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みとちゃんが連日早起きだったりバタバタしていてなかなかブログの更新ができず…年も明けてしまいました💦今年もよろしくお願いいたします！11月のアテロームの手術の経過です。記録のため残しておきます。アテロームの跡は日に日にきれいになっていって安心していたのですが…12/10再発切開した所の少し上が腫れている翌日県中受診。この部分の切開は顔面のいろんな神経も動脈も通っているから全身麻酔じゃないとできないと言われる。10日後に手術の予約をし、手術前検査（血液検査、レントゲン、心電図）&入
こんにちは。あれよあれよという間に恐怖で振るえていた手術が終わりました。『医学はとんでもなく進歩しているけれども。』大学病院の受診をしてまいりましたよ。『思っていたよりつらくてびっくり。』ここ１カ月くらい、ずぅーーっと地味に眼圧が高いんですよ。私は両眼ともに先天性緑内障なん…ameblo.jpいろいろと驚きの連続でした。何から書こうか迷うほどに、とにかくあらゆることにびっくり。前回「手術が痛くない、つらくないことを切に願う」と書いていましたが、医学の進歩は私の願いをかなえてくれたので
大学病院の受診をしてまいりましたよ。『思っていたよりつらくてびっくり。』ここ１カ月くらい、ずぅーーっと地味に眼圧が高いんですよ。私は両眼ともに先天性緑内障なんだけど、今調子が悪いのは右。もともとは左のほうが悪くて、小学5年生で病気…ameblo.jpそしたら明日手術になりました😭なんという急展開。かなり動揺しています。何十年ぶりかの手術はとても怖い。でもね、ものすごく医学の進歩を感じるのです。入院期間も数日のようですし、手術の翌日からシャワーOk。私がよく手術してた頃は、片眼でも
ここ１カ月くらい、ずぅーーっと地味に眼圧が高いんですよ。私は両眼ともに先天性緑内障なんだけど、今調子が悪いのは右。もともとは左のほうが悪くて、小学5年生で病気が発覚したときにはすでに視野の下側半分が見えてなかった。たぶん手術の回数も左のほうが若干多いかもしれない。←回数が多すぎてもはや覚えてない。で、今回は右がよろしくない。前に右の調子が悪くなったのは確か30年くらい前かもしれなくて、そのときは結局入院して手術したんですよね。遠い昔。記憶もあまりありませんが。で、ここ15年ほどはず
昨日は帰宅は4時前。早く帰れてよかった4時間寝て美容院へ。その前に銀行寄ったら財布なかった👛銀行寄ってなかったら気づかなかった取りに帰って銀行すっ飛ばして美容院へ。平日だし空いててよかった個室も空いてたから¥1000で個室にしてもらったNetflix観れるからBTSのLIVE鑑賞🎥久しぶりの動くバンタンシャンプーも動かなくていいし贅沢な時間でしたー帰ってから次男のメガネ買いに元職場へ🚗³₃美容院から電話あって帽子忘れてるから取りに寄ってから🧢メガネ屋の駐車場
２歳になった息子だいぶ話が飛びますが息子は元気いっぱいに成長して２歳になりました！今は定期的に眼科に通院して緑内障の治療をしています毎日点眼をしていて今のところ眼圧も正常値です！顔の血管腫の治療ですが数えきれないほどレーザー治療を行いました本当に本当に頑張ってくれています１歳までは毎月治療ができたのですが１歳を過ぎてからはメラニンの再生も活発になってきたのでレーザーの出力を強めにしたこともあり２.３ヶ月に一回のペースで治療しています！現在の息子↓↓↓だいぶア
とうとうこの日がやってきたまず脳波の検査はできなかったので次回に持ち越し...ですが脳神経の診察がありそこで生後10ヶ月で撮ったMRIの結果を聞く事になりました旦那さんは順調に成長してるしてんかんも出てないし大丈夫じゃない？と言っていましたが私は色々と覚悟していました産まれてすぐに聞いた説明だとこれだけの範囲のあざ、緑内障があると脳に症状が出る可能性が高いそして、先生が出会ったお子さんであざと緑内障があって脳に血管腫がなかった子はいないとまでハッキリと言われてい
