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私が女子大に通っていた30年前、女子大生のランチはお弁当の子が多かったように思います。たまには大学の外はランチに行くこともあったし、学生食堂にも何度か行った事があります。でも基本はお弁当でした。今の大学生はどうなのでしょうか。我が家の女子大生は、食事治療があるのでお弁当1択です。普段の食事でもメープルシロップ尿症のためのたんぱく除去食を用意するのは大変ですが、お弁当にはそれに輪をかけて難易度が上がります。我が家でネックになるのは荷物の多さ。メープルシロップ尿症の治療
小児(0歳~15歳未満)のてんかんの原因や種類、症状などの特徴について小児のてんかんの診断や検査について小児のてんかんについての動画解説小児てんかんの特徴は?医療上、18歳位までの患者さんのてんかんを小児てんかんと呼んでいます。小児てんかんには色々な種類・症状がみられ、また成長に伴って治っていくてんかんや、難治になると予測されるてんかんなどがあります。小児てんかんは生まれた時の脳の損傷や先天性代謝異常、先天性奇形が原因で起こる症候性てんかんが多く、乳幼児期に発病する頻度が高いとされていま
市区町村の指定医院は、2つの病院から選べました。1つ目は、車で40分。子ども専門の病院。子ども専門ってだけでなんか安心感。テレビとかでもよく見るし、医療関係者の評判も良さそう。(内分泌系の評判はよくわからないけど)しかし、予約は自分で取らないといけないらしい。2つ目は、車で20分の大病院。産院との地域連携システム?でこの病院なら産院の方で予約を取ってもらえる。親戚が違う科目でお世話になっている。正直、多少遠くても1つ目の病院がいいなと思った。でも、予約を自分で取らないといけないのがネ
【新生児マススクリーニング検査】それは、出生から5日くらいの新生児から採血し特定の病気がないか調べる検査。(雑)ほとんどの新生児が問題なくパスし、ひっかかることは稀なので、検査に同意した記憶もないお母さんもきっといるはず。それに娘氏ひっかかりました〜!退院してから何日か後に、産院から電話があり「できるだけ早めに、指定病院に行ってください」とのことでした。マススクリーニング検査で調べることができる病気はいくつかあるんですが、娘がひっかかったのは、(たぶん1番ひっかかる率高い)甲状腺
今回注文した治療食アミノ酸代謝異常症(メープルシロップ尿症)の大学生の娘2人分の、今回注文した治療食を公開します!*括弧内は単価真粒米1/251キロ入り(¥5092)3個グンプンのT・T小麦粉(¥842)1袋だしわりつゆの素(¥776)2本だしわりしょうゆ(¥615)1本アプロテンパスタ(¥994)4袋でんぷんノンフライめん(¥939)1袋越後のごはんレトルト1/25(¥214)8パック合計で¥24,912です。(一定以上の
産院を退院してから、日々目まぐるしく毎日寝不足ではありますが、新生児との蜜月を満喫中ですあ、新生児は28日目までだからもう乳児ですね!赤ちゃんの育児もこれが最後かなという思いもありつつなので、尚更日々が過ぎていくのが寂しいような気もしたりして。こうやって、あっという間に大きくなっていくんだよなぁって、今から考えちゃいます産院を退院後、一週間健診や、先天性代謝異常の再検査のために計3回産院に行きました一週間健診は、退院時体重が少な目だと、案内されるのです因みに次男の時も一度行きました。し
こんにちは!今日はタイトルにもある通り、先日産婦人科から電話があり、先天性代謝異常の再検査を受けに行ってきました。電話をもらった時はめちゃくちゃ不安になり、一通り泣いて冷静になり…今日行って話を聞いたら、数値がギリギリ超えているらしく、多分大丈夫だと思うけど念のためもう一回検査させてくださいとのこと。少し安心しました。結果は1ヶ月検診でわかるのかな🤔?確認するのを忘れました…なんだか最近異常に暑いんですが、これって産後の影響なのかなあ?ベビーと密着してるととにかく暑いし、産院
