ブログ記事51件
そりゃ~老けていくわ免疫不全症…免疫が落ちていく(無くなっていく)んだから💧細胞分裂し無くなるんだから…老化現象…起こるよねい
これが!【後天性免疫不全症】有名人使って…『気付きなさいよ~💦』ゆうてますぅすでに本人かどうか…分かりませんけどね
月一の外来日でした。採血は2ヶ月に一回のペースでやってて、今回はその採血日だったんだけど、1時間近く、計6本針刺すも採れず😭もうこれ以上は無理となり、問診のみになりました💧炎症反応ないか、カビの数値上がってないかとか見たかったんだけどなー。。なんだかスッキリせずモヤモヤ。診察でも、私がセカンドオピニオンのことやら移植のことあれこれ聞いたのが気に障ったのか、先生イラッとしててまたモヤモヤ。。なんだかスッキリしない外来日となりました💧まぁ本人元気だから気にするのやめよう!あまり心配し
●日本ラエリアン・ムーブメントhttps://www.ufolove.jp●無限堂出版http://www.mugendo.co.jp/index.html
倉田真由美氏新型コロナの第〇波騒ぎに苦言「永遠に続けるつもりかなこの国は」(東スポWEB)-Yahoo!ニュース漫画家の倉田真由美氏が7日、ツイッターを更新。依然として続く、メディアなどでの新型コロナ感染報道に疑問の声をあげた。新型コロナは現在、徐々に陽性者が増えており「第8波」に突入したと言われていnews.yahoo.co.jp新型コロナ狂葬曲『新型コロナ報道』●日本ラエリアン・ムーブメントhttps://www.ufolove.jp●無限堂出版http:
連投すみませんYahoo!ニュースでこんな記事を見つけました!生育がSCIDの赤ちゃんが感染症など引き起こす前の無症状のうちに治療ができたそうです!「新生児スクリーニング」で難病「重症複合免疫不全症」を早期発見治療へ…国立成育医療研究センター(読売新聞(ヨミドクター))-Yahoo!ニュース国立成育医療研究センターは、特定の酵素が欠損しているために起きた重症複合免疫不全症の赤ちゃんを、無症状のうちに診断し、早期治療につなげたと発表した。発症後では治療が難しい病気で、生まれつきの難病を
こんにちは退院して、元の学校に初登校しました。何組になるか仲の良い子が同じクラスになるか楽しみにしていた息子先生が誘導してくれて、みんなの前で自分の名前を言って席につきました。照れてるのか、無表情でした。うん、よく頑張った仲の良かったお友達もクラスにいたし全クラスに息子が入院してたこと、制限があることを伝えてもらったので、(夫婦で伝えて頂きたいことを手紙にしました)元同じクラスの子たちも顔を出してくれました。疲れたようなので、1時間目だけ出て帰ることに。帰り道で今日はど
日本のマスゴミによる言論統制は凄まじかったが、これからはきっと変わる!!いや、変えていく!!(決意)ワクチン後天性免疫不全症候群(#VAIDS)これ、自分でも検索して調べてみたらどう?#VAIDSをクリックしてみて報道の自由度が世界最下位の日本では、報道は無いよワクチン後天性免疫不全症候群(#VAIDS)これ、自分でも検索して調べてみたらどう?#VAIDSをクリックしてみて報道の自由度が世界最下位の日本では、報道は無いよpic.twitter.com/2KYk
「ワクチン接種済みの人々に『例年の20倍』のガン発生率が観察されていると医師が報告---FDAは一般へのブースターショットを否決」(BonaFidr2021/9/17)ワクチン接種済みの人々に「例年の20倍」のガン発生率が観察されていると医師が報告|米国アイダホ州政府の「CapitolClarity」プロジェクトが制作した映像の中で、学会認定の病…bonafidr.com米国アイダホ州政府の「CapitolClarity」プロジェクトが制作した映像の中で、学
日本本間足引っ張ってるやん。。台湾は日本の親日国ですよね。台湾人を殺してるのわかってるのかな??ワクチンパスポートやるとか言ってるし政府まじでカス。。どこも世界はやらない方向に進んでいるのに日本は三度目のワクチン接種を打ち出している。日本政府がDSと約束した数字は国民の6割の人をワクチンで打たすと悪👿と契約済み日本人も少しずつ目覚めているので残念なから目標の数字6割まで行っていないのでかなり
事後報告になってしまいますが5月15日の読売新聞の夕刊に掲載された記事の取材を受けました!新生児マススクリーニングにPIDの導入を目指すという内容です息子が体調を崩してから回復するまでを記者の方から聞かれたのですが、当時引っ越しでバタバタしていたり私の記憶力が本当になくていざ聞かれてもあれ?どうだったけなぁ状態で発刊されるまでヒヤヒヤでしたでもいざ記事を確認すると、いつどの症状が出て、その時はこの薬を使ってなど載ってなかったのでほっとしました笑数行の為に凄く細かい所まで取材をする記者の
