先天性完全房室ブロック

焼肉弁当です🍖！！！！これまでの不妊治療歴と妊娠記録✍️不妊治療歴2021タイミング❌→転院2022タイミング❌AIH5回❌採卵①→🥚2個移植①→キャンセル2023移植①再チャレンジ→🧚‍♂️子宮腺筋症、卵巣嚢腫、🍫左右子宮筋腫、子宮頸部異形成妊娠記録5w胎嚢確認6w心拍確認①7w心拍確認②CL卒業🌸6w〜10w妊娠悪阻で休職🤮13w妊娠糖尿病食事療法指導入院19w胎児不整脈緊急入院21w抗SS-A抗体陽性22w指定難病シェー

お久しぶりです😊焼肉弁当です！これまでの不妊治療歴と妊娠記録✍️不妊治療歴2021タイミング❌→転院2022タイミング❌AIH5回❌採卵①→🥚2個移植①→キャンセル2023移植①再チャレンジ→🧚‍♂️子宮腺筋症、卵巣嚢腫、🍫左右子宮筋腫、子宮頸部異形成妊娠記録5w胎嚢確認6w心拍確認①7w心拍確認②CL卒業🌸6w〜10w妊娠悪阻で休職🤮13w妊娠糖尿病食事療法指導入院19w胎児不整脈緊急入院21w抗SS-A抗体陽性22w指定難

先週、無事退院できました‼︎お熱はどうやら抗生剤の点滴や内服が影響していたようで、腎機能も悪化していました。肝機能も悪かったのですが、それはどうやらお熱が高くて使っていたアセトアミノフェンが影響していた様子治療のために使っていたものですが、ひろさんの苦しさを増してしまう結果になっていました💦かと言って、感染がもともとの原因なので抗生剤を使わないというのも不安ではありますね退院後のひろさんはとても元気に食べて飲んで跳ねてしています。夜驚症も絶好調(チックンいやー！といって泣き叫ぶことが

術後、お熱が安定せずまだ入院していますこんなこと言っちゃダメなんだろうけれども、入院前、手術前の方が確実に元気だったな…とうとう、熱が下がらなすぎて個室に移動になりましたしかも入院して3週間経とうとしていますが、ウイルス検査もしました🦠結果何も出ず…腎機能も悪化してるので薬剤の影響を考えて、抗生剤の内服は中止で経過観察です。愚痴ばっかだとあれなので、ちょっと前向きなことも書いておきます笑傷の痛みは数日でおさまるみたいで、翌日には少し歩けていました！意外と子ども、痛みに強い‼︎ひろ

無事手術終わりました！ペースメーカーの機械、リードの感染は明らかだったそうです。3年前入れた時からなんらかの菌に感染していて、3年後のタイミングで顕在化してきたのだろうとのことでした。ペースメーカーの違和感ももしかしたら感染による影響もあったのかもしれません手術はペースメーカーとリードの交換でしたが、リードは心房と心室に2本となり、機械は右の腹部に。そしてモードはDDDに変更になりました皆さんのいいねと励ましの言葉で随分メンタル的に助けられました。ありがとうございます！まだこれから

ひろさんリード感染にて緊急入院になりました。どうやら総取り替えする必要があるようです。気づいたきっかけはみぞおちあたりの腫れと発赤でした。ぽっこりでてきたなぁとおもっていたら1週間たたないうちにだんだん赤くぼっこり腫れてきたので近くのクリニックを受診しました。短期間でここまで赤くなるのは良くないとのことで、紹介状もってこども病院へ造影CTをとったところ、小さい膿瘍がありました。原因は3年前の縦隔炎疑い。そんなことあるんだ…と絶句、からの涙目ひろさんは「おうち帰る」を連呼しており、ど

なんだかブログを開く心の余裕がなく、あれやこれやでもう2月なんですね今年もよろしくお願いします‼︎写真は静岡空港で撮った富士山！日本一の山だけあって貫禄ありますね✨最近のひろさんは遅めのイヤイヤ期、天邪鬼、夜驚でバージョンアップ真っ只中です笑元気に過ごしておりますが、お腹の違和感？痛み？は相変わらずあるようでたまに言ってきますレントゲン撮ってもらいましたが、特に変わりなしとのこと。痛いという訴えにあんまり構いすぎるのも助長するのかと思いつつ、でも構わないのもなんだか不安であるという思

