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そもそも何で低緊張なのか何で目が揺れているのか(細かく言えば、眠たい時以外は基本揺れてます)原因は何なのか←MRIや血液検査では、特に異常なし。毎回、小児科の通院では「前とあまり変わらないね」とたしかに、9ヵ月にずり這いし初め、そこから1歳1ヵ月まで、なーーーーにも変わってないといいますか、現状維持と言いますか…実は来月から2ヵ月住み込みでリハビリをする予定なのです(俗に親子入園と言います)月1リハビリでは、中々変化も見られなく、思い切って挑戦してみようと思いますドキドキとワ
先日、買い物中に息子の幼稚園以来のママさんと出会う。小学校・中学校と別々だったので久しぶり。自然と高校の進路話となる。そのママさんのご子息は県内でも有名な進学校へ入学したらしい。えーすごいね！と盛り上がり「ところでmiakkiさんの息子くんは？」のターン。うちは視力障害もあるから高校は盲学校の高等部にしたんだよ、と言うとみるみるママさんの大きな目から涙がポロポロと溢れてきた。え？え？え？「なんで？息子くん普通やん！」いや、あの、眼鏡で矯正できない先天性の弱視
私立高校のオープンキャンパスへ行ったとき。息子は生物の体験授業を選択。親は後ろで見学。さすが私立だけあって理科教室も広くてピカピカ。一人ひとりに立派な顕微鏡も用意されていました。前もって準備されたプレパラートの細胞観察する、というもの。その段取りを先生がパパパっと黒板に書いて説明。「はい、じゃあ皆さん始めてください」一斉に顕微鏡を覗き、なにやらプリントに書き込んでいる見学生徒たち。一人まごまごしている息子。ああ。あの距離だと息子の視力じゃ黒板が見えない。
先月26日(火)、日付が変わって間もない0時30頃下向きで作業をしていて頭を上げた途端に、😵🌀目が回る？そんな回転性のめまいが始まった……。座っていても、立ち上がるのも、家のなかを歩くのも、目がぐるぐるまわっている中なのでバランスがとれずに転んだり、ふらついて身体のあっちこっちを壁にぶつけたり(かるく…)、、、自分の意思では制御不能のため、危なっかしくて……。横になっているのがいちばん安全で安定感がある状態。そんな強いめまいは数時間で一度はおさまりました。しかし火曜日の昼前、出掛
いつも訪問ありがとうございます♡毎日のお弁当。写真を撮って記録に残すことで、誰も褒めてくれないけど、日々のお弁当づくりのモチベーションに始めたパート主婦のブログです。お弁当の記録と共に日々のちょっとしたことを綴っています。息子が生まれるまでこんな病気があるんだって知らなかった、息子の先天性眼振について。当時ブログなど探しましたが、経験談はなく、不安な日々でした。細かくは覚えていませんが、流れと症状の変化など息子の場合はこうでしたと参考程度に綴ります。息子は元気に野球してます⚾️❣️先
息子の拡大教科書。音楽は2部あり、この分厚さ。息子の親指の長さくらいあります。もはや教科書には見えません（笑）
いつも訪問ありがとうございます♡毎日のお弁当。写真を撮って記録に残すことで、誰も褒めてくれないけど、日々のお弁当づくりのモチベーションに始めたパート主婦のブログです。お弁当の記録と共に日々のちょっとしたことを綴っています。息子が生まれるまでこんな病気があるんだって知らなかった、息子の先天性眼振について。当時ブログなど探しましたが、経験談はなく、不安な日々でした。細かくは覚えていませんが、流れと症状の変化など息子の場合はこうでしたと参考程度に綴ります。息子は元気に野球してます⚾️❣️前
