先天性橈尺骨癒合症

術後1日目です。病棟へ行くと、昨日よりは表情スッキリしているが、身体が熱い看護師さんによると、朝は熱なしだったと。その後、熱が上がってきて終日38度台でした。まぁ、手術翌日だし仕方がないですねそして痛みですが、「昨日より痛い」と訴え、ちょっとのことで痛いと騒ぐ。実は、昨日から積極的に指を動かすように言われてるのですが、まぁ痛がってやらない痛みがあるので日中はモルヒネ減量できず。見かねた主治医から、内服も使って減量してみては？と提案あり。やっぱりお腹の動きも悪くなっちゃうし…

いよいよ手術当日当然ながら朝1番の手術なので、私は8時頃病棟へ。マクドナルドハウス近くて助かります息子は手術前日にしては比較的眠れた様子今回の手術のお供はピンクのヨッシー入室までは、五輪スケートボードの動画を見て、堀米選手の金メダルに感動すごいね、すごすぎる！横乗り好きの息子も大興奮！そんなこんなで元気に入室していきました。またまたベッドで入室もう病みつきらしい私は入室見送ったのちに、家族待機室へなんと初めて個室の待機室！手術時間が長いかららしい長いソファが2つと足

お久しぶりです小2夏休み中の息子ですが、昨日無事入院しました！虫垂炎後は風邪をひくこともなかった息子ですが、お決まりのアレルギー性鼻炎が悪化して副鼻腔炎になったりと、まぁトラブル続きではありましたまた副鼻腔炎が長引く長引く。試しにレントゲン撮ってもらったら真っ白白で…これからも戦いが続きそうな予感ですそんなこんなで、ひとまず無事に入院したわけですが、彼はもう4度目の手術なので(他の入院も経験してるし)、淡々としております今回はレゴを持ち込んでおります。退院したら、おばあちゃんがマリ

こんばんは息子のことです。術後18日目にふと傷をみると…あれれ？糸がない息子に聞いたところ、「怒らない？実は自分で引っ張って取っちゃったの」なんとしかし怒らないと言った手前怒れないし、でも先生には自然に取れるの待つように言われたし結果、結局説教息子曰く、軽くつまんだらスルスル取れたと。まぁ傷が開きそうなこともないしなぁと言うわけで、本日からこちらの傷あとテープを開始しました去年もお世話になった傷あとテープ今回の抜釘の傷は7cmほどなので、半分にします。そして直接傷の

こんにちは術後2週間以上経過したので、術創の経過をのせてみます。閲覧注意です！まずは退院日の術創出血などは全くないですね。滲出液もないです続いて、術後2週間経過の術創。すっかり綺麗になってきましたもうシャワーも始まっているので、糸も一部なくなってますね。糸は自然に取れますうっすら赤みがありますが、薄い皮膚ができてきた証拠です。今回の術後で気になったのは内出血去年内出血した記憶があまりないんですよね。去年はドレーンがあったからかこのような経過で、一度強くなって引いていきまし

息子、無事土曜日に退院しました術後4日目での退院早いっっ帰る前に黄昏る息子パパとお姉ちゃんが迎えに来てくれて、とっても嬉しそうな息子姉ときゃっきゃしていました。そして病院食が少し足りなかったのか、帰る前にセブンでフィッシュバーガーを買い車で食べたその後、午後はマクドナルドへ行ってしまったのです……久しぶりのジャンクフードに大興奮。しかし、そのあと地獄が待っていたそれはまた次記事で…最後に、退院後の傷あとを載せます！閲覧注意創部は去年の手術部位を開ける感じで、半分くらいかな7

昨日(木曜日)は術後2日目。この日は夫の面会と言っても夫は病室でリモートワークのため、YouTubeとSwitchとプレイスペースのみで甘やかされて過ごした様子リモートワークできるの羨ましいこちとら有休削って削って、来月も手術で。でも去年の様子から、なるべくいてあげたいのよねぇ…骨切りオペの時はさて本日術後3日目は私の面会到着して昨夜のことを聞くと、「ナースコール押したよーでも、そのあとすぐ寝ちゃった」と。ようやく慣れてきた？みたい今日もまぁグダグダとプレイルームやiPadで過

