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本日は長男クンの定期健診でした。生まれてすぐのスクリーニング検査で引っかかった先天性甲状腺機能低下症。一気に母乳が止まるくらいショックだったけど、お薬を飲めば問題なく成長すると聞いて、気持ちを切り替えて毎週毎週病院へ通い、引っ越してからはコチラの大学附属病院にお世話になって16年。お薬は、精密検査の結果6歳の時から飲まなくて良くなったけど、生まれてすぐからの毎日の投薬はなかなか大変だったなぁでも、風邪ひいた時に薬を嫌がらず飲んでくれたのはメリットでした『長かったねぇ
おはようございます☀️😃今日は大晦日ですね、今年は妊娠出産のイベントがあり、本当にあっという間の一年でした!高齢妊娠出産ということもあり、まわりは心配していたけれど、当の本人は高齢だからとか、あまり制限もなく過ごしていたような気がします気にするのが一番よくないと思うし。実際、妊娠中も何のトラブルもなく、本当にゆったりとしたマタニティライフを送ることができました赤ちゃんにもとっても感謝です❤️そして、出産時もとってもスムーズなお産になりました。今回は無痛分娩にしましたが、めちゃめちゃ良
おはようございます今日も朝から快晴で気持ちが良いです。少し前の話になりますが、入院中に病院でやってもらった先天性代謝異常検査の甲状腺の項目に引っかかりました。退院後、数日してから病院からの着信があり出て話を聞くと、先天性代謝異常検査の甲状腺の項目の数値が少し高いとのことで、再検査をお願いします、とのことでした!その時点で頭が真っ白になりましたまさか再検査になるとは思っても見なかったので。。電話をもらった日は金曜日だったので、翌週の月曜日に採血の予約をしました。週末は、その項目の病
全身の痛みや倦怠感がヒドイ!月一度のリウマチ科を先日受診した。点滴治療はこちらの諸事情で断念。その代わり、[メトトレキサート]が増えた。毎週火曜日、朝食後3錠・夕食後3錠になった。というより、6錠に戻った。とにかく副作用がかなり強い。口内炎・味覚が変になる・口の中のキズなど。どちらの痛みをとるか?!色々と悩んで、妻と話し合って決めた。[メトトレキサート]の増量!全身の痛みや倦怠感を和らげることを優先した。自分のこと、仕方ないかな!またどうなることやら。統合失調症・社会
次男で気がかりだったのは見た目ではでべそでした。先天性甲状腺機能低下症の症状にもあるんですよね〜たまにいることは知っていましたが、毎日見る我が子だとまあ気になるどこまで出るんだろう、おむつがすれて痛くないのかな、将来的にもこのままなのかな…などなど気になって仕方なかったですネットで検索して小銭をを貼るとか書いてたのでやろうかなと思いましたが、意味ないらしい&かぶれそうだったのでやりませんでした。だんだん見慣れてきて、気にしなくなって…出たり引っ込んだりするようになって2歳には全く
我が家に新しいファミリー💝それはEuphoniumという楽器です!高校時代はチューバ♪社会人になってからはユーフォニアム♪20年間のブランクありますが《病》《障害》のためにもそして《自分の人生》のためにまた練習再開です💝近所にある[こども食堂『憩いの家』]様のご厚意により、練習させて頂くことになりました!感謝ですね~💕ミニコンサートができるまでは、1年かかりそうだけど、しっかり練習して特に、子供たちのために喜んでもらえるような演奏家になりたいと思います🎶メンタル
[引越し準備]何度か[引越し]してきたけど、こんなにキツイものだとは!そもそも、[引越しの理由]に理由がある!ご近所の《私への無視》から始まり、《自殺》することも考えてしまった。心療内科の先生・福祉課の担当の方・事業所のサービス管理者の方・そして私の妻とも様々な話し合いの結果『引越ししよう!』と言ってくれたのが救いとなり、現在に至る。心療内科からも《少し強めの頓服薬》を処方して頂いた。さー!9/26(火)が[引越し本番]!準備もなんとか進んではいるが、体もメンタル
