先天性食道狭窄症

プレから４年間通っていた幼稚園もついに来月卒園します。最初のプレのときは少しもじっと出来ず、勝手に部屋から出たり、ホールではステージに登ったり、それをいつも私が追いかけていました。幼稚園の行事はいつも私はドキドキでした。緊張とかしない娘なので、普段通りの自由奔放な姿（笑）も見られます。発表会も幕から顔を出したり、ステージ上で発表中なのにお友達に話しかける。でも、年中では、嫌なことがあると、部屋から出て廊下で泣きながらしゃがみ込んでいた娘が、廊下に出ずお部屋でしゃが

久しぶりになってしまいました。食道狭窄の三女は年長になり、卒園まであと半年です。今だに私が給食時間に幼稚園に行って介助してます。とは言っても、ハサミは持っていきますが、基本見守ってるだけです。本当は、夏休み明けから私無しで給食を食べてもらおうと思ったのですが、その１週間ほど前に、自宅の夕食で出したアジフライが詰まってしまい、緊急で病院に行きました。その時に造影剤を入れて、食道のレントゲンを撮りましたが、狭窄部分がわからないくらい食道の太さが真っ直ぐでした。それでも詰

我が息子、5月の後半に肺炎になり、それからすぐ、６月頭にも肺炎になりました。2度目の肺炎は、入院不可避なレベル。しかし、いつもの大学病院はまさかの満床‥。今まで入院できないと言われたことは無かった。恐るべし、コロナ禍3年分の様々な風邪。ありとあらゆる菌、ウイルスが子供達を襲っていると。私はこの辺の記憶があまりありませんいつもの事ですが、その日その日で精一杯娘も、気管支炎になり入院一歩手前まで行きました結局、娘も息子もなんの菌、ウイルスが原因だったのか、わからずじまいでした。もやもや。

金曜日のこと。12時過ぎ、職場に保育園から電話が。息子くん、水様便が2回出て‥元気ではあるのですが、お迎えお願いします。働き始めて、初めての保育園からのお迎え要請電話そして、おそらく初めての詰まらせたという理由ではない、保育園からのお迎え要請の電話でした詰まらせるはずはないが、まさかの痙攣と一瞬頭をよぎりましたがなんだぁ、下痢かぁ下痢じゃぁ、死なないわ〜仕事はやることやってからお迎え行こう〜至って冷静な私でした帰宅後、元気すぎる息子くん一緒にアンパンマンの掃除機で掃除

2023年新しい年を迎え、願った事は、素晴らしい年になりますようにではなく‥。将来、振り返った時に、なーんにも思い出せないくらい、なーんにも無い年になりますように。どうか平凡な1年でありますように！とお願いしました現状維持なんて素敵1ミリも上にも下にも変わらなくて良いから本気で思ってますしかし、年明け早々新型コロナに感染したことが判明仕事は行けないし‥息子は深夜にシバリングからの発熱がありましたが、翌朝には解熱ちょっとゼコゼコしましたが、5日間くらいで、すっきり治りました

食道閉鎖に加えて、食道狭窄もあり昔は毎日のように嘔吐していた息子の歯が心配で‥私は気が気ではなく、虫歯になってないか不安でした虫歯ゼロと3歳児健診で言ってもらえました今後も、虫歯にしないよう頑張ります。かく言う私は、なんと虫歯が6本も見つかりました。お恥ずかしいですが、この5年くらいは、本当にひどい生活だったので6本で済んで良かったと思います全部小さいので、大丈夫よーと先生に言われました。高校生の時に一回虫歯になった事があったのですが、それ以来なので歯医者さんは恐ろしいですが年内

10月の後半からコロナではなかったものの、私から次々と発熱し家族中が発熱‥。娘は5日間の39℃代の高熱。息子も最後に発熱し、肺炎になってしまい入院しました。ヒトメタニューモウイルス肺炎でした。私はヒトメタではなく、おそらくアデノウイルスに感染していたので、2種類のウイルスが次から次へと我が家にやってきたみたいです。私の体調不良も酷く、一体どうなるのかと思いました息子がなかなか熱が下がらず、受診も何度もしましたが結局、大学病院に入院し、6日で退院しました。食道閉鎖で、気管支も手術の時に

