先天性下腿偽関節症

明後日より新しい勤務先で仕事スタートします。前勤務先を耐えきれず辞めたのが8/19次女が松葉杖で退院してきたのが8/25どちらにしろ次女は退院当初介助が必要で、通勤時間も含め9時間以上家を空けるのは無理でした。次女の足、太い骨と細い骨どちらもくっ付いていないんです。元々骨がくっ付きにくい病気。11年前に一度手術をして、成長とともに骨が曲がってきたのを真っ直ぐつなぎなおすためにあえて骨を切りました入院前は、前の家。今は私の別居生活（離婚調停中）に伴い、私の実家で過ごしています。よ

ご、５年半も経ってしまった💦肝心な手術の記録を残さないとと、久しぶりにアメブロを開く。いつのまにか20代だった私はアラフォーに近づき、5人の母になった🤱聡佑は6回もの手術を乗り越えて、元気に小学校に通っている。元気すぎて装具がしょっちゅう壊れる。聡佑は妹たちの誕生に大喜び。辛い手術の日々は、妹たちに癒されながら乗り越えた。さて。どこから記録しようか。色んなことがありすぎて、当時の細かい感情や困りごとを思い出せない…このブログを読んで、知りたいことや欲しい情報がある方、いらっしゃい

今日は次女と県外の病院へ行って来ました。次女は実祖母→実父→私→次女神経線維腫症の遺伝性の病気にかかり私は日常生活にほとんど支障もなく生活してきましたが、次女は骨の変形が伴い生後間もなくから病院通いが続いておりました。そして成長も止まった16歳の現在、ずっとお世話になった先生から｢再び骨折をしないように見守るまでが私の役目でした。今後は県外の病院で治療をして下さい｣と。15年装具をはいていた足は変形して履ける靴も限られていました。夏も長い靴下をはいて傷跡や変形をかくしていま

久しぶりに皮膚科を受診しました。そうちゃんは両脚に装具をしているので装具で皮膚が擦れるところや、蒸れるところにどうしても湿疹ができてしまい、痒がってとびひになるのですもっと定期的に連れて行った方がいいのですが私が通っている皮膚科は段差が多くて待合室もいつも満員の為ベビーカーを持ち込めず、歩けない４歳児と１歳児を連れて行くのにどうしても億劫になってしまいつい、塗り薬がなくなるまで粘ってしまう母です聡佑ごめんよ今日は特に、そうちゃんの脚の調子が悪く靴を履かせても立てないようだ

そうちゃんの装具は右だけ４センチの厚底の為、履ける靴がなかなか見つからず、３歳頃まで、外ではずっと抱っこでした。体重が増え、妹が生まれ、玄関から車までの短い距離やスーパーのカートがあるところまで雨の日でも装具を汚さず、ほんのちょっとだけでも外を歩けるとかなり楽なのになぁ、、、靴を作れないかなーと考えていました。なかなかカバーシューズも見つからなかったため、素人頭で考えに考えた結果自分でレザークラフトを習って、市販の靴を改造してみることにこれが、割とうまくいったこちら

久々に大きな育児の壁にぶつかっている母です(>_<)でも、まわりに助けられてまた、自分を取り戻して子ども達に笑いかけることができるようになりました。そうちゃんには、主に６人の主治医の先生がいます地元のかかりつけ小児科の先生👩‍⚕️かかりつけ歯科医の先生👨‍⚕️こども病院整形外科の先生👨‍⚕️こども病院で装具を作ってくれる技師さん（そうちゃんは先生と呼びます）👨‍⚕️大学病院形成外科の先生👨‍⚕️大学病院小児科の先生👩‍⚕️初めて通った保育園の先生達、社会福祉士の先生も。生

そうちゃん初めて、MRIの検査を受けました。４歳なので、長時間動かずにジッとしておくのは難しいためお薬で眠らせた状態で撮影するのですがそうちゃんはうまくお薬に乗って眠ることができず、暗くしたお部屋で待機しながらしばらくしてお薬を追加しました。それでもなかなか眠れずぐわんぐわんに酔っ払った状態になってしまいペットボトルでお茶を飲みながらこぼし、抱っこしても上半身をプロペラの様に回すので親は大混乱膝歩きしながら壁に頭をぶつけ「ふらふらするよ〜。」「パパみたいに酔っ払ってる

先日、そうちゃんより半年早く生まれた４歳８ヶ月の甥っ子を預かった日の話。そうちゃんは保育園だったので、いつもと同じ４歳男の子と１歳の妹の組み合わせ。喫茶店で預かったので、帰る時いつものように（さぁ、お金払って、先に妹を車に乗せに行ってダッシュで戻ってそれから甥っ子を車に連れていこう）と、頭の中で段取りをしました。すると、甥っ子が「うりー！(甥っ子は私をうりと呼びます。笑)はいどーぞ！」と言って喫茶店のドアを開け車まで元気に走って、妹を乗せる方のドアまで開けてくれま

去年の秋から、少しずつ歩くことが増えた影響か脚がグッと伸びて装具が合わなくなったので新しく装具を作っていただきました５月頃から、偽関節部分が腫れて痛がっており装具をつけると圧迫されて余計に痛いらしく園でも家でも、何も付けずに過ごすことが増えていましたそれでもそうちゃんは相変わらず動きが激しく、アクロバティックなこともたくさんするのでだんだんと腫れが大きくなってきてとてもヒヤヒヤしていました腫れているところ、中はどうなってるんだろう、、、？今後の治療に影響しないかとても気に

そうちゃんの妹が生まれて１年とちょっと。ゆっくり成長している妹も、そろそろあんよの時期になりました。２人目を妊娠してからずっと、私は、下の子が歩き出す頃、そうちゃんはどうなっているんだろう装具をしていない兄妹の脚を見て、歩いている姿を見て、そうちゃんは何と思うだろうと、気になっていました。そうちゃんには、いろんな人との違いを認め合える子に育ってほしい、自分のことを、病気も含めて、自信を持って説明できる子になってほしいと思いながら向き合い、接してきましたが今まで「装具無しで

そうちゃんが生まれて、病気がわかって、たくさんのご縁が繋がって様々な支援を受けさせて頂くことができました。車いすも、その１つです！両脚装具で免荷しており、長く歩くことができないため、今までベビーカーを使用していましたが対象年齢を超えてしまったのでいつもお世話になっている装具屋さんに相談してオススメの工房を紹介して頂きカッコイイ車いすが出来ましたありがとうございますそうちゃんが、車いすを好きになってたくさん乗ってくれるようにそうちゃんとパパとママと、みんなで相談しながらな

2013年5月先天性両下腿偽関節症と診断されるこども病院で経過をみることに両下腿はシーネ固定2013年8月初めての下腿装具作成主治医より、片脚の先天性偽関節の患者は20〜40万人に一人の確率でいるが、両下腿はほとんど例がなく、健康な下腿の骨がないので治療法が極めて難しい。可能な手術をしても、数回トライしてうまく骨がつかない場合は切断の可能性もある。手術ができる年齢まで、経過観察をしていきましょうと説明される。2014年1月２回目の装具作成2014年6月保育園入園、