[9月の受診予定日]9/11(月)リウマチ科受診&薬の処方9/20(水)歯医者9/21(木)心療内科受診&薬の処方🟢9/26(火)[引越し]で~す🏠️🚚...[引越し準備]で毎日大忙し!でも、新天地にて新たな気持ちで生活ができたらいいな~と思います。先月は《自殺寸前》だったので、心療内科の先生・B型事業所のサービス管理者の方・福祉課の担当者と話し合い、妻が『引っ越そう!』と言ってくれました。とても救われた《言葉》でした💕
生後のスクリーニングから8ヶ月。数回のフォローを繰り返し🔁やはり基準値よりはみ出てるため今日は小児科内分泌外来にデビュー😫😫また4時間コース😟😟でした。まぁ、呼ばれない。大学病院って🏥いつもそう。外来を何周して、なだめたことか😟ずり這いできないから、可哀想だった😕今日から3歳までチラージン内服開始🥲🥲あと700日ぐらい飲むんだ😩😩かーちゃんのが遺伝したんだ🧬すまぬ😟😟
おっと・・・2年前の定期健診以降、全く書いてなかったね本日は先天性甲状腺機能低下症の定期健診に行ってきましたいつもは金曜日に予約を入れていたのだけど、先生のご都合で今日に変更。今日いつもに増して激混みだったので、変更で今日になった人が多かったのかもー?いやぁ・・・先生お疲れ様ですこの暑いのに兄弟でコンビニまで歩いたせいで、いつも以上にクルクルになっている長男の天パ(笑)仕事に行けなくなった6月末以降、ほとんどマスクなしで生活していたので、この季節の長時間マスクは暑く
[8月の診察予定日]8/16(水)歯医者8/17(木)心療内科診察8/21(月)リウマチ科診察最近、不思議なことがあります。マイナスなことを考えたり悩み事などをしてると脳が僕の《心》と《体》を休ませようとして〈急に眠くなる〉のです。しかも心地よい!楽しいことを考えたり、仕事などしてるとそんなことはないのです。ようやく、『安定剤』『頓服薬』『睡眠薬』などの効果がなじんできたようだ。嬉しい💕心療内科のDr.のアドバイス通りに自分にできる目標を立てるようにして、僕が住んで
訪問ありがとうございます✨いいね、フォロー、コメントとっても励みになります🥰アメブロ開いたら、今日のエールもらってみると言うのを押してもらってみました。すると、真実の山では登って無駄に終わることなど絶対にないの言葉でした。見て、私の中では、その通りだなと思います。なぜそう思ったかは次回に書きます。
今日は👶の甲状腺のフォローの小児科外来です私のレディースデイと重なってしまい行きたくないけど行かないわけにはいかないので。今日の聞きたいこと・健診で言われた陰嚢水腫について・体重のこと・甲状腺の結果により、今後のことの以上3点を確認!採血して、結果出て、受診。いつも3^4時間コース。1か月健診と重なり待合室は大混乱。なので、少し離れたところで息子と待機。今日は滞在時間は何時間か??こんな苦労も夫は知らず
双極性障害とパニック障害を抱えて生きる。どうも、ゆき姉です金曜日は息子の定期健診で生まれた時から通院している小児代謝内分泌科がある大きな病院に行ってきました。往復3時間電車を乗り継いで息子と2人で行くのはやはりしんどくて…動悸が止まらなくてヒルナミンを飲みました。息子に「なんでママいつも電車乗るときにお薬飲むの?」と聞かれたので、詳しくはまだ言っても分からないと思うので「ママはね、お薬飲ま
本日は半年に1度の長男の定期健診ですもう、その他諸々の厄介事が多くて、生まれた時にあんなに悩んで悩んで過ごしてたこの疾患(先天性甲状腺機能低下症)は、言われなきゃ思い出さないレベルになってますこの半年の間に、待って待って待ち侘びていた、変声期がようやく訪れましたすっかり大人の声になっちゃって、時々夫の声と間違える程です。私やお姉ちゃんより背も伸びて、今更ですが160cmを超えましたあ〜ちゃんと成長ホルモン出てると、心からホッとしてます。とはいえ、定期検診は恐らく18歳
