先天性巨大色素性母斑

こんにちは！はなです前回のフル英語バージョンは案の定って感じでしたねもうしません笑やっぱりアメブロは日本語が落ち着きます笑最近友達が動画クリエイターになりたいって言って動画投稿して活動を始めたんですけど、さっそく影響されてます笑元々写真を編集したり、動画を作ることは好きで少しやってたこともあったんです。遊び程度だから細かい編集とかは知らなかったけど。なにかを作り出すことは小学生の頃から好きで。よく友達とダンスを作ってたんです。1つの曲に対してこれがいいかな、あれがいいかなって、2

Hey,there!Thisisnotsomethingfamiliarformetodo…WritinginEnglishonthisblog😂IimagineamebablogisnotsofamiliarforpeopleinEnglish,soIthinkthiswouldbethefirstandthelastpost.MaybeI’lljustcontinuepostingonmyinst

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またまた久しぶりのブログですよ(笑)え、一年半ですかね。しかも、2回目の手術記録抜けてるし。それも織り交ぜながら書きますと、2回目(2024年2月下旬、2歳11ヶ月)の時は切除範囲も広くて、左腿の後ろ3分の2くらい切ったんじゃないかな。だから、夜中に痛さと痒さとで大泣きして可哀想でしたそれらも乗り越えた2回目。そして今回。3回目の手術は2024年10月下旬、3歳と7ヶ月。もう夜泣きもしないし、会話もできるし私の言うこともちゃんと理解できるから大丈夫かな？と思い初の大部屋(4人

こんにちは！少々ご無沙汰になりました。ちゃんと報告しておかないといけないのに時間が結構経っちゃいましたが、8/30に退学がかかっていた科目の試験に受かりまして、無事に進級です！これでキレイに3年生になることができました。まだ今学期も気は抜けないんだけど、理不尽なことが続くような科目は2年生までって聞いたりもするので、少しだけ気が楽になる気がします。2年生の科目を終わらせるのに4年もかかりました…かなーりのスローペース😓私はAnatomy(解剖学)とPhysiology(生理学)を結

こんにちは！はなです大変ご無沙汰しております一応まだ勉強に励んでおります笑なかなかのピンチな状況にありまして、今後何が起こるか分かりません…。自分がやってきたことに後悔はないし、これからも後悔のないように精一杯やっていきます！！さてさて、今回は大学のことやら勉強のことやら私の思想うんぬんではなくて、久しぶりに母斑のことを書きたいと思って！こっちがブログの本業なんだけどね笑実は先日とってもとっても大きな一歩を踏み出したので、自分の成長を見てもらおうと思って！実は海に行ってきたんです

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娘が退院して1週間が経ちました。退院してからの私のミッションは、ズバリ傷の手当て抜糸するまで化膿しないように、ぶつけたりして傷が開いてしまわないように…。何気にプレッシャーでした〜傷が綺麗に治るかどうかにかかってきますもんね。今回、何針縫ったのか数えてみました。左足の中で全部で5箇所小さいもので5針、次が6針。次に大きい箇所が10針と12針。最後に1番広範囲の太ももは、なんと27針合計60針娘よ…よく頑張ったでね、範囲が広すぎて処置が大変なの使ったものはこちら。シャ

娘の手術、無事に終わりました✨応援のメッセージやSNSでご連絡をいただいた皆さま、本当にありがとうございました朝一番の手術にして頂いたので、絶食時間が短くて助かりました💦7:00に最後の水分を摂って、そこから遊んで9:00に手術室へ。お部屋の手前のスペースで先生方が待っていて下さり(今回は切除箇所も多かったので、4人の先生が執刀してくださいました。)、そこで私とは離れるのですが、最後にぎゅーってしたら私の方が泣きそうでした。背の高い主治医の先生に抱っこされて、不安そうに、だけど泣かずに

前回の発熱騒動から1ヶ月ちょっと。体調を整えて、術前検査も全部やり直して(これがかなり大変だった…)ついに昨日から末っ子ちゃん入院しております。入院初日は、麻酔科に行ったり形成外科の先生に診てもらったりとバタバタでした。そして何やら目の下が少し赤くなっていたので念のため眼科にも。これでウィルス性の何か悪いやつだったら…💦ま、また延期ですかっ⁉️ってハラハラしたけど、結果大丈夫でした部屋にも、「今後の参考に…」って娘の足を見に来る皮膚科の先生もいらっしゃったり。珍しいのだそうです

