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皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
羽みたいなキレイな雲発見!前回の点滴からもう1週間日にちが経つのがなんと早いことかビックリこの1週間、個人的にはかなり精神的に負荷のかかる出来事があったりしたのですが、体調はというととても良好とてもありがたいです重症筋無力症はストレスでも症状が悪化すると聞きますが、必ずしもそうというわけではないのでしょうねフムフム本当に食えない病気ですずっとあった右目の眼瞼下垂は最近は全くなくなり、筋の脱力感もありません力仕事もなんのそのムキー若干手先の震えが気になることがあるくらいでしょう
前回のブログ🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(3)バスキュラーアクセスカテーテル挿入』前回のブログ🔖野下真歩『【入院記録】2024年冬②過呼吸とメスチノン増量』前回のブログ🔖野下真歩『【入院記録】2024年冬①』今日からまた入院することになりま…ameblo.jpその①はこちら🔖野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2024年冬(1)』今日からまた入院することになりました。前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です🥲
入院9日目になりました今日は午後から3回目の免疫吸着です前回途中から動悸、息切れがあったので、次回も起こったらどうしようと不安になり、その後調べまくっていましたでもあまりめぼしい情報は得られず体験談とかもあまりない何かのアレルギー反応だったんでしょうか…だとしたら怖い今日も起こったら先生に相談しなきゃでもこれで免疫吸着できなくなっちゃったら悲しいな…などと不安を抱えながら透析室へ前回の教訓を活かして寒さ対策に靴下を履いて行きましたが、大正解今日も透析室はキンキンに冷えていま
入院生活6日目になりました最初は眠れなかった夜も、ちょっとずつ慣れて細切れながらも眠れるようになってきましたマットレスが固くて体バキバキですが…さて、今日は待ちに待った2回目の免疫吸着です症状が改善する可能性があると思うと早くやりたくてそして1日も早く自分の生活に戻りたいということで、透析室に移動していざベッドに横たわる私がやるのはこれだけ透析室には寝ながら見れるテレビが備え付けられているので、時間は潰しやすいです治療自体は1時間30分ほどと説明を受けましたが、実際には丸々2時
いよいよというかさっそくというか、免疫吸着が始まりました初めての経験だったので苦痛や違和感など伴わないか、何か副作用は起こらないか不安で緊張していました看護師さんと臨床工学技士さんがきてくれて、昨日首から入れたカテーテルに機械を繋いでいきます私はベッドに仰向けに寝た状態ですこの時点で全く違和感はありませんそして治療が始まります免疫吸着は、自分の血液を外に出して機械の中で重症筋無力症の原因となる自己抗体を取り除いてまた体内に戻す治療だそうです副作用としては血圧低下や頭痛、気分不快、吐
2019年4/28今日から免疫吸着興療法が始まる♪朝から興奮😄😄30分前に、先日穿刺部位にマーキングをしてもらった所にクリーム状の麻酔薬を塗ってもらい、透析室へ向かう😳さすがに、行く道中はドキドキしていたけど。。ベッドへ移ると嬉しくてたまらなかった。だって、だって、今の状態から改善する可能性がある治療だと思うと♡♡ホントに、ホントに治療を受けられて嬉しい😊感謝・感謝🙏穿刺を2回するが、クリームのお陰で痛くない。(このクリームを塗っても個人差はあるらしいが。。。
イムランを始めて、約1か月が経ちました!自覚している副作用的なものはなし!でしたが、先週の採血で、腎臓の数値が悪くなっていました😭💭ほとんど、病院食しか食べてないから、食生活の問題じゃなさそうだし、、イムランのせいでしょうねー🫨🫨凄く悪いというわけではないので、量を減らすのと、2週間に一度の採血が毎週に変更⚠️ミゾリビンが、アレルギーでダメだったので、イムランには、頑張ってほしい☹️💥どうか現状維持でお願いします🙇量をへらしたから、体調も悪くなってきたのかな?と思っ
