先天性四肢欠損

江古田(練馬区旭丘）のピアノ教室『よしこの音楽室』西山淑子です！エレピアコンチェルト大好きなKくんです実は、『先天性四肢欠損』で、左手は肘までなのですが、実に上手に使って、何でもできちゃうんです。もし左手を使わせて、「できない！！」「無理〜〜！！」と思わせてしまったらいけないと思い、左手を使うことは私の方が躊躇していたのですが、自分から１音、また１音と弾き始めたのです。あの瞬間の感動は忘れられませんお母様とも相談

令和3年6月4年生

前から気になってはいたけれど、登録していなかったSNS、Hand&Foot。それにこのたび、登録してみました。これは先天性四肢欠損・障害のある人や、その家族で構成される情報交換・交流コミュニティSNS、とのことです。無関係な人は入れないクローズドSNSで、登録するには管理者に(四肢障害のわかる)写真を添えて申し込まなくてはならないため、レモのギプスが取れて装具になったタイミングで手の写真を撮り、申し込んでみました。まだ始めたばかりでどんなものか手探りな感じですが、情報共有に使っていけたら

大好きなニックブイチチの動画です(*^^*)工夫次第で何でも出来そうな気がしてきたたくさんの勇気と希望、笑顔と感動をくれた私たちのheroですhttps://www.facebook.com/newsnercom/videos/997319897101988/嬉しそう

私の毎日は忙しい、というよりは、１日１日を必死にこなしている。。という感じ…幼稚園、小学校、中学校、高校、それぞれの子供達にお弁当作りに送迎の日々。でももっともっと知りたくて本や携帯から得られる情報を毎日見て、空いている時間はちょくちょく読んで情報収集中でも私がとても感銘を受けたのはこの本彼の講演の動画も何回も何回も見た。感動して。勇気をもらって根拠のない心配や不安がなくなっていった。そして療育の理念もっと調べていくうちに、身体の不自由な方達が自分でできるようにと考え

わかっていることは小さな胃らしきものが見えること心臓の疾患等他の疾患は今の所見当たらないこと羊水の量が標準ということそして今回新たに両腕がないということを告げられた「腕がない？」「はい」「え腕がない？」「はい」「え？腕がない」「はい」鎖骨までは確認出来るがその先が見えないのでどうなっているかわからないと言われた。淡々と告げられたからかま、腕がないだけで、病気じゃないし病院でする治療は何もないんだなと思い診察室を出た廊下を淡々と歩いていると「〇〇さん、大丈夫

先天性食道閉鎖症と告げられてから健診のエコー検査ではお腹を見るのがメインになった時間もとても長く丁寧に診てもらっていると感じた病院も32週から産後直ぐに手術の出来る病院に通うことになったその病院でも腹部を中心に長い間エコーで診てもらっていたが診察室で「腕が見えないって言われたことはありますか？」と聞かれた私は「？？？へ？腕？」という感じで「今迄一度も言われたことはありませんが」と答えた。正直、(何を言っているんだろう、、腕がたまたま見えなかったんだな。)という位の捉

2017年1月妊娠していることがわかったこれからも支え合い助け合いながら精一杯歩いていこう。。。ねそして夫からもらった御守り。凄く嬉しくていつも持っていた妊娠8週元気な心拍を確認出来て凄く嬉しくて、、涙を隠すのが大変だったな14週の健診で早くも見えちゃったね(^^)そして先天性食道閉鎖症20週と21週の2回に渡るエコー検査の結果で診断された食道閉鎖は生まれてからミルクが飲めない為、直ぐに手術が必要になる。しかも個人差はあるものの多くは1回やれば終

○○ちゃんママが是非、と勧めてくれた本。さっちゃんのまほうのて[田畑精一]￥1,296楽天『先天性四肢欠損という障害を負って生まれたさっちゃんは、傷つきながらも現実をうけいれ、力強く歩き始める。右手の指がないため、ままごと遊びのお母さん役をやらせてもらえないさっちゃん。指のない自分の手と初めて出会った子供が、動揺し、やがて現実を乗り越えてゆく姿を描く。』興味深い話なのでお勧めします。さて、いつもより１０分遅く家に出て、タクシーでなく、バス停で１０分待ち。中に入るために待っ

出来上がりました！結構持った感じズッシリしてたから家帰ってきてはかったら268gでしたーかなり軽いっそれでも重さで義手が下がってきちゃうから充電パックを腕につけるように改良されました。病院だと泣いちゃってなかなかつけれないので、自宅に持ち帰って練習です！やっぱ自宅だと泣かないでつけてくれる(*^^)v歩いたりおもちゃで遊んだりしてくれたから良かった♪病院でその姿を見せてくれるといいんだけど…こんな感じでーす！Android携帯からの投稿