先天性筋強直性ジストロフィー

2023年あけましておめでとうございます今更今年もゆる〜く綴っていくと思います。12月いっぱいで仕事を退職しましてゆるくマイペースに求職中です娘ちゃんや家族を優先しながらの仕事のはずがそれがどんどん難しくなって犠牲にせざる得ない時も出てきてそれに耐えきれなくなって辞めました。でも3年弱頑張りました娘ちゃんは正式に春から支援学校に通うことが決まりましたランドセルも届きました年長さんでいるのもあと2ヶ月ちょっとあっという間です1月の初めに体調を崩して今回は結構長引いて

豪雨災害から1ヶ月経ちました。うちの前も川になりましたが家はなんとか無事でした。いつも通る道も見慣れた場所も変わり果てて怖かったです。断水して水が使えないのも大変でした。今もまだ片付けに追われたり元の生活には戻れていない人も沢山います。娘ちゃんの保育園は無事でしたが近くの保育園は床上浸水で受け入れが出来なくなり今は分散保育で娘ちゃんの保育園も未満児さんたちを受け入れて保育しています。見たことない先生や未満児さん達が大勢いてクラスも年長さんと年中さんが同じ部屋で過ごした

最後の記事からまるっと1年も経ってました気まぐれにも程がある娘ちゃんは元気です明日から保育園で明日は午前中でお帰りですが明後日から年長さんになります年中さんは本当にあっという間の1年でした今年は保育園最後の1年。もっともっとあっという間に過ぎていく気しかしません。そして.今年はなんと保護者会の会長になりまして…パパがコロナ禍で集まりはほとんど無いので娘の卒園式での挨拶が大仕事です最近の娘ちゃんはとにかくイヤイヤが凄いです何を言っても一言目は『やや』。とりあえず何でも

2021年になってもう4ヶ月も過ぎてる保育士として復帰して1年。年度末.新年度めちゃくちゃドタバタで忙しくて休日出勤もして凄い頑張った娘ちゃんは年中さんになりました保育園に入園して1年。こんなにもたくましく成長してくれるとはでも前年度までの担任の先生と娘ちゃん専属の加配の先生が2人とも移動になり娘よりも母のショックが大きい娘は加配の先生が大好きで私も信頼してたしなんなら私も大好きだったのに寂しすぎるーーー最後の日は遅番出勤だったので帰りはおばあちゃんだから朝しか会えず

もう9月の事で2ヶ月も前のことですが無事にZoom談話室に参加出来ました(今更ながら)同じ障がい.同じ先天性の子どもを育てているママ.パパの話は学ぶ事もあり.共感することもあり.希望もあり参加出来てとても良かったですなんだか心強くて頼りになる存在が出来たようなそんな気持ちでした。それから初めての保育参観.お遊戯会練習参観など娘ちゃんの保育園での様子やステージに立って踊る姿をみて心から感動して娘ちゃんのたくましさやお友達の優しさに更に感動して担任の先生や加配の先生と泣きながら成長

今度.患者会の談話室に参加することになりました。コロナの影響で講演会が出来なくなったかわりにオンラインで患者や患者家族と情報交換ややりとりができる東京とか福岡とか遠い場所での講演会には参加したくても出来なかったのでオンラインで自宅にいながら参加できるのは嬉しい事ですただ.Zoomの使い方が分からないマニュアルも送っていただいたのですが全然分からない本当に参加できるのか不安です予定されてる日までに何とかマスターしないと

今日は保育園初めての運動会でしたいつもと違う雰囲気の園庭と沢山の人達。介助の先生にずっと抱っこされての参加でもただその場に居るだけの参加でも娘ちゃんにとっては大きな経験でそれだけでも親としては褒めてあげたいと思っていました。なのに応援合戦もお遊戯もみんなに紛れて娘ちゃんなりに真似してやってる踊ってるママはびっくりしてもう感動しすぎて涙が止まらなかったよ自分の子じゃない子が頑張ってる姿にも感動してうるうるきてたのに我が子の頑張ってる姿見ちゃったらもう号泣しちゃうよも

