先天性難聴

R5.3長男誕生👦🏻R7.5一卵性双生児の次男・三男誕生👶🏻👶🏻妊娠期間〜現在の育児を記録しています。出産してから3人の育児でドタバタ。出産の記録も書きたかったのですがなかなか時間が取れず、、、。とりあえず、もともと予定していた帝王切開予定日に無事に2人とも産まれてきてくれました🎉良かったー😭また記事ができたら、自分の記録用のためにも残したいと思います。今回は記憶が薄れないうちに、最近あった三男の聴覚のことから、、、。実は退院前の新生児聴覚スクリーニング検査に引っかかり、精

今日は1歩も外に出ませんてした😅身体もだるくて、午後は2時間以上昼寝してしまいました😴💦またもや、心身ともに疲れてきてて、昨日は職場でも自分が嫌になって泣けてきました😫年齢のせいもあるかもしれないけど最近、本当に忘れたり勘違いしたり。。。ミスだらけで私、もう仕事を辞めた方がいいのかもしれません！気分を取り直してスカイハイさんのことを考えていました✨昨日、NHKのあさイチに出演されてました。すごいお方です😆✨️尊敬しかありません。Nコンの課題曲、『空』BE

昨日は午後の予約で名古屋大学病院耳鼻咽喉科に行き人口内耳装着後２年半の経過観察の診察をしてもらったと言ってもドクターとの会話がほとんどで耳を見たりすることはほぼなし一度だけ左オウンドプロセッサーの装着場所の皮膚の点検そしてもらったか色々質問もしたがもっと聞こえを良くしたいと言った時に「これだけ会話できていたらいうことないよ」って褒められたような。。。確かにドクターとはなんの支障もなく会話していた色々患者としての心配事を質問でも人口内耳に関してはほぼ問題ない

大阪で整体をやってます。難病バスターズ、まさやです。おはよー☀️🙋‍♀️❗。こんちは✨😃❗。こんばんは🌙😃❗。先天性難聴と突発性難聴は、聴力に影響を与える異なる状態であり、それぞれの特徴、原因、発症時期には重要な違いがあります。★先天性難聴（せんてんせいなんちょう）★●定義先天性難聴は、生まれた時から聴力に問題がある状態を指します。この状態は、遺伝的要因や妊娠中の感染症など、出産時までの何らかの要因が原因となっています。●特徴:発症時期出生時または幼少期に発症。●

だいぶ補聴器を長くつけられるようになったけれど、やっぱりちょこちょこ気になるのか、はずしてしまう次女。そして最近、だいぶ気温が上がってきて、今の白い帽子は日によってはちょっと暑そう…『補聴器をはずしてしまう赤ちゃんのための帽子』STの先生には、「毎日10時間つけてください」と言われていた補聴器つけると、光の速さでもぎ取る次女ストラップをつけ、帽子をつけ、色々試してみた。今（11ヶ月）…ameblo.jpというわけで、夏用の帽子を買いましたマールマールの新作のこちら↓【新作】マールマール

思い立ったらつい行動してしまうタイプなので風疹の予防接種打ってきた私は、子供の頃多分1回しか打っていなくて、アメリカに住んでいた頃に、病院でおすすめされてもう1回打った…はずでも、長女の妊娠前に調べた抗体検査では、抗体価が低く…ただ、数年前に打っているはずなのに抗体がついてないのは体質？＆早く妊娠したいという思いで、その時は風疹ワクチンを追加で打たなかった。時は流れて、今度は次女を妊娠、出産。出産の次の日、新生児聴覚スクリーニングに引っかかった次女。調べると出てくる、先天性風疹症候群

検査入院の結果、MRIでは中耳炎等は見つからず、おそらく感音性難聴だろうとのこと。聴力については低音だと右が20db程度、左が40db程度に対し、高音は両耳とも90dbというかなり差のある結果に。高音はパチンコ店内くらいの大きさでないと聞こえないイメージです。入院中にハーフバースデーを迎えた息子。今後の発達のためにも、急ぎ補聴器をつけていきましょうと言われました。また、前回より結果がよくなかったため、3ヶ月後にまた脳波検査を行うことになりました。また低下していくようであれば、人工内耳

