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息子、一歳4ヶ月になりました🎂運動面での発達は順調。一人歩きも少しずつ出来るようになっています。言葉はいまだにママねんねの２つだけ。でもこちらが言っていることは理解している気がする。お風呂を出る時、1から10まで数えて、おまけのおまけの汽車ポッポポーッとなったら出ましょポッポーと歌って出るのですが…(ノンタンの絵本のやつです)毎日やっていたら、ポッポーの後に自分から立ち上がるように😳！ダメ！とか上手だね〜とかもわかっている様子で反応がある。ただ、心配なのが
遅くなりましたが…あけましておめでとうございます🎍前回書かなかったのですが、12月末に杏林大からの引き継ぎ書類を持って、地元のかかりつけ眼科を受診してきました。かかりつけ眼科では、毎回、眼圧測定、眼球エコー、眼底の診察をするのですが、左眼球が前回より1mm程小さくなっているように見えると言われました😭今1番恐れているのが、眼球萎縮全盲と言えども眼球があるかどうかって大事で、なかったり極端に小さかったりすると、顔面の骨の形成がうまくいかなくて歪んでしまうんですね💦それを防ぐために義眼を
クリスマスまであと2週間切った〜💦早い早い！皆様、サンタクロースの準備は終わりましたか？うちはなんとか完了しました🎅息子のプレゼント、悩みに悩んで…『視覚障害児が喜ぶプレゼント』早々にクリスマス仕様になった我が家ですが…『知らなかった！盲学校の先生から聞いた点字教科書のこと』もう11月ー‼︎今年も終わりが見えてきましたね💦我が家は早々…ameblo.jp何にしたかはまた記事にしたいと思います杏林大行ってきました網膜剥離の手術を受けて８ヶ月…手術の記事はこちら↓『大学附属病院はし
早々にクリスマス仕様になった我が家ですが…『知らなかった！盲学校の先生から聞いた点字教科書のこと』もう11月ー‼︎今年も終わりが見えてきましたね💦我が家は早々にクリスマスツリー🎄を出しましたよ下の方の飾りは次女チョイス…(アンパンマンやらお馬さんやら)年々…ameblo.jp息子のプレゼントが決まりません😭！！前回の記事に書いたように、おもちゃはもうしばらくいいかなー、絵本にしようかなーと思って、盲学校幼稚部さんに置いてある絵本を見せてもらったんですが、思いの外、普通の絵本ばかりだった！
もう11月ー‼︎今年も終わりが見えてきましたね💦我が家は早々にクリスマスツリー🎄を出しましたよ下の方の飾りは次女チョイス…(アンパンマンやらお馬さんやら)年々、子供たちが飾りつけるようになってきたので、映えなくなってきた我が家のツリーでも、ベツレヘムの星があるだけでオシャレな気がするよ正規輸入クリスマスツリーオーナメントドイツAlbinPreissler(アルビン・プライスラー)ベツレヘムの星ゴールドSサイズ7cm6個入199/007[140007]クリスマ
昨日はハロウィンでしたね！うちはきらきら家族ではないので、ハロウィンメニューも仮装も力入れてませんが…(かぼちゃグラタンとハロウィン用のお菓子出したくらい…)保育園では楽しいパーティーをしたようで、次女が喜んで帰ってきました♡いたずらハロウィンにちなんで、最近できるようになったいたずらネタを披露します①写真撮影りゅうちゃん、私のスマホが大好きなんです。授乳中にいじってると、(本当はよくないんですが、目が見えないからいいだろ…といじってしまう)絶対手を伸ばして触ってくる。音
訪問ありがとうございます😊もう９月…もうすぐ一歳大きくなりました出来ることも増えました前回の記事はこちら『ジュラシックワールドとずり這い』毎日暑いですね〜💦今日はりゅうちゃんのぷち成長エピソードです前回の記事はこちら『探索ペチ太朗』お盆からねぇねの風邪がうつって体調ぐずぐずの息子です…💦今週、来…ameblo.jp地元の眼科受診夏休み終盤、地元の眼科で検査をしました受けた検査は２つ•VEP光やパターンを見せて、脳の電気的な視覚反応を測定する検査→見えてるかどうかってこと
