先天性乏毛症

お久しぶりです！👋HairGifted無料オープンチャットでHairGiftedというコミュニティを始めることにしました。髪の悩みは、なかなか人に話せず、自分の中で抱え込んでいる方も多いのではないでしょうか。私自身SNSを始めてみて、同じ境遇の方と交流していく中で気持ちが楽になり、より自分のことを受け入れられるようになりました。ウィッグや髪に関する情報をSNSで見ることに抵抗がある方や、コメントやDMを送るのに勇気がいる方もいらっしゃると思います。オープンチャット

私は2年前にウィッグに出会いました。ありのままの姿を知っている人には事前にウィッグを被ったときの写真を見てもらってから会っています。実際会うと可愛い似合ってると言ってもらえることが多いです。しかしこの先出会う人の中にはウィッグをした私しか知らない人も出てくると思います。乏毛症を知られたくない。知られたら嫌われるかも。ウィッグにマイナスイメージを持っているかも。と色々考えてしまいます。世の中には先天性乏毛症に限らず様々な事情によりウィッグを使用している人がいると思いま

私の最近のストレス発散法の中で特にお気に入りなのが『ウィッグをかぶって出かけること』カラオケ行ったりバッティングセンター行ったり買い物したりもちろんこれも私のストレス発散法です！でもその日の気分で髪色や長さを決めていつもと違った自分になって出かけるのはとってもワクワクするし楽しいです☺︎❤︎

今日は高校の同級生とランチに行ってきました！前日にLINEで『明日ウィッグしていっていい？』って聞いたら『いつもと違う姿見られるの嬉しい』って言ってくれました心の許せる友達にはウィッグ姿を見せたい！今までと違う姿も知ってほしい！って思って最近は自分からウィッグ姿見せてます。本当に友達には恵まれているなと前々から思ってましたが最近改めて素敵な友達ばかりだなって実感してますウィッグをかぶっていてもいなくても髪の毛がみんなと同じじゃなくても仲良くしてくれて大事にしてくれ

このあいだ新しいウィッグ買いました！茶髪のミディアムヘアーなんですけどとっても馴染んでて可愛いんです❤︎このウィッグなんですけど『人工毛』なんです！！！ウィッグ初心者の私。乏毛症は生まれつきだけどウィッグに出会ったのは21歳（笑）これが人生で３つ目のウィッグ！このクオリティーで2990円なんですよ？！？！写真だと伝わりにくいんですけど髪全体が同じ茶色一色ではないんです。茶色から黒までが混ざっててすっごく自然に見える❤︎♡ウィッグ初心者さん♡気分転換に髪型変

はじめまして！私は生まれつき髪が薄くてくるくるな先天性乏毛症という個性をもってます♪小さい頃から髪の毛が薄いことがコンプレックスでいまだに悩むことも多い日々です。高校生までは自分の髪の毛の話題にふれられるだけで自然と涙が出てきそうになっていました。家族や友達に相談することがなかった分自分の中で不安や悩みを溜め込んでいたんだと思います。１年ほど前に人生で初めてウィッグを被りました。それまでは20年以上ありのままの姿で生活していたんです！気に

以前にも書かせていただきましたが、私のお孫ちゃんは、先天性乏毛症という毛髪疾患があります。髪はとっても短いですが、元気いっぱいの可愛い女の子です^^色々調べる中で冠花の会を知り、先月はイベントにてクレイのワークショップをボランティアの1人として参加させていただきました。冠花（かんな）の会生まれつき毛髪が少ない、伸びない、縮れ毛などの症状を持つ先天性毛髪疾患(縮毛症／乏毛症)についての情報発信や、当事者・家族同士の情報交換のための

今日は半年ぶりくらいに美容院に行ってきたよbeforeがこれしかない（笑）前回の投稿で自分で毛先ブリーチして結構明るくなっていた子ですafter＼＼＼透明感爆誕／／／切りっぱなしボブにした✂️大満足でございます飽きてきたらフェイスフレーミングかインナーカラーしてもらうとりあえずは単色カラーをたのしみます♡うな