こんばんはめちゃめちゃ久しぶりにブログを書いてみました!最近はずっと見るの専門で22時くらいに皆さんのブログを見るのが日課になってましたここ最近、できるようになった事が増えて、1歳8ヶ月でどんなことができたのか記録に残しておきたくて、備忘録にと思いブログ復活です!身長約80㎝、体重9キロ話す言葉ママ、パパ、じいじ、ばあば、アンパン、みっぴぃー(ミッフィー)、ハッピー(しまじろうの歌に合わせて)、ブーブー、ち(うんち)など成長を感じた事最近、うんちが出る前に、ち、ち、
重い食事治療があると困ること、音大生あるある。我が家の子供達には先天性代謝異常症(メープルシロップ尿症)によるかなりヘビーな食事治療が日常的に不可欠です。ざっくり言うと、食事からたんぱく質を除去し、代わりに治療用のアミノ酸粉末を粉ミルクとして摂取する、という治療です。なので、外食が難しく、出かける時は常に治療用ミルクを持ち歩く必要があります。そんな状態の人が音大生になると、どんな困り事があるのか…。誰でもパッと思いつくのが宿泊が伴う授業やコンクール、コンサートだと思いま
運動会があったのが、木曜日。その週末、痰やら鼻水やらが黄色い花咲さん。翌月曜日、早めに内服で抗生剤もらって治そうと思い、いつもの近所の病院へ。学校行って、隣接する県リハを受診しようか、もともと火曜日学校をお休みする予定だったので、火曜日に近所の病院受診するかなど迷ったのですが、月曜日受診して、火曜日はお家でのんびり、水曜からまた頑張るぞ!と思い、月曜日に受診しました。病院で先生に、痰とか黄色いから早めに対処しようと思って、抗生剤もらいにきました〜。とまんま伝える私。わかったよーってこと
毎朝、9時到着を目指して(目指してる時間がすでに遅刻の時間笑)7時50分〜8時に家をでることに大分慣れてきた5月。学校での付添期間も毎日楽しく過ごしてました。そんな5月には、初めての運動会がありました。付添中でしたが、ネタバレになるから!と練習の時間は教室待機だったので、内容は全然知らずでした。本番当日。いつものように朝教室に送り、普段はそのまま一緒に教室にいるのですが、この日は母は体育館へ。ですが、母すぐ呼び出される。なぜか、もうすぐ始まるよ〜な時にSpO2を下げる花咲さん。吸
3月の出来事が、卒業卒園。てことで、4月は兄妹W入学式かありました。しかも同じ日。幸い、小学校は午前、高校は午後だったのですが、自宅から小学校までは車で約1時間ほど。高校はチャリ通出来る距離。間に合わないよなぁ。といろいろ悩みましたが、どう考えても両方自分が出席したいので、花咲の入学式を早退し、兄さんの方へ向かうことに。両方無事、出席できました。そして花咲さん。入学式前に、人生初のヘアカット。ビフォーがこちら。長っ。4歳くらいまで、のびるの?てか生えるの?と思っていた髪です
3月末にパパからの感染で、新型コロナウィルス感染症に罹って全滅してしまった我が家。けれども現れた症状はそれぞれにさまざまでした。感染直後の症状が顕著だったのは、パパでしたが、後遺症で苦しんだのは私とそっぴー。プチ子は殆ど無症状でした。そっぴーは40日以上咳止めを服用し続けていましたが、咳や息の吸い辛さは改善しました。しかし、食欲不振とメンタルの不調が現れそれは現在も続いています。新型コロナウィルス感染症の行動制限が解かれた4月中旬に自己採血して受けたガスリー検査の結果が
もう5月だというのに、3月のいろいろ。3月はいろいろ目白押しでした。まずは、兄さんの県立高校一般入試。そして、中学の卒業式。からの県立高校合格発表。3月の半分は母、胃がキリキリしておりました(笑)兄さんは、無事高校合格。母の胃痛もすっかり消え去りましたそして、3月の後半には、花咲さんの卒園式がありました。5年ほど通った療育。もう寂しくて寂しくて。居心地良すぎて、真剣に留年したかったです(笑)でもね、それは無理なんでね。仕方ない(笑)無事、卒園児全員元気に卒園式に出席できて
先日、かかりつけの精神科で信頼するO先生からソラナックスを処方された長女そっぴー。その後、大学へ行くときなどに、ソラナックスを服用してみたところ、動悸と吐気で考えたり計画したりできなかった状態が改善しました。ソラナックスのおかげで、コンサータの効き具合も、コロナ以前の感覚にかなり近づいた様です。流石!!O先生!コロナ罹患後は、コンサータを飲んでも集中できず、気分が落ち込んでいたので本人はとても困ると同時に落ち込んでいたのです。何も進まない自分に失望していました。で