今日は術後1日目。少し到着が遅れてしまい、11時頃病院に着くと何と本人はシャワーへ行くところもう許可が降りたようで、トイレもプレイルームも行ってOKと昨日は20時過ぎに寝たのを確認して退室したのですが、本人に聞くと「全然寝れなかった10回くらい看護師さん呼んじゃった」と。あんなにぐーすか寝てたのにと思い看護師さんにも確認。「一緒に夜勤したって聞いてます〜」とのこと何故起きていられるのか…やはり日中眠くなったようで、私が昼ごはん行っている間に寝てしまい、1時間半ほど起きず今日大丈夫か

今日はいよいよ手術当日。息子はというと前夜消灯時間1時間過ぎても起きてた私も面会終了時間になってしまい、そこで帰宅。雷が鳴っていたこともあり、息子はめそめそしていた今朝8時に病棟へ行くと、iPad中。「よく寝れたよー」と。でも看護師さんによると、夜中何度か寂しくてナースコールをしたそう。そして朝は4時半に起きたそうこりゃ緊張してるな……ドナちゃんの手術着に着替えた息子このあと何とベッドで入室去年歩いて入室したのになんでだって思ったけれど、どうやら入室方法は病棟によるそうで、

ご無沙汰しております息子、このたび入院しました。来月末、右手の手術も控えているんですが、今回は左手の抜釘術のための入院です先月上旬には溶連菌といつもの副鼻腔炎(慢性)とかなりヒヤヒヤでしたが、何とか入院できました病棟は去年と違って4歳くらいまで？の病棟で、親子ともども何だか居心地が…しかしここには去年はなかったプレイルームがある！笑早速くつろぐ息子そして私に沢山作ってくれたままごと大好きな息子笑プレイルームは入院3日目からしか自由に遊べないとのこと(感染対策)。今日は30分だけ貸

術後6日目。月曜日なので診察があります問題なければ明日退院かな？この日の診察はなんと夕方成育は外来に呼ばれる形です。傷の診察は手術の週の金曜日と翌月曜日のみですが、主治医は(平日は)毎日病室に顔を出してくださりました色々聞きたい私なので、とても助かりました今日の診察では、傷の経過を見て(とても綺麗に縫合されています)、回内外に動かして下さいました！順調なようです。すごい、掌が上向いてると母興奮本人は動かすのがまだ痛いみたい…ひとまず次外来まではシーネ固定継続で、リハビリはその

術後5日目となりましたこの日は日曜日だったので、病棟も静かです。看護師さんの数も少なくて、私も病棟時代を思い出しました息子はというと、元気になってきたこともあり、「いつ帰れるの？」「早く帰ろうよ」のオンパレード…なんとかなだめてなだめて、1日過ごしましたパズルや宿題をしたり、シャワーしたり…この日から私、電車で通いになったんです。それまではマクドナルドハウスというところにお世話になっていたんですが…マクドナルドハウスの話はまた後日に書こうと思いますまぁ通いになったんですが、片道1

術後4日目は母(私)は仕事へこの日の面会は夫です。手術日のブラック息子をみてビビっていた夫でしたが、脱ブラックに安心した様子思う存分甘やかしたようで。YouTube三昧、ゲーム三昧な1日を過ごしたようです3時のおやつとYouTube三昧息子。こちらは主治医に指導された寝る姿勢コンパートメント予防で左腕を挙上しています。心臓より高く高くということで、ベットはギャッチ上げずフラットです

術後3日目です今日はどうなってるかな？と思いながら、10時過ぎに病院へ。いま、成育の面会時間は10時〜21時なんですね。なので基本的に10時過ぎに着くように向かっています本人はベットでYouTube中…私が来たことに喜ぶわけでもなく、淡々とYouTube昨日眠れたか聞くと、「よく寝れたよー」と。なんか急に元気になってきた感あり。術後3日目の様子は、・完全に解熱36度台〜37度前半・食欲あり・創部の出血染み出しなし・メンタルも安定した模様プレイルームでの勉強も嫌がらずにやって

術後1日目。面会に行くとiPadでYouTube中開口一番、「ママがいなくて、寂しくてママーって泣いちゃったよ」とのこと…どうやらあんまり寝れなかったみたい。小1には試練だよね本人の状態としては、・熱は終日38度台・そのせいか寝たり起きたり・まだ出血染み出しあり(色は薄い)・痛み止めの量が半量になる(そんなに痛がりはしない)・食事は8割摂取できる(介助必須)・尿道カテーテルを痛がる→結局漏れて抜いたと言う感じでした。尿カテーテル抜けてよかったねでもまだ体力的にトイレ

