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入院期間もまとめて書くか、こまめに書くか悩んだのですが、忘れてしまいそうなので今のうちに記録に残します2025年1月29日、息子、胃ろうの手術をしました手術が朝9時からということで、私たちは8時に病棟へ。息子に会いにいくと、まさかの「お熱出ちゃったんです〜!」との報告なんですと…!あるあるなのかなんなのか、医療者の方々はすごく冷静で、「もうちょっと様子みましょうね」「感染症の検査が陰性だったらたぶん予定通り行ます」と言われ、心配性な私は「熱出たのに大丈夫なの!?」という気持ちそし
私たちは色々なサービスに助けられて生活しています。今回はそのサービスについて紹介したいと思います①訪問看護士さん家に来てくれる看護師さんの医療的サービスです。我が家は週6日、1日2時間来てもらっています。何をしてもらうかと言うと、バイタルチェックからはじまり、お風呂、カニューレバンドの交換、吸引、見守り、遊びなどです。我が家がお世話になっている訪問看護ステーションは、「親御さんに休んでもらう」ことを目的にしているため、看護師さんが来ている間、私たちは全く息子のお世話はしていません
今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ユ・キ・ダ・ナ冬ですね~今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊な感じちょっぴりしんどい😥やっぱり身体がダルダルでしんどいミオパチーあるある倦怠感今日も早く寝てしまいますおやすみなさい🐢🐢
あれ?自己紹介したことあったっけ?ふとそう思ったので、私たち家族のことを改めて紹介したいと思います気になる方は読んでいってくださいまずは息子から。2022年7月19日に生まれた2歳の男の子。名前は富士山の富士です!生まれつき先天性ミオパチーという筋肉の疾患の指定難病があります。型はミオチュブラーミオパチーです!筋肉の中でも特に体幹が弱いので、2歳ですが首が座っておらず、寝返りや座位も難しいです。今のところ完全介助です。でも腕は動かすことができるので、おもちゃを持ち上げたり、おもちゃ
初めてコロナになりました。しかも夫婦仲良く久しぶりに父がこっちにくるというので、2人でランチ。父はよく喋るタイプの人なのだけど、その日もたくさん喋り、ビールを飲み(私は仕事があったので飲まなかったが)ケラケラと笑って過ごしたのだけど、帰る頃から身体がだるい。ん〜暑さのせいか?なんて思いながら、父と爽やかにバイバイまた会おうね〜なんていいながら、帰路についたのだが、やっぱり身体がおかしい。節々が痛い。これは、微熱がありそうだ。そう思って熱を測ったら38.5℃。予想より大幅に高いではな
おはようございます社会保険労務士のまいです弊社HPの障害年金請求事例を更新しました障害ねんきんナビ札幌事例紹介(詳細はリンク先ページをご覧ください)今回の事例は球脊髄性筋萎縮症により障害厚生年金2級が認定された方のケースです球脊髄性筋萎縮症・・初めて見聞きする方もいらっしゃるかと思います球脊髄性筋萎縮症とは・・脳の一部や脊髄の運動神経細胞の障害により、しゃべったり、飲み込んだりするときに使う筋肉や舌の筋肉、さらには手足の筋肉が萎縮する病気。しゃべりにくい、
ちょっと前の話になりますが、息子が11月に検査入院したときのことを振り返りたいと思いますまず今回の検査入院で何をしたかというと、呼吸器の設定の見直しです。息子は生後3ヶ月で気管切開手術をし、人工呼吸器を使用しています設定というのは基本的に医師しか操作することができず、私たちでいじることはできません。呼吸器を使用するようになってから今までずっと設定が変わっていないので、呼吸回数や吸気回数などが身体が小さい時のまま。ミオチュブラーミオパチーの家族会では、呼吸器の設定を見直すために検査入院し
