのびのび過ごしました麻酔科の説明を聞きに行ったのと手術の詳しい内容などを家族と一緒に聞きました後腹膜腫瘍は、再発リスクが高いので腫瘍を取り切ることが1番大切だそうです。なので、ほぼ右の腎臓は取ることになるかなとのことです。あとは、前も説明してもらった通り膵臓や腸にひっついているところがあればそこを取るのと、下大静脈のところを切って人工血管にすることもある、そうなると血をサラサラにする薬を飲み続けないといけなくな

こんばんは今日入院しました今日は病棟内の説明や看護師さんや栄養士さん、主治医の先生達の挨拶だけで終わりました面会も制限されているので30分間だけデイルームで会えるそうです小学生以下は面会できないので子供と会えないので寂しいなでも、術後は一旦個室に入れるそうで家族とも会いやすいし術前も思ってたよりも下剤とか絶飲食とかが軽そうなのでめちゃくちゃ嬉しいです病棟内にもクリスマスツリーがあるし中庭にはイルミネーションまであって楽しいですお守りと大倉を枕元に置いてる明日家

こんばんは昨日は入院したら美味しいご飯しばらく食べられないだろうと家族がお寿司に連れて行ってくれましたお腹いっぱい食べて幸せいっぱいですそのあと、クリスマスを一緒に過ごせないのでひと足先に子供たちに親からのプレゼントを渡しました一生懸命開けててかわいいプレゼントと一緒に子供の好きなキャラクターを絵で描いてあげました100点満点の笑顔で喜んでくれて私も嬉しかったクリスマスに一緒にいられないのは悲しすぎるけど絶対早く元気になって帰る今実家にお世話になっているんで

こんばんは腫瘍がわかってから手術入院することがわかっていたのでちょっと前に髪の毛をバッサリ切りました元々ヘアドネーションのために伸ばしていたけどベットの上で邪魔になるのもイヤだしシャワーの後のドライヤーの音もできるだけ短い方がいいし良いタイミングかなと思って3年ほど前に円形脱毛症で悩んだ時期があって部分ウィッグを使っていた時がありました。部分ウィッグ人毛100%ポイントウィッグ円形脱毛症にもPetitPON-PAプチポンパ楽天市場${EVENT_LABE

こんにちは昨日は後腹膜腫瘍の診察でした！ある程度電話で聞いていましたが生検の結果は悪性の平滑筋腫瘍の可能性が高いとの事でした悪性か良性かで言うとやっぱり悪性だけど、悪性の中ではどんどん増殖していくような悪性度の高いものでもないとのこと。ゆっくり進行するけど決して良性とは言えないそうで1番考えられるのが平滑筋肉腫が疑われるそうです。でもこれも確定診断ではなく最終的な診断は腫瘍を摘出してからじゃないとわからないとの事でした。核の分裂が見られるのと、ki67という細

https://news.yahoo.co.jp/articles/e702823f8d06216d304058491d12003546352cdd「ラヴィット！」人気芸人が「衝撃の事実」を明かす激動人生にネット「泣いてる」「そうだったのね」（スポーツ報知）-Yahoo!ニュースＴＢＳ系「ラヴィット！」（月～金曜・午前８時）が２４日に放送され、お笑い芸人のチャンス大城が出演した。番組の企画「ニューヨーク不動産」で新居探しに登場した大城。インタビューでは小学１年生の内news.yah

今日父の病院に付き添ったのだけれど、先生が「内臓逆なんですね。珍しいですね」と。私たち家族は、それが当たり前だったのでなんとも思っていなかったのだけれど、調べてみたらびっくり！！内臓逆位は22,000人に1人の割合。そのうち成人まで生存できるのが5,000万人に1人の割合だとか。現在、父は89歳。"これまで内臓逆位の人で70歳に達した人は2人しか確認されていないとされ、ベントリーさんは最も長生きしたとみられる"父って、かなりレアケース？？99歳まで長生きした米女性、内臓が左右逆だ

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄Click→エタンブトールによる視神経障害に関する見解『’22/12/5眼科定期受診〜エサンブトール副作用有無確認〜』※現在、昨年の受診記録メモ的保存記事を清書UP中！！時系列、お見苦しくて失礼致します🙇‍♀️【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う非結核性抗酸菌症(肺NT…ameblo.jp晴れの国/晴れ後くもり今日は眼科定期受診に行

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/5飛び込み・婦人科受診【症状】1週間、酷い下腹痛(圧痛)膨満感お腹の張りで押し上げられた胃も吐気有り。食べたものが途中まで上がってくる。お腹は空くが思った程食べられない。張りと痛みが強いので神経を伝い肩や首も攣り頭痛で身動き出来なくなった。腹痛が強くあるけど、下痢や便秘でもない。子宮筋腫(.大した事ない)も持っている事から

スギ花粉の時期が過ぎて症状も気にならなくなり、2月から続いた長い憂鬱からも漸く解放された思いでホッとしている今日この頃ヒノキ花粉も気がかりだけれど、今のところ顔の痒みなどの症状も出ていなくて克服の兆候の現れなのかも、と気持ちも軽くなっている季節的にも、体感的にも、特に心臓にとっては、今がせっかく一番快適に過ごせる貴重な時期だから、毎日充実したいな〜晴れていても、雨が降っていても、この季節はボケーッと過ごしてるのが一番贅沢だなぁと感じられる本当におっとりしていて

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ｜一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ｜一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.jp雨続き、、、と同時にブルーデー真っ只

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ｜一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.jp『②3/5呼吸器内科定期受診〜指定難病

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表遺伝子プラス(LINE)からの情報が届いた！私は完全内臓逆位を伴うのでカルタゲナー症候群と呼びますが総称線毛機能不全症候群というみたいね。超希少疾患・情報収集が困難な疾患と記されている。となると、私がずっと情報量的に訳わからんかっ

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用カルタゲナー症候群、指定難病Click→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表私の根本的な持病がカルタゲナー症候群(＝線毛機能不全症候群)(内臓逆位・気管支拡張症・慢性副鼻腔炎)昨春に国・厚生省に指定難病と認定されそれ以降、以前より情報が出てきている事も再認識出来る一年となりました。4月からはやっと患者が居住地各自

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用昨年やっとカルタゲナー症候群が指定難病と国に認可されたもののその手続き等、患者の元にはいつ届くのだろう？という所が主治医を通しても全く分かりませんでした。厚生省のHPからといっても第◯条◯項だとか◯号とかよく出てきて、は？という反応になってしまいます。この春ぐらいには、各自治体に事案がおりそしてやっと病院やら患者に情報が

2021年に生まれた長女。次男が亡くなって、どうしようもなく赤ちゃんが欲しかった。妊娠は怖かったけど、それよりも何よりも赤ちゃんが欲しかった。妊娠がわかり、最初の産婦人科では涙がとまらなかった。嬉しさよりも悲しさがこみ上げてきて、どうしようもなかった。8ヶ月目、今までは順調だったのに、まさかの次男と同じ「心臓が右にある」と先生が他の先生を呼び確認していた。詳しくは超音波やMRI検査をしましょうと、何がなんだかわからず帰宅。この流れも次男の時と同じ。信じられない気持ちで心が折れそうに