助成金申請への承認が下りたので、次女の補聴器を買いに行った。フォナックのスカイ、充電式。いろんな色がある。可愛い次女が1番可愛く見える色はどれかと、真剣に選んだ。大人は、髪の色に合わせて選ぶことが多いらしい。なるほど、確かに目立たない。ただ子供の場合、つけていることがわかるように、カラフルな子供用の色にすることが多い模様。色素の薄い次女の肌と髪の色に合うのはゴールドなんだけどつけているのがわかりやすい方が宜しいということなので、ピンクにした。相変わらず、つけると引きちぎるけど

先日、2歳の長女の親子音楽教室に、次女も一緒に行きました。前半はリトミック、後半は色々な楽器の生演奏を聞く、という構成です。母は基本的に手を放した瞬間、あさっての方向に走って行く長女にかかりきりなので、ベビーカーの上に置かれたまま、放っておかれる次女。ごめん。そんな次女、音楽教室の間中、泣くこともなく、とてもお利口にしていました後半の生演奏は、1番前で聞きながら、たまに音楽に合わせて声を出していたけれど、これまたじーっと楽器を見つめて、お利口に聞いていました。終わった後先生に、「あなた

今週イヤーモールドの再作成に行った時、滲出性中耳炎が治っていない、と診断された次女。抗生物質をしばらく飲んで、治らなかったら手術しましょうと言われていたのだけど抗生物質、効いてる気がする…！目に見えて、鼻水の量が減った。耳の反応も、気持ち良くなったような（名前を呼んで反応するかどうか）。ただこれまでも、抗生物質しばらく飲む→ちょっと良くなる→治りきらずに再発ってなっていたから、今度は本当に治りきってほしいいつもにこにこしていて、ごはんもよく食べて、よく寝る本当に可愛い赤ちゃんの次女

昨日、次女が初めてつかまり立ちしていた。立とうとしてたから、がんばれーって応援してたら、満面の笑みで立ったザ・赤ちゃんって見た目の次女、でも最近はずり這いも速いし、つかまり立ちするようになったら、歩き出すのもあっという間だろうなぁ…ちょっと寂しい元々、子供3人欲しかったから、また赤ちゃん育てたい…とか思ってしまう次女は遺伝性の難聴で、恐らく潜性（劣性）遺伝。次女だけ遺伝子検査をしていたけれど、今の病院に転院して、我々両親も、無料で検査してもらえることになった。最初の病院では、保険適用で

次女のイヤーモールドを作り替えに、1ヶ月ぶりに病院へ行った。右耳分だけ、イヤーモールドが細くて取れやすいらしく、再作成することになったのである。確かに、次女は猫が耳を掻く時みたいに、右耳の補聴器ばかり外してしまう。単純に、猫と暮らしてるせいかもしれないけど。今回も道は間違えたけど、時間には間に合ったし、駐車場でミラーも擦らなかったから、大いなる進歩だ、私偉いイヤーモールドの作成前に、耳鼻科の診察があった。先生「この子は将来…」私（将来…？）先生「白くなるね！」私（そこ…！）順調に

自慢だが、次女（0歳）は、ものすごく色が白い。エレベーターで一緒になったおばさま、おばあさまが、9割くらいの確率で、「まあ、色白！」って声を掛けて下さるくらい、白い。長女の保育園の白人の先生にも、「veryverywhite,pale」とか言われていたので、多分人類の中でも白い。移動中の次女（特に抱っこ時）は、補聴器をつけていない。抱っこ紐にすれて結構外れてしまうからである。ただ、道行く人の反応が怖いのも、少しある。色白赤ちゃんの次女、その辺を歩いているだけで、あら可愛いと褒めて

次女は補聴器のイヤーモールドを作り直し、ちょっと外れにくくなった。型取りする部分を耳穴周辺からちょっと大きくしたとのこと。（初めからこのサイズにして欲しかったなぁ）とちょっと思ったものの、耳への負担はこちらの方が大きいため、最初は小さめだったとのこと。ただ次女も成長し、招き猫みたく、補聴器をカリカリするように…そして新しいイヤーモールド、外れにくいけどつけにくい…と、いうわけで相変わらず補聴器に関して次女と攻防を繰り広げてるわけですが昨日、スーパーで長女・次女を連れて買い物していたら

遺伝性の難聴と分かった次女。耳鼻科の先生より、「次女ちゃんのタイプの遺伝性難聴は、非進行性で最大で50dbくらい。補聴器が有効なタイプです。なので、補聴器をつけて療育を始めましょう」との診断を受けました。補聴器自体は先月借りて、家でも試していますが、光の速さで取れる（もしくは次女が取る）ので、来週イヤーモールドを作り直す予定ですここで、教えて頂きたいことがあります。赤ちゃんの補聴器って、みなさんどうやって選ばれているのでしょう…？今借りている補聴器は、リオンのものです（リオネット補聴