少し前に食道の造影検査をしてきました5月に拡張をして以来。苦しそうにする時期もありましたが、9月に入っては割と順調でした。食事はベビーフードの7ヶ月とか9ヶ月位の形態に少し水分を足した位。意外といいんじゃないかと期待検査室に連れて行かれるとギャーーーっ❗️❗️❗️と、つーちゃんの泣き声鼻から造影剤を入れられたみたいです待っていると、先生がお話に来てくれました。「すごくいいですよ。ほとんど狭くなっていません。この調子なら拡張してもまだ先ですね。」そこまでいいと思ってなくて嬉し

息子は3歳、下の子1歳半のタイミングで8月1日から新しい職場で復職しました不安もあったけれど、思い切って良かったと思ってます7月は主に食道閉鎖だった上の子が次から次へと、保育園で何か持ってきて、熱やら下痢やらで最初の5日間くらいしか保育園に通えないほどだったのに8月は皆勤賞の勢いで、調子が良いです下の子は前々から鉄壁の守りお兄ちゃんが具合悪くとも全くびくともしません吐き気がするほどお金が欲しくて復職しましたが、働いてみると、色んな人と話したりして勉強になることもありますし自分の

今日は、小児外科の定期受診日でした生まれた時からのお付き合いの主治医の先生✨私にとっても、息子にとっても世界一の先生です体重は、最近風邪をひいていたので13.5kgまで痩せてしまっていましたが、身長は93㎝でした。成長曲線真ん中で、言うことなし最近の食事のとしては、チキンカツや冷やし中華を食べれている食べられないものの方が少なくなり、親としてもあまり気にしなくなった保育園の給食も刻んだりせず、みんなと同じ幼児食を食べられるようになった→息子の頭を撫でたり、スキンシップをとりながら

ここ最近よく詰まるようになったなぁ…吐きはしないけど、詰まってるなぁ…って分かる感じが増えた。明日病院だから相談してみよう。

そういえば。息子を妊娠中、私の母に「あなたは、よくお腹の中でしゃっくりしてたわよ〜」と言われていたのですがしゃっくり‥。うーんと言った感じで、全くしゃっくりをする事はありませんでした。今思えばですが。娘を妊娠中は時々、お腹の中で地震が起きるような振動がありこれが噂のしゃっくりか！！となっていました。食道閉鎖という疾患が関係しているとどこかで聞いたか、見たかしたような食道閉鎖の子は、お腹の中で羊水を飲んで、ミルクを飲む練習をしているのに、胃に食道がつながってきないために羊水が下に降り

あと数日で3歳を迎える息子くん3歳まで、はたして生かしていけるのか？と不安に思った事も沢山ありましたが3歳になれそうで、ひとまず安心しています勿論この先も、元気に育ってくれるとは思いますが何度失いかけたか分からないので、未だにちゃんと生きてる？と不安になるのが素直な私の気持ちです‥7月には、食道閉鎖の手術を全て執刀してくださった先生の外来があるので、3歳になりました！とご報告するのが楽しみです最近は、逆に何が食べられないのか分からないな‥というくらい順調に来ていて3歳の7月からは

食わず嫌いで、なかなか家では食べない食材も多い息子くん保育園では食べてくる不思議‥今日は保育園お休みしたので、お家のお昼は冷やし中華にしてみましためちゃくちゃ食べる‥びっくりハムしかのせられなかったけど、本人が嫌がるので娘もそこそこ食べて、私の分なかったな‥２玉茹でたのにな恐るべし2歳児の食欲そして全く詰まらせないので、とにかくよかった。下痢の時は、ちょっと噛み損じるのか食道の動きが悪いのか、詰まらせた疑惑の時が2回くらいありました息子が食事の途中で、ジャンプしてくると

一昨日に、やっと普通便が出ました3週間近く続いた下痢‥1日の回数は殆ど多くて2回くらいだったのですが、なかなか固まらず受診して薬を飲ませたけど、あまり変わらなかった印象でした保育園のコロナ騒ぎも、濃厚接触者はおらずで次の日からは普通に開園してましたコロナをどう捉えたら良いのか、なかなか難しい原因不明の小児肝炎やら‥後遺症やら夫の職場とかでなってる人とかなんともなかった系しか聞かなくてんーってなります