おはようございます。このブログに訪問いただき有難うございます。今日のメッセージは、「昔からの良いものを尊重する」です。新しいものがどんどん発売されてとても便利になる中で、最近は昔ながらのものがもてはやされています。世の中は化学商品まみれになっていて人間の身体に少しずつ悪影響を与えることも多々。以前にご案内した柔軟剤やテフロンコートのフライパン。さらさらの合成された塩。歯磨き粉。一方では昔ながらのものが高くても購入されることも増えてい
私の母が去年交通事故にあって頭と指を何針か縫ったのですが、抜糸の時に整形外科の先生が「83歳にしては傷の治りが早い!」と驚かれた。そして、事故から3ヶ月経って、事故の方はほぼ治ったのに、今回、類天疱瘡と言う免疫不全の病気にかかり、きついステロイドを服用していたら、帯状疱疹になり、その薬も服用するも、帯状疱疹は一週間で治り(痛みは未だに残っていますが)皮膚科の先生が「83歳にしては一週間でかさぶたになり、治りが早い!」と驚かれた。そして、義母は今年89歳になったけど、先週帰った
ヘルプマーク使用理由[④]#拡散希望#呑気症#空気嚥下症#広場恐怖症#慢性疲労症候群#脊髄梗塞#2型糖尿病#プラダーウィリー症候群#コミュニケーション障害#パーソナリティ障害#先天性心疾患#先天性ミオパチー#先天性代謝異常症#先天性免疫不全症⑤に続くヘルプマーク使用理由[④]#拡散希望#呑気症#空気嚥下症#広場恐怖症#慢性疲労症候群#脊髄梗塞#2型糖尿病#プラダーウィリー症候群#コミュニケーション障害#パーソナリティ障害#先天性心疾患#先天
もう先月ですが…23日に4歳になりましたそして、9月25日は3ヶ月ぶりの外来受診でした。コロナの為、9ヶ月の凛ちゃんとパパはお留守番。わたしとてっちゃんで病院に行きました。ちょっと朝2人して寝坊してしまって、家出る時間がいつもより30分遅くなってしまいましたこの30分が都内への道ではデカイ。案の定、渋滞、渋滞、渋滞…途中てっちゃんからまさかの「ママ…う、うんち」んな事言われても、渋滞にハマってる上に、都内に近付くにつれて駐車場ありのコンビニは無くなる。あっても反対車線。「ご
また、しばらくぶりになりました。今日は受診日でした。午前中に婦人科と午後から免疫不全症の外来。この暑い中、病院のハシゴ。。。いや〜暑い午後の病院では、あまりの暑さに入り口の体温測るところで引っかかってしまい、なんと37.1°cヒエッそりゃこの暑さだもの、車の中も外も暑いしそうなるよね。仕方ない。問診も問題なく待ち時間で身体は大分冷えました受診の方は、午前中の婦人科は、初めての大学病院で、、、いやー、待ち時間長い長い。今までは東京まで行っていた
ぷよちゃんが病気であったために、スムーズに物事が進まないことが節目節目にあった。幼稚園・保育園を見つけるとき。インターフェロンγの注射を大学病院ではない、近隣のクリニックなどで打ってもらう時も。小学生へ上がる時も、病気を理解してもらうために学校へ何度も足を運んだ。中学校に上がる時もそう。移植後に至っては、感染症などの情報開示も含めて、お願いに上がった。でも、これって全て、窓口に立つのは親で、それは親として当然のことだけど、もっとスムーズにいかないものだろうか⁇その度に、ママさんは(
米国CDCでは重症複合型免疫不全症(SCID)患者へのロタウイルスワクチン投与は禁忌としている。https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm5922a3.htmPersistentInfectionwithRotavirusVaccineStraininSevereCombinedImmunodeficiency(SCID)Child:IsRotavirusVaccinationinSCIDChildrenaJ
名古屋小児がん基金のホームページに、GIMIscientificprogram2019の参加報告が掲載されました。縦隔原発悪性リンパ腫が再発し、脳にも転移していましたが、CD19,CD22,CD30と3種類の異なるCAR-Tを都合3回投与することで、3年経過した現在も再発なく元気に過ごされているご本人が発表。(ご本人の写真あり)元気になられた方の姿を拝見できるのは嬉しいです。▼9か国の医師・研究者が集いCAR-T療法について討論~GIMI2019https://n
厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会は2月21日、帝人ファーマ株式会社(本社:東京都千代田区霞が関)が承認申請していた、指定難病のアデノシンデアミナーゼ(ADA)欠損症治療薬「レブコビ(revcovi)筋注2.4mg(開発コード:EZN-2279/一般名:エラペグアデマーゼ=遺伝子組換え)」の国内製造販売の承認を了承した。本剤はADAの活性を補い、代謝異常を改善するとされる日本で初めての治療薬となります。本剤は、2018年10月に米国FDA承認済。アデノシンデアミナーゼ(ADA)
ようこそANGELICAへご訪問ありがとうございます(。・ω・。)ノ♡にほんブログ村ランキングに参加してますポチッと応援宜しくお願いいたします2006.01.13生まれクリスタル病院へ免疫不全になって二年毎月検査と注射に通い続けています一時悪化してしまいどこまで行っても先が見えないようで落ち込んだ時期もありましたがずっと治療頑張ってくれました先月、今月と検査結果💯💮頑張ったもんね年齢的に完治は無いと言われて毎月の治療も一生続けないとい
久しぶりの投稿です4月に仕事復帰して以来忙しくしていましたが、夏休みも終わりなんとか落ち着いてきました。長男次男の週1のハイゼントラ注射にも大分慣れて、今のところ問題ありません。三男はまだ1歳で保育園に入ったばかりなのでちょくちょく熱は出しますが、保育園には楽しく通ってくれています。ただ先日、三男が突発性発疹になりました。3人目にして初めてです。長男も次男も小さいときは熱をよく出していたけれど、突発らしき発疹はでたことがなく。やはり免疫不全だからなんでしょうか。以前にXLAの子の
*初めての方*朝が来た。午前中は面会ができない。昨日の夜パパと話して、今日は朝から近くの浅間神社にお参りに行くことにした。そんなことを考える余裕が、少しだけ出てきていた。神社で神様にお願いをした。どうか虹翔が早くよくなりますように。虹翔はすごく頑張っています。今までずっとずっと頑張ってきました。こんなに頑張っているのだからもう、早く元気にしてあげてください。今日は日曜日。心配した義両親が、たくさんの差し入れを持って宿舎に来てくれた。その表情はどこか硬くて、虹翔のことを本当に
*初めての方*そういえば、初めて会った時、主治医の先生が言ってた。こんな子初めて見ました。論文に載るレベルです。主治医の先生は感染の担当をしていて、これまでも数多くの感染症の患者さんたちを見て来ているスペシャリストだ。その先生も驚くほど、菌血症が続く中ピンピンしている虹翔は、不思議な子だった。先生の言葉を、ふと思い出した。虹翔は論文に載れそうなほど不思議な子だから、これからもたくさんの奇跡を起こすに違いない。後々わかる、虹翔が生まれて来たものすごい確率。でも私たちは、それを知る前か
息子さん、インフルエンザにかかりました予防接種も2回して、食べる前は手洗い徹底してして、外出先でもアルコール除菌して、帰ってきたら全着替えまでしてたのに…してたのに…何故ーーー(°д°)初日、午前中は元気だったのにお昼に急に熱くなり、37.8度、お昼寝後は38.1度。夜までグズグズ、寝る前は38.7度まで上がり本人も辛そう。ご飯と水分は摂れていたので次の日まで様子を見て、朝一で小児科受診すると、インフルエンザB型でした。ただ小児科受診の時点では既に37.0に熱は下がっており、鼻水ジ
*初めての方*どのくらいかだろうか、部屋で待っていると、先生が戻って来た。虹翔くん、やっぱり呼吸が弱かったので、今人工呼吸器をつけました。虹翔のところへ案内された。ちょっと前に会った時は目を閉じで口をつむって静かに寝ているようだった虹翔。今目の前にいる虹翔は、つむっていた口に太い管が入っていて、管の先は、人工呼吸器に繋がっていた。尿の管、CV、NG、、何本もの点滴。昨日までNGチューブが1つ入っているだけだった虹翔の身体には、たくさんの管がつながれていた。鎮静剤で眠ったまま。さ
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
*初めましての方*次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった!と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな
*初めましての方*1月7日入院して71日目、生後111日。いつもと変わらない朝5時の授乳中、ドバドバっと噴水のように嘔吐した。4回も。これまでちょろちょろ吐くことはあったけど、こんなにびっくりするほどの嘔吐は初めて。その後も何度か嘔吐、そして下痢。看護師さんを呼んで朝先生に調べてもらった。もしかしたらノロかもしれないね、なんて言われて、私も、虹翔ノロになっちゃったかもしれませんなんて他の先生に話したりしてた。この時の私は、かかっちゃったかな〜みたいな、軽い気持ちだった。やっぱり結果は