図書館でシェーグレンの本を借りてみた疲れやすいって人が80パーセントも居るんだって～私も疲れやすい…今年は眼科に行くほどじゃないけど目薬を買おうかと思っててやっぱり目の乾燥があるもんでね薬局で売ってる人工涙液を買ってみようかと防腐剤とやらが入っていないものがいいらしいので(ドライアイは眼の表面をおおっている涙が少ないので点眼薬が薄まりにくくて防腐剤の影響をダイレクトに受けやすいから)そこんとこ気を付けて探してみます！！！それからその本の最後の方に先天性完全房室ブロックのこと

片道1時間ちょいの道のりを車でビューンと🚗静岡県立こども病院はとても大きい病院ですが、古い病院でもあります。自動の再診受け付け機なんてないし、処方箋も自分で番号を押してFAXします本当に衝撃ただ、医療サービスの安心感はとても強みだなと思います。3か月ぶりの受診でしたが、採血・心電図・レントゲン・ペースメーカーチェックとほぼフルコースの内容計測からレントゲンまで泣きっぱなしで、診察(ペースメーカーチェック←担当の先生がチェックしてくれる)では爆睡だったので助かりました以下、結果↓B

コロナでなかなか入園説明会に行けてなかったり、土地勘もなかったりでてんやわんやしてますようやく目星がついてきて、決まりつつありますが問題はペースメーカーを持つ子を受け入れてもらえるのかということ…どこの幼稚園もひろさんの体のことを伝えると、受け入れ拒否はないですが少し心配そうな顔をされますそりゃそうだよね〜と思いつつ、どこの園でも言われたのが「お友だちに押されたり、事故が起きることを完全には防げない」ということ。それを承知の上で幼稚園に入れることを決めたし、それは病気の子じゃなくても

このコロナで大変な中、佐賀から静岡へズンドコ引越ししました両親には引き止められましたが、住民票も移してしまっており、受診のあれこれを考えると、そしてコロナのことを考えると今しかない！と思い決行案の定、これから高速が封鎖されるところもあったり県を跨いでの移動が制限されるなどの措置がこれからあるようなので移動しといてよかったなと思います。そして移動して1週間…佐賀でとうとうクラスター発生。しかも実家の近く母も自己免疫疾患がありステロイド内服中です。しかも喫煙者。リスクしかない全国的にコロ

だれかって？そりゃぁもう…我が子ですよ笑っ最近いろいろ考えてはるが元気なうちに色んな人に見てもらいたいなって思うようになってキッズモデル雑誌で調べてみるわけですよそうするとだいたい役者、CMとかそっちも入ってきちゃってレッスンとかって話になってまあややこしい！誰かにたまたまお話いただいてちょっとだけ出た雑誌？記事が有名な雑誌編集部の誰かの目にとまって…なんてうまいこといかないかなぁ～…いや、本当にまじでイケメンなんだけどなぁ…親バカなだけかなぁ…

夫がみつけてくれたのですが、臨床研究やってるみたいです！ひろさんの手術が終わるまでは、2人目は考えてないのですが、もし20例に達していなくて、体調も良さそうならぜひ参加したいなと考えています(妊娠出産が関わることなので気軽に参加できるものではないですが)この研究がいい方向の結果を導き出せることを願います。https://www.fuchu-hp.fuchu.tokyo.jp/about/department/rheumatism/jpatch/効果が確認されて、抗SS-A抗体の検査もスク

シナジスも先月とうとう卒業となりました！2年間痛い注射を頑張ってくれたひろさんはすごいそして転居に伴って転院することになり、静岡こども病院に紹介状を書いていただくことになりました。静岡こども病院は不整脈のスペシャリストがいるらしいとのことで楽しみです早産や眼科の方は違う病院の方が急な発熱などのときには都合がいいとのことで、住んでる地域の病院に行くことになりそうです。ひろさんのために病院選びまでしていただいてありがたい限り✨わたしのリウマチの方もそこそこ力入れてる病院で見てもらえそうなの

最近すっごく気になったことがありまして。それがタイトルにもある「静電気」バチっとくる分には特になにも気にしてなかったのですが、気になるきっかけはプラスチックのすべり台！めっちゃバチバチくるし、何度も遊ぶし帯電しまくっていました笑（´-`）.｡oO(ペースメーカー大丈夫よね？)元循環器ナースの知り合いに会う機会があったので聞いてみると「問題ない」とのこと。なんでもその友人曰く、体外式ペースメーカーの電極を接続しないままにしていたときにビニールテープを巻いたりしていたこともあったけど、エ