訪問ありがとうございます✨いいね、フォロー、コメント励みになります🥰一旦家に帰り、少し休憩して産婦人科に行きました。指の診察の報告を終えた後、スクリーニングテストの再検査の結果の報告。先天性甲状腺機能低下症が2回目もひっかかり、精密検査となり、大学病院に予約をとり、紹介状を書いてもらいました。成長ホルモンを促す部分。薬を飲めばちゃんと成長するはず。と簡単に説明してくれました。翌週の金曜日に予約取れました。大学病院の様子は次のブログで☺️
予定通りの生理。数日前からの予兆。予定日ちょうどに出血。あーーーーしんどい。今日は、出産後からの息子の甲状腺問題のフォローでした。まだまだ採血は基準値オーバーのため今度は5月にフォロー。治療をするほどの数値ではないが、基準値は超えている。ん~~~ん。まだまだ経過を見る必要がありそう。今日の大学病院滞在時間は3時間。ちょっとこれでも、今までより短かったと感じてしまいました💦
まずは、英怜奈の自己紹介したいと思います☺️名前英怜奈(erena)年齢9歳女の子特別支援学校肢体不自由小学部3年生(4月から4年生になります)今までにチャレンジしたこと▪キッズ時計多数参加▪ベストキッズオーディション2018ファイナリスト▪中国キッズコレクション2019▪Moka'scollection特別枠オフィシャルモデル(2020年~2022年11月)Moka'scollectionチャレンジドモデル(2022年11月~)▪InstaG
はじめまして。英怜奈(erena)9歳、小学校3年生の女の子の母です。この度、英怜奈は、株式会社ココダイバーシティ·エンターテイメント様のCE生に合格し、登録させていただき、ブログを始めることとなりました。英怜奈は、▪先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)▪染色体22番13-3欠損(Phelan-McDermid症候群)▪てんかん▪髄鞘化遅延▪脳室白質軟化症▪自閉症スペクトラム等生まれつき持病やハンデがあり、障害者1級、療育手帳最重A判定受けています。このブログ
『2週間検診と再検査』あっという間に2週間検診体重増加60g/日…ちょっと増えすぎかなと看護師さんに指摘される。長女の時はその言葉に落ち込んだものの今回は素直に返事をしつつも心の…ameblo.jpちなみに再検査となった項目について『クレチン症』先天性甲状腺機能低下症基準値11のところ12。(単位はなんだったかな?覚えていない)ネット検索した情報に当てはまるものもあれば当てはまらないものもあるしよくわからない。元気がない→元気はある哺乳不良→しっかり飲む体重増加がよくない→
5000分の1と聞いてどう感じるかすごい確率?多い?少ない?人によって感じ方は違うと思うけどもし自分がこの5000分の1だったら…1分の1そんなことを感じたのは子どもが生まれてすぐのこと娘は先天性の病気を持って生まれてきました先天性甲状腺機能低下症という小児慢性特定疾患3000人から5000人に1人の確率と言われていますお薬は一生飲まないといけないけどお薬を飲めば元気に成長します今だからこそ、その言葉が信じられるけど当時は、不安でたまらなかったのを覚えています娘は大
こんにちは喘息治療の続きです。前回の投稿の翌日、かかりつけの小児科へ行きました。熱はまだまだ高く、ウイルス検査。インフル、アデノ、RS、ヒトメタニューモの4つを調べましたが全て陰性。血液検査をしたところ炎症反応が高かったため、総合病院へ行き、酸素濃度が低く入院となりました(すでに退院済みです)診察して即入院決定。その日診察してくださった先生は病棟に電話しながら、さっきの子より緊急性が高いからねと伝えていました。その後、私に説明もしっかりしてくださいました。外来の処置室で点滴と吸入をし