泣く、ミルクをあげる、オムツを替える。泣き止まなければ抱っこをし続ける、それでも泣き止まない時もある。夜は寝れる日もあれば、泣きっぱなしの子を相手に眠れない日だってある。動き回り、家中あれやこれやと引っ掻きまわし、落書きをしたり危ない行動にヒヤッとさせられたりする。旅行に行くにも子どもがぐずったり子どもの荷物を用意するのが大変だったり、大人だけで行く旅行とは大違いだ。これが通常の子育てだ。(こんなもんじゃなかったらすみません。)一方医療的ケア児の子育てといえば、唾液や痰が出れば吸引
退院後の1日の流れを書いてみようと思います23時〜朝の9時まで夜間ヘルパーさんが息子の見守りを担当。吸引や体温のチェック、オムツ交換、空気清浄機の水換えなどをしてくれています。ヘルパーさんが帰られたあとは、息子とお遊びタイム今日はリビングで日向ぼっこをしたり、絵本を読んだりしました。11:30〜13:30訪問看護さん来訪。お風呂や首のバンド交換をしてもらいます。だいたいこの後息子は寝てしまいますが、起きていたら手遊びやおもちゃで遊んでくれるそうですその間私たちは何をしているかとい
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
ついに息子、ファーストシューズを初めて履きました地面を歩くことは今のところないのですが、靴下だけだとなあ〜と思っていて、お店で靴をみていたものの、しっくりくるものがなく購入していませんでした。そうしているうちに月日は経ち、すっかり靴のことを忘れていた頃、児童発達支援で靴を履いてみましょう!ということになりまして。児発にはPT(理学療法士)さんがいるのでみてもらったところ、asicsのハイカットがいいよ〜と言われ、その場で履かせてもらいましたやっぱり靴は履いた方がいいのですか?の質
題名のとおり、最近は今が幸せだと感じることができています先日、息子が生まれた頃を振り返る機会がありました。緊急の出産、先天性の難病の告知、慣れない医療的ケアの練習、退院までの準備、予後1年で寝たきりだと言われたこと、まわりがキラキラして見えたこと…たくさんの苦しさや困難と向き合ってきたのだなと思いました。正直在宅になっても、この間の冬までは息子の未来が不安になることもしばしば。いつまで生きられるのだろう、大人になってもつきっきりなのかな、私たちがしんだ後は誰が息子をみてくれるの、息子自
先日、父と母が息子に会いに来てくれました父は2回目なのですが、母は息子と初対面。息子はわかっているのか、父母がいる間お昼寝をせず、起きていてくれました。母はというと、息子に会えた喜びで満面の笑み。持病があって前回は会いに来れず、今も体調は万全ではないのですが、とにかく息子に会いたくてたまらなかったそうです。2時間ほどしたあと、息子は気持ちよさそうに眠ったのですが、その時母が「息子くん大好きよー大好きよー」と優しく何度も伝えていて。その空間が温もりあふれる優しさに包まれた空気をつく
題名のとおり、10月の終わりに夫とお義母さんと息子と4人で京都へ行ってまいりました〜〜本当は10月の頭に行く予定だったのですが、息子が9月の終わりから軽い肺炎になり延期に。大丈夫かな大丈夫かなと心配しながら迎えた旅行当日。いや〜楽しかったです!東京発の新幹線に乗ったのですが、心配性な私の意見により、東京駅に1時間半前に着くように電車に乗りました。夫は「早すぎなんじゃない〜?」と言っていたのですが、これが早めに行って正解で土曜日だったこともあり、東京駅には外国人観光客がたーくさん
昨日の面会では、ついに医ケアの練習をしましたチューブが胃にまで入っているかの確認と吸引の練習です初めての医ケアに少しドキドキしました。吸引もしっかりでき、ちゃんと胃にチューブが届いていることと、ちゃんと消化できていることが確認できて安心しましたそういえば息子のお顔のテープが可愛くなっていました名前にちなんだ富士山としょくパンマンとってもかわいくしてもらえてよかったねぇ帰ってくるのが楽しみだなあ、息子に会いたがっている人はたくさんいるよ、など話しかけている最中。息子はキョトン