病名確定まではさほど時間がかかりませんでした。採血でCTGリピートが伸長しているかをみるそうで生後10日で検査をしました。結果までは２週間。生きた心地などしない２週間。そして常染色体優性遺伝なので確定してみないと分からないが、表現促進現象の特徴をみても現時点では母の私からの遺伝の可能性を伝えられていました。本当に青天の霹靂。とんでもない予想だにしていないことが起きたとゆうショックと知らずとして遺伝させてしまったとしたら息子になんて詫びればいいか、あの時の２週間は全く記憶がないぐらいし

定期受診の度に身体測定があって名前を呼ばれただけでむせる程泣いてそれはそれはもう毎回大変で(何がそんなに嫌なのか？)保育園でも毎月身体測定があって今までは嫌がって泣いてなかなか測るの難しかったのが.周りのお友達の影響は凄くてみんなが測定する様子を見て1番最後に測定したら多少抵抗はあるものの測定出来たそうその経験があってか今日の病院での測定はとりあえず名前を呼ばれただけで今まで通りむせるくらい泣いて(笑)服を脱ぎやや抵抗はしたもののあっという間に測定完了保育園での経験っ

明日は定期受診の日。リハビリとは別で生まれた時からお世話になってます身長.体重.頭囲の測定と発達フォローと心エコーと心電図.明日は採血もあります前回の受診で甲状腺の数値が少しづつではあるけどやや高くなってて.もしかしたら合併症の可能性？もあるとの事で再度採血します。甲状腺の数値が高いのは筋力低下に繋がる？らしくまだ病的ではないけど念の為に。前回の受診は前日に熱が出て翌日には下がったんだけどそのせいで数値が高くなったのかもしれないと言われたけどやっぱり少し心配です今日.

お盆明けて数日後.結婚記念日でした毎年.結婚記念日当日じゃなくても前後に2人っきりでデートをするのですが今年は娘ちゃんも一緒に水族館に行ってきました行くたびに楽しんでる度が増してて連れてく甲斐があるイルカショーはやっぱり大人でも何回みてもワクワクしてテンション上がるそしてお土産は決まってチンアナゴグッズ今回はチンアナゴのお箸🥢まだお箸なんて使えないけどね日を改めてやっぱり2人っきりでのデートもしたいなあたまにはそんな日があってもいいかな？保育園に行くようになってから

着床前診断の記事を書いたあと患者会でも同じように相談させてもらいました。同じ障がいを持つ子どものママさん.同じ障がいのある男性の方.また違う障がいのある方などたくさんの方からお返事をいただきました。"その子を否定している事にはならない！"と言う言葉に涙が出ました。同じように考えているひとがいて同じように悩んでいるひとがいて同じように迷っているひとがいて私ひとりじゃないんだと思いました。そして.着床前診断の申請をしてからとても時間がかかる事も教えてもらいました。着床前診断をす

ずっと考えている事があります。私は2人目がほしい。ほしい…という言い方はあんまり使いたくないけど出来ることなら授かりたいと思っています。それは結婚した時から。子どもは2人ほしいと思っていました。でも私は筋強直性ジストロフィーの遺伝子を持つ保因者の可能性があるから(検査はしていないので絶対とは言えないけど自覚症状や娘が先天性なので可能性が極めて高いのです)2人目を授かれたとしてもまた筋強直性ジストロフィーという障がいがあるかもしれないのです。障がいのある子を産みたくない訳じゃな

今日はコロナの影響でしばらくお休みしていたリハビリに久しぶりに行ってきました担当の先生が代わってから初めての作業療法。やっぱり女の先生の方が慣れるのが早い本当に最初だけパパに抱っこでしがみついていた娘ちゃんでしたがすぐに動き出しましたこんなにも違うものか新しい先生と仲良く頑張れそうで良かった言語療法も久しぶりでしたが前よりも伸びていると言われて嬉しい舌の使い方.動かし方が苦手だけど言える音は増えているからあんまり訂正しないで近い音が出せていたらOKとして今はとにかく自信を