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インスタで見知らぬ人をフォローするのってなんか勇気がいるもので。最近母斑当事者の方のインスタを読んだりすることがちょくちょくあったりして、(なぜか機械で人見知り発揮してフォローはできてないけど)改めて同じ母斑の持ち主だけどその方々と自分の考え方って結構違うんだなぁって思ったりしたんです。母斑を人前で見せること、見られることがひたすら嫌で苦痛で隠そうとすること。気持ちはめちゃくちゃよく分かるんです。自分も当然前まではそうだったし。思い出すとやっぱり心臓がキュッてなります。人に凝視されることの恐

手術当日。不安でなんだか眠りが浅く、何度も起きてしまった…（私が）朝6時までに水分の摂取を完了させるということで、看護師さん朝6時前に登場。当然寝ている子供を起こしてお茶を飲ませる。その後また少し寝て起床。ニコニコ起きて、パズルで遊ぶ。本人がこれから手術ということを理解していなくて、ニコニコしている状況が辛く、今思い出してもなんだか泣けます手術用の服を着せてと言われたけど、ヤダと着ない…8時30分に手術室に入る為、8時頃にはウトウトする座薬を入れる。そうすると、本当にウトウト…ついにキャ

B大学病院の初診では特に定期的な通院は勧められませんでした。ただ数%とはいえ、癌化の可能性がある…3歳まで放置してもしもがあったら…半年に一回、3歳の手術まで通院して診てもらうことにしました。手術しようと決めた理由①癌化の可能性たとえ数%で可能性は低くても、自分の子供が癌になるかもしれない。しかも黒い範囲は広くて、稀な大きさ。もしかしたらもっと可能性は高いこともあるんじゃない？そう思うと、手術に踏み切る選択は必然と感じました。②見た目の問題お尻で普段は見えない場所とはいえ、プール

先天性巨大色素性母斑をご存知ですか？うちの次男は生まれた時から、お尻の右側が真っ黒でした。大学病院Aで生まれ、皮膚科に強い大学病院Bに紹介状を書いてもらって生後1ヶ月で受診。その病名を言われ、オムツがとれたあたりでの手術の話をされてその時は終了。しかし、夫がネットで調べると、先天性巨大色素性母斑は【皮膚癌になる可能性が数%】という情報を見て、再度大学病院Bを受診。先生と話して、・半年に一回通院・オムツが取れた3歳頃に手術することに決まりました。そして、3歳0ヶ月。秋にオムツが外れたこ

手術前術後2週間術後4週間二の腕の内側部分のいちばん濃かった母斑は思っていたよりも早い段階での再発に驚いてます(恐るべし母斑細胞、、、)ただ、範囲が大きい円形状にあった部分は全てかなり薄くなって再発の兆候も今のところはないです。肘下のポツポツあった濃い部分は再発気味かな〜だけど、やる前に比べたらかなり範囲は狭くなった気もするので、切除も行けるのかなどうなんだろ次回12月の外来で聞いてきたいと思います術後1週間の状態も最後に載せます。傷跡などが苦手な方は、スクロールしないで下さい

5日に退院して、10日の今日診察に行ってきました。手術で手をつけなかった手の甲の部分をやるかやらないかの選択もしてきました。・手の甲のみ(指の付け根はやらない)・再発リスクは有・瘢痕化しないよう、できるだけ薄く削る・母斑細胞の数は減らせる・全身麻酔を1ヶ月以内に2回やることになるから少しリスクがあるかも、、、？・再度入院色々考えて、手の甲と指の付け根はとりあえず様子見にすることにしました。手術法もキュレッテージだけではないし、今後もいい治療法がでることに期待して、ゆっちゃんが自

こんにちは！はなです早く皆さんに報告したいことがあって色々書き始めたはいいもののまとまらなくて何度も見返してたら1週間くらい経ってしまった笑実は先週、バスケの関係でハンガリーまで遠征に行ってきたんです！ハンガリーの大学の日本人と一緒にバスケ大会をしようって話で2泊3日で旅行してきちゃいました金土日の3日間なんだけど、私が伝えたいのは金曜日！なんとねみんなで温泉に行ってきたんです！温泉って言っても日本みたいに最高なものではなくて、温水プールみたいな感じ男女13人で行ってきたんだけど

