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こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナだいぶ暖かいな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル75%📊ちょっぴりしんどい😥午前中に訪問看護今日も元気いっぱいな看護師さんでした呼吸器マスクも洗浄足浴もしてもらいました引き続きリハビリ
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今日初めて福山型筋ジストロフィーの方が来られました結果は、効果あり!!現在1歳8ヶ月の女の子全身の筋中が弱いものの首は座っていて、いわゆる先天性筋ジスの中では筋肉量が多め筋肉は顔面嚥下右腕腹筋が特に弱い腹筋や顔面が弱いことは保護者は認識がなかった模様顔口輪筋が明らかに減っていたので「もうすぐミルクを飲むときなどに、口からピューって出したりすると思います」と伝えたところ「麦茶とか口から出して遊んでいるのかと思ってました」とのことですでにその状態であった顔面は口周りは右
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナ今日は寒い今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル75%📊ちょっぴりしんどい😥今日は朝から外出しました👨🦽💨💨💨💨💨💨💨💨ポストに投函(メルカリ分)→エディオン2時間程の外出でした今日も寒さ対策は
次男のその後。顧問の先生に病気についてと今後の練習の参加の仕方についてお話ししたいと伝えました。次男は先生から「気にしてしまうだろうけど頑張ろう」と言われたようです。もちろん頑張ってます。足を引っ張ってると感じているから尚更だと思います。努力して結果が出るならもっと頑張れると思います。長男が辿ってきた道をみると、頑張って結果が出ていたのは小児期までで思春期以降は頑張っているのについていくのがやっとだったそうです。小学校のとき走るのが同じくらいだった友達はからだが大きく
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もうすぐ中学3年生になる次男。小児良性めまいも乗り越えて、色白で華奢な見た目とは違い頑固で滅多に弱音を吐くことはありません。めまいもあり、体を動かすことが得意ではありませんでしたが、めまい克服と体力を付けるため小学校の頃は水泳と体操を習ってました。今思えば病気が隠れてたのによく頑張ったと思います。水泳はバタフライまで進みました。体操はマット運動はまぁまぁ人並みに進みましたが、腕や足の筋肉が必要な鉄棒と跳び箱はなかなか進級できませんでした。それでも投げ出さず小学校卒業するまで通い続けまし
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息子の病気がわかって、ネットで色々な情報を調べる中で塩沢さんのブログに出会いました。置かれている状況や病気の重症度も違いますが、同じ母親としてすごく勇気づけられます。どうか少しでも早く娘さんに薬が届きますように。すべての難病に治療法ができますように。今日の1枚:二見興玉神社一番古そうなカエルさん
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3人の息子のうち2人がミオパチーとわかって、親として何が出来るのだろうともがく日々です。望むことは、普通に元気に生きていって欲しい。病気で身体が不自由になっていくことではなく、普通に歳をとっていくうえで膝が痛い、腰が痛いなんて言って欲しい。心臓も呼吸器も嚥下機能だって弱ってくるのは歳をとってからでいいのに。最後はぴんぴんころりが理想だけれど、そんな風に生きていける人っていうのはごく僅かな気がします。現に私も頚椎症性神経根症を患ってて、毎日痛み止めを飲んでいて、症状を悪化
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