息子は中学1年生！小学３年生に不登校になり五月雨登校を続けたものの小学６年生１月から再び不登校！さてさて、中学校はどうなるよ？！入学式は欠席！忘れたころに１時間登校する日が週に１回。なのに強豪サッカー部に入った。そしてあれよあれよと完全不登校な今日この頃。術後の診察再チャレンジ！！そうあれは1年半前。まるおは右耳を手術しました。先天性難聴に対する鼓室形成術。そこの気になるあなた！詳しいヒストリーはこちらへ術後の

遺伝子検査を受けるにあたり、再度遺伝子検査に関して、詳しい説明がありました。先天性難聴の原因は、遺伝が1番多く（約60%）、現在行われている遺伝子検査では、約50%で原因が特定できること原因となる遺伝子は研究により解明が進んでおり、ここ数年の間でも調べられるようになった遺伝子の数はかなり増えたということ遺伝が原因であった場合、1番多いのは潜性（劣性）遺伝であり、次に顕性（優性）遺伝であり、ごく一部だがミトコンドリア遺伝というものも存在すること潜性（劣性）遺伝であった場合、両親は健聴でも、

次女の難聴の有無、程度と併せて、可能ならばその原因も知りたいと考えていました。先天性難聴について調べていくうちに、原因によっては進行性であったり、難聴以外の症状が出ることもあると知った為です。特に両側性の難聴の場合は、遺伝の可能性も高いことから、精密検査で難聴が発覚した際、私は遺伝子検査を受けたい旨を医師に伝えました。遺伝子検査のパンフレットを頂き、遺伝子検査を受けるには、別途遺伝カウンセリングを受ける必要があるが、まずはコーディネーターと話した上で決めてはどうかとのことで、急遽、診察の後

昨日、夕方沖縄の彼から電話がありました。イヤホンが直ったみたいで、久しぶりにバイクで帰りながらの、会話になりました。「立ちっぱなしで足が痛い。」と言う彼。歯は正露丸を詰めてるので、痛くないそうです。朝に送って来た動画の話しで、笑いました。会社の集まりに参加したくない彼だけど、来月に行われるBBQは参加して欲しいと言われたそうです。やむを得ず参加するそうです。酒は呑まんぞ！と言ってました。11月はめだかイベントがあるので、あまり呑めないと言ってました。今週は呑みたかったみたいだけど、台風接

退院前日、次女が4回目の聴覚スクリーニング検査を受けている間、私も退院前診察を受けていました。診察を終えてナースステーションの前を通る際に、見覚えのある小児科の医師を見かけ、次女の検査結果を悟りました。その後、病室で医師から直接、検査結果の報告を受けました。新生児聴覚スクリーニングは、検査で「リファー（要再検査）」と出ても、イコール異常があるというわけではないこと、異常のある子を漏れなく見つけることが目的なので、異常がない場合でも引っかかってしまうことがあるということ、新生児は耳に羊水

次女は、次の日も、その次の日も、聴覚スクリーニングの為に連れて行かれました。そして、そのたびに、「片方だけ、検査できなかった」という報告を受けました。1、2回なら、そういうこともあるのかもしれないで終わったかもしれませんが、さすがに3回も検査できなかったとなると、何かあるのではないかと不安になります。出産報告の返信や夫と名付けの相談をしながら、新生児聴覚スクリーニングに関して、ネットで調べる時間が増えていきました。

面会時間が限られていたため、大泣きしながら帰る長女と夫を見送った後、その日の夜は、次女もナースステーションで預かってもらえることとなりました。後陣痛に悶えながら寝て、翌日昼頃に病室にやって来た次女は、新生児聴覚スクリーニングを受けるということで、しばらくしてまた連れて行かれました。病室でのんびり過ごしていると、助産師さんに連れられ、次女が戻って来ました。そこで、片方は問題なかったけど、片方は羊水が入っていて検査できなかったという報告を受けました。長女が生まれた時も、一過性多呼吸で1日保育器

