先天性多発性関節拘縮症

数年ぶりにブログを更新。前回までは自分の闘病や入院にまつわるものだったが、お休み期間中に再婚をして、念願の子供も誕生👶と思いきや、生まれたての赤ちゃんに異変が⁉︎先天性多発性関節拘縮症と診断され、頭がパニックに。わが子（名前は仮でPちゃん）を育てる奮闘記に内容をチェンジしたいと思います。

こんばんは🌃⁣今日は、健康診断のため生活介護をお休みしました‼️⁣尿検査があったため、朝1番でヘルパーさんに採尿をしてもらったんですけど、おしっこの出だしは採尿しない方が良いよと教えもらいました。⁣そういえばその話聞いたことあるなぁ〜って思いながらも、いつもそのことを忘れて何も気にせずに普通にやっていたなぁ〜って思いました😅⁣今度またやる時は、忘れずに実行したいなぁ〜と思います‼️⁣⁣健康診断が午後の3時からだったんですけど、最初はそれまで何も食べずに採血してもらおうかと思ったんで

Ryoが3歳になってすぐ、話してくれた胎内記憶『3歳1カ月28日目〜胎内記憶〜』寝る前に2人で静かに落ち着いて話をする時間があったので胎内記憶について尋ねてみました。Ryoはどうして、ママのお腹の中に来たの？Ryoくんはママのことが大好き…ameblo.jp2年前に購入した、竹内文香さんの本が私的には1番腑に落ちて好きです。お空の世界と、私たちの今いる世界、そしてママのお腹での赤ちゃんの記憶など…竹内さんの可愛らしい娘さんが、神様から使命を与えられて現世の私たちへ（漫画家のお母さんを通

ただ今、3歳6ヶ月の我が家の次男坊。先天性多発性関節拘縮症による、両足内反足・両膝亜脱臼・両手指一部が屈指症のため、現在、治療をしています。今日から９月ですね〜。我が家が住んでる地域は今日はどんより雨が降りそうな曇りで、なんならちょっと寒い🥶そして、早い。いつも思うけど、本当に1ヶ月が早い。9,10,11,12・・・もうすぐ今年終わってしまう！そんな先日、8/27(金)市で行っている3歳半検診に行ってきました！待ち時間にペンギンと写真撮らされました🐧※装具、修理中の為、違う靴

買いました素足で9.5センチくらいなので11センチの靴にしましたいい感じです左足は嫌がるかなぁと思ったけど、全く嫌がらずすんなり履かせてくれましたずっとお兄ちゃんやお姉ちゃんの靴を自分で履こうとしてたので、早く靴ほしかったのかなまだ左足を床につけようとしないので、立つまでもう少し時間かかりそうです

左足の手術から約2ヶ月今日装具が完成して、ついに！！ギプス卒業右足はもう夜寝る時だけ装具着用でよくなりましたこれから立つ練習と歩く練習していきます立ったり歩いたりするときは装具無い方がやりやすいということで…装具無しで合う靴を買うことになりました歩くときも装具必要だと思ってたけど、無くてもいいらしい好きな靴選べるしうれしいけど、びっくりです。先月先走って買った靴の出番…まだまだ先になりますひとまず足は今のところこのまま様子見て、もっと大きくなったら骨延長とかすることになるとおも

退院しました術前術後ギプスが重いからか、得意のお尻歩きがめちゃくちゃ遅くなってます10月20日と11月4日に2度手術してますが、間に一旦退院させてもらったときにハロウィンだったので🎃かぼちゃ🎃次は外来で足に刺してるワイヤーを抜きます

本日、退院しましたー✨応援してくれたみなさん、ありがとうございます昨日、先生とオペの話や術後の話を色々しました✨やっぱりすごいすごい手術だったこと。骨自体が細いし脆い中ですごい集中力と神経をつかって先生たちがしてくれたこと。涙が溢れた。もう、部屋に戻ってから『すごい…』『卒業だ…』『頑張った…😭』の繰り返し(笑)家に帰ってきて、家族みんなでご飯を食べてるときひなが隣でご飯を食べてるのを見て号泣😭旦那さんもつられて😭帰ってきたよ…本当に頑張ってきた。みん