サブアカで見切り発車とはいえ放置し過ぎてますね(￣▽￣;)すみません。最初のあたり暗い感じの記事が続くと思いますが記録として振り返って書いております。今は普通〜の楽しい毎日を過ごしてますのでご心配なく∞----------------------∞娘の眼が『普通じゃないかもしれない』ということを指摘された日から何日間か、ほぼ毎日泣いて過ごす。娘の前では泣きたくないと思うのに娘を抱っこしながら涙が止まらない。娘が可愛ければ可愛いほど辛い。娘の顔を見て、眼を見てこ
息子は「先天性眼振」と言う病気を持っています。眼振とは黒目が揺れる病気。先天性の場合遺伝的要因でなければ原因が分からず、今の医学では特定な治療法はまだない病気です。この病気を告げられた時、初めて聞く病気に不安しかなく、携帯片手に必死にネットで調べていました。その時お子さんが同じ病気を持つ人や自身がこの病気を持っている人のブログ、眼科のサイト等に辿り着き色々な情報を得たり助けになったりしました。今後同じ様な方がいらっしゃったら、少しでも参考になれば…そして先天性眼振を知らない人もこの様な病気が
3ヶ月少し過ぎた頃に受けた3ヶ月検診。股関節とか色んな事を見てもらって先生が娘を抱き上げて顔を見た後、一言。『目がキョロキョロしてるね』？？色々を少しずつ見えるようになってきて興味を持って色んなものをみているねという意味だと思って「そうですね」と、答える。『紹介状出すから眼科に行ってね』？？？？紹介状？どういう事？？頭が真っ白になった。
世界中がコロナウィルスのニュースで大変な事になっていますねそんな中、息子の眼科検査入院が10日前になりました入院の準備や仕事に追われている中、コロナの影響で思ったより進まず…しかも入院前にマスクは欲しい…除菌スプレーも欲しい…除菌シートも欲しい…しかし無い…普通に手に入った物が、買えない準備は前もってやっておくべきでした息子もコホンコホン咳が出始め微熱がいつもはジジババに預けていたのですが、もしコロナだったら！と思うと預けるのも躊躇してしまいまして自宅で休んでいます仕事も
こんばんは今日は5ヶ月のMRI検査の話です5ヶ月の時に脳の病気からくる眼振なのかの検査の為頭部のMRIをとることになりました先生(ピチピチの女医さんでした)の話でははじめ「CTを撮って脳に腫瘍がないかを検査します脳からくる眼振の場合もありますし、腫瘍などがあれば脳性麻痺の可能性もありますんで！CTなんで多少被曝します」との軽いノリでの説明…私「脳性麻痺？！は？！」私「被曝？！」私「MRIじゃダメなんですか？」先生「飛行機往復分位の被曝なんで大丈夫です」私「5ヶ月ですよ！被曝
こんばんは🌞4ヶ月検診の時の事です検診の時に小児科医から「この子眼振あるね〜」と言われたのが最初です眼振ってなんですか❓❓治るんですか❓❓❓❓😱😱😱😱😱😱😱😱初めて聞く病名にパニックに陥りました「眼球が常に揺れている病気です。」「大きな病院で検査を受けて下さい」と言われ紹介状を書いてもらい受診する事になりました確かに気になっていたんです左右に両目がフルフルと細かい動きをしていたのを…でも大丈夫だろうと！根拠のない自信があったんですね〜私は取り憑かれたように検索魔に…
初めましてブログを始めました〜先天性眼振&強度近視と諸々…息子との日々の事を記録として残していけたらと思います息子はヤンチャ盛りの5歳恐竜と虫が大好き(さわれませんがw)5年前の事から少しずつ振り返りつつ日々の事も書いていこうと思います体験談や悩み事、日々の成長沢山投稿していけたらと思います宜しくお願い致します
今日は長女の中学校で3者懇談でした兄二人に比べ、はきはきと先生と受け答えし自分の考えもしっかり述べていてすごいなあと思います勉強も頑張っているようで5段階評価、4だったのが５になった科目が複数あり、「おー」と長女は喜んでいました結果が目に見える形で表れてよかったですこんな頑張り屋の長女ですが気がかりなことが…夏ごろから腰あたりに蕁麻疹のような膨隆疹が複数あるのです近所の皮膚科でみてもらいましたがよくわからず私も、ネットでいろいろ検索はしてみたものの
