免疫性血小板減少症

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、免疫性血小板減少症（ITP）をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、ITP解説動画【第2弾】のお知らせですこの度、小児ITPの治療や日常生活に関する「医療者インタビュー動画」を制作・公開しました今回の動画では、埼玉県立小児医療センター血液・腫瘍科の森麻希子先生に、小児ITPの特徴や治療の「考え方」の基本、実際の治療法などの基礎知

私のブログにお越しいただきましてありがとうございますこんにちは今日は10月14日雨のち曇今日は朝から歯科の診察日でしたが先日10月5日に夕飯途中に左奥歯が少しかけていましたからその治療をしていただきましたやはり少し虫歯があり削り取り詰めていただきました今日はその治療だけでした次回の歯科予約は10月23日(金)被せていただくことになりました血液内科は10月7日(水)でしたから次回は2カ月後の診察日です主人も病院

ご訪問ありがとうございます免疫性血小板減少症(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています7歳からITPの私。お付き合いは長いんですが血小板が安定して無治療の期間が長く医療は日々進歩しているので知らないこともたくさんあります。最近は血小板のご機嫌が良くないのでIT

私のブログにお越しいただきましてありがとうございますこんばんは今日は10月10日(土)晴れ今日は久しぶりにゆっくりとお料理しましたスーパーで買った秋鮭魚の切り身ですが脂身が美味しいガスコンロで焼いた画像塩分控えめの薄塩で美味しくいただきました蓮根を薄味に煮たものその蓮根の煮汁できんぴらを作りましたごぼう、蓮根、にんじんのきんぴら、胡麻油、一味唐辛子で炒め、白胡麻をふりました三杯酢のもずくにきゅう

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます今日は10月9日(金)晴れこんにちは主人は糖尿病ですからいつものように朝5時には起床して約1時間お散歩して帰宅私は朝は苦手リウマチで体中が痛くロボットのような動きですぼちぼちとゆっくり起床して…肋骨のヒビもまだ少し痛みはありますがぼちぼちと動けるようになり感謝しています今日はお天気が良いのでお洗濯済ませてから主人と長居植物園へ行くことにしました

昨日は退院後9回目の通院日今回はいつもの血液検査の他に下肢静脈エコー検査を追加検査は9時の予約なんだけど、8:30までに受付と書かれていたので8時に病院到着そこから採血→エコー→診察の流れだけど...診察室に呼ばれたのが13:00過ぎ最終的に薬局でお薬貰って車に乗ったら14:30だった予想通り長い一日で、さすがに疲れたホントに体調悪かったら、耐えられないかも今回のエコー検査は第一選択肢ステロイドから第二選択肢となる「ドプテレット」に移行する準備このお薬は血小板の産生を促す薬

こんにちは血液検査WBCRBCHbPltIPF%240044414.12.927.5肝臓の数値も悪くなく、検査の前にちょっと飲み過ぎても大丈夫かな？と先月は予定がつかなくて通院はお休み何事も無く平和な日々でした病院からの帰りは送迎バスに乗らず歩きました25〜30分くらいかな？ちょうどいい運動じゃん🚶‍♀️なんで今まで歩かなかったのか？たぶん薬局で1時間位待ってたから、とにかく早く駅に着きたかったんだと思う今は地元の

こんにちは今回は最近の体調について倦怠感ここ最近倦怠感が酷いです…どう酷いのかうまく言葉に表現できませんがとにかく身体がダルイ、重い昨日は2度もお昼寝？（朝と夕方）してしまいましたそれだけ寝てもまだ足りない感じ困ったものです点状出血そして相変わらず点状出血もこんにちはいつも通り足首、膝、ふくらはぎの内側に出ています青タンも膝からこんにちは…全然嬉しくないご挨拶ですね

こんにちは今回は最近見た夢のお話眠りフォロワーの皆さんはご存知の通り私は寝ている時シンフォニー（いびき）が凄いらしいので眠りが浅いです眠りが浅いということは夢をたくさん見るということ最近見た夢で印象的だったのを勝手にご紹介します指導まず1つ目。誰にやっているかは忘れましたが童謡「犬のお巡りさん」の歌い方を熱心に指導していました←い・ぬ・のー「はい、そこ伸ばす！！」とか言っていました←

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます今日は10月7日(水)晴れこんにちは今日は2カ月振りの血液内科の診察日でした主人に付き添ってもらい朝8時過ぎに病院🏥へ着きました1階の総合受付して2階へ…採血の受付はバーコードを通し番号が掲示板に出たら採血で今日は混雑していましたから40分待ちでしたその間に血圧を自分で測り上149/下74脈拍91でしたその後約1時間後11時過ぎに血液内科の診察今日のデータです血

