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検査ができるまでについて話しますまたまた時間が空いてしまいました。すみません🙇🏻♀️🙇🏻♀️🙇🏻♀️そして、お気づきの方も多いかと思います…最近の投稿は「息子について」だったのですが、気付いたら私の事多くない?笑息子について全然話してないじゃん!!!!はい、すみません。出産時の記憶を巡りながら投稿作成をしていたら、主語がいつの間にか「息子」から「私」になっていました。申し訳ございません。↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱
今回は入院から出産までの話をします🫰↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp37週0日目入院するかしないか瀬戸際の、場合によっては最後の妊婦検診(逆子が直っていた場合、通常通り陣痛が来てからの出産になるため週1回の検診が続く)↓前回のお話『息子について〜妊娠中から入
今回は妊娠中から入院までの話をします🫶↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp私は妊娠当初、自宅近くの産婦人科に通っていたのですが助産師さんの強い勧めで里帰り出産する事にしました🙏💦↓前回のお話『息子について〜妊娠発覚から経過、性別がわかるまでの話〜』今回は妊娠発覚か
今回は妊娠発覚からその経過について話をします🫰↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp息子の妊娠がわかったのは2022年5月13日妊娠2ヶ月5週2日目の夜でした🥺私は元々生理不順なので、月経が来ない事は珍しくなくその時も月経が2ヶ月来ていなかったので特に検査を予定して
難病【先天性表皮水疱症】今回は息子が持って生まれた病気についてお話しします🫰↓初めての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpすごく簡単に説明すると『とっても肌が弱い病気』です😢【先天性表皮水疱症】=産まれた時から皮膚に水疱(水膨れ)が容易に出来る病気この病気は「遺伝」でなる病
初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産まれた時から病気と闘っていて今現在も小さな身体で毎日頑張っています💪息子の病気の名前は【先天性表皮水疱症】この病気の子供は欧米では皮膚の脆さを蝶の羽にたとえ「バタフライチルドレン」と呼ばれるそうです息子は今日で生後1ヶ月になりました🎉✨本当は家で息子を囲んで、私たちの元に産まれてきてくれた事無事1ヶ月生きてくれた事を祝いたいので
5月から満三歳児で入園する事になりました。歩けない日がある、筋力や運動機能が少し遅れてる事も考慮してもらった上で決定。楽しみ2不安8って感じかなぁ、、大きくなったらわかってもらえるかな。って時期がまだまだ来そうになくて毎日の水疱の処置、ガーゼ。未だに泣きわめいてなかなか進まず。こんな状態で幼稚園始まったら何時間前に起きなあかんのやろって怖い。って。怖くないよ。水疱の水抜いたほうが痛くなくなるし歩けるようになるよ。割ったほうが楽やで。ってゆっても泣きわめく、、。怖い、痛いしか
9月初めに今更ながら突発に高熱が3日続いて心配してたけど下がると赤い発疹が全身に(゚д゚)汗疹?って思ったけど顔にもできてたから突発やーーーって。よかった、よかった(^ω^)2月に高熱ができた時もやけど水疱が全くできずかさぶたもポロポロ落ちて全身きれいに熱であんまり動かんってのもあるけどそれ以外にも絶対原因があるはず。こんなにも綺麗に(T-T)足の裏もましになって歩く時間がちょっと増えたね(^^)!また動くようになってまた水疱かさぶたの繰り返しになるやろうけど、、
