全国PH大会

10月4週目の訪問看護担当はニコニコ笑顔のHさんです。先週から週末の出来事を話し始めるとじっくり聞いてくれます。体調確認を焦らないなので《菩薩様ですか？》って思います。在宅酸素の安静時1Lはパルスオキシメータで計測すると99％SpO2なので0.75でもL0.5Lでも99％SpO2なのて、025Lへ下げて97％SpO2だと伝えました。就寝中は呼吸が浅くなる可能性もあるので、万が一（ないと思うけど…）のリスクを回避するため、1Lに上げていることを報告しました。お通じは全く問題ないので

第16回全国PH大会（主催PAHの会）へ会場参加してきました。退院して１か月での遠出なので疲労しないようにスローペースで歩いたので目的地まで遠く感じました。会場の受け付けの役員とはお久し振りにお逢いして再会を喜び合いました。会場慶應義塾大学病院11階大会議室/中会議室プログラム大会議室講演1治療法の選択について新薬とスタンダード治療薬QA講師阿部弘太郎先生（九州大学循環器内科）講演2患者と家族へのメンタルケアにつ

今回の訪問看護師は夏の入院前にお世話になったSさんです。理由があって酸素カニューレを外していたまま玄関でお出迎えしたら「ミノコさん、酸素は？」と驚かれました。私も《あっ！忘れてた！》とリビングに戻りカニューレを手に取り両耳に掛けました。Sさんはパルスオキシメーターを取り出し酸素飽和度を計り始めますが数値は92％SpO2で、私「安静時（常時1Ｌ）で酸素飽和度が99％SpO2なので0.75Ｌに下げても0.5Ｌに下げても高い数値で0.25Ｌに下げても数値が高いので少し

4日(水)NHKEテレきょうの健康の内容はなんとかしたい！息切れ「肺高血圧症進化する治療」【NHK健康】肺高血圧症強い息切れがサイン治療の進歩で上手につきあえる病気に肺高血圧症は、心臓と肺を結ぶ肺動脈の血圧が上がる病気で、潜在患者は少なくないと専門家は指摘します。以前は治療が困難で予後の悪い病気とみられていましたが、近年治療が劇的に進歩し、現在では病気とうまくつきあう人が増えています。www.nhk.or.jpでした。お知り合いの同病者の方々にはきょうの健康で肺

10月30日(日)は全国PH大会（主催PAHの会）がハイブリッド形式（会場orオンライン）で開催され、私はオンラインで参加しました。数日前にはPAHの会よりコーヒー2個&緑茶テイーバック3個&バームクーヘン2種類が届きました。第15回全国PH大会プログラム◎講演1「医師から患者につたえたいこと肺動脈徐神経術の現状と展望について」講師：大郷剛先生国立循環器病研究センター心臓血管内科肺循環科・肺高血圧症先端医学研究部◎講演2「フローラン離脱と離脱後の治療法」

喉風邪から復活しましたご心配していただきました皆様、ありがとうございました。10月31日(日)は全国PH大会が2年振りに開催されました。今回はzoom開催で参加者は会員のみでした。100名以上を越える参加者。ｽｺﾞｫ〰️ｲ!!途中でzoom名がニックネーム名だと気が付いて、休憩中に実名へ変更しました。ブログラム【講演1】肺高血圧症治療2021年の現在地講師：波多野将先生【講演2】これから5年の間に実用化・治験にな

PAHの会から花柄の包装紙で綺麗にキャラメル包みされた箱が届きました。包装紙を外して箱を開けると中身はジャジャジャジャ～ン～‼️コーヒーセットです。全国PH大会のPHカフェでいただくことにしましょう。昨年はコロナで中止だった全国PH大会。今年の全国PH大会は会員のみのオンライン開催です。自宅から参加できるのオンラインの利点ですね。プログラム内容も例年通り充実しています。今から楽しみです。

9月8日（日）第13回全国PH大会が慶應義塾大学病院にて開催されました。台風の影響を考慮して何があっても大丈夫なように（あったら困るけれど）トートバッグにフル充電したポンプ1台・シリンジセット・薬液セット・輸液セットも持参したので結構な荷物でした。肺高血圧症患者会よつ葉の会のMさんとSさんと最寄り駅で待ち合わせました。早朝に人身事故があり、事故の影響でダイヤの乱れがあり、予定時間より少し出発は遅れましたが、無事に信濃町駅へ到着しました。信濃町駅の改札口には会場案内プレートを持ったの業者の

8日（日）は慶應義塾大学病院で全国PH大会が開催されます。全国PH大会へ参加するようになり今回で4回目になります。昨年は初めて実行委員として携わり、今年も実行委員です。今年は14:00時からのPHカフェ担当とランチョンセミナーのパネリストのひとりです。参加される方と交流できたらとおもい、私の当日の服装をお知らせします。身長は150㎝と小柄です。白系のシャツに緑系数色と白の幾何学模様(キューブ柄)のスカーフを巻きます。髪の毛は胸あたりのロングで後ろに束ね髪です。エポプロステノール静

娘が発症してから、今までずっと気になりながらも、入れずにいたPAHの会。病気をまだまだ受け入れられていないというか、肺静脈狭窄が改善したら肺高血圧も改善するんじゃないか(→今、実際にそうなっています)と思ったり、でいまいち前向きに長く病気と付き合っていく気持ちになりきれていなかったんですよね。深く学びたいけど、いろいろ知ってしまうと怖くなるというかだから、毎年、全国大会のスケジュールみて聞きたいなぁと思ってもまぁ、旦那の予定が合わなかったりで行けないというのが続い

