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お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
題名にもある通り、12月ごろから息子の病気に対して落ち込むことが少なくなりました私と夫は毎月、先月の振り返りというものをしています。ストレスはないか、不眠になってないか、やりたいことや挑戦したいことはあるかなど、夫がGoogleフォームで作ってくれた質問に答えるだけのものなのですが、医療的ケア児であり、難病児である息子を育てていることもあり、家庭が崩壊しないためにも、毎月この質問の回答に対する振り返りと、今月はどうしていこうかという話し合いをしているんです。昔の振り返りを見てい
ご覧いただきありがとうございます☺️『娘(2歳)発達ゆっくりさん☺️現在療育中‼︎』久しぶりに投稿します。『娘は発達ゆっくりさん〜リハビリ中〜』娘は現在1歳3ヶ月。発達ゆっくりさんです。現在、月に2回程リハビリ通院しています。うさぎみみぷー…ameblo.jpいざ大学病院へ‼︎やはり大学病院の先生も、身体の柔らかさに首を傾げており、「普通はこんなに柔らかくない」と言われました。膝や肘をトントンしても反応が薄く、首を傾げながら何度も何度もしていました。その日は筋CTを撮りました。筋
ここ数日間、心身不調で寝込んでいました。最近は息子も元気で、夫と協力しながら仕事も楽しくさせていただき、平和な日常を送っていました。これが幸せなんだなと思いながら生活していたつもりでした。でも突然、SNSで見る友人たちの子育てする姿や、大切な人の母子健康な出産報告、自分の好きなように生きている子なし夫婦の様子、あらゆるものが輝かしく見えてしまい気持ちが参ってしまいました。特にやっぱり、元気なお子さんを育てている姿を見るのがしんどくなってしまったんです。出産してすぐの一時期は
NCNP病院の研究センターでは送られてきた筋生検の筋病理を無償で行ってるとのこと。一緒に行っている遺伝子検査は製薬会社の方でしているそうですが、どちらも資金不足などから今年で終わってしまうそうです。長男の筋病理は筋生検を行った総合病院とNCNP病院それぞれで結果を頂きましたが、報告内容は全然違いました。総合病院ではいくつかの所見と筋炎ではないこと、原因については言及し得ませんが何らかのミオパチーを示唆すると書かれていました。NCNP病院の西野先生からの報告は当然ですがとても詳しく書かれて
お久しぶりのブログですみなさんこんにちはー!寒い日が続き、今日あたりから日中暖かい日が出てきましたねあと1ヶ月半もすれば、桜の季節です早いですねえところで、前回年末は息子が風邪をひいたとお話をしましたが『2024年もよろしくお願いします』2024年が始まりました〜〜みなさま、2023年は私のブログを読んでいただきありがとうございました!誤字脱字ありまくりのゆるっとしたブログとなっておりますが、…ameblo.jpその後年始も体調があまりよくなく、心拍が高い状態の日が続いておりました。
先日の医師面談でのことです。息子の病気について改めて説明を受けた時、「予後は1年です」(もちろん色んなケースがある、と医師も言っていました)と言われました。合併症で肝臓の病気にかかって命を落とす子どもが多いそうです。こんなにも愛しい我が子が1年…?1年しか人生を楽しめないの…?そう思ったら涙がポロポロと出てきました。もちろん医師はきっと最悪のケースを私たちに伝えていると思いますし、1年以上生きているミオチュブラーミオパチーの子どももいるはず。それでもこの時は「1年」が頭から離れず
息子が持つ疾患である先天性ミオパチーは筋肉が弱い病気です。特に体幹が弱く、身体がぐにゃっと柔らかくて、もうすぐ1歳になる今、首も座っていません。人間の体は筋肉だらけです。顔の表情が出ずらいのも筋疾患だからだと言われています。(それでも息子はニコっと笑いますし、嫌な時は怒った表情もしますが。)そんな息子を育てる私と夫が気になっていたことがあります。それは息子の知的面です。先ほど言ったように、人間の体は筋肉だらけ。脳の疾患ではないとはいえ、何かしらの影響があるのではないかと私は思ってい
7月19日は退院日であり、息子の1歳の誕生日でした誕生日までに退院できるか、ハラハラしていましたが、無事自宅でお祝いすることができました1年前の今日、泣き声なく生まれてきた息子。重症新生児仮死状態だったため、生まれてすぐNICUに運ばれました。生まれた時、小児科の先生と助産師さん、看護師さんが何やら処置をしていて、生きてるの?息子は大丈夫なの?と、お腹を縫われながら心配で泣いていたのを覚えています。出産についてはこちらの記事をご覧下さい。『理想とは違う現実の出産』7月19日、男の
ご覧いただきありがとうございます☺️前回の記事の続きです。筋CTの放射線科の先生の診断結果は…異常なし‼︎でした😳なんだかホッとしたような、でもまだモヤモヤしている自分。小児科の先生がおっしゃっていた「筋肉に隙間がある」「普通はこんなに柔らかくない」という言葉。そしてよく転ぶ娘。今後の検査として残るは遺伝子検査と筋生検。筋生検は入院もしないといけないし、今の年齢だと全身麻酔になるので、もっと大きくなってからでもいいかもしれないとのことでした。遺伝子検査は究極の個人情報だ
8歳になりました!お勉強もあそびもめいっぱい頑張っています!始まった新学期!自分のペースでがんばろうね!【ゆうパケットOK】イヤーカフ金属アレルギーニッケルフリー18kコーティングレディースイヤーカフスイヤカフイヤリング片耳用メタルワイヤーリボンノット結び目大人上品エレガント華奢シンプルフェミニン楽天市場袖ボリュームギャザートップス楽天市場\新作クーポン配布中!/シアーハイネックプルオーバーウェーブ柄春通年レディースファッシ