娘の右足手術から約2ヶ月、本日装具が出来上がったのでギプス卒業出来ました毎週ギプス交換はしてたけど、ギプス外してる間はほんの少しの時間だから気づかなかったけど…足の指先の皮がほとんどめくれてる…足も痒いみたいで掻きまくって粉がいっぱい出てるし痛くはなさそうだけど、右足を触ると嫌がります今日からお風呂もすごく楽になるなぁ

1歳8ヶ月になった娘の1歳半健診に行ってきました…待ち時間長かったぁ昼の1時過ぎに区役所着いて、終わったの5時前でした娘は今右足にギプス付けてるので身長体重は前日にギプス外した時に病院で測ったものを記入身長75.6㎝体重7.79kg小さい…でも歯は15本も生えてました娘はまだ意味のある言葉をほぼ話さないですママやパパは、ふとしたときに言うことはあるんですが…意味をわかって言ってる感じではないような…アンパンマンだけは「あーーんッ」と、他とは区別された言い方してます健診で担当

本日ギプス交換と足に挿してるピンを抜くために外来へ行ってきました。手術が終わってからギプスを外した娘の足を初めて見ましたかなり曲がってますピン抜くのって痛くないの！？ってすごく心配だったけど、そんなに痛くないらしいです想像しただけで痛そうだけど…娘は診察室で寝かされた瞬間から終始ギャン泣きだったので、痛くて泣いてるのかよくわかりませんでした明日は1歳半健診行ってきますまだ意味のある言葉を全くしゃべらないので、何か言われそう…

1歳7ヶ月になった娘足の内反尖足の治療の為6月30日に手術しました。地面に足の裏が着くようにする為の手術です。両足同時ではなく片足ずつ、今回は右足を手術しました。左足は半年後くらいと言われています。６時間ほどの手術後痛い思いや辛い思いしてるのは娘なのに、母親の私がしっかりしないといけないってわかってても涙腺崩壊して止めれませんでした術後、痛みなどで機嫌悪いのが続いてたけど、今は点滴も外れてある程度自由に動けるようになって元気いっぱい！また1週間後に足に入れてる針金を入れ直すため

1歳4ヶ月の娘は先天性関節拘縮症、先天性両足内反足、両腕の骨も湾曲や短縮している状態で産まれました。遺伝子検査しても異常が見つからなかったけど、先月やっと娘の病名が判明しました❗️中間肢異形成初めて聞く病名でした今の娘の足の写真遺伝子検査で異常は見つからなかったけど、見つからなかったのではなく見つけられなかったと言うことみたい。症例もすごく少ないみたいで、自分で検索してもほとんどわかりませんでした。足の手術も、中々日程が決まらず…難しい手術みたいです。足の裏が地面に着くように動か

久しぶりのブログ更新です代謝内分泌科の受診後、ブログ更新しようと思っていたのですが中々出来ず先日誕生日🎂を迎えて娘は1歳になりましたお尻歩きもスピードUPして家中散らかし放題代謝内分泌科の受診結果…去年12月頃に検査に出してた結果が出ました。異常無し…本当は喜ぶべきなのかな。でも素直に喜べませんでした。だって、どこかに異常あって、それが原因で腕や手足に明らかな異常出てるんじゃないの？って…１つ、先生がコレかな？って思っている病気があったんですが、違いました。もしその病気

生後10ヶ月の娘は先天性多発性関節拘縮症と両足内反足、手指の変形と拘縮、腕の骨の湾曲と短縮で手の向きに異常があります。昨日娘の10ヶ月健診に行ってきました結果良好ハイハイは出来なくても動こうとする意思があること、自分なりの方法で動くことは発達が進んでる証拠と言ってもらえました指も器用に動かして小さいものも掴めます歯も下2本上4本生えてきてます身長67.1㎝体重6560g・・・小さいです娘の足は先天性両内反足で尖足の形（つま先までまっすぐ伸ばした状態）だから、産まれてから1度も実

久しぶりのブログ更新です生後10ヶ月の娘は先天性多発性関節拘縮症と両足内反足、手指の変形と拘縮、腕の骨の湾曲と短縮で手の向きに異常があります。10ヶ月だと大体の赤ちゃんははいはいし出して行動範囲が広がる時期ですが、娘はまだはいはいしません寝返りもしませんうつ伏せにして仰向けに戻る寝返り返りは何度か出来たことはあるし、寝返りあと一歩って状態まではなります。筋力的には寝返り絶対出来ると思うんだけど、やっぱり腕が引っかかる感じでやりたくないのかなぁ・・と、見てて思いました知り合いの月齢が