保育園の面談に行ってきました!第一志望の保育園は定員に達しているため、今年の入園はできないので、今回は第二志望の保育園で話をしに行きました私たちは保育園に訪れる際、このような作った資料を持参しています。これは夫が作ったもので、保育園側が息子についてわかるようにまとめられています。役所のガイドラインをもとに、提出すべき書類や、保育園側が提出すべき書類の内容を、ぎゅぎゅっとまとめたものだそうです。内容は、1.自己紹介2.生い立ち(転院や手術、保育園に入るまでの予定など)3.病気と、で
8ヶ月を迎えた日曜日は、NPO法人mamacareさんがやっている味噌作り交流会に参加してきました以前地域でやっていた家族会で出会った方にママケアを紹介していただき、3年ぶりに交流会があるとのことで、お誘いいただきました交流会には、主催者さんや看護師さん、ボランティアの学生さん、薬剤師さん、私たちのような医ケア児のいる家族が参加していました。今はおいくつなんですか〜?どんなお仕事されてるんですか〜?など、たわいもない話をし、初めて味噌を作りながら楽しい時間を過ごしました豆から麹
20日〜27日までの1週間、初めてのレスパイトを経験しました。場所は半年間入院していたかかりつけの病院ですというのも、最初は4泊5日で、EDチューブの交換と、体重が増えない息子の栄養剤の調整をする予定だったのですが、担当医の方から、もう少し様子を見たいので3日間延ばしてほしいとお願いされて1週間の入院になりました。コロナのこともあり、面会はNG。息子のいない生活を1週間送りましたが、結論から言うと「寂しい、1週間は長い!」です笑4泊5日だと、丸3日間休める時間があるのでちょうどいい気が
実は、バギー(子ども用車椅子)と座位保持椅子とカーシートを同時進行で制作してもらうことになりました〜バギーとは?と思った方に説明すると、息子のような肢体不自由の子どもが乗るもので、息子の場合は人工呼吸器や荷物が乗せられたり、注入を引っ掛けられる部分を作れたり、酸素ボンベを置ける仕様にしてもらったり、息子に合った形で作れる車椅子のようなものですこれがバギー!車椅子と違って車輪は小さいのですが、今乗っているベビーカーよりは全体的に大きくなるかな〜と思っています今のベビーカーも十分
こんにちは!そして遅くなりましたが、新年あけましておめでとうございます本年もよろしくお願いいたします!そしてそして、この間の日曜日で息子が2歳半のバースデーを迎えました11月に検査入院があったのですが、そこから今日までずっと体調がよく、本人もずっとご機嫌。その前の約2ヶ月は痰が多く吸引も頻回で、お風呂に入ったら顔面蒼白でサチレーションが下がってしまったり…など、不調だったのですが、そんなことも忘れたかのように元気ですやはり子どもが元気だと嬉しいですね!当たり前かもしれませんが、当た
息子が持つ疾患である先天性ミオパチーは筋肉が弱い病気です。特に体幹が弱く、身体がぐにゃっと柔らかくて、もうすぐ1歳になる今、首も座っていません。人間の体は筋肉だらけです。顔の表情が出ずらいのも筋疾患だからだと言われています。(それでも息子はニコっと笑いますし、嫌な時は怒った表情もしますが。)そんな息子を育てる私と夫が気になっていたことがあります。それは息子の知的面です。先ほど言ったように、人間の体は筋肉だらけ。脳の疾患ではないとはいえ、何かしらの影響があるのではないかと私は思ってい
サイバーダイン社ニュース(2025年1月31日より)日本における医療用HAL小型モデルの医療機器承認取得のお知らせニュース【ニュース】日本における医療用HAL®︎小型モデルの医療機器承認取得のお知らせwww.cyberdyne.jp従来モデル(身長150cm以上を対象)では使用が困難であった身長100cm〜150cm(目安)の患者にも、医療用HALによるサイバニクス治療が可能となりました。
こちら京都旅行2日目後半からのレポートになりますまだ初日から2日目前半を読んでいない方はこちらをご一読ください『念願の京都旅行に!初新幹線に乗ったよ!』題名のとおり、10月の終わりに夫とお義母さんと息子と4人で京都へ行ってまいりました〜〜本当は10月の頭に行く予定だったのですが、息子が9月の終わりから軽い肺炎…ameblo.jp2日目は竹林を堪能し、わらび餅とお豆腐を食べたあと、渡月橋に行きました紅葉前ということもあり、まだ空いている方でしたが、11月に入ってからは激混みの様子をテレビで