2020.5.21娘ちゃん4歳になりましたママとパパを選んでくれてありがとう産まれてきてくれてありがとう今日もそばに居てくれてありがとう生きていてくれてありがとう大好きだよ娘ちゃんケーキがあまり好きじゃないので今年もママの実家でなった苺を沢山使って苺ツリーを作りました🍓夜ご飯は娘ちゃんの好きな物を詰め込んだスペシャルメニュー喜んで食べてくれましたママもパパもママとパパになって4年。お風呂から上がってパパと娘ちゃん2人で積み木で遊んでてその様子を洗濯物を畳みながら眺

明日は娘ちゃんの誕生日4歳になります本人はまだ全然自覚ないけど4年前の今頃はまさか明日産まれるとは思ってなくて(予定日は6月でした)久しぶりに帰ってきた我が家でのんびりしていた事を思い出します(切迫早産で数日前に退院したばかり)だけど夜中の3時に突然破水して慌てて病院に電話して余裕だったのは最初の1時間くらい？で.その後はもう痛みとの戦いで意識は朦朧としてる中.赤ちゃんの心拍が下がってるから危険って言われて緊急帝王切開に決まってバタバタと準備される中ひたすら陣痛の痛みに耐えるしか

今日は子宮内膜症の為(出産後一時的に良くなったものの.その後また悪化して妊娠前まで飲んでいた薬を今もずっと服用中しています)通院してる病院の通院日でしたでもコロナの影響で電話診療になってかかりつけ薬局に薬だけ貰いに行くことに仕事が休みで娘ちゃんも保育園をお休みしてて実家に預けて薬局へパパが夜勤だったのでそのまま実家で一緒にお泊まりしました仕事を始める前とか娘ちゃんの保育園が始まる前まではパパが夜勤の日はちょくちょく実家には泊まってたんだけど最近は私も仕事だったり保育

朝は相変わらず毎日泣いて離れますでも.やっぱりGW中パパとママと一緒でパワーチャージ出来たみたいでお部屋に着くとすぐに泣き止んで元気に遊び始めたみたいです娘ちゃん頑張ってるじゃんそして今日は保育園から母の日のプレゼントで似顔絵のプレゼントまだ顔は書けない娘ちゃんだけど先生と一緒に頑張って描いてくれたんだと思うとうるうるしちゃうよー娘ちゃんありがとう休み明けなのに頑張って来たらしく仕事から帰ると甘えん坊MAXでした最近になってママを指さして"これは"って聞くと"まぁま

今年のGW.我が家は田植えでしたパパは田植えを手伝い.ママは娘ちゃんとベッタリちょっと話題？の風船マットを作りました気に入ってくれたみたいですおじいちゃんが田植えをしてる田んぼまでお散歩したり公園で遊んだり家族BBQしたり娘ちゃんは保育園がお休みでパパとママと一緒でパワーチャージは出来たかな長い休み明けでまたイチからのスタートになりそうな予感がするけど娘ちゃんは園児服を着せようとすると保育園に行く事を悟って嫌がります

慣らし保育1週間しかなくてあっとゆう間に通常保育。毎朝泣いて引き離されますせつないけど試練だよね食事もこだわり？感覚過敏？なのか食べられるものが結構決まってて給食も食べるか心配だったけどとりあえず家から持っていくご飯は完食してるから全く何も口にしないとかじゃないしおやつも物によっては食べれるしお義母さんもわりと早めに迎えに行ってくれるからあんまり食べなかった日は帰ってから果物とか食べさせてってお願いしてるからなんとかなってる人が沢山いるところも苦手で通常保育になって

コロナの影響で内容はかなり短縮でしたが無事に入園式が終わりました4月から年少さんになります娘ちゃんには加配の先生をつけて欲しいと前々からお願いしていました年少さんクラスの新入園児はたったの2名。在園児を含めても12名らしい少ない。あえて加配の先生はいらないのでは？という感じですがまぁ保育園に任せよう新しい場所.新しい環境は誰もが不安。娘ちゃんはもっと不安。安心できる.ありのままの娘ちゃんでいられる楽しい場所になるといいね一緒に頑張ろうね

4月に入ったら入会しようと決めていました4月から患者会に入会しました同じ障がいの方と繋がりたい同じ障がい児を育てる家族と繋がりたい情報交換をしたい心強いですこれからよろしくお願いします