久しぶりのブログ更新です7ヶ月になった娘は先天性多発性関節拘縮症と先天性内反足で産まれてきました。検査に出してるけど未だ結果は出ていないので何が原因かもわかっていません。10月に内分泌科予約してるけど、そのときには結果出てるといいなぁ…6ヶ月後半くらいに、下の前歯2本が生え始めました寝返りはまだ出来ないけど、1人座りは出来るようになりましたおもちゃ取ろうとしてたまにコケるからまだまだ目は離せませんおもちゃとかも掴みにくそうだけど、親指と人差し指を上手く使って握ったり振ったり出来るように

今日は遺伝科にて血液検査の結果を聞きに午後から休みをもらって小児センターへタイトル通り問題なしいいことなんだ関節拘縮が他の疾患によるものかとか判断するのに腎機能、肝機能、栄養、血液、組成どれもこれも問題なしリウマチ項目はちょっとだけhighだけどそれは、現に関節拘縮してるからであって病的な数値でもないということで骨・関節に焦点を当てるしかないなので7月の整形で骨診断さらに大学病院にて全遺伝子検査を受けること娘は検査を受けるに価するとただ、小児センターでは遺伝子外

続きです両足内反足で装具装着になった生後6ヶ月の娘やっと…一緒にお風呂に入れる段々季節も暑くなってきた頃だったので、毎日お風呂に入れてあげれるようになるのは凄く嬉しかったです装具の型を取って、土台の色とベルトの色を選びました1週間後出来上がった装具を受け取りにそして装着かかとの場所がわかりづらくて、初めのうちは装具付けるの大変でしたとりあえずこの装具で真っ直ぐになった足が内反していくのを防いで、1歳くらいになったら手術と言われています。ちゃんと足の裏が地面に着くようになるとい

初めてブログ書きます3人の育児に奮闘中の主婦です長女今年9歳、長男7歳、次女6ヶ月半年間の事をまとめて書くので長くなります次女は先天性多発性関節拘縮症と先天性両内反足で産まれてきました。妊娠中は何も異常とか指摘されたことなく産まれた直後にわかりました出産した病院では小児整形科が無く、紹介状を書いてもらって産院を退院してから別の病院へ🏥両足内反足をギプスで固定する治療を開始。両肘から先も変形や拘縮あるけど今は足が優先みたいというか手はまだ何も出来ないみたいなこと言われました1週

娘の大学病院受診が4ヶ月あけてとなって年明けてはじめての大学病院受診夜間装具がなんだか合わないというか前までは肘の伸びが120°だとしてここ最近は100°もいってないんじゃないかと思いつつ受診までは夜間装具をつけていました久しぶり朝イチというか先生が診始める時間には予約していたのでちょっと待つくらいで診察結果伸びていない肘の関節(骨以外のところ)にカルシウムが付着しています簡単に言えば骨化ですすごく大きい訳ではないので消える可能性もありますこうなったのはもしか

8/17金曜日この日は３つの科を受診しました。夫に仕事を休んでもらって長男は朝から保育園。9時過ぎに病院に着いてから、まずは恒例の身体測定〜体重6820グラム身長61.9センチちょっと成長巻き返してきましたそのあと9:30から整形へ。この1週間装具をつけてみてどうだったのか話しました。装具をつけていてゴムのあたりなどは大丈夫そうだけど、ズレたり取れたりが多いこと。そして私達が気になっている、デニスブラウンへの移行。とゆうのも今つけている装具、スプリントは治療ではなく、

2018.7.18水曜日両足のギブス巻きでした。2日前の月曜日の夕方、次男をベビーマットでゴロゴロさせて夕ごはんの準備をしているとゴンッゴン！！とフローリングにギブスが当たる音が。足を振り下ろして遊んでるとよくある事なので、あんまり気にしてなかったのですが今回は見たらギブスがポロリ取れてた・・・！！音は抜けたギブスで遊んでる音でした。てかやっぱり今回もダメだったか〜先週巻き直しに行った時も案の定、苦手な先生がギブス巻きだったんだよなぁ。主治医の先生に変えて欲しいって伝える前