免疫吸着療法終了後20日目になります。痛みの方は、10日過ぎた頃から、急激に酷くなりー。我慢できず、トアラセット増やしてもらいました。おかげで、一時はかなり落ち着いてましたが、ここ、2、3日夜中〜朝方に痛みが⚡️⚡️どうにか耐えてくれと、願うばかりです🙇!!!倦怠感については、治療後から落ち着いています☺️‼️あんだけ、鉛のように重かった身体が、嘘のようです(^∀^)♡時々、天気でだるーくなる時があるけど、全然、我慢できるレベルです!頭痛と眩暈についてが、なかな
体調が落ち着いても、落ち着かないのがお通じ問題。放置したら、一生出ないんじゃないかぐらいに、頑固で困ってしまいます。いっぱいいっぱいになったら、上から出てきてしまうし。1週間放置したもんなら、もう、坐薬も浣腸も効かず、、その分、上から胃液だけが出てくる😑😑今は、常備でマグミットと、飲むヨーグルトにモビコールとかして、朝、晩飲んで、3日出なかったら、夜センノシドのんで、翌日、坐薬を入れるパターンで、やり過ごしていますが、、、座薬や浣腸で無理に出すと、一気にバーーン
免疫吸着療法1クール終了後11日目です。遂にやってきてしまったかもです。気のせいかもしれないけど、、、早すぎるし😥昨夜から、右足の痺れと痛みが😖😖多分、前ほどの痛みではないけど、久々の痛み到来で、、、、我慢できなくて、痛み止め追加してもらいました🫥⚡️薬飲めば、効果ありで、痛みも無くなるので、治療の効果が全く無くなった訳では無さそう。痛み、痺れは昨日からですが、頭痛、目眩、吐き気が3、4日前から酷い🤢頭痛と目眩は、波はあるけど、一日中。リハビリも集中できない。
免疫吸着療法1クール終了後6日目です。今は治療を行った大学病院から、もともと通っていた病院にリハビリと体力回復のため転院しました。退院時、担当医から治療をして、凄く悪い状態から悪い状態くらいには、レベルアップできているとのこと!でも、今、無理をすると、もっともっと悪い状態になる事もあるので、転院先でも慎重にリハビリして下さい。とのことで、少しビビリ中。リハビリが始まって2日目。午前中にOTさん、午後にPTさんがリハビリをしてくれます。痛みや痺れは、確実
6月も終わりということで、、1ヶ月の振り返り☝️6月は、痙攣発作が酷くなった為、自宅生活を断念して、O病院に入院🏥入院してからも、なかなか落ち着かず、リハビリもなかなか進められない🥲結局、目標にしていた歩行器での歩行までたどり着けず、1番頑張って立位訓練。OTの方は、細かい作業の訓練で終了☑️この段階で6月折り返し🚩大学病院に入院して、免疫吸着療法(iapp)の1クール目開始2週間で4回の治療❤️🩹長かったー!暇だったー!疲れた!そんなしてたら、もう30日!!
免疫吸着療法1クール目最終回朝、早くからの治療だったので、早く寝たかったのですが、前日に限って、同室の方が、9時直後から爆睡の元気なイビキで😇😇しかも、その音が、頭に響く⚠️⚠️おかげで寝不足。。。。朝、起こされてもなかなか。無理矢理顔洗って、折角起きた!ってなったのに、機械の故障で遅延結局、9時にいつもの痛み止め塗って、10時に治療開始❤️🩹今回も、治療中かなりだるだるになって、1時間半も爆睡してました🤪🤪治療後は、今までにないくらい怠さが酷くって、治
免疫吸着療法も3回目になりました👀‼️昨日から、全身痛が本気を出して、何をするのも痛い。感覚過敏も酷くて、お布団もズボンも痛い。ちょっと動くだけで吐き気。動いたら嘔吐🤮で、1日屍状態。。ほとんど眠れませんでしたー!今回は、治療開始が9時だったので、8時に痛み止を塗り塗りしに来てくれて、痛みで朝食は取れず、薬飲んで、9時前に出発‼️👨🦽病棟から、透析室まで、めちゃくちゃ遠い、、看護師さんが大変そうです😅🌀いつも通り、左右の腕に、ぶっとい針を刺してもらってー治療開始
2回の免疫吸着療法で、少しだけども成長した記録を✏️...まず、握力が若干強くなった!補助具なしでスプーンを持つことができるし、口まで運ぶのも、そこまで頑張らなくていい!食後の倦怠感が、かなり減りました!眠れる時間が長くなった!前までは、長くても3時間くらいで、痛みを感じて起きていたのが、昨日は、一回も起きずに、朝まで寝ていました(^ω^)!スゴイ光過敏が落ち着いてきたのかも!!割と長い時間、携帯を触っていられるし、LINEを返すのも、そんなに苦じゃなくなった!