5/17に保育園で下痢をしてお呼び出しを受けてから、まだ今日も下痢‥午前中、やっと普通便が出たと思ったら午後は下痢2週間も下痢受診して、ウイルス性の胃腸炎の診断で薬は飲んでいますが息子は機嫌良く、元気ですお熱もありません何故だろうと思ったところに保育園から、職員コロナ陽性で休園のお知らせ電話が‥先生の声が暗くて、心配になりましたうーん色々、心配

付き添い入院の事を書いたら、アクセス数が見たことのない数にきっと沢山、闘う家族がいるんだろうなと‥生後10ヶ月からは、もれなく月1回は詰まらせたやら、手術やらで必ず入院になっていました。8ヶ月くらいの離乳食中期にステップアップした途端に詰まらせる事が出てきて、なんとか自然に吐き出したりてましたが、10ヶ月からは完全閉塞ばかりでした。なので、付き添い入院のプロだなぁって後半は思っていました私の必需品・スマートフォン（2台）今使ってるのと、その前に使っていたやつ息子用と、私で・Wi

付き添い入院中のことを少し感染症とか、点滴が大量にあるとか‥そういう理由がない限りは基本的に4人部屋の大部屋に入院していました親は簡易ベッドを借りて、寝るときだけ広げて‥夜は夜泣きをする子とか、痛くて寝れない子とか手術前のうんちを出すための座薬で、大暴れの子とか点滴が手術後で多くて、アラームでみんな起きちゃうとかまぁ、すぐ隣の家族も戦ってるな〜と感じる毎日だったなぁもう、大泣きして四六時中うるさいよりは、YouTube音量ありで流してる方が大人しいし（まだイヤホンできない月齢）静か

2歳10ヶ月の息子の下に、最近1歳になった娘がいますまぁ、出産するまでにはそれはそれは色々ありました。最後の息子の手術の時には臨月で、付き添い入院をしていました巨大なお腹で付き添いしていたので、本当に迷惑かけたと思いますし、病棟スタッフの方には感謝しかないですそして私の腰は簡易ベッドの硬さにも負けず、泣く息子を抱っこしまくっててもお腹は張らず、娘は全くびくともしませんでした毎晩、娘よごめんね！でも一緒に頑張ってねと言い聞かせておりました…そして、息子と退院後、1週間で無事に娘が産ま

5月5日の子供の日我が家はいつも通りワンオペで、私はやる気もなく特になにもせず‥ひいおばあちゃんが、お赤飯を炊いてくれたのでそれだけ少し食べようかとチャレンジで食べたところ、少しして詰まりました唾液用のものを、口から垂らす息子くん苦しそうとか泣くとかはなかったですが‥息子を抱っこして、家庭用トランポリン（オッパマン）で飛び跳ねたら開通しました⚠️真似しないでくださいという注意書き付きな感じですが、もちろん大前提として気管に詰まらせたわけでなく、息子の場合は胃のすぐ上辺りでの通過不

三女の娘は年中になりました！うちの幼稚園ではちゅうくらいさんと言ってるみたいです。食道狭窄はだいぶ成長とともに良くなったのか詰まることが減りました。おにぎりも何とか食べてます。詰まったときも、家では自分でゴミ箱に吐いたり、（そのあと私が処理する）お弁当なら、とりあえず蓋に出したりしてます。幼稚園では、毎日お昼にキッチンバサミを持って刻みに行ってましたが、来週から、先生にお任せしようと思います。キッチンバサミは渡しますが、前のような5ミリ刻みとかではなく

今月に入ってから一度だけ、手作りのおにぎりを詰まらせた事がありました半年ぶりに、水も通らず全てを吐き出す息子まさか、再び狭窄し始めた？それともただ詰まっただけなのか‥一気に血の気が引きましたその後、30分せずに開通し、息子はわりと淡々としていて以前のように苦しむ様子もなかったですその後、すぐに大量のうんちが出ましておそらく、いきんだりした時に噛み損じたのではないかなと思いますなのでやはり咀嚼はしっかりしないと、詰まるということかなと‥なので、急かしたりせずに、とにかくよく噛んで食