こんにちは今回は主人のお誕生日についてリクエスト先日10月4日が主人のお誕生日でした主人のリクエストで鯛の煮付けが食べたいとのことで鯛とケーキを買いにデパートへ🚃人の多さに圧倒されながら何とか無事に購入その他諸々の用事を済ませお家に帰りました🏠苦手私、ショートケーキが苦手なんです正確にいうと生クリームとスポンジがダメでして…ケーキで食べれるのは・チョコケーキ・チーズケーキのみあとはケーキじ

こんにちは今回は1年経ったことブログ前回ブログは今月1日で2年経過したことをご紹介しましたその時のブログはこちらから『2年』こんにちは今回は2年経ったこと2024年このブログを開始したのが2024年10月1日ちょうど今日で2年が経ちました始めた当初はイギリスにいてイギリ…ameblo.jp2年あっという間でした1年じゃあ何が1年経過したかというとYouTubeそうなんです実は2025年10月4日にスタ

こんにちは今回は歯医者さんのお話定期検診先日定期検診のお知らせが届きました📮歯医者さんに行った帰りにその場で予約することも可能なのですが私はいつもお葉書を送ってもらっていますもう検診から数ヶ月経ったのかと改めて月日が経つ早さに驚きます予約前回は主人と一緒に行ったのですが平日は主人がお仕事で忙しいので私だけで行くことに主人は来月の週末に予約しています🦷ここの歯医者さん凄く人気なのかす

こんにちは今回は今月あることについてお誕生日まず今月は主人のお誕生月です主人よりソワソワしている私お誕生日って特別な日ですよねその人が生まれてくれた日お母さんが頑張って産んでくれた日「おめでとう」「ありがとう」が飛び交う日私はお誕生日が大好きです基本友達のお誕生日には毎年「おめでとう」を伝えています記念日今月は「プロポーズ記念日」もあります今年はフレンチに行く予定なのでこれも楽しみです

こんにちは今回は今話題のタイムズについてメールタイムズカーシェアの情報漏洩問題今、話題になっていますね🚗先日主人のところにもメールが来てしまいました✉️はい、情報漏れました…漏れた件数が件数なので覚悟はしていましたがやはり該当してしまいました自腹自衛のために色々対策を打ちますがこれって自腹ですか？え、おかしくないですか？実害が発生した場合保障してくれるんですか？大問題のはずなのに未だ何の説明もないし信じら

ご訪問ありがとうございます免疫性血小板減少症(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています1ヶ月ぶりの血液内科受診です。タバリスを増量して口の中の血豆もできなくなり血小板が増えている予感がありましたが、シルバーウイーク初日に大きめの紫斑が出現そして口の中には血豆

こんにちは今回は2年経ったこと2024年このブログを開始したのが2024年10月1日ちょうど今日で2年が経ちました始めた当初はイギリスにいてイギリスのことを色々発信したりもちろん病気のことも発信していましたがまさかこんなに続くとは思っていませんでしたこの2年間本当にあっという間でした感謝ブログを始めて出会えた人たちいつも「いいね」や「コメント」をしてくださって読んでくださって本当に感謝です

病院の前ってなぜだか酒量が多くなる。どんだけ呑んでも足りない。なぜ？明日の血液検査楽しみ😊つうか毎回だから検証にならないね

こんにちは今回でシルバーウィークの出来事ラストになります最終日シルバーウィーク最終日はのんびりしました連日1万歩以上歩いていたので足がクタクタになっていました本当お休みってなんでこんなにすぐ終わるんですかね不思議行きつけこの日はお家の近くの行きつけのお店へ「小箱」さんというお店ですラーメンがとっても美味しくもう４回くらい行っています頼んだのは私も主人も同じもの…名前忘れました←

こんにちは今回は前回の続きから前回のブログはこちらからご覧いただけます👀『シルバーウィーク③』こんにちは今回は京都編ですランチこの日は龍馬さんづくし坂本龍馬さんは私の尊敬する偉人の１人ですということで京都にある龍馬さんのお墓にお参りに行きまし…ameblo.jp資料館お参りの後は資料館へ行ったのは「幕末維新ミュージアム霊山（りょうぜん）歴史館」というところパンフレットに書いてある「日本の心」にジーンときました写

こんにちは今回は京都編ですランチこの日は龍馬さんづくし坂本龍馬さんは私の尊敬する偉人の１人ですということで京都にある龍馬さんのお墓にお参りに行きました🚃…その前にランチ行ったのは以前も行った担々麺のお店🍜ここの担々麺私のお気に入りで大好きなお店です主人はチャレンジして１辛私は前回と同じ３辛辛いのが苦手な主人１辛でも汗が出ていましたもう１辛は頼まないそうです私は３辛に耐性ができたのか

