内反手

無事手の手術を終え、退院しました手術時間は予定通り、8時半に入室して12時過ぎに終了、部屋に戻ってきました。心臓手術の待ち時間を経験しているので短く感じました(イヤな免疫💦)相当痛みが出る手術なので、痛がる時は積極的にお薬使っていきましょう、と言われましたが、術後３日くらいでグズグズしなくなり、あとは元気に(?)入院しておりました。今回の手術で90度くらいに曲がっていた手首が真っ直ぐに✋医学って本当にスゴイ。使い勝手の程はよくわかりませんが、先生曰く使い勝手良くなるとの事。まぁそうでなき

12月に創外固定の手術をしてから、毎日少しずつ手首が真っ直ぐになる方向へ器具の調整をしています。調整といっても素人の我々が自宅でできるのは、毎日数回に分けて器具のネジを回す事でして、本格的な調整はレントゲン写真を見て先生が実施します。それが…週２回！！！たろ君の為に必要な通院だし、幸い自宅と病院は車で10分と近いし、やってやれない事は無い。けど、大学病院に週2ってかなりキツイです。１科だけの受診でも自宅出てから帰宅まで早くて3時間かかります。月4回目からは福祉制度でお会計0円なのに

無事手術を終えました。今回はピンを立てるだけ(だけ、と言っても骨にピンを打ち込む、という聞くだけで恐怖の内容)で、予定時間通りに終了して帰ってきました。手術は手術なので心配しましたし、本当に必要なの？できればやりたくないな、とか思ったりもしましたが、何と言いますか…心臓手術の時ほどの緊張感は無かったです。見送りの時の心臓を掴まれるようなキューッとした感覚も微弱で、初めてしっかり「頑張ってきてね！」と送り出せた気がします。事前に見せて頂いた資料の通りの姿になって帰ってきたわけですが、実物は結構

いよいよ今月、手の手術を迎えます。右手はこんな感じで何もしていないと90度くらいに手首のところで曲がっています。伸ばせば多少開きますが、完全に真っ直ぐにはならないです。で、まずはこれを真っ直ぐにする手術をして、親指が無いので人差し指を親指のように付ける手術をする、という二段構えです。生まれた時は「心臓が落ち着いてからにしましょう。3歳までに終わらせれば何も問題無いです」みたいな説明を受けた(気がする)のですが、体重が増えなくて心臓手術が延び延びになり、三歳半を過ぎてようやく着手となりまし

2020年11月成育整形外科を受診。手の疾患が多いため、今後の治療方針を確認。1歳ごろ内反手の手術。1歳半ごろ、右手の手術。２歳ごろ、左親指の手術。という手術計画に。半年過ぎたあたりから、内反手の手術に向けて装具もつけることになりそうです。

心臓まわりの水が引かず、気付いたら術後１ヶ月経ってました今は内服で調整中です。私は付き添い２週間目に突入しており、しんどさに慣れてきました入院してる間に、とお願いしていた整形外科の先生の診察があり、手の手術について少し話をしました。「こっちは後からで良いとして、こっちは早くやってあげたいね」と持ったのは左手…？右手は親指が無く内反しているので、最初から手術するつもりで装具をしたりしています。左手は少し内反気味であるものの、指は5本あるし物を持つ事もできるのでノーマークでした。この「

2日連続病院でした。小児科、リハビリ、耳鼻科、脳外科…たろ君は当然疲れたと思いますが、私も疲れました小児科予防接種と定期診察。SpO2が93だったので、在宅酸素はとりあえず回避となりました。前回80、今回93…数値のバラ付きが大きくて、測定の問題では？って思ってしまいますが、どうなのでしょう引き続き様子見です。そして…ついにグレン手術の話が出て、手術前カテーテル評価の日程が決定しました❗️10月に実施の予定です。いよいよ次に進むのかと今からドキドキ予定通り実施できるよう体調管理

整形外科の定期外来に行ってきました。たろ君は心臓の他に手の手術も控えています。時期は未定で、心臓の方が落ち着いたら実施の予定です…手術だらけでゴメンよ、たろ君たろ君の右腕ですが、橈骨欠損によって肘から下が短く親指がありません。そして内反手です。手術は大まかに下記の二段階を予定しています。①内反手を真っ直ぐにする②人差し指を親指のようにする①に向けて、今の曲がった状態で手首が固まってしまわないよう装具を着けていて、その効果と手の動きを見てもらいました。最近、拳を舐めるようになって

義両親がたろ君に会いに来てくれました義両親にとっては初孫です。待望の初孫が色々ハンデを背負っている事について、どんな風に思われるのか正直不安でしたし、謝りたい気分でずっといましたたろ君を見た瞬間「可愛いわねぇ」と掛け値無しに喜んでくれました手術跡や手の不自由さを直に見て、少なからずショックを受けられたとは思います。それでも私を労ってくださり、たろ君をたくさん抱っこしてくださりました義両親にどう思われるか不安だったなんて、馬鹿げた心配でした不安に思っていた事自体が、たろ君と夫と義両