体重伸び悩み中です…なかなか10kgに到達できませんね〜また、育児サークルに行ってきたのですが、オムツが外れ、ごはんは自分で食べ、ごはん中は絶対席を立たない、という子がいて(ひろさんとほぼ同じ出生日)余計にうちのめされました。比べることは不毛だとわかってはいますが、マジか…と衝撃を受けてしまって自分に母親として足りないことを自覚している分余計落ち込むという笑ただ、その日の夕方にひろさん石を使ってオブジェを製作しまして何を作ったかはさっぱりわからないんですが、こんなこともできるのね〜と嬉

あけましておめでとうございます🌅なかなか書く気持ちになれず、ブログ書いてなかったです笑ひろさんは相変わらず、去年は肺炎にもならず実家でゆっくり年越しすることができました‼︎ただ大晦日におもちゃにつまづき、障子の枠で目の下切りました…大泣きしたものの、目の充血等なかったので様子見しました。何かしら年末に起こす女です。今年は引っ越ししたり新生活の年になります。病院がかわること、先生がかわることは正直不安です。いい先生に出会えるといいな〜今年も皆さんのブログにもお世話になりつつ、無事に

昨年はぼちぼちの更新具合で今年はどうだろな？私の今年のテーマはイメチェンだそうな！一応ね生活習慣とかも改善するといいみたいだから頑張ってみようと思う！今年からはるも小学校に入ります！私も今より1時間早く起きなきゃいけなくなるから練習しなきゃな小学校に心臓の事を伝えに行ったら学校側からプールの授業の時はご家族の方が誰かしら来て様子を見ていて下さいって言われたよ外のプール直射日光日光過敏の私担当の先生から日光ＮＧ出されてるわけですがどうしたらいいのでしょうか…今か

はるの病院の日いつもと変わらない日幼稚園から帰って皆で車に乗って今回はレントゲンといつもの心電図の検査いつものように診察室呼ばれて入ったけど心臓少し大きくなってるってとらあえず薬を増やすってことになり一応ペースメーカーの事も言われた出来ればつけないでいけるとこまでいきたいんだけどね～という先生の言葉にそりゃ私もそう思ってますよ！って思った帰りの青空はいつもと違う景色に見えて急に不安になって怖くなった頭のすみっこには常にあるけど見て見ぬふりをしてきたペースメーカーと

今日は循環器の外来日でした。2か月もあくとかなりの久しぶり感あり。なによりもひろさんもその2か月で成長したらしく心電図をはじめて大泣きせずにとることができました(グズってはいたけど)こ10秒我慢しようね〜といいながら数を数えて(10秒では終わらないけど)、気をそらせることができたんです！すごい〜成長してる〜うちのこかしこい〜笑心電図は特にQT延長もなく、変わりなしとのことで一安心でした。あと結構前から気になっていたことを聞いてみました。それは頸静脈の怒張。パッとみてもわかるくらい

今日は号泣必至の受診日でした！(循環器の受診は泣きはするものの号泣まではない)未熟児網膜症に関しては治療が必要ない程度とは言われていますが、斜視や弱視の可能性もあるとのことで半年〜1年に1回の受診をしています視神経の形が大きく、緑内障の可能性もあるようなないような眼圧を測る検査のときにいつも号泣するので、いつも眼圧が高くでてしまいます。本当はエコー時の鎮静にあわせて眼科受診となっていたのですが、拡張型心筋症疑いのときエコーしてしまったので、鎮静せずに眼科受診となっていました。ただ今回

ひろさんもうすぐ2歳になります。ボチボチ親から急かされるトイレトレーニングノーオムツで過ごさせるのもいいけどちょっとめんどくさいよね〜2時間も間隔あかないし〜そもそも急かされてするもんじゃないし〜と思って、ひろさんのタイミングに任せるかとも思っていたのですが、ちょっとだけオムツなし時間作ってみておしっこの感覚だけでもつかんでくれればラッキーという軽い感じで始めることに。トイレに座るという行為は抵抗がないようで、トイレに定期的に連れて行きトイレに慣れてもらうプランも追加「でたぁ〜」←