インスタの犬のフィルターって盛れるよねえ🐶🤎素頭失礼、、、（笑）フィルターついてたら素頭のまま自撮りしてもいけるな（？）タオルも巻いてるけど（笑）まぁブログ以外で載せることは絶対にないですが（笑）最近子供に、ママ髪の毛のお帽子かぶってるとかわいいねえ〜って言われるんです（笑）夏だし暑いから家にいる時はだいたい取ってるから被ってると嬉しいのかな暑いんだよな〜（笑）素頭にタオル巻いてるのがいっちばん落ち着くのだ！！！！！うな

プロフィールホノルル生まれ、2歳で福岡へ高校卒業後、上京武蔵野美術大学卒業渡仏ニース大学、ソルボンヌ大学での語学講座他、複数の語学学校を経てSPEOSParisPhotographicInstituteへ帰国DALFC2（フランス語資格）取得家業である不動産賃貸管理会社へ入社宅建免許取得フランス系モロッコ人と結婚、一男の母に離婚趣味でクラシックバレエに没頭パンデミック直後に西洋占星術に出会い以後、会社員の傍らスピリチュアルの学びを続ける現在、カ

神戸マキシン×ASPJコラボ交流会初開催日時8月19日（金）13:30～16:30（予定）会場マキシン神戸本社7階ホール神戸市中央区北長狭通2-6-13TEL078-331-6711主催NPO法人AlopeciaStyleProjectJapan（アルペシアスタイルプロジェクトジャパン略称＝ASPJ）」（東京都中央区）アルペシアは「髪を失った状態」を意味する言葉。同NPOでは、円形脱毛症、先天性乏毛症、抜毛症、

久しぶりにカラーでもするかと、思い立ったら即行動ドンキでカラー剤買ってきた（笑）撮るの忘れたけどこれ！前回、美容院で暗めに染めてもらってシールエクステでインナーカラーを楽しんでたんだけど（3月末）全体的に色が抜けて明るくなってきてエクステも取れてしまったからそろそろ美容院に行きたいな〜と思いつつも美容院高いからな〜としかもちょっと遠いし？（笑）そして出来上がりがこちら？beforeいつも撮るの忘れる、、、でも全体的に茶髪！って感じだったのがいいかんじに暗→明な

バチェロレッテ🌹見終わりましたバチェラーもバチェロレッテも今までのやつ全部見てたし大好きなんだけど今回のバチェロレッテ、みきさんめちゃくちゃ可愛かったなあ〜！！最終話で、みきさんの辛い過去のお話があって中学の時にいじめられて、ストレスで円形脱毛症になったことがあるって言っててなんだか考えさせられたなあストレスからの円形脱毛症って治る場合もあれば治らない場合もあってみきさんは治って普通に戻ったパターンで最近有名なギュテくん？とかはストレスからの全身脱毛症になってもう

こんにちはichairmakeの栗田です。気がつけば後1週間位で夏休み(私のではなく、子供の)子育て中の方にとっては身動きが取れにくくなりますね子供たちにとっては楽しい休みがくるので嬉しいですよね。受験生のいる母としてはこの休み中も頑張って欲しいところです。今回のお客様はネットで購入のリネアストリアさんのウイッグカット‪✂︎‬化繊100%今回のお客様は突然の脱毛症で全体の髪の毛が抜けてきてしまい突然ウイッグが必要となってしまった今までもウイッグを数回カ

めちゃくちゃひさしぶりにリネアストリアさんでウィッグ買った（まだカットも何もしてないですが、、）なんかウィッグが昔よりも被りやすい時代？になってきているなぁと思っていて（笑）最近ｓｎｓとかでもよく見るし１０0％人毛オーダーメイドにこだわっていた時期もあったけれどなにより高いんだよね（笑）気軽に切ったり染めたりできないから少し前からオーダーメイドではない人毛の既製品を使い始めたのそれが前回の記事で書いたあるさんウィッグってやつなんだけどまぁそれもめちゃくちゃ安