毎日暑いですね〜💦今日はりゅうちゃんのぷち成長エピソードです前回の記事はこちら『探索ペチ太朗』お盆からねぇねの風邪がうつって体調ぐずぐずの息子です…💦今週、来週と眼科受診を控えているけど、無事に行けるのか…今週は地元のかかりつけ医、来週は杏林大学です🏥…ameblo.jp夏休み最終日うちの地域では今週月曜日から夏休み明けでしたが、来週からの学校もあるみたいですね😅夏休み最終日は、長女ちゃんと映画を観に行ってきました！鬼滅やってるから結構混んでいましたが、うちのお目当てはジュラシ
大きくなったら何になろう大きくなったら何になろう1の指で何になろうチクチク注射のお医者さんー♪という童謡をご存知ですか？？指遊びなんですけど、1から5まで、指を使っていろんな職業を表現します🖐️りゅうちゃんが4ヶ月くらいの頃かなぁ…ちょっとでも出来ることをと思って、いろんなふれあい遊びを調べて遊ぶ中でこの歌を見つけて…やってみたら、1＝お医者さん2＝床屋さん3＝ケーキ屋さん4＝おまわりさん5＝おすもうさん…………うちの子、全部なれないじゃんもう、歌
こんばんは始まりましたね夏休み🌻1日3食➕離乳食３回＝毎日6食…気が遠くなりそうです…🌀ただ、育休中でも保育園は使えるので、次女ちゃんは保育園で、日中お友達や先生と楽しく過ごしてくれるので助かります🙏長女はもう5年生だから自分で宿題やってくれるしね…大きくなったわ…ぼくちんは、もう10ヶ月になりました👏9ヶ月の様子はこちら↓『9ヶ月になりました！』あっという間でした💦障害があるとわかったときが1番長く感じたかなぁ毎朝起きるたびに、あー夢じゃなかった…って絶望してたなぁ今は朝起き
ここ数日、りゅうちゃんが急に謎の動きをし始めました…こうやって頭を左右にめっちゃ振るんですけど...頭を抑えると、ぴたっとやめるそして、にやり😎でもまたふりふりふり…ご飯を食べている時が多い...この動きは、なんだ？？？謎…そして長女が地震をものすごく怖がっている上履きを持って寝てます学校では、帰りにみんな、今までありがとう！！と、男子たちが叫んでいたそううーん、明日は来るのか？？とりあえず、私も寝室に靴と抱っこ紐を置いておこうかな？？楽天マラソン中ですね
あっという間でした💦障害があるとわかったときが1番長く感じたかなぁ毎朝起きるたびに、あー夢じゃなかった…って絶望してたなぁ今は朝起きたら、りゅうちゃん♡おはよー♡♡♡今日もきゃわいぃねぇ〜♡が第一声だからね😅変わるものだなぁ…だから、もしこのブログを読んでくれている人で、何かに絶望している人がいたら、こんな風に人の気持ちって変わるんだーって安心してください9ヶ月に入ったので、離乳食はレベルアップ！掴み食べを少し始めましたフレンチトーストと、かぼちゃのおやき
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でしたこれまでの経過出産後、両眼無眼球であることが判明…眼科に関しては無眼球のため目薬の処方のみで半年に一回の経過観察…遺伝子検査の結果→SOx2遺伝子異常判明むせることが多く、造影検査→異常なし目の形成時期に下垂体も作られることから、下垂体機能に問題がないか、血液検査→やや成長ホルモン低め検査入院にて、成長ホルモンの負荷テスト→やや低いけど問題になる値ではない外来受診入院での負荷テストの検
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でしたちょうど生後1ヶ月で始めた拡張義眼初めは入るかな…と不安になりながらも両眼ともに8㎜からスタート1ヶ月半〜3ヶ月弱で様子を見ながらの予約交換は私の感覚です…入れ替えに余裕が出てきたからそろそろかな…みたいな1㎜づつ大きくなっていた拡張義眼もいつしか0.5㎜づつのサイズアップへいきなり大きくし過ぎても目の負担に👀今回、初めての拡張義眼から8回目今までは、ミルク🍼を飲ませながらとか泣きじゃ
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした今年度に入って初めての視覚支援学校の幼稚部がする乳幼児教育へ行ってきましたこれまで、2回参加したのですが息子を含めて利用者は二人で2回とも同じ子なので、やっぱり視覚障害児って少ないのかなって思ってましたでも、今回はお友達がたくさん居ました中には幼稚部に通っている子もいましたが、その子以外に初めて見る年齢の近そうなお友達もそのお友達のママが社交的で、色々話しかけてきてくれました一方、私はというと…