4ヶ月ぐらい水疱がひどい、、、こんなに長く続くのは初めて。広がってく一方でなかなか赤みもおさまらず小さい水疱が毎日増えていく。暑くなってきたからかな?毎年夏にひどくなるということはなかったけど今年はひどくなるタイプ??(T_T)(;▽;)(;▽;)足の裏は右足だけで左の足の裏は何もなくとても綺麗で順調。右の足をびっこひいて歩いたりときには普通に歩けたりその日によって痛さは違うみたいで痛くて歩けない日は悔しくて泣いちゃうヨイヨイしたいよ〜って(._.)ごめんね、ごめん
平成が終わって令和に☆☆特に変わることはそれぐらいで、、、笑次女ちゃんの水疱状況は相変わらずです(^-^;褥瘡に詳しく、免許を持ってく方がガーゼについて話を聞いてくれるとのことで今の状況を説明するために写真をとったのでブログにものせます。ほんま相変わらず、、、(^^;処置方法もメピレックスの貼り方もずっと同じです。チュビだと太もも当たりがチュビの締めつけで水疱になってしまうので膝下ストッキングをはかせてからチュビの締め付けが影響のない所まで上からチュビをつけています。
足の裏がカチカチで歩くのを毎日痛がっていましたがようやくとれました!!その画像です、、、1枚目のペラっとなっているかさぶたが足裏ほぼ全面にありかさぶたが3層ぐらいになっていました。こーなるとすごく痛いみたいで(´・_・`)水疱はできにくいですがかさぶたの周りにできて潰す→またそこがかさぶたになる→潰す→また、、ってなかんじでここまで広がりました。治れ治れと願っても叶わず、、カチカチかさぶたが3層になっていて相当痛かったと思います。そしてめちゃめちゃくさいです!!!笑かさぶ
めっちゃめっちゃ久しぶりに。この前ウイルス性胃腸炎になりました(;▽;)何も食べず下痢が続き、、もともとうんちを出すと血が出てしまうタイプだったので毎日何回もうんちをして血を出すのは可哀想で仕方ありませんでした(>_<)ついに何も食べなくなったので病院へ、、いつもの病院では対処できないとゆわれこどもクリニックに。脱水なのて点滴をといわれましたがどうしたら水疱を作らずに済むかわからず水疱症の方達のグループLINEですぐに質問しすぐに返してくださり解決しました(*^^)v
久しぶりに大きい水疱が両足にできました。なんかメピレックス浮いてくるな〜と思ってたらこーなってましたここの部分はよく擦れてできますがここまで大きくなったのはびっくり!すぐにハサミでチョキっと(^▽^;)薬をぬって毎日メピレックスをはっていてわりと今は治りが早くなったな〜と感じます。太ももの裏側が今はひどくてメピレックスの減り具合が早すぎます、、次の診察までにもたないかもしれません節約しながら使ってます(;▽;)最近はとくに暑くなってきましたがとくにそのせいで水疱が増えた
先日ふくらはぎのこの部分に集中的に蚊にかまれてこんなことにかゆくてかいた様子はなかったので自然とこうなってしまったのかもしれません、、蚊にかまれた場合は水疱になる時とならない時がありなる時とならない時の違いはわかりません。腕の方にできているのが蚊にかまれたところです。ちょっとだけ水疱になります。小さすぎるので広がったりはしませんが(T-T)赤ちゃんは蚊にかまれやすいのでこれからも増えそうです、、、。写真で見てわかる通り今の手の状態はこんな感じです。反対の手はここまでひどくなくまし
5月で次女が1歳になりました\(¨̮)/\(¨̮)/2人目はほんまに早い、、、あのバタバタした1ヶ月、、、ついこの間のようにかんじます(;▽;)1歳になってもハイハイはせず、笑ついに!お尻でちょっとずつ前進するようになりました(笑)お尻には水疱ができたり治ったりを繰り返してますがお尻で歩いてもとくに痛くないみたいで今1番ひどいのは首の後ろです(>_<)首の後ろは血豆っぽくはならず透明のみずぶくれがたくさんできます。よだれかけがあたるのかもしれません。歯が生え始めてる