おひさしぶりです。（笑）わたし、ほんと飽き性なんだよな書きたくなったら書くまぁそれでいいよねフフ1年以上前の下書き（笑）1年くらい前からメインのウィッグをあるさんウィッグにこれもあみちゃんの真似ですあみちゃん信者なのでワシ笑ㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤ（ワンステップのときも真似した）そんなあみちゃんのブログはこちら↓↓勝手に宣伝（笑）そしてわたしのあるさんウィッグとってもいいかんじなのよ〜久しぶりにオーダーメイドではなく既製ウィッグを使ったんだけ

色が抜けてきて変な明るさだったのでひさしぶりに自分で染めよう！！！っておもってドンキへ、、、カラーバターとか全然なくってとりあえず見つけたこいつ。暗めになればいいやとおもって（適当）before撮るの忘れてた（笑）でもそんな変わってないかも（笑）すこし暗くなって黄色みは消えたかんじ！本来ブリーチした髪にやるやつだからな（笑）ヘアアレンジも頑張ってみようと思い適当にくるりんぱしたんだけど！？下手すぎてびっくりwwwてかいろいろアウトwwwwwもっと勉強し

へるぷみー絡まりまくった、、、美容師さんがやってた裏返して裏地を洗うみたいなやり方でウィッグ洗ってみたらこれよ、、、写真じゃ伝わりにくいかもだけど全体的に絡まってますどうしたらいい？（笑）抜けないようにそーっと少しずつブラシでといてるけれども何時間かかるんだ？ってレベルあーーーやらかした！！！ｎａａ．

わたしにはかわいいかわいい娘がいます子供を授かったときほんとにほんとに嬉しくて幸せな気持ちでいっぱいだったでもそれと同時に遺伝しちゃったらどうしようっておもっちゃって。遺伝性はないと言われているけどわたしの祖母の兄の娘（ややこしい）遠い親戚にも先天性乏毛症の子がいるらしく全く遺伝しないわけでもなさそうで、、妊娠中は少し不安でした。で、いざ産まれてきたら髪の毛めちゃくちゃ薄かったんだよね産まれた瞬間はかわいくてかわいくてめちゃくちゃ感動したし痛いし（笑）

わたしが過去に使ってきたウィッグたちを紹介します(長くなります)『自己紹介』ｎａａです愛知県在住／２５歳１歳の娘がいます趣味は歌うこと、踊ること今はNiziUにハマってます🌈（ミイヒ推し）小さい頃からダンスを習ってて幼…ameblo.jp↑の投稿でも書いてたけどはじめて髪の毛を付けたのは幼稚園のときかな？付け毛？みたいな（笑）７歳の七五三のときにママが金髪ロングのウィッグを買ってきて付けたの覚えてる（笑）ウィッグを毎日つけるようになったのはたしか

今使ってるウィッグちゃんワンステップ（フィールライン）オーダーメイドウィッグですこれです↑↑使い始めるきっかけになったのがこのアメブロ！！！！！わたし２０歳くらいまで自分の髪の毛についてあんまり知らなくて。（笑）ママにはみんなより毛根が短いんだって！病気ではないよ！って言われてて（笑）でもまぁ病院で診断されたわけじゃないし病名とかも全くわかんなくって、、あるとき旦那にふと、これじゃない？って見せられたのがアメブロわたしと同じ症状の方のブログその方のウィ

わたしの病気先天性乏毛症には個人差があって結構毛量あるひともいるみたいなんだけどわたしの場合はほぼ無いに等しい！赤ちゃんのころから変わりなしこんな感じです↓↓素頭で写真撮ったのはじめてかも（笑）剃ったりとかは特にしてなくてそのままウィッグ被ってます今のやつは両面テープを貼って被る裏地がレースのウィッグなんだけどなんせめんどくさがりな私。。両面テープは貼らずにそのまま被ってる。（笑）オーダーウィッグだから頭の形にぴったりフィットしているし日常生活ではよっ