先日、人生初めての運動会に参加してきました保育園に入園したのは昨年の10月。約1年が経ちました!昨年の運動会は入園したばかりということもあり、参加はお断りさせていただいていたので、今年が人生初の運動会・開会式・全生徒かけっこ・お遊戯・クラス別かけっこ・親子競技に参加しましたプログラムを最初みた時、かけっこは参加できないかなあ〜と思っていたのですが、運動会の日にちが近づいてきた頃、園長先生から「かけっこなのですが、シュクレに息子くんが座って、荷台に乗せて先生が荷台を押して
最近涙腺が弱く気づいたら泣いていることが多々あります。仕事への意欲も低く、ずっと布団に潜っていたい気持ちがすごく長いのです。あー、どうしたんだろう、みんなはこんな時ある?ないかあ。(自己解決)そしてそのタイミングで息子が発熱。痰がたまっているのがわかるので吸引するもサットが80以下に(通常は95〜100)一気に下がり、立ち上がり(数字が戻ること)も遅く、酸素を繋げる状態に。訪問看護さんが肺の空気の入りが悪いので受診した方がいいかもとアドバイスをしてくれた結果、病院でもサットが下がり顔
ここ数日間、心身不調で寝込んでいました。最近は息子も元気で、夫と協力しながら仕事も楽しくさせていただき、平和な日常を送っていました。これが幸せなんだなと思いながら生活していたつもりでした。でも突然、SNSで見る友人たちの子育てする姿や、大切な人の母子健康な出産報告、自分の好きなように生きている子なし夫婦の様子、あらゆるものが輝かしく見えてしまい気持ちが参ってしまいました。特にやっぱり、元気なお子さんを育てている姿を見るのがしんどくなってしまったんです。出産してすぐの一時期は
先日の医師面談でのことです。息子の病気について改めて説明を受けた時、「予後は1年です」(もちろん色んなケースがある、と医師も言っていました)と言われました。合併症で肝臓の病気にかかって命を落とす子どもが多いそうです。こんなにも愛しい我が子が1年…?1年しか人生を楽しめないの…?そう思ったら涙がポロポロと出てきました。もちろん医師はきっと最悪のケースを私たちに伝えていると思いますし、1年以上生きているミオチュブラーミオパチーの子どももいるはず。それでもこの時は「1年」が頭から離れず
8歳になりました!お勉強もあそびもめいっぱい頑張っています!始まった新学期!自分のペースでがんばろうね!【ゆうパケットOK】イヤーカフ金属アレルギーニッケルフリー18kコーティングレディースイヤーカフスイヤカフイヤリング片耳用メタルワイヤーリボンノット結び目大人上品エレガント華奢シンプルフェミニン楽天市場袖ボリュームギャザートップス楽天市場\新作クーポン配布中!/シアーハイネックプルオーバーウェーブ柄春通年レディースファッシ
今回初めてレスパイトをしました前にレスパイトした時は、EDチューブの交換と注入栄養の調整を兼ねていましたが、今回は完全にレスパイトを目的とした入院でした。ちなみにレスパイト先は医療機関で、入院期間は3泊4日、お義父さんの四十九日があったため、息子の預け先が必要でしたずっとレスパイト先を探していて、レスパイトを専門とする福祉施設もまわったのですが、EDチューブの受け入れが難しかったり、満員で初日の順番待ちだったりでなかなか見つかりませんでした。しかし訪問医の紹介で、今回の医療施設を訪問
ここ数週間、ウルトラネガティヴ期を迎えておりました。以前書いたように、6月は夫が復職することに不安を感じていました。『6月が始まって抱えている不安』どうも、ネガティヴゆりです。元々心療内科に通っていて精神が弱い私ですが、ここ数日(5日間くらい)寝込んでおりました。そうです、夫の育休があけてしまったから(当…ameblo.jpそれが引き金になり、一つ一つのイベントごとがプレッシャーになって、いろんな不安を感じるようになってしまいました。療育、日帰りレスパイト、リハビリと行く場所が増えて、そ