共通房室弁

21日今日は・・・面会時に！！EDチューブが入っていました。しかも、昨日抜いたはずの尿管が復活していました。一歩進んで二歩下がる（チーター）とはこのことです。酸素は40％に減らされていても、SPO２は90台で安定してます。血圧はやや高めで（70）近辺ですが、上は120～108というところで私より高めです。しかし、EDが入った原因が胃ろうからの栄養注入で血圧が下がったことだそうなので、安心はできません。午前中にはリハビリ。お昼にはE

今日でフォンタン手術から1週間。早いものです。一般病棟にあがれましたが、ドレーンや両手の点滴、ペースメーカーリードもくっついています。その為抱っこ出来なくて…ちょっと切ないです。昨日は不正脈が激しかったです。面会に行ってからしばらく平穏な時間でしたが、70台で落ち着いていた心拍がいきなり150になりました。慌てて息子をパタパタしていたうちわを置くとパタパタ…と息子に請求をうけます。うちわであおぎながら上下する心拍に、顔色見たりしてました。低い時は50位に落ちます。看

先程息子を手術室に送り出しました。息子の手術入院に漕ぎ着けて…後は無事に終わるのを祈ります。一息ってどこでついて良いのかわかりづらいですね😓昨日も今日も心配なお天気ですが（突然の土砂降りはありましたが）病院の往復は電車でした。タクシーは予約すら出来なかったです。昨日は息子と別れた後に病院から電話が来て、ビックリしました。要件はこれから造影CTを撮るので、その了解が欲しいという内容でした。漏斗胸の矯正に必要とのお話でした。確かに、この際全部やって最後の手術になったらいいなと思いま

本当なら今日は手術の予定でした。今年の夏からカマキリブームです。私は虫が苦手ですが、車以外にも興味の幅をひろげるチャンス。きっかけはあの、カマキリの着ぐるみを着て虫捕りをするあの先生なのですがなんとも残念なので、似たような番組をやって欲しいと思う今日このごろです。8月位から、湯船で髪を洗われるのが大嫌いになりました。しかし、シャワーはもっと嫌みたい。困ってしまい、シャワーハットをつけても嫌で詰んでいます。気分が変わればと、赤ちゃん用のボディーウォッシュを辞め、さらにバスボールを

部屋が温まりすぎて、夜間の温度調整に手間取っています。あ、息子と私は元気です。元気ですが…ひっそりと暮らしています。手術予定日まで2週間。最近とても夜更かしな息子です。私が寝たふりしていると、胸に耳をくっつけます。私がいつも眠ってる息子の心音確認のマネ？だとしたら君も寝たフリなのか？不思議です。パトカー好き。変わりません。お昼寝からの目覚め。夢と現実の狭間。こんな無防備な姿を見れるのですから、親とは実においしい。

息子のオムツかぶれはアズノールにしてから徐々に落ち着きました。入れ違いに、カニューラの留め具あたりのボツボツが出てきました。夏場は出来やすいものですが、ガックシきます。これにもアズノールを塗っています。オムツかぶれは本当に嫌ですが、お尻にお薬塗るのはプルプルンとしてかわいい。虫刺されは今はゼロです。相変わらずうんちは自力で出せなくなっていて気になります。硬さは無いので、便意にうまくおせないのか…？本人とお話しできたらどれほど良いかと思うばかりです。些細な悩みは以上。いや

今回、感染リスクを考えて、循環器と外科と総合診療科を詰め込みました。4歳6ヵ月体重10.9kg（服込み）身長93cm特に検査は無いつもりで、今日は胃瘻の交換以外はやな事されないから、頑張ろ！と、息子に言ったのですが、鼻の常在菌検査がありました6月にもやっているし、7月は熱発時にRSやらの検査してます。ゆえに鼻の検体採取棒を見るともう何されるかバレバレ。激しい抵抗をされました。胃瘻交換はとても上手な先生で助かりました。実は今週頭からおしりにおむつかぶれが出

