先天性血栓性血小板減少性紫斑病

今日のADAMTS13family通信昨年１２月に参加したJPA（日本難病・疾病団体協議会）主催の患者会リーダー研修および希少疾患交流会でお世話になったファイザー株式会社コミュニティー・リレーション・チーム部長様のご好意により、情報誌「まねきねこ」を送っていただきました。ありがとうございました！見えない内部疾患である「先天性血栓性血小板減少性紫斑病」を知っていただくために個人活動を続けていますが、このような情報誌やさまざまな団体の存在を知っているようで知らなかった自分です。トホホ

窓から翼を見るのが好きです。日本難病・疾病協議会様主催の患者会リーダー養成研修会に参加してきます。機内で、１分間の自己紹介文を考えていました。６０秒は短いっ！！羽田空港から研修会場までバス利用です。二泊三日の研修と希少疾患交流会で、いろんなことを吸収してきます。そして、必要な人たちに還元していきます。

今日は息子が２週間ごとにFFPを輸注する日。一緒に病院に向かう時間は、お互いにいろんな話をします。秋晴れです。先日、同じ病気のかたと繋がりました。これもFacebookページのおかげです。病気を持つ人もそうでない人も、生きていると不平不満があると思います。それもしかたないよねー。やるっきゃないよねー。ってつぶやいてる、わたし。わたしたちひとりひとりに与えられた命。わたしたちひとりひとりに与えられた才