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前回の追記で皆さまにご心配いただきメッセージ・コメントありがとうございました🥺💖被害にあわれた方々にお見舞い申し上げます地震が多発しててコワイですね😭皆さまお気を付けくださいこんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？⛄❄️⸜(*ˊᗜˋ*)⸝❄️⛄いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖め〜っちゃ励みになってます💪😆ﾊｯ✨皆さんのお部屋訪問せず失礼しております🙏😆💦引き続きコメント欄閉じさせていただきますおしゃべりしたいよう｡°(°´ᯅ`°)
先週から免疫抑制剤をイムラン(アザチオプリン)からタクロリムスに変えました。11月に入ってからずっと気分が悪くてしんどくてほぼ横になってたけど、少し動けるようになりました。まだ疲れやすさ、疲労感、筋肉痛、歩きにくさはあるけど、週3日3時間半だけだけど仕事に行けるくらいにはなりました。やっぱりイムランが合ってなかったのかなと思います。
2025年11月26日CK78(前回)→106(41〜153)今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン7mg→7mg現状維持タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝3錠、夜4錠)インクレミンシロップ(朝昼晩)マンジャロ5mgビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)ステロイド糖尿病で近所のかかりつけ医に転院してリベルサスは卒業して巷で流行ってるマンジャロをする事になりました。まず
通院から帰ってきました…疲れた😵💫半日病院はあかんわ💦疲れるわ…そして採血の結果CK1035に下がってました！！！でも足が痛くて怠い…何でですか？て聞きましたw「そういう身体になってきたのかなぁ？」てどういう体やねん💧年齢のせいで筋力も衰えてきてるてことかなー🤔入院の件も何がなんでも4ヶ月に1回か聞いてみた「絶対ちゃうけど(よっぽど元気なら別)、3、4ヶ月に1回かな？」そう先生同士の相談(カンファ)で決まったそうです外来で月一点滴はやっぱり辞めた方がいいと言うことで……
あー、ゆっくり自宅のベッドで虫の音を聞き持って毛布に包みながらです……12日ぶりや…敷毛布だけでは寒いので、掛け毛布も出しました_(・×・_∪⌒)ο暖かい～～幸せ～♡9時に病院出ました😅「早く退院したい」と伝えていたので、看護師が早めに来てくれて腕のアレ何？？輪っかを切ってもらいました＼(^^)／9時半に帰宅しました！お父ちゃん！！ただいま🥹写真が何とも嬉しそうでした(*´Д｀*)置いて行ったぬいぐるみ達も嬉しそう！(に見えた)やっぱり家🏠がええ💦久しぶりに自転車乗って近くに
はぁ(*´Д｀*)ひま………ちょっと身体が怠い、頭が重いくらいです今回副作用キツくないかも？🦆でも前は退院してから頭痛が出てきたから、この余計な入院は良いのかも🦆🦆昨日、先生に「早く退院して異変が起こっても、責任持てへんし！」てキツく言われてしまった…あんな息子みたいな年齢の小僧に(￣▽￣;)←ちゃんとした医師ですw家が心配、御骨が心配(そればっかり)昼まで寝て、タリーズでコーヒー飲んで、ローソンで水やお菓子と関西ウォーカー買って…久しぶりに関西ウォーカーなんて買ったわ😅クリ
今日でIVIg5日間終わりました…頭重い💧足が怠いというか朝目が覚めると動かなくて硬直します……この前全身固まった下半身版🦵リハビリも今日で終わりで、家でできる一通りのことは教えてもらいました筋力低下を防ぎます！鶏も食べます(;´༎ຶ༎ຶ`)とにかく「タンパク質を摂って」と言われました💧そして今日はいつもの担当医のもう1つ上？？の先生が様子を見にきてくださり、「IVIg続けられそうですか？｣と頭重いダルい副作用がでていると聞いたらしくそして、今考えている治療法は月に1回外来でIV