コロナを含む感染症がかなりまずいことになっている印象。そんな中ですが、1ヵ月以上先のフォンタンまで篭り切りは出来ないので、息子は術後久しぶりの発達支援施設に行きました。時間は短めで3時間15分。送迎車の往復を抜けば2時間半くらいの通所です。朝、家事を済ませて、息子はテレビを見てくつろいでいました。私があれこれ準備をしながら今日はちょっとだけ通所しようね。なんのことだかわからないぜー何かつながらない雰囲気でしたが、送迎の車を見て一気に憂鬱になっていました。棚ぼたの

月曜日発熱38.5↑火曜日熱37.7、鼻水少々水曜日平熱、鼻水あり木曜日鼻水、咳（夜から）金曜日鼻水、咳、熱37.8木曜日の日中までは熱などが出ても活気がありました。しかし、咳はともかく、今日などはぐったりするかグズグズしていました。ぐったりするってよほどのコトです。まずいなと思いながらも、こども専門病院は遠いので近場の小児クリニックに行きました。基礎疾患もあるので、やってみましょうコロナウイルスとヒトメタニューモウイルスとRSウイルスの検査をズラッ

土曜日の朝7時半のフォンタン手術説明にいきましたが、先生は30分も遅れてきました。忙しいはずなので気にならないです。何より割とこの横柄な先生が好きです。前回の急な弁形成の説明の時に…実際に見てみるとやはりフォンタンとわけた方が良いと判断しました。の後に…医学は万能ではないし、私の判断に甘いところ、慣れや思い込み。そういうものもあったと言えます。と、付け加えたんです。ものすごくプライド高そうなのに。ミスをはっきり認めてくれる人なんだと思ったんですよね。冷静に考えた

今週、息子は抜糸をしました。肌が激弱ですから、荒れまくっていましたが、ロコイド軟膏で改善しています。最近は私が面会時間中にお手洗いや、息子のオムツの測量に行くだけで帰宅を疑い大騒ぎします。それでも（だから？）日曜日に退院することになりました。少し2人でゆっくり過ごします。次の手術は19日です。いよいよフォンタン型手術です。今日の7時半に病院にてフォンタン手術のインフォームドコンセントです。早く眠らなくてはいけないのに緊張して眠れません体調も回復し、落ち着いている時も

昨日は久しぶりにうんちもしたし、DVDを見て笑ったりしていました。栄養剤は60mlと少なめにし、ヴィーンDで補う形。オムツを替える度にお腹がぺったんこで、体重が減ったと感じます本日て入院から1週間。術後6日。ネーザルハイフローが外れカニューレに。流量は1.5Lです。身軽になり、私が図書館から借りて来た図鑑を座って読めるようになりました。ただ、自力では座りません。基本は横になっていたいようで、私に抱っこされた後にベッドへ降りるタイミングで座る感じです。それでも以前に近い姿が嬉

日曜日は栄養剤が120mlに増えました。そのせいかとしくんはちょっとおえおえしていました。土曜日の夕方には再度頻脈が出ていたそうです。ふとみると、ネーザルハイフローに流れている酸素が術後は40%でしたが土曜日は60%。日曜日は40%へ。上下してます…。空気中の酸素は21%ですので、一時3倍だったものが2倍に落ちています。そのせいかSPO2が70台〜80と、金曜より低いんです。それ以外は特に変化なく…月曜日。面会に行くなり一般病棟に移動しました早すぎる気がしちゃうのは素人

昨日と今日のまとめです。術後1日目面会に行くとお鼻の挿管は抜けていました。お顔や手はむくんでいましたが、細い息子は年相応の子に見え、おてても握っているとむちむちしていてとても気持ち良かったです。割とすぐに首から入っていたルートが抜けました。すぐに目を覚まして暴れるので髪を撫でたり、肩をトントンして落ち着きました。ほっと一安心ですが、SPO2が下がり、心拍が上がりました。抱っこですぐに落ち着かせられたらいいのに。と、詮のないことを考えます。術後24時間経っていないの