22週の妊婦健診に行ってから、一日中胎動の事で頭の中はいっぱいでした次の健診は2週間…長すぎて、早く経って欲しいと思う反面、週数が経つにつれて胎動を感じないのは異常という確信(あっ、今動いた!)と思ったらしゃっくり…自宅にいる時は出来るだけ横になって胎動を感じやすくしたり、外出中もお腹に感覚を集中し、胎動をいつでも分かるようにしていました胎動を感じない日を過ごし、健診の4日前まで何とか日が経ちました後、4日も待てない…今やれる事をして、少しでも不安から解放されたい。我慢出来ずや
あと10日もすれば2023年が終わりますみなさんはどんな1年でしたか?私の2023年は、息子との生活がはじまり、息子の通院や通所、通園など目まぐるしく息子の環境が変わり、私自身も仕事を始め、とにかく挑戦することの多い1年だったなと思っています1月23日。息子が自宅に帰ってきた日。嬉しくもあり、不安でもあったあの時期を思い出すと、涙腺が最近弱っている私は涙が出てしまいます。本当に不安だったなあ…と。外にお散歩に出るのも、家で息子と2人の時間ができることも、何もかもが心配で。
ADSSL1ミオパチーの原因遺伝子はADSSL1遺伝子です。正式名はアデニロコハク酸シンターゼライク1遺伝子というようです。長いです...。略してもらっても長いです現在はライクの部分がいらなくなりアデニロコハク酸シンターゼ1遺伝子=ADSS1遺伝子と遺伝子名が変更になっています。長男の遺伝子検査の結果の報告書にも遺伝子名が変更になっていることが書いてありました。そうすると病名のADSSL1ミオパチーもADSS1ミオパチーになるのかな?と思い研究者の先生にお会いした時に
4日後の妊婦健診になりました担当の先生は30代半ばの男の先生で、障害の子を1人産んでいる私は初期から診察中にも質問を何度かしていました先生はその度に、軽く受け取ったかのような笑いで流されるような返答をされている気がしたので、診察が終わる度にモヤモヤ、不安は軽くなるばかりか不満が募っていましたいろんな不安から限界がきていた私は、もうあの先生は嫌だと看護師さんに訴えました長女が生きている時に次女を妊娠した担当の先生が、はっきり受け答えする中でも的確に答えてくれ、長女の病気の事も分かってくれて
泣く、ミルクをあげる、オムツを替える。泣き止まなければ抱っこをし続ける、それでも泣き止まない時もある。夜は寝れる日もあれば、泣きっぱなしの子を相手に眠れない日だってある。動き回り、家中あれやこれやと引っ掻きまわし、落書きをしたり危ない行動にヒヤッとさせられたりする。旅行に行くにも子どもがぐずったり子どもの荷物を用意するのが大変だったり、大人だけで行く旅行とは大違いだ。これが通常の子育てだ。(こんなもんじゃなかったらすみません。)一方医療的ケア児の子育てといえば、唾液や痰が出れば吸引
長男14歳次女5歳三女3歳長女が亡くなり5年になりました幼稚園のママ達は長女の存在を知らない人ばかりで、年が離れた兄妹だなぁ…と思ってる人も多いと思います私自身4人兄妹でわちゃわちゃして育ったせいか、子どもは子ども同士で遊びケンカして、成長していって欲しい…という思いが強く、子沢山の家族への憧れが常にありました39歳になる頃、大家族を夢見る私は高齢と言う事などから、諦め半分、でも諦めきれない自分が確かにいました三女が3歳になったそんな時、お腹に来てくれたのが今の赤ちゃん嬉しか
すっかりブログを書く頻度が減ってしまいましたというのも、8月から仕事を始めたのです夫は7月から再度育休をとりながら、副業という形で仕事をしていたのですが、私も夫のつながりで、ご縁あって仕事をさせていただくことになりました!障害者福祉×ITの企業で、書く仕事とInstagramの運用をしていますどんな生活をしているかというと、夫と1日交代で午前中息子を見守り、見守らない日は仕事をし、お義母さんが来てくれる午後は息子のお世話をお願いして私たちは仕事に集中し、お義母さんが来れない日は
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は体調は悪くはなかったけど出掛けませんでした部屋を片付けたり洗濯や掃除を頑張りましたそのせいか背中がとても痛いです明日も晴
療育のPTの先生発案でプレーリーくんをレンタルしていますプレーリーくんがあると、床での座位のときに、猫背にならず、また右に傾かず、両手を離しても座れます。ちなみにプレーリーくん無しのお座り姿はめっちゃ猫背、右に傾くプレーリーくんを付けるとそれに加えて療育の先生から教えてもらった段ボール椅子を使えば、座位保持椅子がなくても座って遊べるようになります床でのお座り用幼児椅子に載せて使う用段ボール椅子は軽くてお手軽なのでとってもオススメですまた今度作り方も載せたいと思います最後までお
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ク・モ・リ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は祝日🇯🇵なので訪看とリハビリOTはお休みです午後からヘルパーさん家事支援今日は代理のヘルパーさんでした本日もカレーと
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は出掛けたい気持ちはありましたがなんとなく身体がダルかったのでゴロゴロ&録画の消化を頑張りました入院日が迫ってきたので書
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ク・モ・リ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥午前中に訪問リハPTPTさんとは別に産休明けのSTさんも来られました久しぶりでした退院明けからまた担当STさんとして来て頂け
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ア・メ・ク・モ・リ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥朝から頭が痛いです夜間の換気に失敗したみたいしんどい今日は午前中往診でした往診主治医、事務員さん2人、が来られましたとにかくギリギリの動きで生活してるので