手術後、徐々に点滴が取れてきているものの、ミルクの飲みが悪い少し飲むと疲れて寝てしまい残りは管で注入しているのですが、経口摂取量に進展が見られません。…本当に元気になっているのだろうか。その上、手術の後遺症で胸に水が貯まるようで、特殊なミルクを飲んでいるため母乳不要…いよいよ母乳が枯れそうです手術が終わり、安定してきたとの事で右手のリハビリが始まりました。手首が曲がったまま固くなりつつある為、将来手術する時に備えて、マッサージをして伸ばす、昼間は装具着用。たろ君に休む暇はありません…

昨日は成育に、今後腕に付ける装具を作りに行ってきました。ギプスを外し、レントゲンを撮り、装具の型取り、診察、会計。思ったよりスムーズで全部で2時間程で終わりました医師『装具が出来上がるまでギプス固定はしなくていいよ』と言われましたが、術後の腕は、どうしても内反に戻ろうとするらしいのでそれを防ぐ為に今後装具を作って付けるのですが...装具の完成までに、本当にギプスしなくて良いのか疑問に思いました..だって、装具出来上がるまでに3週間くらいかかるのに、その間本当に

旦那と母が私の入院している産婦人科に戻ってきて説明を聞きました。幼稚園の先生をしている私は少しは病気についてなどの知識もあると思っていましたが、、、ん？初めて聞いた💦という。VATER連合症候群・ヴァーター症候群という病気でした。橈骨欠損・両側橈骨欠損・食道閉鎖・気道狭窄・心室中隔欠損・内反手・指の奇形という、海外では5千人に１人という発症率、日本では不明という病気とのことでした。とりあえず、食道と胃を繋げる手術からと旦那が説明をしてくれていましたが、、正直、なんで我が子が。。。その確

先日、術後最初の成育の外来に行ってきました。いつも成育に行くときは主人も付いてきてくれて、運転も主人なのですが、今回は都合により私とレモ２人きりで行くことに。と、いうことは、必然的に運転も私…ナビのお陰でなんとか迷わず無事に行ってくることができましたが、この日に限って行きも帰りも首都高がずっと渋滞で止まっている訳ではありませんが、ひたすらずっと時速20キロ、みたいな…ただ、診察自体は待ち時間はほぼなく、5〜10分くらいで呼ばれたと思います。先にレントゲンを撮り、診察では装具を外して先

※これは、終わったことを振り返りながら書いています。もうすでに手術も入院も無事終わりました※退院日。レモに朝食を食べさせると、8時前頃に看護師さんが検温に来ました。その後、私も部屋で朝食を食べていると、8時過ぎに突然、主治医の先生やらその他数名の先生の一団がゾロゾロといらっしゃり、レモの手を見て「はい、OK」と。(←包帯の上から見ただけです)どうやら今日の退院が正式に決まったようです荷物をまとめ、時間が余ったのでプレイルームで遊んだりしていると、9:45頃、会計の準備ができたと連絡をい

※これは、終わったことを振り返りながら書いています。もうすでに手術も入院も無事終わりました※①の続きです。14時過ぎに薬剤師の方が病室に来て、入院中に処方され使用した痛み止め(兼、解熱剤)の座薬や飲み薬の余りを、説明しながら渡してくれました。その際、「明日退院予定ですよね？これ、余った分の薬なので家で必要な時に使ってください。」と言われたのですが、先ほどのやりとりで〈ほんとに明日退院できるのだろうか…⁈〉と不安になっていた私は、「あ…まだよくわからないんですけど…多分…」としか言

※これは、終わったことを振り返りながら書いています。もうすでに手術も入院も無事終わりました※術後5日目。今日は午後に退院前診察があるとのこと。病棟に連絡が来たら、外来に下りて主治医の先生に診ていただくとのことでした。今日、レモは10時のおやつの前にシャワー。昨日は看護師さんが袋の巻き方を実演してくれたけど、今日は私がやってみることに。なんとかやって、濡れずに浴びられました。よかった〜そういえば…入院中の洗濯は、なんだかんだ毎日1回してました。(5階のコインランドリーで)コインラ

※これは、終わったことを振り返りながら書いています。もうすでに手術も入院も無事終わりました※術後4日目。今日の10時のおやつは9:50頃持ってきていただけました。今日は早め！笑今日は術後初のシャワーということで、日勤担当の看護師さんが付き添ってくれ、ギプスを濡らさずにシャワーを浴びる方法を教えてくださいました。シャワーが終わって…「お母さん、付き添い(泊まり)ですか？大丈夫ですか？疲れてませんか？」「今日は検査とかもないので、お子さんが寝た時など、お母さんも部屋でゆっくり休んでいただ

※これは、終わったことを振り返りながら書いています。もうすでに手術も入院も無事終わりました※手術日当日。今日はお昼頃からの手術予定。レモは手術前のため朝食が食べられないので、プレイルームで遊んだりしながら時間を潰しました。そして朝食を食べられないレモの前で朝食をとるのは悪いので、私は遊んだ後レモが20分ほど寝た隙にベーグルを1つ急いで食べました。このベーグルは昨日B1階の売店で買っておいた、BAGEL&BAGELのものですが、焼きたてでないせいかモソモソしてあまり美味しくなかったです