今日は、娘の定期通院です。血液検査をして、身長体重測って、診察待ちです。赤ちゃんの時から通院しているから、もう注射もなれたものです笑4月から一年生になるので、定期通院のために、お休みをするのは可哀想なので、夏休みや冬休みに、合わせてくれると前回言ってました。娘は、この先ずっと甲状腺の病気と向き合っていくのかと思うと心苦しいところもありますが、元気に成長してくれて何よりです。そして、パパは、先週一時退院しました今は、胆のうにチューブを入れて、胆汁を出しているので、胸の横にチューブがある
かれこれ3回目の採血フォロー待ち時間長💦結局今日も4時間コースでした。採血結果なんて1時間で出るはずなのに、なぜに待たされるのか(#゚Д゚)辛いしかし、終始寝ていたお利口さん。なんと母思いなんでしょう。お腹が空いて3時間ぐらいで泣くはずなのに、今日は病院にいた4時間泣かず逆に準備万端だったのに心配なぐらい眠っていたくれた採血も泣かなかった。で、TSHという数値がまだ基準値より↑。医師は、このまま様子見でいいといったのですが、、、稔のため再
こんばんは4人目・るぅ、今日で1歳2ヶ月になりました年末年始に発熱したるぅ。年明けに咳が治りきらず再度みてもらったら、まさかの喘息診断3回繰り返したら喘息だからねと上の子の時に言っていた先生が、一発目で喘息と診断ほんとに喘息なのか疑い、次の診察で聞いてみたら、喘息だと思っててと言われました。そして、1月は服薬で落ち着いたので予防のお薬を飲みながら過ごしていたんですが、それは突然来ました。喘息発作咳が少し出るなと思っていた日の翌日。月曜日、朝から呼吸が怪しい。。。午後の方がいい
長女(先天性甲状腺機能低下症)、約半年ぶり?!の通院日。7歳1ヶ月の記録。身長→122センチ体重→23キロと問題なく成長していました!甲状腺ホルモンの数値も薬のおかげで良い感じに落ち着いています。休薬の話も出たけど先生と話し合って思春期を過ぎて成長の様子を見てからにしようかっていう結論になりました。思春期(成長期)って普通の時よりもホルモンの分泌が必要で、普段はそんなことなくてもここで量を増やしたりする子もいるんだって。早く休薬したい!したいって気持ちは今のところ特にないし、やめ
今日先天性代謝異常検査の再検査で再採血に行って来ました。15分くらいで終わりました。赤ちゃんの体重も測定してくれてたみたいでしっかり体重も増えていました。なんの項目で再検査になったか聞いてみたら甲状腺機能ということでした。めっちゃ検索魔になり、検索しました。先天性甲状腺機能低下症・亢進症はどのような病気でしょうか?生まれてすぐに(あるいは生まれつき)、体中の甲状腺ホルモンの働きが弱くなる(低下症)、もしくは強くなる(亢進症)病気です。甲状腺ホルモンの働きが弱
地球、人類を救う、自然の力(シゼンのチカラ)ブログ訪問ありがとうございます。自然と繋がり世界一の自分を認めどんな自分でも大好きになったひさちゃんです。自分が大好きになれない方が、自分大好きになれるとっておきの方法を知っています❗️❗❗いったいどんな方法................?!私が、今までの人生の中で出会った事がない超、超、超不思議な世界一の力です。☆☆☆今まで、たく
はやいもので8歳になりました✨病院は学校の長い休みのときに受診しています💉数値は毎回安定していて問題なく本来なら一年に一回の受診でいいそうですがかいとんはコロナ太りになってしまい苦笑栄養指導が一回はいったりでこれまで約半年に一回の受診をしていました❗そして、栄養指導もおわり次回は2023年の春休み🌸経過観察はこれからも続きますが元気で、なんの制限もなく学校へ行っています🎒採血は怖い、嫌だと言いながらも泣かずにがんばれています🔥