なんとなーく頭重いです…しんどいです…副作用かな？？今日は朝から点滴、足の超音波、リハビリで疲れたんかな…足の超音波て初めてや😅詰所の横のベッドで診てもらいました、担当医が😂「え？先生が診んの？？」と思わず言ってしまい「僕が診るねんでヾ(*´∀｀*)ﾉ」てw笑いながら言うからどーもないんかいな💧超音波の技師じゃないんや「痛くないから大丈夫」やって～ほんま、この病院の先生変わってるわー(どこの病院でも超音波くらい担当医がするか)結果、二の腕の筋肉も脂肪に変わっているらしく、
2日目終わりました…300mlのグロブリン液です2日めはまだ副作用ないけど、最初少し息苦しくなりました最初の開始はこれ、なるんやな～お薬が入って身体がドキっとしてるんやろか？昨日からアレが始まり、下腹と腰が痛くて看護師や担当医が「体調悪いんか？」と心配されてましたが「アレです😅」とwそして13時半から15時までMRIでした💧長い、長すぎる…技師も「一人にこんな時間かかったん初めてです」やって😅そら、頭以外全身の筋肉撮影するんやからなぁ💦途中で機会音が、オッサンが「タンタンタ
やっと暇な無駄な入院が今日で終わり！明日からIVIgです！今、昼担当の看護師さんからも、「明日から頑張ってください！！」とww明日はN担当医も出勤やし、聞かなあかんこといっぱいある！(病気のことです)さあ、点滴ルートはさっと取れるかな？😅いつも「血管無い～！逃げる～」と苦戦されてるので😂いつもお会いするイケメン看護師も「○さんの針刺しは嫌や(;´༎ຶ༎ຶ`)」と逃げられますw←違う意味で逃げてるんかも(°_°)いつも思うことがあって、採血や点滴の針刺しは看護師しかやるとこ見た
今日て入院2日目何をするでもなく…確かに入院患者少ない🤔同じ病室の方が今朝退院され、大部屋に一人(*'ᵕ')☆もう個室状態ですwwテレビも携帯もイヤホン無し、電話もし放題(通信費はかかるw)でも…暇すぎて💧何のための金曜日入院やったんかわからん(￣▽￣;)ほんまはIVIg今日からする予定やったけど、先生の判断で医師がいる日にとなったそうです…いつもの看護師が「何でやろ？？」と首傾げてた😅聞いたら、「私は副作用が頻繁にでるから」だそうです_(」∠､ﾝ､)_腎機能も気をつけているらし
入院初日です担当医はこの間の先生ww「この前の入院、大変でしたね😅｣と(胆嚢炎)外科の先生が来てあれよあれよという間に手術やったし、N先生にお礼言えんかった💦でも今回N先生で良かったわ！胆嚢炎の判断なかなかしなかったのは、IVIgの副作用で脳に菌が回るやつ(やつってなんやねん)かも🦆知れんかったしやって🦆🦆🦆🦆そうですか…済んだことはええけどw今朝は9時半に受付しなあかんのに、起きたのが9時前💧💧💧寝坊や((((；ﾟДﾟ))))病棟に即電話📞「ゆっくり来てください～」で着いたら
こんばんは昨日から急に寒くなり…拍子抜けです今朝、電気ストーブを出しましたついでにこたつと敷毛布も出そうかと思ったくらいです(￣▽￣;)でも11月はまだ高温傾向と予報が出ていたのでこたつくらいは出そうかな？敷毛布の代わりに、ミッフィーちゃんの膝掛けを足元に布団の上に被せておくと、保温して暖かいです(ᐢ.̫.ᐢ)急な気温下降過で頭痛が酷いです😣せっかく喉の違和感が無くなったのに今度は頭痛か💧💧熱は出なくて幸いですwそうそう、いつも私にメッセージくださる「北の大地さん」のブ
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？🍁⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🍁いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💕め〜っちゃ励みになってます💪😆✨過去記事もたくさん見てくださって嬉しいです🥰前回は《おめでとう》のコメント＆いいねありがとうございました🥰年内はこれ以上身体の不調無く過ごしたいなあ😂ｶﾞﾊ笑大阪・関西万博終わりましたね！皆さんが行かれた写真・動画楽しませていただきました😍行けたような気になってますありがとうございました😆この記事が５００投稿
お昼に病院から電話ありました24日に入院決まりました「15日以降で入院お願いします」と言ったので、ピッタリ15日(今日)かかってきました😅てっきり入院11月になるかも？と思っていましたが「大部屋でいいですか？」て…個室料金払う金ないわ(￣▽￣;)サッサと入院してサッサと退院します(*`･ω･)ゞ11月には仕事も再開して、保護犬🐶ウィンちゃんに会いにいく((((っ・ω・)っ↑クマさんみたいwでもこれが焦げ茶ならクロっぺと瓜二つ🐶2枚目なんか寂しそうやな…もしか私の家に来てくれ