弟は生まれつき眼振があります。今日は彼についてのお話。幼稚園、小学校、中学校、高校、大学とメガネもかけずに進学していきました。その間、拡大教科書やルーペなどは使用せず（というか存在を知らなかったのかも）、学校への要望は一番前の席に座らせてほしいという一点だけだったようです。母の実家が柔道道場をしていたため4歳くらいから柔道を始め、目が悪いなら耳を伸ばそうとピアノ、バイオリンを小学校で始めました。私たちにも弟の目の事は特に伝えられなかったように思います。特別視などはなく、普
大学病院を退院してからは、一か月に一度の腎臓検診の時に眼科も受診することになりました。といってもまだ検査らしい検査はできないので、様子見という感じです。その頃はどうしたらいいのか不安で不安で「離乳食の柔らかい白米などは白いお皿だと見えにくいので、黒いお皿に入れたほうが見えやすいかな？」「自分の服装も赤！とかシマシマ！とか色や柄がはっきりしてる方が認識しやすいかな？」とか真剣でした。インターネットに疎かった私ですが、藁にもすがる思いで全国の眼科医を調べてみたり、自分と似たような環境で
息子の目の検査前、大学病院で入院中に教授回診がありました。白い巨塔のように教授に続いて若手医師がぞろぞろと部屋に入ってきます。息子のベッドを取り囲み、何やら専門用語で会話。そして教授らしき人が人差し指をつつっと息子の目の前に振り、3秒後「この子見えてないね」と一言。！！そしてまたぞろぞろと出ていきました。唖然。呆然。今なんて？この子見えてないって言ったよね？3秒でわかるの？見えてないって、そんな大切なことサラって言っちゃっていいの？眼振はあるけど、
眼科ではまだ赤ちゃんのため普通の視力検査はできず、麻酔で眠らせて脳波で反応をみる検査や目薬で瞳孔を開いての検査などを受けました。そして診察。「お母さん、落ち着いて聞いてほしいのですが・・・検査の結果、黄斑が確認できませんでした。先天性黄斑低形成と思われます。それと眼振。眼白皮症もあります。」眼振と言われるのは覚悟していましたが、ええ！？「おうはん？低形成というのは？」「網膜にあるへこみです。そこで見ている画像が結ばれる部分です。息子さんの場合、へこみがなく平らな状態です。
1900グラムと小さめに生まれた息子も今年で10歳。ミルクを飲む力も弱く、１g減るごとに不安で不安で赤ちゃん用の体重計を買って毎日測ろうかと本気で考えたほどでした。そんな息子も今や身長130mに対し体重35kg・・・あれ？最近は違う意味で毎日体重を測っております^^;ここで備忘録的に今までのことを記していきたいと思います。私が息子の目の状態に気づいたのは生後3ヶ月頃。目線が左や右に振れたときに、わずかですがキョロキョロっと眼球が定まらず動くようになりました。正直な気持ち
息子は「先天性眼振」と言う病気を持っています。眼振とは黒目が揺れる病気。先天性の場合遺伝的要因でなければ原因が分からず、今の医学では特定な治療法はまだない病気です。この病気を告げられた時、初めて聞く病気に不安しかなく、携帯片手に必死にネットで調べていました。その時お子さんが同じ病気を持つ人や自身がこの病気を持っている人のブログ、眼科のサイト等に辿り着き色々な情報を得たり助けになったりしました。今後同じ様な方がいらっしゃったら、少しでも参考になれば…そして先天性眼振を知らない人もこの様な病気
29日で無事1歳2ヶ月になりました段々赤ちゃんから少女へと変貌しているような気がして、嬉しい反面寂しい親心。ゆっくり大きくなってねーと声かけしてたら本当にゆっくりな子になってしまったけど。出来るようになったこと□言える言葉が増えたパパパイパイおいちーよいちょまめあーっとくしゃーいわんわだっく(だっこ)□言葉の意味を理解し始めた？パイパイ？と言いながら服を捲ってくるおながでると「くっしゃーい」オムツのにおいを大人が確認すると「くっしゃーい」だっく、と言いながら抱