続きです『支援ファイルと初めての授業参観①』こんにちは先週の金曜日、初めての参観日でした入学してまだ一週間ちょっと1年生クラスでの授業参観かな〜と思っていたんですがこのファイル(↓下の写真)が配られ、そ…ameblo.jp参観日当日1年生のママたちと外で会ったので体育館の入り口から中へ受付を済ませると教室の様子を見てきていいですよ〜と教頭先生が言うので行ってきました1年生クラスを覗くと、ハル不在。隣のクラスが知的級なので覗くと、一番前の、ど真ん中の席にいましたただ、私の存
こんにちは先週の金曜日、初めての参観日でした入学してまだ一週間ちょっと1年生クラスでの授業参観かな〜と思っていたんですがこのファイル(↓下の写真)が配られ、そこで支援クラスでの参観だと発覚今のところ毎日このファイルに①支援クラスで何をやったか②その日の様子(給食のこととか)支援担任が書いてくれています。あ、ありがてぇ〜〜〜いやもうホントにめちゃくちゃ有難い。だってハルにその日の様子聞いても全然教えてくれないしただただ、ありがたい。何回言うのよって話ですが、ひた
無事、入学式が終わりましたハルは5月生まれなんですが出席番号1番なので名前を呼ばれるのも一番最初で呼ばれた子はハイ!と返事をしてその場に立つんですが、すごくいいお返事が出来て安心したのも束の間・・・笑先生に向かって歩き始めました慌てて制止する担任の先生隣では夫が小さな声で行かない行かない行かない!と呪文を唱えていましたすぐ元の位置に戻ってくれたので小さな笑いが起きたくらいで済みました。動画撮っとけばよかった〜(笑)そして昨日、今日と集団登校で歩いて行っています
昨日の夜に産婦人科から電話何かと思ったら、三女ちゃんの先天性代謝異常の検査の結果について…甲状腺の数値が少し正常値から外れているらしく、再検査することになりましたで、早速今日の昼に再検査してもらい、結果が来週あたりに郵送されるのを待つことになりました。甲状腺…私の遺伝なのかなぁ調べたら先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)というのが出てきて、身体的、知能的な発達の障害をもたらすと…ちょっと泣きそうです。先天性代謝異常検査は再検査になることもよくあって再検査したら意外と大丈夫という
お久しぶりです。4月になってしまいました〜3月下旬に無事、卒園泣けたそして小学校はA保育園の子たちみんなが行くA小学校に決めました一つ前の記事で、Kちゃんに無視されるという話を書いてましたがまぁ、どっちもどっちな感じだったので大丈夫そうという判断それに卒園式のあとの謝恩会でも仲良く遊べてました結果、A小学校にみんなと通うという判断をして今のところは正解だったと思ってますまだ始まってもないけど自分にそう言い聞かせてる笑ちなみに支援級は知的と情緒がありハルは知的ク
家族紹介パパキャンプ好き❗️ひかるとひかりとレオンに溺愛ママ産後休暇中新生児ひかりとリビング寝ひかる4歳マイクラ好きな保育園児ひかり2023年2月産まれた新生児レオンノルウェージャン7歳糖尿病克服したが低血糖2023.2.24に女の子を出産しました。ハイリスク妊婦で低置胎盤疑い→転院→辺縁前置胎盤になる→37w6dで帝王切開にて出産。主に子育てブログ、おすすめ育児グッズなど紹介していきますアメトピ掲載記事はこちら前駆陣痛と本陣痛の違い保育園で変形し
こんにちはなんか、月に1回記録用にブログを書くのが日課ならぬ月課的な?感じになってます毎日ブログ書いてる方本当にすごい!1歳1ヶ月の我が子ですが、身長73センチ体重8.3キロチューして!って言うと、んーまって言いながら、ほっぺにチュってしてくれる離乳食はスプーン両手に持ちたい欲が強くて大変ぬいぐるみ渡してギューって言うとギューってするアンパンマンを見て、アンパン!アンパン!とおしゃべりするようになる。といった感じですあぁ、こんなにも、こんなにも、ミッフィーちゃんを好き