15時45分におわりました。結局開始から4時間の手術。麻酔かけるところから考えると6時間だったようです。PICUの前でソワソワ。会うまではやっぱり落ち着かなかったです。まずはリーを褒めてあげようね。でも泣いちゃうかも。でも、今は眠ってるもんね。1時間待ちました。それぐらい待つこともと言われていたので大丈夫でした。リーくんはお薬で眠っています。たくさん管が繋がれていますが、驚かないでくださいね。撫でてあげたり、してあげてくださいね。と。大丈夫、大丈夫。リーが頑張った姿だもん

前回のレントゲンで心臓が大きく見え、BNPも上昇していたため本日エコーとペースメーカーチェックをしてきました！結論からいうと、問題なしでした！一安心ですBNP上昇の原因がはっきりしないけど、お薬で様子見とのこと。今回何事もなかったことにも安心しましたが、何よりも担当のドクターに恵まれているなと改めて感じました。レントゲンの撮影条件がかなり悪くてぼてっとした心臓になってしまっていたわけですが、それを撮りかたの問題とスルーせずにしっかり検査してくれました。拙い質問にも真摯に答えてくれま

最近ハナが夜中2回起きるようになって1回目は暗くて2回目は少し明るいくらい眠い…その時くらいから母乳の飲み方が変わって途中で乳くわえてグーンって引っ張ったりなんとも言えない遊びのみ？反り返り？するようになって乳首はまぁ痛い昨日から特に痛いフットボール抱き？で飲ませても痛いそして今日の夜…ついにハナの歯が…生えてきた‼️下の歯ギザギザ出てるよ～2本！そりゃ痛いわ上の子より約2ヶ月早い前回は噛まれて痛くて断乳したけど意外と欲しがらず自然に卒乳笑っ今回は2

今日は2か月ぶりの受診でした。体重は500gも増えてて、びっくりいつも100gくらいなんですが…心疾患持ちだと体重増加を手放しで喜べないところがあって、何事もないといいなぁと思っていました。診察になるとさっそくレントゲンを見てうなる先生。「心臓が大きく見えるんですよね〜」とジャブ…ガーンただ撮り方もキレイな撮り方ではないから、もう一回レントゲンとるか採血してみるか…と言われ、また同じ技師さんだったらイヤだし被曝量も心配なので採血をお願いしました。採血結果はBNP上昇してしまってい

1歳半健診に行ってきました総括…疲れたこのイベントは体力的にも精神力もそがれますね他の子がおとなしかったり、ニコニコつみき積んでたり、「わんわーん！」って指差してたり…ひろさんは昼寝前でむっすーとしてつみきをひたすら横に並べ、本を開いてもぐずりながら抱きついてきてそして保健師さんが見てないところでつみきを3つ積み、すぐ崩すという謎の行動をしていました(保健師さんは書類チェックしており、顔を上げたときにひろさん破壊しましたw)指差しは家でもできるか確認してみたのですが、できてなかったの

本当はすっぱりやめようと思っていたのですが、自信がなかったので1週間かけて少しずつ減らす方法をとりました。土曜日には断乳する！と決めていたので、月曜日からできるだけ外遊びで発散させて、「ヒマだからおっぱい」をさせないようにしましたこれが地味に大変で、わたしもグズったときは、必殺技おっぱいを繰り出していたのでグズった子どもをあやすことにヘトヘトになりました。子どもの体力と精神力はまじ半端ないっよくこんなに泣けるな！と感心します笑そんなこんなでしたが、金曜日までには朝と夜の2回だけのおっぱ

先日、断乳決行しました！この一文をかくだけでも涙ぐんでしまうくらい、とてもとても寂しいです苦痛なときもあったけど、もうあの幸せそうな顔が見れないのかと思うと…体調を整えて、ひろさんといっぱい遊べるようにしていきたいと思います！スマホ触ってるとひろさんが襲ってくるので、ぼちぼち断乳についてアップしていきたいと思います！

ハルは産まれてからずっと6:0014:0022:00の8時間おきに加糖されている粉薬を飲んでいるんですが22:00の薬がちょっと問題で寝てる時間になってしまうので水と混ぜてスポイトで口にプシュッとしています甘いものをプシュッとしているので寝る前に歯を磨いてもそのせいで虫歯になっている可能性もあるらしくプシュッとしたあとにフッ素のマウスウォッシュを綿棒に染み込ませて歯にこすりつけてみてとのことなってしまったものはしょうがないし今日からフッ素のやつやってみる！