先日専門の先生に見てもらう3回目の診察でした。初診は水疱症の説明、メピレックスの使い方、現在の医療の経過など。2回目は待ち時間が長すぎて娘が待てずガーゼだけもらい帰宅。そして今回の診察です。ハイハイもまだですし歩くのもまだ。特に初診の時と変わらず寝てるか座ってるかだけなので聞くこともありませんでしたが、詳しく優しく対応してくださいました単純型の場合は足の裏だけ特に注意してください。と言われ足の裏をチェックしていただきました。2〜3ヶ月前から足の裏はほとんどできず、綺麗になっていたので
最近のよだれ事情。よだれが大量の次女ちゃん。毎日よだれかけが手放せません。一日2枚はないとびちゃびちゃで、、2枚でもたりてない笑笑そんなよだれ娘ちゃんは寝てる間にもよだれがらでてます(^▽^;)よだれが顔に垂れる→髪の毛につく→乾くと皮膚とくっつく→髪の毛をひっぱる→皮膚が剥がれるの繰り返しが今おこっています防げません、、、。どこにくっつくかもわからないし、ほっぺたにメピレックスを貼ってもすぐに、はがしてしまいます治りかけですが緑でかこんであるところです。眉毛の上にもなっ
*この記事は私の個人の見解です。娘にあった方法を色々試した結果ですので正解ではありません。保湿の仕方や皮膚の再生促進。水疱症の方の処置の仕方や日頃のケアなど本当に全然情報がありませんそれだけ珍しい病気だと思うんですがなにかないかと自分なりに考えチュビファーストを見つけた時にアトピーの方も使っていることを知りました。小さい子のチュビファーストの使い方を参考にしたいと思い色々調べました。すぐにとってしまう。足や手が小さすぎて使えない。など、、アトピーの方のブログ
久しぶりに更新☆冬でしたが相変わらず水泡はできました!笑夏にひどくなるって聞いているのでこの夏がめっちゃ不安うちの子は季節関係ないとかあるんかな?今は水泡出現率がちょっとだけ減ったので記録にこれでもましなほうです、、全体的にカサカサ顔も全体的にカサカサしてます。冬やからかな??お尻はましになりお腹はちょっとましになったけどかさぶたの下にできてかさぶたがはがれての繰り返し。首の後ろも同じで前は綺麗になりました10ヶ月を過ぎましたが、、、まだ座って過ごしてる笑ハイハイはし
ブログのタイトル変更この前イオンに行った時に可愛いね〜お手手痛そうね、どうしたの?と言われました。どうしたの?、、、どうしたんやろ、、ね。笑見知らぬ人に説明しても、、、なんて思い笑いながら流しました。先天性表皮水疱症はアトピーなどのように世間では知られてない知らない人の方が多いでしょうし実際私もそうでした!病名言われてもわからんよな〜ってなりますよね皮膚が少し弱くて、、、ってゆっても弱くてそんなんなる??って思うかな?大きくなったらましになるからこの子の病気を詳しく
首の後ろがなかなか治りません本人は痛がってないむしろ水疱があることと気づいてないでしょうが笑髪の毛が割れた水疱と一緒にくっついて固まると取る時に痛そうなので髪の毛は当たらないように切ってますこんなとこにメピレックス貼れなくて、、貼ったら貼った端っこが首に当たってまた増えるかな〜、、とか思って貼ってません。Googleで水疱症ブログと調べても私のブログはなぜかでてきません。笑ハッシュタグで検索できるのでいいのですが、、、笑まだやり始めやから?笑謎です
.水疱症について調べると爪が変形する方や生えてこなくなった方などちらほらブログで拝見した気がします。型によって違うのでしょうか??うちの娘は数回足の指の爪がとれました。爪が変形する、生えてこない。とゆうのを見たことがあったので本当にごめんね、大きくなったとき手やとよく見えるし手だけはなくならないようにどうしてあげたらいいかなと悩んでいました。でも足の指の爪は綺麗に生えてきました!ハサミでも切れないような爪とかさぶたがMIXされたようなやつ←を1ヶ月以上かけて見守り
3ヶ月頃に抱っこ紐をするときに水疱ができたらどうしようと不安だったのでいつもこんな感じで使っていましたわかりづらいですが、、、肌に優しい(独自の判断)かな?って思うブランケットを下にひいて直接足が抱っこ紐にすれないようにしてました。まだ暑かったので素足ですし擦れるとできるかなと思ったので。これをしていたおかげかはわかりませんが水疱はできませんでした(^_^)!