前回の病院への質問の答えは。。。診断名は変わらずでしたてことで、予定通り本日入院しましたぐずった事が産まれてからほとんど皆無な子なのに、病室入ってからはずっと泣いていた置いてかないでと言わんばかりの泣きに後ろ髪を引かれつつ、ねぇね(1歳)のお迎えへ。コロナさえ無ければと思いました前日を迎えても、まだホントにこれで良かったのかとか、なんで？とか考えてしまう私ですが主人に励まされなんとか乗り切れそうです。はぁ〜今日からゆっちゃんは泣いた事ない位泣き続ける2週間になるんだろうなぁでき

ゆっちゃんが診断名を受けてからずっと思っていたこと。本当に先天性巨大色素性母斑なのだろうか。。。調べれば調べるほど、色んな方と情報を交換すればするほど、ゆっちゃんの病名に疑問が。ずっと調べていてたどり着いたのは、扁平母斑とベッカー母斑がかなり近いと思ったこと。カフェオレのような母斑の中にホクロが点在してる、肩周りにできやすい、毛が生えることもある。画像を調べてみるとホントに似ている。けど、先生が言うように段々濃くなっていずれ真っ黒になるのか、、、扁平母斑の場合は、悪性化することは無

今日は術前検査に行ってきました。心電図、レントゲン、採血を行い、麻酔科にて麻酔の説明同意書の記入。その後形成外科で手術の説明同意書の記入。麻酔は、全身麻酔だけどきちんと説明を受けて話を聞いて少し不安が払拭されたかな手術は、再度キュレッテージの説明。キュレッテージでは、やはり母斑細胞を取りきるのは難しいそうで今現在、先天性巨大色素性母斑の治療の考え方としては、母斑部位からのガンの可能性が50%、他の部位からのガンの可能性が50%と言われてるらしく、母斑細胞を取りきってもがんのリスクは残る

産まれた時8日土曜日昨日段々濃くなる母斑は珍しいそうです。うちも同じだったよ！など、情報お持ちでしたらコメントください。28日までがもどかしい。

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前回の記事のコメントに対する返信ですが長くなりそうなのもあり、こちらで返信失礼します。私自身まだまだわかっていない、悩んでいる状況なのでこんな私に対しても賛否両論あればコメントいただけると助かります🙇‍♀️〜以下コメント〜初めまして。母斑の会とアメブロ読ませていただきコメントさせていただきました。同じく母斑を有する子を最近出産した者として、本当に共感する部分が多く同じ思いの方がいることにとても励まされました。また、このように他の人のためにもとアメブロで発信されている行動力にも感激しておりま

先天性巨大色素性母斑これが、うちのゆっちゃんが持って産まれたもの。文献によっては、早期の治療が望ましいとしているものも。また、今かかっている病院の方針も同じくです。病院の先生によっては、様子見で構わないという先生や、将来の本人の判断に委ねましょうという先生や、そもそもこの疾患を知らない先生もいると聞きます。医者でもそんな感じなので、そりゃ医者以外の人の大半が知らなくても無理ないと思うんです。実際私が産んだ産院の先生は知らなかったです。30年産婦人科医やってて見た事ないと。ホクロに毛が

今日、病院と電話をして色々聞きました。ただ、以下の質問事項＆回答は娘の通っている病院の一例であり、私もまだ色素性母斑の事自体知ったばかりなので何が正解なのかも何がいいのかも分からない中で聞いている話なので、参考までにという事を念頭において読んでいただけたらと思います。＝質問＝回答ジェイス、エキスパンダーは行っているのか行っているが、四肢でやることは少ない。また術後の傷跡の観点から当院ではオススメしていない。母斑を調べると、出てくる大学病院などあるが件数が多い方がやはり良いのか大学病

今日は朝から市役所へ限度額認定証を発行してもらいましたその後は、保健所へ行き小児慢性特定疾患の書類を受け取りに早ければ、今月手術になるのに小児慢性特定疾患は間に合わないかもしれないと思っていたら、申請日から適用になるみたいでした今日を申請日として扱ってくれて、後は認定されるかどうかのみ中々認定されなくてというブログも読んだので、少し不安でも、費用面は少し安心できたかな病院に折り返しの電話を朝入れたんだけど先生が処置中の為〜とのことで、質問をざっと伝えて返事待ちですという事で質問事