※これは、終わったことを振り返りながら書いています。もうすでに手術も入院も無事終わりました※入院当日。まず、身長と体重を測りに。(結構並んでるのに看護師さんが1人でやってて時間かかってた)次に、麻酔科の診察へ。麻酔に関する口頭での問診や、麻酔の説明。最後に、整形外科の入院前診察。(※いつもの主治医の先生ではありませんでした)主にやったことは、翌日手術する方の腕の二の腕にマジックで印を付けたくらいで。〈え、これだけ？〉みたいな…あっけなく入院が決まりました。12時前には病棟へ

※これは、終わったことを振り返りながら書いています。もうすでに手術も入院も無事終わりました※入院の付き添いをするにあたって、子供の持ち物以外で便利だったものなど、記しておきます。ちなみに利用したのは、成育医療研究センターの個室(トイレ・シャワー付き)の部屋です。〜持って行ったもの〜●携帯(確か個室内なら、通話もOK)●充電器(個室なら、コンセントから充電OK)●財布(コインランドリーとかで使うので、100円玉たくさんあると便利)●洗面道具等●着替え(10月で、病棟内昼間はほぼ半袖

※これは、終わったことを振り返りながら書いています。もうすでに手術も入院も無事終わりました※内反手手術の入院にあたって、用意したものを記しておきます。1歳の子供、秋に8日間の入院の場合です。〜持って行って、使ったもの〜●オムツ(入院前最後の診察の時の説明では、手術時にテープオムツも2枚必要とのことだったが、実際に入院してから聞くとパンツタイプでいいですよと言われた。1パック持って行ったが途中で足りなくなり、病院内の売店だと高いので最寄りのドラッグストア〈ココカラファイン砧世田谷通り店〉

手のことについては最初、県内の小児専門の病院で診てもらったのですが、そこの整形外科の先生は、実は手のことが専門ではないようでした。(どちらかというと、足について詳しいらしい)そこで、整形外科で手を専門にしている先生のいる、県内の大学病院に紹介状を書いていただき、そちらにも並行して通うようになりました。ただ、その大学病院の先生も内反手の手術の経験はあまりないようで、手術は東京の成育医療研究センターで行うことになり、そちらにもまたまた並行して通うようになりました。(病院3つかけもち)装具の具合

レモが生まれた産婦人科の病院でわかったのは、左手の親指がないということだけ。先生も専門分野ではないし、検査もしていないのでそれ以上のことはわかりませんでした。県内の、子供のことを専門に診ている大きな病院へ紹介状を書いてもらい、そこへ初めて行ったのはレモがまだ生後1ヶ月になる前のことでした。いったい何という病名なのか？これは治るのか？自分でもネットでいろいろ検索して調べました。そこで行き着いたのは、"内反手"というもの。実際、病院で検査して診てもらったところ、"橈骨欠損(による内反

このブログはもともと家づくりについて記していこうと開設したものでしたが、記事4本で挫折してしまい…(早っ)この度、全く違うブログにリニューアルすることにしました。ちなみに、家は無事に建ちました←聞いてない新しいブログタイトルは、「先天性母指欠損橈骨欠損内反手〜レモの行く道〜」です。家が建ち、引越しをする頃にレモがお腹に宿り、少し小さめながらも順調にすくすく育っていると思っていました。エコーでも特に目立った異常は認められず。でも、生まれてきたレモは、左手の親指がありませんでした…

ちびっ子は過度に傷を掻き壊します。対策としてデイのstaffさんが考えてくれた…『アンパンマン指キャップ』アンパンマンが気に入って嫌がらずに指キャップを付けて過ごせたそうだ。傷も無事でした。デイのstaffさんも「傷掻き壊し防止」の為にいろんな対策を考えてくれます。お手数かけさせてしまってすいません。感謝です。

生まれつき関節が柔らかいちびっ子。手首も時としてすごい角度になっています。手、、、ってどちらの方向に向いてるのが正しかったっけ？とわからなることも。痛くなければいいのだが。iPhone携帯からの投稿

ちょっとへんてこ気味な手の角度。こんな感じです。柔らかい…軟らかい…やわらかい…iPhone携帯からの投稿

ちびっ子は内反足と突足があります。そして最近多々気になるのはなんだか右手も内反しちゃってるような...なんともいえない角度をしています。ふつう、、、ではない、、ですね。

ちびっ子は歩行ができません。低緊張なためか、つかまり立ちもなかなかできません。ごくたまに少しの時間ではありますがつかまり立ちをするときがあります。､、、が、あっという間になんともなつま先立ちが始まる。突足。バレリーナの様なつま先。痛くないのかな､、、しんどくないのかな､、、とっても頑張ってます状態な指達､、、ちびっ子は足の裏があまり地面に着きません。これが"突足"･･･なんですよね。

お絵かきの練習です。ここでも指がしなるしなる、、、。なぐり書きですが楽しそうでした。ペンを取ろうとすると怒ります。なかなかピカソ様です。笑