三女のあーちゃんは、ただ今ゲーム機のswitchで、「あつまれどうぶつの森」にどハマり中!ずーっと、ずーっと、何年も前から欲しがっていたswitchを、去年のクリスマスにやっとサンタさんが届けてくれた!ミッフィーちゃんのシールは、あーちゃんのAあーちゃんの大事なswitchに貼らせていただきました○○さん、ありがとうございますswitchを実際に触るのは今回初めて!だけど、すぐに操作を簡単にしていてビックリ!YouTubeでやり方を見て勉強してたんだと今は説明書
鈴丸ですご訪問ありがとうございます。いいね、コメントも嬉しいです2020年9月生まれの息子の育児に奮闘中です→不妊治療についてはコチラ2022年6月不妊治療により第二子を授かりました→2023年2月10日出産しました!先週末、娘の生後2週間検診へ行ってきました!受付けを済ませるとすぐに助産師さんが来て、娘を預かってくれました。私はその間に採尿、血圧、体重測定。体重は入院中に2㎏減っていたんですが、そこからさらに4㎏減っていてびっくりこのまま授乳だけでどこまで落ちてく
久しぶりのブログを書いてみようと思います。去年の5月から音沙汰なくw去年の息子は、秋ごろに2回入院(RSとライノ)RSかかるの初めてで高熱3日とか初めてでドキドキでしたが、なんとか後遺症などもなく復活。。持病があると些細なことでもヒヤヒヤします。2年ぶりの入院生活はしんどかった。そして、今年2月初めに、自閉症の診断が下りました。癇癪、自傷、他害、、、自傷では頭を床や壁にひどく打ちつけ他害では特に旦那の顔を引っかき、旦那はいつも顔に引っ掻き傷作ってます集団に入る
佐賀県は2023年度から、新生児の先天性代謝異常などの病気をみつけるための検査「新生児マススクリーニング検査」の対象に「脊髄性筋萎縮症(SMA)」と「重症複合免疫不全症(SCID)」を加え、費用を全額公費で負担する。二つの難病は、検査手法の確立や治療薬の承認などにより早期に発見すれば、治療が可能になっており、生まれたばかりの命を病から救うことにつなげる。2疾患の検査費全額公費負担は栃木県と並び、全国初の試みとなる見込み。県はSMAとSCIDの検査費や検査を周知するための広報費として、開会
鈴丸ですご訪問ありがとうございます。いいね、コメントも嬉しいです2020年9月生まれの息子の育児に奮闘中です→不妊治療についてはコチラ2022年6月不妊治療により第二子を授かりました→2023年2月10日出産しました!先日、出産した病院へ娘を連れて行ってきました。というのも実は病院から電話をもらいまして、生後4日目に娘が受けた先天性代謝異常検査で、引っかかった項目があったそうで再検査に来てくださいと言われていました。詳しいことは再検査のときに先生から説明します、と電
先日、先天性代謝異常の再検査のため受診に。前日からソワソワ。ビビッて母を読んでしまいました。だって1か月健診より前出し何時間かかるかわからないで、結局行きは前日に届いた抱っこ紐。【1/1910:00~1/219:59エントリーでP7倍】コアラウルトラメッシュEX(1個)【アップリカ(Aprica)】[抱っこ紐抱っこひもだっこひもスリング新生児]楽天市場23,200円を購入したため一生懸命練習。ちょっとパニックになったけど
我が家の姉妹は現在、年に3回、大学病院で詳しい血液検査や尿検査を受けています。その項目数は血液検査で95項目、尿検査でら10項目の合計105項目に上ります。春休み、夏休み、冬休みにそれぞれ実施しています。2022冬の血液検査の結果が出揃い、メープルシロップ尿症の治療に一番重要なロイシンの値が出て主治医から報告を受けました。上の子そっぴー(21歳)1.6mg/dl下の子プチ子(18歳)1.2mg/dl日本での正常基準値は2.0〜4.0mg/dlということで、二人
病院からの着信冷っとする。”小児科の○○です。入院中に受けた先天性代謝異常の検査で甲状腺の数値が引っ掛かりました。再検査に来ていただきたくて。”と。受けたことすら忘れていた。私もチラージンを内服しており、そっかという感じ。とりあえず再検査に木曜日に行ってきます。外来か、、、、行けるかな。一人で。自信ない。泣いちゃったらどうしよう、、、腕が痛いし。抱っこ紐も自信がない。ベビーカー??かな。一か月健診まで出かけないと思っていたのに。。。