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした上の子が⚽️チームに入って、色んな人と触れ合う機会が増えた息子その中で息子を見て、色んな反応があったのでその話を…小学校高学年の反応サッカーの練習の時に小学5年生の女の子が寝ている息子を見て赤ちゃん白目剥いてるよと言ってきましたこの子に悪気はないし、むしろ心配してる？知らずに息子を見た人はそう思うんだなって…もちろん、女の子には白目じゃなくて病気で目に治療するための物が入っているとは伝
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした一歳を過ぎた辺りから、いろんな事が急成長した気がしますやる気スイッチ息子には、やる気スイッチがあるようですよく指しゃぶりをしていて…うつ伏せでも指しゃぶりをする事があるんですが、この指しゃぶりをやめさせると、自主トレを始める時があります眠たい時も指しゃぶりしているので、眠たいのかな…って思ったら急に自主トレが始まることもあります両手足をバタバタさせて飛行機のポーズ上体反らしのように頭を上げた
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした前回までの記事『関西万博に行ってみた①』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でしたブログも、徐々にリアルタイムになってきたのですが…上の子の代休を利用して…ameblo.jp『関西万博に行ってみた②』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした『関西万博に行ってみた①』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常…
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした『関西万博に行ってみた①』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でしたブログも、徐々にリアルタイムになってきたのですが…上の子の代休を利用して…ameblo.jp万博当日東口から11時台の入場予約でしたが着いたのは11:30過ぎでした…💦平日も来場者数が増えているという事もあって人が多かった…入場ゲートを過ぎたら主人と上の子とは別々に行動する事に…
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でしたブログも、徐々にリアルタイムになってきたのですが…上の子の代休を利用して平日に関西万博に行ってきたので、更にちょっとリアルな話題万博行き決定開幕前から、上の子が万博に行きたい‼︎と言っていたものの赤ちゃん連れは大変だから…行く予定にはしていなかったのですが…テレビを見ているうちに日帰りでも行ける距離だし上の子が、社会が好き…勉強になるのでは諸々を考慮して行くことにしましたチケット・パ
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした息子が生まれてから、上の子がお友達を家に連れてきても赤ちゃんは風邪とかうつりやすいから、別の部屋で遊んでねと息子とお友達を会わせていませんでした子供は素直なので、息子を見た時にどんな反応をされるのかが怖くて…お友達が息子のことを知った時に、上の子に対する態度が変わったらどうしようそんなことを考えてたら、なかなか会わせる勇気が出ませんでした習い事上の子がお友達に誘われて、スポーツ少年団系⁉️⚽
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした息子は、おもちゃにあまり興味を示しませんただ、高い音の鳴るものは好きです高い音の鈴🛎️上の子のリコーダー🪈演奏🎶キーボードの高い音にぎにぎえほん🐻ボタンを押すと音楽が流れる🐻握って耳をかじったり…手遊び歌も好きおもちゃで遊びながら、いろんな発見して欲しいんだけどな…音や形…仕掛け…🌲クリスマス🎄初めてのクリスマス🌲生後9ヶ月おもちゃで殆ど遊ばないので何を喜ぶのか…主人と悩んで立つ