前回の記事から時間が経ち、もうすっかり冬ですね。先日、緑内障外来の定期受診でした。左の眼圧は9.7で目も綺麗でした。右の眼圧は15で今のところ正常でした。タイトルにもある通り、緑内障の左眼の経過が安定しているので今回の受診で一旦緑内障外来は終了になりました。今後は弱視外来のみで、その時も同じように眼圧測定等をするので異常があれば再度緑内障外来にかかることになります。嬉しいような、不安なような気持ちです。目薬は変わらず1日1回を継続です。アイパッチも毎日頑張ってくれてます。幼
左眼、どれくらい見えてるんだろう徐々に見えなくなって失明するのかな、それはいつだろう右眼も緑内障になったらどうしよう両眼が見えなくなったら普通の学校に通えるのかな先天性緑内障で人生の選択肢が狭まったよね誰のせいきょうだいの遺伝も考えられるから、もう子供は望んじゃだめだよね先輩後輩友人、みんなの子供は健康なのにみんな病気になればいいのに子供のことは愛してる、でもなんでこんな貧乏くじひいたんだろうなにがいけなかったのかなどなど、常にネガティブなことが頭の中にあります。子供と
先日緑内障の方の定期受診でした。左右共に8～9の眼圧で、左右差なし！眼圧が上がってなくてほっとしました。そして健常の右眼と差がなくて良かったです。左眼の緑内障が発覚した時は眼圧が物凄く高くてその時に出来た黒目の上の方の白い線状モヤも取れてきて「とても綺麗になってきてるよ。」と言ってもらえました。最近白いモヤが目立たないなぁとは思ってて先生からそう判断してもらえたの凄く嬉しかったです。※白いモヤの正式な名称は私自身分かりません。眼圧が高い時に眼に循環してる水が圧に負けて出てき
ちょっともやもやＭＲＩの１週間後脳波の検査がありました！この検査でてんかんの予兆がないか調べますてんかんの予兆は眠った状態の脳波をみるとわかるそうですまずは処置室で眠くなるお薬を飲みます看護師さんが液体のお薬をシリンジから飲ませてくれたのですが...ベッドに仰向けに寝かされて泣いてしまった息子ですが、容赦なく口に液体の薬を入れるので上手く飲み込めず苦しそうこれってむせてるよねこの方法で平気なの？誤嚥しそうでとても不安になりました大人でも仰向けに寝かされて口
初めてのロービジョン外来から1ヶ月程経ちました。眼圧は変わらずだったのですがやはり目の厚さに2mm程左右差があり念の為に？と1日1回の点眼が再開になりました。正直ショックです…が、差が開くと視力にも影響するので前向きに捉えました。受診日から毎日1時間アイパッチ訓練をしています。アイパッチの理解が出来ない年齢なので初めの数回は泣いて泣いてアイパッチを剥ぎ取ろうと必死な子供でしたが最近は慣れたのか？諦めたのか？割と普通に訓練してくれます。子供の適応力に感謝ですね。訓練中は左側の
運命の日ついにこの時がやってきました長かったようなあっという間だったような今回のＭＲＩでスタージウェーバーかどうかはっきりします乳児後期で脳に血管腫が見つからなければスタージウェーバー症候群ではないと先生から説明を受けていたのでこの日まで毎日ドキドキでした幸いてんかんなどの症状はなく元気に過ごしていました息子の病気について説明を受けた時は不安しかなかったのですが共に過ごした10ヶ月で気持ちも落ち着き育児を楽しめるようになっていましたもし、脳に血管腫が見つかっても
心配は尽きない生後９ヶ月２ヶ月ぶりの大学病院の小児科いつも通り発達、発育チェックです身長は伸びているけど成長曲線の下の方体重は相変わらず多めカウプ指数もあと少しで太り気味になりそうなギリギリの数値です発達についてはハイハイはできるかつかまり立ちはするか喃語は？離乳食の進み具合は？積み木は掴める？などなどのチェックでしたあとはずっと心配してる胸の凹みの様子も診てもらいましたやはり以前先生が言っていた通り成長共に骨が固くなってきたのか凹みが深くなることはなく
今朝5:30起床。もうすぐ3時のおやつタイムなのに、朝からお昼寝してくれない。目ぱっちり開けて遊んでいます。こどもの日にもらったお小遣いで、みとちゃんNEWおもちゃをゲット最近、午後になるとおうちのおもちゃに飽きていたみとちゃん。やっぱり新しい物好きのようです。がっしり掴んで、ヨダレまみれです。足でも嬉しさを表現しています笑ちなみに、プレゼントを渡す前☟物足りないのか、服のボタンを食べています。。せっかくボタンつけたのに、すっごい尖っている歯があって思いっき