今日は、免疫吸着療法(iapp)2回目。今回も、1回目と同じ日程☀️朝ご飯の前に看護師さんが、マーキングしたところに、痛み止めのクリームを塗り塗り。前回、溢れ出したから、今回は、厳重に保護してもらった😇‼️昨日の天気のせいか、昨日のだるさが朝まで続いてて、朝ご飯は、食べられなかったので、あったかいお茶を多めに飲んで、9時過ぎに透析室に!着いてすぐ、パパパっと準備されて、針もササっと刺されて9時半ごろ血液出発🩸✈️循環中は、特に体調の変わりなく。血液も、すごーくス
いよいよ、待ちに待った免疫吸着療法(iapp)の1日目。治療の1時間前に、昨日マーキングした腕に痛み止めを塗ってもらう💊今回は、午前中の治療のため、少し早めに朝ごはん到着🍚海苔ごはんを頂きました🙏!9時過ぎに透析室まで移動して、、、先生がエコー見ながら、太っとい針をジワジワと。でも、痛み止めの効果抜群で、探ってる時に、少し痛いかなくらい!それから、なんかでっかい機械に繋がれて、2時間半ほど、ただひたすら待つのみ!ちょうど肘のところに刺さってるので、腕はほぼ動かせず
今日は、免疫吸着をうける病院に転院する日でした!転院日は、久々の快晴でした(^^)片付けのために早くから活動してると虹も出てきて、なんだかいい方向に進みそうな始まりです!転院先に10時着だったので、バタバタ片付けて、バタバタ朝ごはん食べて、バタバタ出発🚗入院手続きに約2時間で、結構なダメージをうけ、、、昼ご飯を食べて、担当医の先生から、入院中の流れと免疫吸着の説明それから、心電図とレントゲンを撮る。そこで、無理して、立ったのがダメだったようで、レントゲン室か
イムラン初めて2週間経ちました!朝、4時半に起こされ採血💉結果は、何にも言ってこなかったので、特に異常は無かったと思われる!今週も75mg続行です!!舌炎が治ったと思ったら、次は口内炎ができてしまったー😓⚡️でも、食事は舌炎より楽しめるので🙆♀️それから、副作用なのか、季節の変わり目なのか、🚺前のホルモンバランスなのか、、ここ3日くらい、脱毛がすごい💦💦もともと猫っ毛の、薄毛だから、少しだけでもかなりのダメージ😢😢枕には髪が絡まってるし、髪を解いた後のベッドは髪の
入院二日目。カテーテル挿入のところは愛顧割らず痛い。けど、しゃべれるようになった(痛いけど)。食べるのもかなり痛いけど。そして昨日はあまり気にならなかった(怖くてみられなかった)カテーテル指し口からけっこう出血してる。なかなかグロい。朝一で回診。ゾロゾロと。若い人ばかりで前のめり状態。朝ごはん食べて8時30分には出発。1、筋電図(足をとってなかったから、、、)朝から痛い、、、。2、呼吸器の検査3、心電図と検査をこなし、部屋に戻る。その次に採血。なんと1本取り忘れ
ながーーい治療、入院が始まったー😱今回、血漿交換(免疫吸着法)の治療を受けようとする患者数が多い為(近頃はいつもだけど)なかなか7回受けるまでのスケジュールがハッキリしない。いつもは週に2回のペースで受けれてたので、ひと月でだいたい退院出来てたんだけど。今回は、週一ペースかもしれなくて。下の売店にもリハビリ作業室にも、コロナ対策の為、簡単には行けないのも変わらず。今回は文字通り籠城するつもりで、どん兵衛や焼きそば系、お菓子やパン(日持ちするやつ)水合わせたらできるコーヒーのポーシ
昨日の投稿を書いた後チェルノブイリ原発事故の後には放射線障害(原爆症)治療最先端の日本の医療チームが治療にかなり活躍したのに福島原発事故の被ばく者はその最先端医療のノウハウがある日本に住みながら診断そのものを妨害されて治療の道を閉ざされている。それもこれも原発安全神話を維持したい政府のため。国民の健康な暮らしがあってこその政治なのにこんな理不尽な話はないですよね。と思っていたら例の未曾有の薬害子宮頸がん予防ワクチンこれも診断の入り口で地方自治体によ