わたしの病気について【先天性乏毛症】知らない人がほとんどだと思うわたし自身、病名を知ったのも割と最近だもん。（笑）検査とかしてないから医師に診断されたわけじゃないけど気になって調べてみたらあ、わたしの病名はこれか、と（笑）先天性乏毛症1.概要常染色体劣勢遺伝形式の疾患。出生時発症。生まれつき髪の毛が少なく、縮れた状態となる希少疾患である。本症の発症機構は明らかでない。患者は生涯乏毛に悩まされる。治療法は確立されていない。2.疫学推定患者数:全国で10,00

ｎａａです愛知県在住／２５歳１歳の娘がいます趣味は歌うこと、踊ること今はNiziUにハマってます🌈（ミイヒ推し）小さい頃からダンスを習ってて幼稚園〜小６くらいまではほぼ毎日レッスンしてたな（笑）小３〜４くらいまでは襟足だけのエクステ？こういうのとかこういうのとかつけてた！（笑）これをいい感じに頭に巻いてバンダナつけててっぺんはごまかすっていう（笑）ママの案（笑）そのころayuとかもバンダナしてたしこれね（笑）なつかし（笑）ママがayu

今日からblogはじめますｎａａです𓍯なぁちゃん、なぁさんなど好きに呼んでくださいわたしは【先天性乏毛症】という病気をもって生まれました。生まれて２５年間髪の毛は伸びてきません。普段はウィッグを付けています。そんなわたしの髪の毛事情や日常をゆる〜く書いていきます✎*同じ病気の方、ウイッガーの方と繋がれたら嬉しいです♩♩よろしくお願いします(⁎ᵕᴗᵕ⁎)ｎａａ

ただでさえ脆い髪が長年の矯正でズタボロになってしまい、しばらく育毛に専念しなければならなかったのですが、ようやく髪が少ししっかりしてきて美容師さんの許可も出たので、久々に矯正してきました。元々の毛量が平均よりかなり少ないうえに生えてないところもあるので、矯正するとペラペラですが纏まるのはやはり良い…✨髪をうまく造りきれないため、一本一本が捻れており、中でも螺旋毛という渦巻き状の髪が多いので、よく絡まって切れたり結び目が出来たりもしていたのです。螺旋毛で良いことと言えば、バネを両側から引っ張

【女子のかわいいを叶えたい💕📸】memeちゃんと❌ASPJコラボ撮影会今年も開催💖MyCeremony💐のモデル（左から2番目）💐http://aspj-myceremony.mystrikingly.com/髪に症状があると大人女子もなんだか自信がなくなったりする時があります😞どうせ私なんて。。。ってねお子さまならプリンセスに憧れを持つ時期に髪が短い、ないことに悲しさを感じる時もあります。何故世のプリンセス👸達は髪が長いのだ髪がないプリンセスもいてほしい‼️‼️

か先天性乏毛症・縮毛症の方のコミュニティ『冠花の会』の主催者memeさんが、以下イベントにて、ファッションモデルとしてショーに参加されます。まだまだ認知度の低いこと病気をもっと知っていただくために、頑張っておられます。お近くの方は、是非、見に行かれてみてください。※memeさん、勝手にリブログしてごめんねー。🙏

広島オフ会、初めて参加される方も、久しぶりにお会い出来る方もいらっしゃいます^-^今、10名ほど集まっていますが、まだお席に余裕がありますので、参加希望の方は是非気軽にご連絡ください！よろしくお願い申し上げます。

あと2週間切りました！！チバフリパンフレットのデータいただいたので載せます💕tenboのデザイナー鶴田さんからもデザイン画を見せていただき、他モデルさんの服のデザイン過程なども見せていただいて、実感湧いてくる〜チバフリ2019tenbo私のテーマは「たゆたう」テーマに沿った表現ができるよう、頑張ります！！まだ見せられませんが、めっちゃ素敵なデザインでどんな風になるのかドキドキです。私は果たして着こなせるのか。太って入らないんじゃないかと心配中です。→心配するならダイエットせい