お助けくださいレーザー治療後の必須アイテム日焼け止めお子さんがレーザー治療している方...日焼け止めは何を使ってますか？！我が家はドラッグストアで売ってるピジョンのものを使っていたのですが肌が荒れてしまい、使うのをやめましたその後は赤ちゃんでも使える無添加処方のお高いやつを使っていますがなんだかしっくりきません...乾燥してしまうのか皮が剥けたり、ガサガサになってしまいますそれが最近の悩みですどなたかーーー！！おすすめのものがあれば教えていただけませんかそして
おでこのアザについて更新が空いてしまいましたすみませんさて、引き続きレーザー治療の経過について書いていきたいと思います！今回はおでこのみおでこは私たちの目からしたらかなり綺麗になってきました写真出ます↓↓↓before生後１ヶ月頃after今回の治療直前写真の明るさや場所が違うのでなんともですが泣いたりしない限りは赤みが目立たなくなりました私たちからしたらこれで十分なのでは？と思うのですがクリニックの先生からするとまだ治療をしたほうがいいそうなのでレ
定期受診へ行って来ました。眼圧は健常である右眼より少し低く、正常値でした。現状維持出来ていてホッとしました。今回は私の希望で視力検査もしてもらいました。が、まだまだ幼いので検査の指示が入らず。(先生からも視力検査はもう少し大きい子じゃないと難しいし幼い子用の視力検査は信憑性が高くないと説明されていたので検査出来たらラッキーくらいに思ってました。)最後の方はもう不機嫌MAXだったので仕方なくスマホを渡してあげました。(普段は触らせませんが病院内で泣いちゃうと他の患者さんの迷惑
「今日头条」の头条热榜（ヘッドラインホットリスト）２０２３年５月２８日午前８時００分（日本時間）６位：婴儿眼睛大被质疑不正常医生：没事赤ちゃんの大きな目が異常だと疑われた医師:大丈夫です【宝妈晒娃被网友质疑孩子眼睛不正常：去了医院检查，医生说眼睛没问题】5月24日、河北省沧州。成さんは大きな目の可愛い赤ちゃんを見せたが、ネットユーザーらから「その子の目に異常がある」との疑問が生じ、この子は先天性緑内障ではないかと推測された。成さんは「子供は最近病気になって痩せ
よき理解者母に息子が病気かもしれないと初めて話したのは産まれた翌日でしたこの時は私もまだ詳しいことがわからなかったので息子に難病の疑いがあるとだけ伝えました一夜明け、こんな風にLINEを送りましたきのうは心配かけてごめんね一応、今の状況を伝えておきます赤ちゃんは精密検査のため今朝、大学病院へ転院しました検査は月曜と水曜に行われる予定で早ければ水曜に結果がわかりますそれ以外の事は私もわからないのでまたわかったら連絡するねまだ気持ちが落ち着いてないのであんまり質問
備忘録普段は過去を振り返ってブログを書いているのですが現在の息子の様子を書きたいと思います時系列バラバラで読みにくくてすみません備忘録としてお付き合いください４月でめでたく１歳になりましたびっくりなほど元気に育っています夜な夜な旦那さんと息子の写真をみて「わたし天使産んだ？」やら「可愛すぎて泣けてくる」などの溺愛ワードが飛び交っています最近は私のマネをするのにハマっていて洗濯物を洗濯機に入れたりスマホショルダーを首にかけたりテーブルを拭くお手伝いをしたり大人の
久しぶりのレーザー治療２ヶ月お休みをしていたレーザー治療再開！今回も頬のみです診察から麻酔の流れはいつもと一緒なので割愛します写真出ます↓治療前治療翌日↓↓↓今回も鼻の下は反応が乏しい...１週間は絆創膏で保護朝晩の貼り替えが大変基本、絆創膏期間は家から出ません１０日後↓↓↓今回も出力強めなのでなかなか斑点が消えない外出する時は日焼け止めをたーーっぷり塗ってました日焼け止めの効果は２時間程なのでこまめに塗ってくださいと形成外科の先生から言われまし