水疱の処置についてのお話です。小さい時はとにかく大変。バタバタするので、、、旦那がいる時はミルクの時にサッとできたのですがひとりの時はさすがにむりでした。力強く抑えてハサミで割る。水疱の水を抜くのは単純型の方は痛いと先生がおっしゃっていたので次女も痛がります。割る時は痛くないみたいですが水が抜ける時が痛いみたいで、、、めっちゃ泣きます。この処置を、朝昼晩とします。痛いことされるってもぅわかってる?から手を触ったりちょっと抑えたりするとすごく嫌がります(T_T)手
はじめまして。テーマの通り先天性表皮水疱症についてです。この病気を知ったのは昨年の5月です。第2子がこの病気でした。はじめて知る病気。なぜ自分の子が。いろいろネットで調べて調べてその時ブログが1番参考になり不安にもなることもありましたがとても頼りになりました。なので私も同じ状況の人のために娘のために情報が入ればいいなと思いこちらのブログを書かさせてもらいます。私たち家族には次女以外この病気はいません。突然変異でした。出産して次の日お尻?仙骨の当たりに黄色く固くなったも
2017年7月3日月曜日晴49歳こんにちは。「せんてんせいひょうひすいほうしょう」と、読みます。私と二人の妹は、三人とも父親からの優性遺伝によって、生後間もなく、この病気を発症しました。両足の全指に普通の爪は生えてきません。私達三人は、幸いにも単純型に分類されている症状です。両膝、両脛、両肘、に水疱や傷が出来やすく、子供の頃の写真は包帯をしているものが多いです。高校生ぐらいまでは私達三人、嫌な思い、辛い思い、たくさんありました。今、皮膚潰瘍がある内踝もよく傷になっ
次男が産まれてからあっという間に3年が経ちましたおかげさまで、すくすくと育ち毎日がアクロバティックで私たちを初め保育園の先生までもヒヤヒヤさせている次男ですひざはひざあての代わりとしてハイドロジェントルを貼って上からチュビをしています。なんと!このハイドロジェントルをつけてから転んでベロリンチョがございません!!ド派手に転んでも水疱ができるだけで済んでいますこんな優れものがあったなんて…ハイドロジェントル様々ただ、お高いです。病院から点数内で支給してもらえますが、他にも頼むものが
最近やたらと見かけていたJustDoIt!とかJustDoItNow!!!ナイキの企業スローガンでもあるんですね!意味はこのJustdoit!はやらなくてはいけない人に向かって「グツグツいわないでやれ」と言う意味で使われ、フィーリングとしては「やれば俺は黙るから」「愚痴は聞きたくないね」「言い訳は通用しないよ」等が含まれて使われることが多いですね。それに似て「何を躊躇しているんだよ、早くやれよ」と言うフィーリングでも使いますね。なんです
第一子として生まれてきてくれた私たちの娘”先天性表皮水疱症”という病気と一緒にこの世に生まれてきました初めての出産、初めての赤ちゃん、何もかもが初めての体験でワクワクドキドキするように楽しみと不安でいっぱいでしたでも正直楽しみでしかなくてなんとかなるって思ってました生後4日目、外は大雪で道路は真っ白とても寒い日でしたそんな朝、娘はDr.カーで産婦人科から総合病院へ搬送されましたブドウ球菌だの天疱瘡だの、医師は診たことのない疾患に気付くわけもなく保育器で娘は数日過ごしました帝王切開