全国PH大会の反省会に出席しました。反省会は勉強になります。参加者の皆さんから寄せられたアンケートをPAHの会の会長さんがすでに纏めておいて下さいました。昨年の私が書いたアンケート（無記名です）も、今回の全国大会で取り入れてくれたのと改めて感謝して、実行委員はアンケートの内容を踏まえて次年度の展望をあげていきました。私は第10回から2回連続して参加ですが、第12回は実行委員として携わり、反省会を次年度の全国大会に生かして行くことを知り感慨無量でした。実行委員はそれぞれ担当したセッション

23日（日曜日）は全国PH大会が慶應義塾大学病院2号館11階会議室で開催されました。一昨年から参加させていただき、病歴1年目としては凄く勉強になり、昨年も参加しました。今年はPAHの会会長さんに声を掛けていただき、実行委員として参加する事になりました。群馬県から向かうので「ゆっくりでいいよ。」と言っていただき、慶応義塾大学病院へ無事に到着する事ができました。会場のロビーへ到着したら、実行委員の皆さん方、お手伝いの業者の方々、早くも勢揃いしていました。群馬県担当のSECOM薬局の方は私が

今回の検査は心エコー検査もありAM11:30からの予定ですが、🅿️駐車場ゲート前で入り待ち。それで…予約時間を15分の遅刻…午前中の🅿️駐車場はゲート前でこんなに待つものなのね～。心エコー検査室廊下の前で、入院中の病友さん（CTEPH）とバッタリ遭遇しました。（病棟看護師さんが付き添いされていました）予定していた9日のぶとう狩り（雨天中止）の2日前に、転倒して脇腹の骨折で入院にしたと連絡をいただきましたので、受診後に病室へお見舞いへ伺う予定でした。病友さんが話してくれた内容は、転倒の際

みさなさま、おはようございます！！b(^o^)dw(^０^)wｵｯﾊｰ♪今日は昨日の夕方から夜の大雨が嘘みたいに気持ちのいい秋晴れですね！今日こそお出かけしたくなります…。ヾ(;´▽｀A``アセアセさて、昨日は撮影のために神奈川県川崎までお出かけ。そう、読売ランドの近く…。日テレの生田スタジオなどがあるところに…。代々木上原までは千代田線、そこから小田急線に乗り換えて小旅行気分でしたが、意外に近くて。ﾉ(￣０￣;)＼ｵｰ!!ﾉｰ!!!!小田急のロマ

訪問看護師さんは毎回訪問日に電話をいただき、訪問時間帯の確認をします。今回は初めて午後の訪問でした。玄関に入るなり、ハーバリウムを見て「これいいですね。」と、興味津々でした。いつも通り検温・血圧・サチュレーションを計測してカテーテル刺入部を確認して貰いました。先々週のにゃんこ救出劇の後、体調が少し心配になって訪問看護事務所に連絡しようかと思ったと伝えると「些細な事でも連絡下さい。跳んできますから。」と、言っていただきました。日曜日にお子様向けの活動でぶどう狩り開催予定だけど、

9月23日（日）慶應義塾大学病院で開催される『第12回全国PH大会』の打合せに参加してきました。何故私が打合せに参加したかというと…まずは私がPAHの会に入会した話をします。・・・平成27年9月中旬に救急搬送されて、その後「肺動脈性肺高血圧症」という診断がついて治療が開始されものの、循環不全を起こして危篤状態になりました。医師達の懸命の治療のおかげで生還して、ICUから病棟個室へ移った10月下旬、まだ立ち上がれない状況で🛌ベッドの上での生活は暇だったので、3日間意識不明での治療内容

こんばんは今日は台風の中、慶応義塾大学病院で開催された「全国PH大会」へ行ってきたPiroです。「電車が遅れるかもー」と早く出発したら、平常通りの運行でした。おかげですごく早く着いてしまいましたが、初めて慶応義塾大学病院の中に入るので、あれこれと写真を撮っていたら丁度良い時間になりました。いざ、病院へ院内地図にワクワク都会の病院って感じローソンから戻る時、ちょっと迷子になりました‥‥慢性かどうかはCICU入院中から疑われてはいたので、CTEPHの講演は食い入るように聞きました。

こんにちは、Piroです。日月火で、山梨県丹波山村へキャンプに行ってきました。この話はあちらのブログに書きます。さて、今回はリブログなる機能を使って書いてみます。10月22日の件ですね。①は「10月もやります」とお客様に言ってしまった手前、どうするかを考えていました期待していたPiroファンの皆さん、ごめんなさい。これから先もパントマイムを続けていくためにも、持病の勉強はやっぱり必要な事です。ご理解いただけると幸いです。という事で、10月22日は慶応大学病院で開催される全国PH大

群馬大学医学部附属病院内にある難病相談支援センターの面談室にてよつ葉の会の役員会を行いました。群馬県難病相談支援センターの職員も同席して下さいました。よつ葉の会の顧問をお願いしましたT先生も役員会に参加して頂き、役員と顔合わせができました。役員会の議題内容は沢山ありました。役員の皆さん、真摯に議題に向き合って下さいました。10月のお茶話会、11月の患者会設立総会と医療講演会の司会進行役とタイムスケジュール、会則の確認、11月締切りの共同募金の申請額の決定と使用目的など、話し合いました。

昨日（9/25）慶應大学病院で行われた「PAHの会第10回全国PH大会」に参加してきました。三部屋の会議室を使って、たくさんの講演があった中から①PH診療の歴史から学ぶ（国際医療福祉大学国枝武義先生）②吸入・皮下注療法（東京大学病院波多野将先生）③肺高血圧症に関する最近の話題について（杏林大学病院佐藤徹先生）④肺移植（岡山大学病院大藤剛宏先生）⑤成人の肺高血圧症（千葉大学病院田邊信宏先生札幌医科大学病院橋本暁佳先生）この５つ