免疫性血小板減少症（ITP）患者・鉄欠乏性貧血患者を対象とした「QOLに関わる可視化されにくい症状」に関する調査結果サノフィ株式会社は、免疫性血小板減少症（以下「ITP」）患者における、倦怠感や疲れやすさなど生活の質（QOL）に関わる不調への認識について理解を深めることを目的に、全国のITPと診断されたことがある患者および比較対象として鉄欠乏性貧血と診断されたことがある患者を対象に、意識調査を実施したとのこと。ITP患者の約8割が日常生活で「なんとなくつ

こんにちは今回は前回の続きから前回のブログはこちらからご覧いただけます👀『シルバーウィーク①』こんにちは今回はシルバーウィークについて数回に分けてご紹介します薬師寺この日は薬師寺へ🚃私は高校の修学旅行で行きましたが記憶になく←主人は行ったこ…ameblo.jp唐招提寺ランチを食べた後は唐招提寺へ私は初めて行きました薬師寺からもそんな遠くなく歩いて行ける距離ですテクテクお散歩がてら歩いて行くと見えてきましたここはま

8月２２日に発症した慢性蕁麻疹のぶり返しは１週間に１度通院し、皮膚科の先生の発疹を抑えられるのに合う薬を探しての治療は合う薬が見つからず、一向に良くなりません。皆様にはいたわりの言葉や励ましの言葉を頂きそれが今の私の支えになっています！！！！！感謝！！！！！感謝！！！！！感謝！！！！！また、先週の週末はシルバーウイークを迎えとうとう一向に良くならないイラ立ちと不安で心が闇に落ちてしまいました。思わず、７年前の旦那の免疫性血小板減少症の発症の時に励ましのコメン

こんにちは今回はシルバーウィークについて数回に分けてご紹介します薬師寺この日は薬師寺へ🚃私は高校の修学旅行で行きましたが記憶になく←主人は行ったことがないということで行くことに電車に揺られて最寄駅に到着駅を出るとすぐに案内板が案内の通りに歩いて行くと見えてきました👀チケット購入薬師寺の一部をご紹介外装や中を塗り直したりしていて私と主人的には塗り直さないあの古い感じが良かったのですが

有休を取ってシルバーウィーク６連休昨日の最終日は退院後8回目の診察日連休明けということで、いつも以上に病院内は大賑わい血液内科は何時も通りかな？相変わらず10:00から11:00の診察予約だけど呼ばれるのは昼過ぎという...もう慣れたからイライラもなく、のんびり人間観察しながら待つ2週間前にステロイドを8㎎から5㎎に減量怠さや疲れ、発熱等々の症状はなく、手の浮腫みも多少だけど良くなったかなムーンフェイスとまでいかなかったけど、顔がプンと膨れた感じも取れてきた気がする

こんにちは今回は次の目標について学ぶことお勉強してて思うことがありますそれは今まで知らなかったことを知れるってこんな楽しいことなんだということ興味があること限定ですが私は学ぶことが好きですこれが学生時代からあったら良かったのですが残念ながら学生時代はそこまで学ぶことに意欲的ではなく遊んでばかりいました大人になって学ぶことの楽しさに目覚めています←遅い次の目標登録販売者の試験が終わって

私のブログにお越しいただきましてありがとうございますおはようございます今日は9月25日(金)晴れ肋骨にヒビから約35日が過ぎようやく少しずつ痛みも落ち着いやれやれです久しぶりにおやつ作りさつまいもの蒸しパンを作りました主人は9時過ぎに歯科へ自転車で出かけましたからその間に早速おやつ作りしましたこちらは蒸し上がったものさつまいもを蒸してホットケーキミックス粉、卵、砂糖牛乳、バニラエッセンス、黒ごま蒸したさつ

こんにちは今回は今でも心に残る言葉について大河ドラマ私の父は大河ドラマが大好きです毎年毎年必ず見ています📺私はそこまで興味がないので見ないのですが「龍馬伝」と「花燃ゆ」だけはチラッと見ました👀なぜなら私が最も尊敬する偉人坂本龍馬さんと吉田松陰先生のお話だからです坂本龍馬さんを巡って高知も行きましたし坂本龍馬さんの銅像も拝みました松陰先生の山口県にも行き松下村塾も崇めました←言い方松陰先生の道と呼ばれ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、免疫性血小板減少症（ITP）をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、ITP当事者・ご家族の皆さんへお知らせですこの度、ITPの治療や日常生活に関する「医療者インタビュー動画」を制作・公開しました実は偶然にも、今週は国際的な「ITP啓発週間」！（2026年9月21日～9月27日：GlobalITPAwarenessWeek）とて