2018.7.9月曜日アキレス腱を切る手術の後、通算16回目のギブス付けでした。6/19に手術→そのままギブスを付けて手術室から出てきて、その後デニスブラウンかと思いきやまたしばらくギブス治療をすることになりました。術後2回目が6/27。前回は自宅でギブスを外すのではなく、病院で外してもらいました。今回はいつものように自宅で外したので息子のかわいい生足、久しぶりにちゃんと見ました↓アキレス腱の縫われた糸ぉぉ↓右膝裏の内出血？も濃くなってる・・・↓左膝裏は皮めくれてるし水膨れも

こないだの帰省時足が痛いだのなんだのかんだの首が痛いだのイライラさせられました帰省からの帰省で首が痛いとギャン泣きしながらのゲボリンさらにイライラさせられましたでも本当なら心配してあげるべきだったのかもと後悔をしています前までは首が痛いと言うのは聞いたことがなかったのにここ最近では、頭を拭くときに首が痛いと言うようになりましたいつからか覚えてない最近と言っても、もう何ヵ月も経ったと思います去年までは言っていなかったような今年の春には言っていたような頭を拭くたび「

先週の金曜日に右足のギブスがズレていたのが気になったので週末病院が休みになる前に電話月曜日の今日、見せに行くことになりました。ギブス巻き直しもあるかなー？と思ってましたが実際見せると「これくらいなら大丈夫。」ってことで巻き直しは水曜日になりました安心できたから良かったまぁ、チラッと「また明後日来るのか〜」とも思いましたがそして受付で形成の先生に書いてもらった紹介状を受け取ってきました！手の指の一部、関節が固くて開かないのでまずは装具でどれだけ開くか治療していくことになりそうなので

はい。待ち時間で薄々感じてましたが脱臼なんてしてませんでした(笑)何も問題はなく、クニャクニャに感じたのは膝が柔らかくなってきたからでしょう。となので、手術は予定通り！そして術後の装具予定が少し変わりそうです。手術のあと2週間ギブスを付けて、次は膝の装具・・・と言われていたのですが「左膝も曲がってきたし、手術で足首ももう少し柔らかくなると思うから、ここでもう1回石膏のギブスを付けても良いのでは？と思ってます。」と！なんとまた石膏ギブスに戻るのかぁ〜。そして、右足はどうするのか

来週の19日火曜日にアキレス腱を切る手術を控えている息子。前日に入院するのですが、お世話になってるこちらの病院は、私も泊まるためには有料の個室を取らなければなりません。これも先着順ではない為、入院前日に取れたかどうか確認の連絡をします。でも今回、息子の入院日が月曜日で週末は病院が休みのため金曜日の今日、決定でした。確認すると・・・無事取れてました良かった授乳の事もあるし、初めての手術だし、一緒にいたいので。長男には寂しい思いをさせるかもしれないけど、次男出産の入院中、私いなくても

最近、ケラケラとよく笑うようになった息子かわいいですそしてプレイジムのおもちゃを掴めるようになりました！！！長男の時ももちろん嬉しかったけど次男はやっぱり手の指の病気があるから嬉しいのと、すごく安心もしました形成の先生が言うように指が曲がったままでも本当に色んな事が出来るようになっちゃうんだろうな〜それでも伸ばしてあげたいですけどね！そして、うっかりしてたら生後100日過ぎてました(笑)これぞ、2人目あるあるですかね手術が終わって落ち着いたらお食い初めしてあげたいと思います

今日は10時半から形成外科の受診。11時半から脳外科で6月1日にした全脊髄のMRIの結果を聞く予約でした。夫の仕事が休みだったので一緒に行きました。10時には受付しましたが、今日はなかなか待ちましたみなさん、そうだとは思いますが待つって大変ですよね小さいお子さんがいればなおのこと。うちはまだ3ヶ月なので寝てる事が多いですが3歳の長男はとても一緒に連れて行く気になれない・・・想像しただけで恐ろしいなので今日も保育園です本当に保育園様様昔、まだ子供が産まれる前に自分の事でちょっと