手術室入室以降の備忘録です。息子の術式は、初回外来❷の記事にも詳細書きましたが、【授動術➕骨切り(橈骨と尺骨どちらも)】です。当日は家族は8時までに来てくださいと言われていたため、8時目指して病院へ。息子はというと、7時に最後の水分としてポカリ(と薬)を飲んでスタンバイOK合流後、徒歩で手術室へ。手術室は入り口がとっても可愛い森の絵になっていて、中も天井低くて可愛いあっさりバイバイ後は家族待機室へ。家族待機室は思っていた以上に広くて、ソファーがふかふかそこで夏休みワークの丸つけを

こんにちは息子昨日ついに入院しました。昨秋の失敗(入院前に風邪→手術延期)を避けるため、夏休み入ってから、ほぼ引きこもりとマスク徹底生活を実施私は仕事があるので、姉(小4)に犠牲いや協力してもらい、２人で留守番をしてもらいました。姉のことは100均で釣りましたにも！かかわらず朝起きがけのみ咳き込む？咳払いするように…何故だ？何故なんだ…夫に言わせると、「この程度誰だってあるじゃん」とのことだが、そうはいかないのだよ…どうも後鼻漏ぽいな。元々アレルギー性鼻炎もちで、副鼻腔炎を繰り

術前の息子のレントゲンを載せます需要があるかわからないのですが…右左つばっちり癒合しています脱臼はもともとなさそう？よくわかりませんが…

こんにちは先日、久しぶりに外来受診してきました。手術1ヶ月前の外来です予定は、①レントゲン(胸、腕)と計測(身長体重)②採血③呼吸器内科④整形とりあえず採血は混んでいたので最後にして、①のレントゲンと計測をさっさと済ませました。息子、ここ半年全く体重増えてないな〜何なら1年変わってないかも…しかし身長は伸びてるから棒人間だわ次は③の呼吸器内科。先生に、呼吸機能検査をしたいと言われ急遽検査室へ。これ肺活量とかの検査なのですが、去年の10月にやったときは失敗に終わったやつ息を

前回の手術中止ブログがアメトピに掲載されましたな、なぜだろう？笑そしてアクセス数が大変なことに。ただの日記ブログにお目を通していただき恐縮です初めましての方へこのブログは、両腕に先天性の障害がある息子の記録用にと細々書いているものです。息子のできないこと→・お茶碗をもったり、お釣りをもらうなど、手のひらを上にする行為。・お箸を口に運ぶこと。スプーンなども、赤ちゃんのようなグー持ち以外は上手く口に運べません。・短縄が持てない。逆上がりの逆手ができない。ボールを上に投げることがで

間が空いてしまいましたが、前回の続きです。まずは術式について。術式は骨切り＋固定と骨切り＋受動式の2種類あるとのこと骨切りというのは…①くっついている部分の骨を２つに分ける②曲がってしまった橈骨(息子のレントゲンブログ参照)を真ん中辺りで切って真っ直ぐになるよう端を切断加工し、プレートで繋げることです。②ですが、この橈尺骨癒合症は、どうしても橈骨が弓なりに曲がってしまうんですね。癒合しているために。普通の人は真っ直ぐです。いくら骨を切り分けても、曲がったままだと関節部分で支障がで

先日ですが、成育の初回外来へ行ってきました首都高の運転は怖かった…道間違えたけれど、40分ほどで到着着いたら院内がとっても可愛い！看板も可愛いそして、飽きさせない工夫がいっぱいありました！現在コロナ禍ということで、付き添いは大人ひとりのみでした。中待合室に呼ばれるタイミングがよく分からず、15分ほど外待合で待っていると診察室へ呼ばれました初診は整形外科の手の外の先生で、この方が主治医になるようです。レントゲンをみて、息子を診察して、「これは２つの骨が癒合していて回旋動作ができない