家の中に蛾の幼虫？？みたいなのがいました「あ、これはお父ちゃんの生まれ代わりかも」と思い、ペイっとお外に逃がしてましたが…「ええ？？5匹くらいおるやんか！全部お父ちゃんの生まれ代わりかい？？｣お父ちゃん何人おんねん💧💧それはさておき…15日以降に入院になりました今日はとりあえず予約を入れました10日は風呂ガス給湯器の交換が、連休はあんまり入院初日にしたくないしwベッドは混みあってないしと言うことでCKまたじわりと上昇…多分来月は3000近くになると思う(´-`)oＯ採血結果を
2025年10月1日CK87(前回)→78(41〜153)👏🏻今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン8mg→7mg👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝3錠、夜4錠)インクレミンシロップ(朝昼晩)メトホルミンとリベルサスは無くなりました！！なぜかは下記で↓↓プレドニンがまた減った〜🙌5mgになると前回の事が蘇って怖いから嬉しい反面またCK値上がってプレドニン振り出しに戻るになりそ
ちびっぽの部屋へようこそ💖⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝💖こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか☺️？いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖２０１７年１０月体調崩し始めた頃からの記録と２０２１年１１月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹薬の種類と量🔹グロブリン点滴の入院【Ａ】【Ｂ】からの続きです(診断までの経緯は【Ａ】にあります)『Ｂ2022年12月→2024年5月・診察・薬の種類・入院(ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ点滴)の記録』こんにちはち
こんにちは甲状腺検査行ってきました(•᷄ὤ•᷅)超音波検査では、甲状腺の腫れは無かったです😭でも、やっぱり血液検査の結果がFT3、4が少し高め……経過観察になりました(;´༎ຶ༎ຶ`)腎血管性高血圧症で内分泌科は通っているので、通院は同じ科なので良いとして💧💧あとは、最近脇から乳腺付近がピリッと痛い時があります(´･_･`)11月に乳腺外科の年一検診なのでその時に言おう…更年期やと思うけど初老になると、色々出てきますね(￣▽￣;)難病は38歳、抑うつと腎血管性高血圧症は20代
午前中にお墓参りに行ってきましたなにー？この酷暑あせ🥵💦お墓に行って掃除してると汗ボトボト…昨日買った菊の花とお線香をあげましたかおりちゃんが来てくれてました水塔婆も本堂にありました23日の法要でお経を本山のお坊さんが読んでくださいますご祈祷？？(お寺はなんて言う？)してからお墓に水塔婆をお供えします「お彼岸は混む！｣と思って今日早めに行きましたが、また来週水塔婆をお供えにお墓行かなあかん😅近いしええけどね祖父母のお墓の掃除と、父の納骨と同時にペット共同墓地にクロぺ🐶を納骨し
🌞おはようございますこんにちは🌞こんばんは✨🌙皆さま体調はいかがですか？ちびっぽの部屋へようこそ🍷⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🍇💖皆さまへ💖ご心配いただきコメント・メッセージありがとうございます🥺💓もう少し良くなったらお返事させていただきます🙏☺️皆さまへのコメント書き込みもせず失礼してます🙏😖💦右手の手首から先少し動くようになってきて１４日にハサミを使えるよ
こんにちは今日は月一の通院でした精神科は1週間振り少し元気になっていたので安心してくださいました気になる脳内の採血結果やっぱりな今回は600上がってたわ先生と力比べ(˙-˙)౨足筋の低下に驚かれてました💧握力も両手8とか…なんかふにゃふにゃになってきてるし(￣▽￣;)精神科では甲状腺機能の上昇が見られて、体重も先週より1kg減っており…「え？昨日夜寝しなにカップラーメン半分食べたのに………」←これはイカン💦汗も尋常じゃないくらい(--💦)(首から上)18日の