予定より少し早く、16時30分くらいに終わり17時40分位に会えました。待っている間は集中出来ず編んではほどき、編んではほどきしていました。息子はかわいい顔で眠っていました。鼻からの挿管は変わらず。手の爪の赤いのは、今朝私の筆記用具入れからハンコを出していじくり回したからです…。しかし、集中治療室でも同意書の山でした。すやすやと眠る息子の横で頑張って書きました正式な面会時間は16時半に終わっているので、短時間の面会でした。明日は開始から終わりまでガッツリ居座りま

こんばんわ♪またひと月空いちゃいましたねマメじゃなくてダメですねなるべく更新していこうと思いますで、タイトルですが、5月3日、娘の11歳の誕生日でした一年前はICUでのお祝いとなりました。当日、15分の面会の中会いに行くとその時間空いている看護師さんが6人くらい来てくれて一緒に飾り付けしてお歌うたってくれました去年も本当ならおうちでお祝いしたかった。でも、今年はおうちでお祝いできたね。これからはずっと毎年おうちでお祝い出来るねというわけで、今年も風船を

無事、検査おわりました。よくがんばった翌日には一般病棟に戻れると言われていましたが、検査から2日目…まだICUにいますヘモグロビンが少なくて輸血したり不整脈を起こしてしまったり…と、心配要素もあったようですが検査結果はほぼほぼ見立て通り。当日は人工呼吸器をつけて眠ってて夜には取れるでしょうって言われてたけど自分でなかなか起きなかったみたいで。管が抜けてからもときどき呼吸を止めちゃうみたいで。今は酸素吸入で刺激してもらってるけどそうだよね、産まれてまだ1ヶ月も経って

昨日は、ふーちゃんのおまいりの日でした。改めて、心臓の穴のことを思い出しました。ふーちゃんは、心房中隔欠損でした。でも、そのおかげで、８ヶ月近く生きられたと私は思ってます。＊＊＊＊＊プルプルルルルー♫家の電話が鳴った。お寺からだった。お世話になってるお寺の一番偉い方が今日来て下さるらしい。ちょっとドキドキ。すぐに、おばあちゃん達に連絡した。偉いお坊さんが来るなんてドキドキだけど、嬉しいな。わざわざ電話かけてくるなんて、びっくりしたけど、

ご覧いただきありがとうございます🙇‍♀️私自身、娘の病名をネットで検索して同じように闘う子供達がたくさんいることを知りとても勇気づけられました。励みになりました。たくさんたくさん乗り越えてきたみーちゃんの闘病記録を記していきます。このブログが誰かの励みになると嬉しいです😊今日はみーちゃんの病名について🐰先天性心疾患内臓錯位疾患名↓①総肺静脈還流異常症②両大血管右室起始症③単心房④共通房室弁⑤肺動脈閉鎖症⑥無脾症⑦てんかん←2020.1.15てんかん診断

ついにN卒業になりました！退院まではNのスタッフさんにお世話になりました。5ヶ月の間に手術2回、娘は本当に頑張った日々でした。これからは隣の部屋で母子同室念願のと思いきや、寝られない日々の毎日娘が寝た時に搾乳と思っていっていましたが、3時間おきのNGチューブからのミルク投入で、少しの時間も横になっていたい想像以上にキツかったです。

術後の回復は軌道に乗り、20日後にはネーザルハイフローが外せることになりました。随分顔周りがスッキリして、テープ荒れもおさまりました相変わらず輸血は時々して、ベースアップをはかっています。この頃にはN卒業も近いかなと思えるようになりました。生後4ヶ月は前回測定よりも身長2センチ・体重400グラムの成長です

母子同室からNに出戻りして、少し経った頃にEDチューブをなしに出来ました。少しずつミルクを経口で飲めるようになりましたまだまだ嘔吐はありますが、ほんとに一歩ずつ、でも確実に前進しています！！