病院三昧息子はレーザー治療の形成外科と並行して大学病院の脳神経外科、小児科、眼科に通院していますそれに合わせて予防接種、健診去年は毎週のように病院通いでした毎週は盛ってるけどほんと病院通いで忙しい...大学病院だから待ち時間も長いし終わったらぐったりです脳神経外科ではMRI、脳波の検査に加えて発達、発育のチェックもしてもらいます足、腕の太さや筋力のチェックをしてもらってスタージウェーバーの予兆が出ていないか診察をしてもらうので毎回ドキドキ痙攣は起きてませんか？
赤みが引かないレーザー治療の経過です写真でます↓↓↓10日後前回より赤みが長引いてます２週間後やっと赤みが落ち着いてきて眉毛も少し生えてきたレーザーの出力をあげたので跡がなかなか消えなかったようですいつも鼻の下だけ斑点が出ないのでレーザーを当ててないのかなと疑問に思い先生に聞いてみたら当てているけど反応が出ないとの事でしたそんなことあるのねということはもっといいレーザーが開発されないと無理なのかな研究者の方...血管腫を綺麗に治すレーザーの開発をお願い
全然慣れない２回目のレーザー治療から約１ヶ月３回目のレーザー治療です治療前はこんな感じです１ヶ月経って赤みも引いてきてすこーーしあざ薄くなったかな？って感じました前回と同じように診察をして麻酔クリームを塗ってもらいます前回は全然泣かず大人しくしていたのですが今回は診察の時点から泣いてしまい麻酔をしてもらう時もギャン泣きの大暴れでした５ヶ月にもなると体も良く動きますし麻酔を塗ってもらう時は押さえるのが大変でしたですが、お子さんが多く通っているクリニックなので
効果はいかにレーザー治療の経過です写真出ます↓↓↓5日後紫の斑点から赤に変わってきました頭にもレーザー当てたのでハゲちゃったけどそんな君も可愛い10日後だいぶ斑点も消えてきました治療から１週間経ったので絆創膏なしで過ごしています2週間後もう斑点はなくなりましたがアザ薄くなってないような...先生いわく息子のアザはレーザーが効きにくいそうおでこは１回で薄くなったけど頬は２回でもあまり効果が見られず...次から出力をあげてレーザー当ててみましょうと言われまし
本当に頑張り屋さん２度目のレーザー治療今回からは違う病院での治療です以前は大学病院で治療してましたが形成外科クリニックに病院を変えました！こちらのクリニックは息子と同じく血管腫の治療をしているお子さんを持つママさんから教えていただきました！とても綺麗なクリニックでお子さんや息子くらいの赤ちゃんも何人もいました！みんな頑張ってるんだと思うととても心強いですまずは診察で、アザの写真撮影顔だけでなく全身の蒙古斑も確認されました手首に濃いめの蒙古斑があるので治療した方が
避けては通れぬ息子の顔のアザについて何度か声をかけられたことがあります①近所のスーパーに買い物へ行く途中横断歩道で信号が変わるのを待っていたら背後からおばさまに声をかけられるおばさま「お顔赤いけど、どうしたの？」私「生まれつき顔にアザがあるんです」おばさま「治るの？」私「少しでも目立たなくなるように病院に通ってます」おばさま「あら、そうなの。大変ね」この頃は心が荒んでたので治るのか聞いてどうするの？あなたに関係ないよね？と、イライラしてましたあと、最後の「大変ね」
このままでいいの？息子のレーザー治療についてずっとモヤモヤしてることがありました前回の治療についてはこちら↓『レーザー治療１回目』トラウマついにレーザー治療開始初回は頬の治療です一刻も早く治療を始めたかったからこの日が待ち遠しかった！！前回の診察で麻酔テープを処方されたので頬に張ってから…ameblo.jpそれは治療の頻度保険の関係で３ヵ月に１度しかできない赤ちゃんは肌が薄いので３ヵ月に１度で充分そのように説明を受けてましたですが、息子と同じく血管腫の治療をしているお子さん
神様お願いします生後３ヶ月２度目のMRIの日がやって来ましたこの日まで長かったようなあっという間だったようなてんかんの症状が出ないか毎日不安でしたが幸い、元気に過ごしていました一度だけ顔を真っ赤にして苦しそうに手足を突っ張ってることがありましたがすぐにおさまったのでこれがてんかんなのか痙攣なのかよくわからず痙攣だともっと長い時間だしビクンビクンと体が波を打つ感じだろうしこれは何なんだろうただ、ほんの一瞬だったのとその後は同じようなことが起きていなかったので