手遊びのレパートリーがとても多い娘ちゃんすぐに覚えちゃいますダンスも好きです時々アレンジが入ってて面白いけど好きな事は覚えるのも早いブランコも乗れるようになるのかなー？なんて思ってたのに気付いたらマスターしててもう赤ちゃん用？のブランコじゃ満足しなくて小学生用？(そんなの無いか)のブランコで漕ぎ方も教えてないのに上手に漕いでる飛んでいっちゃうんじゃないってくらい勢いあって見てる方がハラハラしちゃう得意な事たくさんさせてあげたい

娘ちゃんを妊娠して6年務めた保育園を辞めて専業主婦になった私春から娘ちゃんも保育園の年少さん冬から就活をちょいちょい始めてまた保育士として働くことになりました約4年のブランクそして企業内保育園.少人数保育園4月からのつもりが.とにかく保育士が足りないらしく今すぐ来て欲しいとの事で1月の中旬から働くことになりましたとりあえず娘ちゃんが保育園に入るまでは夕方からのシフトにしてもらってお義母さんに娘ちゃんを託して仕事に行くことになります不安しかない実家に預けたーいお義

やっと少し現在に近づいてきました食パンを持って白鳥を見に行ってパンをこっそり食べる娘ちゃん白鳥さんにあげるんじゃないのね。自分が食べちゃうとこが可愛い"白鳥さんにあげて〜""ぽーいって投げるんだよ〜"って言って投げるんだけど白鳥さんの元に届かない自分の足元に向かって投げてるあらら最近パパっ子がすぎるお出かけ中はずーーーっパパに抱っこ降りない歩かないカート拒否気に入らないとどこでも構わず床にゴローンお義母さんがこよなく愛す孫より大事なワンコにおやつをあげるのが娘

写真屋さんで写真を撮った日とは別にお参りにも行きましたその日はママが七五三の時に着た着物を着ました昔ながらの真っ赤なやつ元気に大きくなあれでも.あんまり急いで大きくならなくてもいいよ〜

七五三の写真を撮りに行ってきました実は…写真館に着くなり大泣きしまして撮影どころではありませんでした着物に着替えるのも.もう大変何とか着替えて髪も可愛くしてもらってパパに抱っこで撮った家族写真は泣き顔その後はあの手この手でとにかく褒めて褒めて褒めちぎって褒め倒してママは着物でスタジオ内を駆け回りながら娘ちゃんのサポートに徹してなんとか1人での撮影に成功可愛い笑顔の写真も撮れましたキセキすぎる娘ちゃん頑張ったねーママは3歳の七五三の時写真屋さんを前に"楽しくも嬉し

最近ピースができるようになった娘ちゃん夏を満喫してますいつの間にかスイカ食べれるようになっててママのお下がりの浴衣着てトウモロコシにかぶりついて(トウモロコシの食べ方もいつの間にかマスター)プール入りながらミニトマト食べて(入りながらってとこがポイント)雪国の夏は短いからねー

ばぁばの網戸洗いのお手伝いをしてる(つもり)娘ちゃんママが小さい時使ってた長靴履いてるけど全然サイズ合ってないブカブカ。歩き方がぎこちなくてそれがまた可愛い水遊び状態になるよねまだ少し早いよ〜ブカブカの長靴歩きの経験を活かしてもはや自分の靴がなくてもじぃじやばぁばの靴でも構わず履いて外に遊びに行こうとする娘ちゃん。目が離せないちっさい体に大きすぎる靴。アンバランスが可愛い

娘ちゃん3歳になりましたケーキはあんまり好きじゃないので今年はママの実家の苺をたっぷり使った苺だけのフルーツタワーを作りましたいったい苺.何個使ったんだろう？笑でもとっても喜んでくれたから良かった生まれてきてくれて本当に本当にありがとう3歳らしくない娘ちゃんだけどそれが娘ちゃんらしくて愛おしい30週から切迫早産になっちゃってお腹の中で1ヵ月半一緒に頑張って2000ｇちょっとで産まれてきてくれた娘ちゃん。染色体異常がありながらあの辛いマグセントの副作用に耐えてくれて必