長女も次女も、同じ産院で、同じく計画無痛分娩で産まれました。麻酔が効かない等のハプニングがあった長女とは違い、次女は何も問題なく、するんと生まれてきました。コロナ禍で退院まで誰とも会えなかった長女の時とは違い、夫も立ち会え、長女も次女が生まれたその日に会うことが出来、とても幸せなお産でした。ただ、1点の曇りなく幸せだったのは、生まれたこの日だけでした。

はじめまして。2歳の長女と0歳の次女がいる30代のまるかです。元々、長女の好きな絵本の記録用にブログを始めてみたものの、日々に追われ続かず…笑2歳差で次女が生まれ、新生児聴覚スクリーニングで難聴が発覚した為、同じような境遇の方と情報交換したい＆私の経験が何か役に立てばということで、ブログを再開してみることにしました。特に軽度〜中等度で補聴器を使っている子のブログはあまり見かけなかったので、参考になればと思っています。私自身は中学校で英語を初めて勉強した純ジャパですが、昔から外国に興味があり

こんにちはかいちゃん、早いもので入学してから2ヶ月が過ぎようとしています20人ちょっとのクラスで席の位置や沢山の配慮を頂きながら頑張って行っています🍀*゜どの教科も意欲的で言い間違いや聞き間違えはありますが自主的に手を上げて発言しているようです初めての参観日は下の子の体調不良で見に行けず悲しかったです😭ろう学校の通級指導で週1回、ろう学校の先生が来て下さっていますろう学校の先生、担任の先生、家庭との連絡ファイルを作ってくれたのでそのファイルに目を通す事が密かな楽しみです２学期からは

こんにちはかいちゃんが入学してから早3週間が経ちました土砂降りの雨以外は元気いっぱいに登校し授業に休み時間に学校生活を満喫しているようです算数が好きなかいちゃんはさんすうがかんたんすぎてやべぇ笑などとませた言葉を言っていますろう学校の通級指導も始まり活気が出てきています遅くなってしまいましたが以前より難聴の理解を得るためにどうしたらいいかな？と考え1学年の廊下に掲示してもらえる物を作りましたデブサポさんが公表されているサイトから引用し作りたいと思っていたところTwitterで

ブログにお越しいただきありがとうございます。にこです。今回は上の子のはなし。娘は先天性の片耳難聴がある関係で赤ちゃんの頃から発達検査を受けています。先日WISC-Vを受け、その結果が返ってきました。VCI（言語理解）は133で、難聴の影響はさほどなさそうな結果に。（息子とは逆で、娘は全体的に高めという...）難聴があると複雑な論理構成の文章理解や学力に影響が出るという調査結果があるらしいのですが、現時点では大丈夫そう...なのか

こんにちは時間がある時に更新しているのでタイムラグがありますがいぶちゃんの障害者手帳が交付されましたとっても可愛い笑顔の写真です割引が使える施設やテーマパークなど思い出作りに出かけたいと思います😊人工内耳を嫌がること無くなじんでいるようです8ヶ月手前でハイハイもマスターし後追いもピークを迎えてます話は変わりますがSonntとRONDOの違いが早速ありました消耗品の値段の違いがあります3ヶ月毎変える必要があるマイクロフォンに至っては倍料金です夏場に大活躍するウォーターウェアもとん

こんにちは桜が満開で各地で綺麗なピンク色が見頃ですね🌸第4子いぶちゃんの音入れの日がやって来ましたドキドキしながらこの日を待っていましたしかし、、いぶちゃん入院生活から白衣が苦手になったようで音入れ前の診察で白衣を着た先生を見てから大泣きの超不機嫌になってしまい(ಠ_ಠ)音が聞こえて泣いたのか？STの先生の白衣でまた泣いたのか？笑よく分かりませんでした難聴児はよく背中を反ると聞きますがいぶちゃんはかなり反るRONDの為か更に取れる取れるマッピングも通常よりかなり時間がかかっ

こんにちはかいちゃんの卒園式を無事に終え休む暇もなく第4子、いぶちゃんの人工内耳植込術の日がやって来ました生まれた時から中耳炎を指摘されていて手術予定前最終の診察で予定を伸ばすか、このまま予定として入院日に最終判断をするか、、悩ましい所だと言われていましたが仕事の日程調整をしてあったのでとりあえず予定通り入院する事にしました苦い抗生剤も頑張って内服を続けましたその甲斐あってか最終診察日よりは良くなってるとの事で無事に手術が行われる事になりました前回、かいちゃんの時は大部屋だった為泣き声