4月のライブより、作詞・作曲友希vo:友希pf:オバティfl:武田和大の『桜』アップしました✨これも人気の曲です(*´∇`*)是非一度聴いて頂けたら嬉しいです💖感想もお待ちしています。さてさて、久しぶりのアメブロ投稿。色んな事があって書ききれないのですが…(Twitter、Instagramは毎日更新してます♪)右股関節がまたまた痛くなってしまい、外でも家の中でも杖生活となっています💦杖で歩いていると、なしで歩いている時より色んな事が見えます。優しさに沢山触
.*(ㆆ_ㆆ)*.まだ入院中。もうすぐ3ヶ月になるねぇ。今年は1月も入院してたから、また家より病院にいる方が長くなるかも。今回の入院で、ステロイドパルス療法5クール、血漿交換(免疫吸着)7回、グロブリン製剤点滴9本を5日間。内服は、変わらず。コパキソンを試して5日間があったけど、逆の作用が出て中止。今はアザニン1錠、プレドニン、プレドニゾロンを12.5条、リリカを朝晩150ミリずつ。あとは胃腸やビタミン系の。夜は眠剤2種類。体調は低空飛行にまた落ち着こうとしてる感じ。グロ
.*台風の夜に*.もう5月14日から入院して2ヶ月半。なかなか退院の目処が立たないぞー。台風来てる中、久しぶりに焼き肉だー。入院生活、新しい治療も始まり頑張ってるけど。同じ病室の人は、次々と退院したりして入れ替わり😔やっぱり、ストレスは感じてる。くたびれたぞー❗️.#ごはん#外食#焼き肉#レストラン#晩ごはん#多発性硬化症#長期入院中#カメラ女子#ファインダー越しの私の世界#yokohama#japan#iPhone8plus#food#dinner
.*可愛かったから、つい。*.同じ病院に今現在入院してる、熊本からきてる「再会した友達」とちょこちょこ会っておしゃべりしてる。病棟が違うので、互いのリハビリのスケジュールの隙間を縫って、院内の共用部分でしばしのデート😊リハビリのお手伝いとかしちゃいけないんだろうけど、頼まれてやったり。カキ氷を買ったり、キュウリをもらったり(妹さんがお見舞いで持って来てくれた)マカロンもらったり。もらったりーってのばかり😅でも、このふりかけは売店で見つけて可愛かったので、彼女っぽい表情のを買ってプレ
.*友達、お見舞い重なり😊*.友達も身内もそばにないけど、同じ病気が縁でお見舞いしたり(ほぼ無いけど💦)お見舞いされたり、ただただおしゃべりしたり。今日はなんだかお見舞い重なりで、あたしにしては本当に珍しく、1日で4人の友達からお見舞いをもらいました💕甘いもの、甘いもの、キュウリ、キュウリ&トマト🍅みんなありがとう😭..#おやつ#お菓子#マカロン大好き#バームクーヘン#和菓子#カエルもあきれる#多発性硬化症#長期入院中#甘いもの大好き#スイーツ#お見舞い品
.*土用の丑の日のメニュー、病院食版❗️*.なんと、こんなのが今夜の晩ごはんメニュー😳季節モノメニューで、1番なんだかしっかりした内容と味だったかもです。ただ、西陽にエアコンが負け、ステロイドパルス療法の点滴で体温も36度8分と高めだったりで、食べた後に自家発電、沸騰🔥😵ヤバかったです。病院内の棟を繋ぐ廊下は数日前からエアコンが壊れてて。別棟全館壊れたとも聞いて、ここも壊れたら脱出しないと耐えられないので、タクシー飛び乗ってでも、帰るしかないかなと思ってる。.#ごはん#病院食
.*昨日昼の病院食*.珍しく「焼き餃子と肉シュウマイがメインのおかず」ただ、焼いたんだよね?蒸すほうに力いれた?脂なしで焼いた?肉汁は残せなかったかーとか。残念ポイントだらけではあっ😑ただ、昼ごはんは割合として三食の中ではボリュームがあるので、びっくりすることもあるね。朝、プロハム1枚だけだったのにとかwこの昼ごはんは、メイン半分だけ食べて、プチトマト3個足してコレステロールゼロのきな粉豆乳加えたり、全体からプラマイした😃.#ごはん#外食#hospital#病院食昼ごは