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした1歳の誕生日生まれてから、両眼無眼球が分かったり遺伝子異常がみつかったり…いろいろあった一年でしたが、親子教室の先生たちや支援学校の先生方、お友達とも出会い息子のまわりの環境が賑やかになってきましたまだまだ全盲児の育児が未知の世界で、戸惑うこと不安になること多々ありますが、無事に一歳を迎えられたことに感謝出産後はいろいろあり過ぎて、手形・足形をとっていなかったので一歳の記念にとることにしました今
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした今回は、親子教室の先輩ママの話を聞いて考えさせられた話し大きいお腹をした妊婦さんが、保育園の年中さんくらいの男の子を連れて親子教室へやってきましたもちろん、妊婦さんとは初めましてで…ちょっと勘違いして連れてきた子が視覚障害があるんだと思ってしまいました💦一人でスタスタ歩いて、おもちゃで遊び始めるので⁇がいっぱい💦この子は弱視か何かなのかな…？と思っていたら、この子のお兄ちゃんが視覚障害があ
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした息子、歯がなかなか生えませんでした比べちゃダメだと分かってますが…上の子は6〜7ヶ月の時に親子教室のお友達も、生後7ヶ月で来た時は歯が生えていましたなかなか生えない歯ずっと、よだれはタラタラで指しゃぶりもたまにしていて…歯が痒いんだねそのうち生えてくるよ〜と話していたのですが10ヶ月過ぎても生えず…検査入院の時に、病棟の担当医に話しましたがまだ生えなくても大丈夫と…1歳なっても生えな
2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした保活の続き〜近隣の保育園、5ヶ所に見学を断られ役所に相談した結果、少し遠方の公立の保育園を勧められました公立保育園なだけあって、全盲児であることを伝えても見学🆗の返事をいただきましたそして、保育園見学門は大通りに面していますが、二重でオートロックで子供が一人では出れない構造校舎は歴史を感じるような学校風の造りで教室の前は土間がありましたはじめは先生達の部屋で、保育園の方針や定員、障害児保育を
ハンカチテスト知ってますか？生後6ヶ月くらいから出来るようになるんですが、顔に乗せたハンカチを払いのけることができるかというテストですりゅうちゃん、昨日で8ヶ月🌟遅くなりましたが、初節句の写真お披露目♡バンボに座らせたらこんなんしか取れなかった仰向けに寝かせて撮り直し💦りゅうちゃん、8ヶ月になりましたが、あまり自発的な動きをしないのが少し心配💦このハンカチテストも出来ないのでは…と思い、やってみました！それぃ！！.......なんですのこれ？...
今日は母の日ですね我が家はGWに行けなかった牧場に行くのが本日のメインイベントでした🐂まず、牧場の入場料が値上がりしててびっくり💦大人1200円✖️2子ども900円✖️2長女が小さい頃連れて行った時は、大人800円、子ども500円だった気が…しかもチケット取っておけば、1ヶ月間何度も入場可能🌟だったのになぁ引き馬やらソフトクリームやらももろもろ値上がりしてて、おぅ…ってなりましたでもでも、長女も次女も1日満喫して、大満足だったので、思い出プライスレスですね帰宅して
もうすぐ連休も終わりますね…我が家は近場の牧場に遊びに行くはずだったのですが、到着直前に次女が嘔吐元気だったのに…そのままUターン😅翌日夫がダウン(37度で1日寝込みやがりましたいいよねー男はさぁ…ぶつぶつ…)せっかくの連休でしたが、お家で庭いじりして終わりましたおかげさまでお花がいっぱいでいい感じです👍さて、少し前にSNSで、盲導犬は大反対！阻止するべき！犬は人間の奴隷じゃない！！と投稿されているのを見かけました私、息子が視覚障害をもって生まれる前から一度も盲導犬