こんにちは皆さま体調はいかがですか☺️？霞草さんリブログさせていただきました🙏☺️熊本県ボランティアの募集ですちびっぽは元気なのでご安心くださいませ🖐😆🤚
病院から帰宅しました🏥盆前で採血混んでた💦💦でも診察は45分遅れくらいでした(˙-˙)脳神経内科の予約は15時45分と思ってましたが、14時45分の勘違いしてました💧もっと遅く行ってたらヤバかった(￣▽￣;)精神科ではいつも通り、先生とお話(？)して最近よく足がつるので芍薬甘草湯を処方してくださりました!(´▽｀)あれ、ほんまよく効きます😳お守り検品してる時に、手✋が変な方向に向いてるような感じで頻繁につるのでwwそりゃ、通勤で汗ダクダクになるもんなぁ(´;ﾟ;ё;ﾟ;)精
こんばんはちびっぽさんのブログより昨年もリブログさせて頂きましたがマールさんからの「医療講演会」のお知らせが出ておりましたのでリブログさせていただきます。『医療講演会のお知らせ』厚労省自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班の合同開催「医療講演会」のご案内。期日は2025年9月1日～30日。方式はWeb配信。事前登録が必要です。講演会は…ameblo.jp子どもたちと過ごせる日々に今日も感謝です。絵本でつなぐ「へいわ」のメッセージ：「そのときぼくは
2025年8月6日CK95(前回)→87(41〜153)👏🏻今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン9mg→8mg👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)メトホルミン250mg(朝晩2錠ずつ)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝3錠、夜4錠)リベルサス5mg(朝1錠)インクレミンシロップ(朝昼晩)今回はプレドニンが減りました〜👏🏻✨👏✨それとアトルバスタチン10mg(コレステロールを下げる薬)が無くなりました〜👏🏻✨👏
今日も激アツ🔥花壇弄ってたら汗ガボトボ💧💧滝のようです(´;ﾟ;ё;ﾟ;)仕事は明後日出勤したら9連休という長～い休み♡連休初日は、久しぶりに友達とお茶です🍨その前に明日は月一の通院日血液検査はどうなっているかな？免疫低下やCKがどうなっているかな？2科目の脳神経内科の予約は4時前(￣▽￣;)もう最後やん💦多分最初の患者さんの診察が延びて、凄い待ち時間なんやろな(((；ﾟДﾟ)))しかも盆前やし……採血は昼前の遅めにします。精神科では血液検査関係ないし。最近、会社の例の
皆さまご心配いただきありがとうございます🥺💖友達はみんな帰宅しました🏠今後どこにも被害がありませんように２０２５・７・３１９：３０２０２５・７・３０津波警報皆さん大丈夫ですか😭？札幌は石狩湾津波注意報⚠️です皆さまご心配いただきありがとうございます🥺函館の友達は高台にご家族全員車で避難してます伊達市の友達も高台に車で避難してます有珠の友達も高台に車で避難してます洞爺湖の友達は高台なので大丈夫ですが町内放送流れたそうです皆さまどうかご無事であ
暑さのせいか、今日は患者少なかった……え？そんなんで通院辞める人いるのかなぁ(・_・;暑さ、寒さ、台風(電車が止まるかも？)、豪雨は毎回患者少ないです💧予約どうするんやろ？？また採血の紙、先生忘れてる😂もう言うの面倒くさいし言わなかったです(￣▽￣;)CKが1000ちょっと(1日は900台でした)。そんなに上がってなくて良かったです！職場の椅子から立ちあがる時は少ししんどいですが💦まあまあ許容範囲です。ヘモグロビンがやっぱり低い。でも今日は8.5まで回復してました！！多分、最低
2025年7月9日CK72(前回)→95(41〜153)👏🏻※平均内とは言えプレドニン減らしてから少しずつ数値上がってるから先生気にしてた今回アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン10mg→9mg←stayタケキャップ錠10mg→20mg(朝1錠)メトホルミン250mg(朝晩2錠ずつ)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝3錠、夜4錠)←増リベルサス5mg(朝1錠)アトルバスタチン10mgインクレミンシロップ(朝昼晩