突然ですが、息子5歳、先天性橈尺骨癒合症と診断されました。しかも両手。小さい頃から、ちょうだいの手の出し方がこんなんで↑、なんか変だなと思っていたのですが、まぁ日常さほど困ることなく、日々過ぎていきました。ここにきて、箸は持てるんだけど上手く使えない(スプーンフォークも同様)、お茶碗が持てないことに気づき…なんなら縄跳びも持てないし、ボールも上に投げられないし、、顔も上手く洗えてない。私の職場のPTさんからの、『前腕が外に開かない、骨の異常では？』との助言もあり…早速、以前お世話になっ

今日で2021年ラストー大掃除もせず、いつもと変わりなく過ごしてた30日から旦那の妹さんと、姪っ子2人が旦那実家に帰省していて、我が家の長男次男も昨日今日と旦那実家へ遊びに行った長男と姪っ子のお姉ちゃんの方は同級生！だんだんと、小さい時みたいに遊んだりしなくなるんだろうなって思った！同級生でも、女の子は大人っぽくて、対等に話ができてビックリ‼️男子は気持ちが子供だなーって痛感来年は、次男の腕の手術を控えてるから、頑張らないと！！橈尺骨癒合症という珍しい病気？で、生育医療センターへ通う

久々の投稿です最近気分の浮き沈みが激しかったのですが、落ち着いてきたので娘の成長記録を残そうと思いますまず今回は、浮き沈みの原因である、娘の病について書こうと思います。先天性橈尺骨癒合症(とうしゃっこつゆいごうしょう)という10万人に5人くらい？がなるマイナーな骨の病気が発覚しました。右手は重度、左手は軽度。ゆくゆくは左利きに矯正するよう勧められました。娘は多分右利きで、スプーンや掴み食べも右手で持つことが多いです。簡単に状態説明しますと、人間の前腕の骨は2本あり手羽先思い出

３階の外来に移動して掲示板にて程なく中待合へのお呼び出し１０分足らずに順番が来ました（発達外来もこれぐらいの待ち時間なら苦じゃないのになぁ…）挨拶をして先生はさっき撮影したレントゲンのチェック暫しの沈黙それから腕の可動域を測るため触診それからピタに顔を洗う真似をしてもらうそれを受けて・箸が使えるようになった事・トイレやお風呂で身体を洗う時は右手だと回り辛いのか左手を使う事・今の所、生活上大きな不便を感じていない事を伝えました先生からは利き手でやらなき

某日都内での新型コロナ感染者数増加が叫ばれる中半年振りにピタの橈尺骨癒合症の検診に行ってまいりましたぶっちゃけ……コロナが怖くて『ホントに行く？？』って躊躇してしまいました……でも行って主治医の先生とお話出来て良かったではではレポートスタートです2020年初夏双子の兄ピタに発覚した【先天性橈尺骨癒合】についての記事です闘病の様子やその時の思いありのままを綴ります【先天性橈尺骨癒合症】はまだまだ研究段階で解明されていないことが多い疾患のようですあく

2020年初夏双子の兄ピタに発覚した【先天性橈尺骨癒合】についての記事です闘病の様子やその時の思いありのままを綴ります【先天性橈尺骨癒合症】はまだまだ研究段階で解明されていないことが多い疾患のようですあくまで息子の症状に合わせた情報となります専門医によって見解や術後の技法治療法など様々であることをご理解下さい某日。ピタの【先天性橈尺骨癒合症】の専門医がいる国立成育医療センターの初診に行って参りました。午前中の早い時間の予約だったので前日の夜から出来うる

【先天性橈尺骨癒合症】についてネットで色々調べているとふとまた違う不安がよぎりましたゴラは大丈夫だよね？一卵性の双子遺伝子的にはほぼ100%同じしまったー気が動転してそこまで気が回らなかった…小児整形で一緒にみてもらうべきだった……時すでに遅しどーしよーどーしよー一応ピタゴラが寝ている間に腕を回してみるピタと比較しても一応回るっぽい……でもなぁ……レントゲンで見た訳じゃないからなぁスーさんに相談すると『大丈夫だと思うけど心配なら整形外科

今日、通勤の時に初めて感じました。橈尺骨癒合症の場合、スマホ操作をすると両肘が横に出て、隣の人に当たっちゃうんです。今まで気にしたことはあまり無かったのですが、今日はものすごく窮屈に感じて、ふとなぜだろうと考えてみました。生まれつきだから、健常者がどうやっているのか知らなかったので、最近気付くことが多いのです。あまり気にせずやっていくか。今晩は久しぶりに(一週間ぶり)バドミントンできるかな？