今回の術後は、特に頭の汗がすごくなりました。むくみもなかなか引かず・・・そんななか菌血症になってしまいました。表皮ブドウ球菌が原因のようで、抗生剤投与が追加になりました💉2ヶ月の時よりも、身長は2センチ・体重は400グラム増えました！

心臓血管外科の先生から説明を受け、手術当日を迎えました。9時から19時頃までの大手術でしたが、術後の急変はなく1週間後にはNへ戻りました新生児期はとうに超えていても、まだまだNでお世話になりました。

こんにちはブリ子の母です児童発達支援やダウン症サークルに参加したりカテーテル検査入院やらでバタバタしておりすみません長らくブログ更新しておりませんでしたさっそくですが無事にカテーテル検査も終了しいよいよ手術の日程も決まったところで忘れない内にブリ子の状況など記録しておこうと思いますブリ子と同じ方がいたら是非参考にと思います初めての小児科入院入院手続きを済ませると血液検査尿検査心電図心エコーやっと終わったと思ったら麻酔科に行き説明を聞き同意書にサインして

単心室症という心臓病のまめた(１歳2ヶ月)を育てる夫婦のブログです2019年3月25日にグレン手術グレン手術と同時に共通房室弁の形成術をしましたが、弁逆流の残存…からの悪化9月中に再度弁の形成術の手術予定ただ今、絶賛心不全と胃食道逆流症で栄養摂取が困難なため手術する大学病院の連携機関の病院に入院…9/11ついに、手術近づき大学病院へ転院！初めての方はこちら↓ブログのまとめ昨日はまめたの術前説明の日でした。何度も聞きたいことをダンナさまと練って質問メモを作って臨んだんですが…

昨夜の面会で一回だけ目を開けた。ちょっとこの時の感動は表現できない。出産して初めて息子に会えた時と近い気持ちだと思う。そして戻って来て気づいたら寝落ち。朝7時に面会に行くと、目を開けたり閉めたり。バナナの歌など歌う。短い間隔で目玉が上に移動して、そのまま眠ったり、不意に起きたりしている。口や体も動かすので、両手と頭を固定されている。としくん白組だね。ノンスロンが終わったまま減り、点滴は16本。看護師さん朝早くて暇そうなので、モニターで分

今日はとしくんは術前検査で採血にレントゲンと心電図、さらにエコーをみる予定だ。早めに病室に入りお口の掃除や爪切りをしていると、棋士先生がいらっしゃり麻酔科の先生からの説明は前回と同じ時間であるという。リリーさんも横にいて、先生に手を伸ばすとしくんにアテレコする。りり先生いぇーい私棋士先生こんにちはぁ先生やあリリーさんからは抱き方指導を受けた。まだまだとしくんは首の骨がぐにゃぐにゃなので腕で支えて下さい。あと、手術後はPICUにもリハビリで入りま

少し風邪気味か、としくんは喘鳴がひどく、鼻水も多い。心配です。カテーテルが飛ぶと手術も遅れあまりよろしくない。と、看護師さんと話しました。先生はどう見ているのだろう…。そして直近3日のとしくんの体重はデコボコです。429742304301看護師さんからは週辺り50〜60gの増加が望ましいと言われている。おしっことう○ち合わせると20〜40g程度の重さがあり、こやつの影響も大きいどちらにしても安定してない為、ただ記録するだけの母親です…体重デコボコだなぁ。そんな

はじめまして。パパっ子の娘持ちの３０代です。長女が１歳。すごく元気で、パパっ子の可愛い子が一人。そして、５月末には次女が生まれる予定。今回ブログを書こうとした理由はこの次女にあります。今、妊娠２７週ですが次女は先天性心疾患を持っていることがわかりました。すごく不安な日々を過ごしています。自分は１５歳の頃から医療関係、病気について興味があり、色々調べてきました。それでも、まだまだ知らないこといっぱい！！でも自分の知っている知識を少しでもブログに書き残す事で、病気の事を知らな