先日、急性脳症になったりもあったので延期していた予防注射に行ってきました全部で3種類ほど打つ予定で、小児科へ看護師さんに、3本も一度に打ったら病院に来たがらなくなりますけど良いですかお母さん大変ですよと、心配して頂きました‥結局、保育園もあるし、仕事も始める予定なので打つしかないと決めて3本打ちました息子はいつも通り、3本打たれても一瞬たりとも動かず、泣かず、騒がず終われば平然としておりました看護師さんはちょっとびっくりしすぎるくらい、びっくりしていましたええ、うちの子、騒が

パスワードを忘れてログインできない間も記事を見に来ていただいたり、フォローしていただきありがとうございますパスワードの再発行を依頼し、無事に自分のページを見れるようになりました。お休みしている間に2年経ってしまいましたエミリーも年少さんから年長さんへ。月日が経つのは早いですねお休みしている間に、大きな変化もありました。エミリーの病気ではなく、家族の変化です。エミリーの食道閉鎖症根治治療後の経過は順調で、最初の病院で言われていた小学校に入学するまでにはみんなと同じ食事が取れ

息子は、停留精巣という病気もあったので計4回の手術をしています。停留精巣も、息子の場合は精巣が腹腔内にある、よろしくないタイプの停留精巣でした‥が、奇跡的に腹腔の中にあったもののあまり萎縮しておらず、何とか下におろして来てもらえました。もともと精巣がなかったり、萎縮し過ぎてしまっていたりすることが、腹腔内の停留精巣は多いそうです全部、腹腔鏡下での手術だったので傷口は小さく、数カ所ありますが目立ちません。1番目立つのが、この胃瘻の跡です胃瘻を作ったのは2回で、2回目も同じ場所に作りまし

最近詰まりやすくて、口にそんなに量入れれないんだよなぁ…口にたくさん入れて飲み込むと、詰まるから口にそんなに入れれないから食事に時間がかかるかかる。時間かけても食べれるなら食べるけど、これが朝と昼は時間との勝負だし朝と昼ごはんは詰まりやすい。

2月から詰まって1ヶ月悪化しています。詰まって吐くことはあれ以降ないけれど、詰まって食道が痛いし、食べ終わって数時間してから詰まった食べ物が流れるのが分かったり、唐突に痛みが伴うゲップが出たりして絶対悪化してるなって。通院日まだまだ先なんだよなぁ…今度通院の日言ったら内視鏡検査しましょうって言われんだろうな…で、明らか悪化してたら手術かな…手術なら早くして欲しい、この病気ホント命に関わってくる病気だから。

息子くんが元気に隣にいることが奇跡だなと思うのですが、最近のご飯事情の、進歩がすごいです2歳8ヶ月になっている、息子ですが3月から保育園での給食がなんと、離乳食を食べていたのに幼児食を少し多めにカットしてもらったものを食べています詰まらせてないのはもちろん、偏食も落ち着いて完食して帰ってきます自宅では、スパゲッティなんて食べますしコンビニのパリパリ海苔が全面に張り巡らされたおにぎりも食べれちゃいます豚バラ付きのお好み焼き、カレーも※多少はハサミでカットしてます保育園の給食では、ず

14日に吐いてから2日後明らか食べるスピードが落ちた。スピードが落ちた理由、詰まらないように少しづつしか飲み込んでないから。飲み込みの量を多くすると詰まる=どこかが狭窄してるって事昨日は夕御飯に1時間かけちゃったし、朝食もいつもより時間かけちゃったし。昼食も昼休みちょっとしかないのに時間ギリギリだし飲み込む量が減ったのは無意識多分小さい頃から詰まってると、どう詰まらないか考えて無意識に量を減らしてるのかもコロナで手術延期とか言われてるけど、この病気はそんなこと言っていられない。詰まってご

久々に詰まって吐いた。詰まった時は下に流れてくれないから、上に戻るすなわち吐くしかない。先天性なので小さい頃から詰まったりしてたらそれなりには自分で下に流す対処はあるそれで下に流せたりするけれど今日は下に流せなくて吐いた。吐くのは胃に入ってなくて食道にあるのを吐くから胃液などの特有の嘔吐の臭いがなくただただ食材の匂い。小さい頃から詰まってると、流せる時方法を試して無理なら最終吐く方が楽って事も分かってるから吐くだけど吐くにも体力使って疲れる。吐くにも疲れる。でも嘔吐よりかは体力使わない。