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✨先天性サイトメガロウイルス感染症を知っていますか⁉️①サイトメガロウイルスって何⁉️サイトメガロウイルス(CMV)は水痘・帯状疱疹ウイルスや単純ヘルペスウイルスなどと同じ仲間のウイルスで、一度感染すると体内から排除されずに潜伏感染します。小さな子どもが感染した場合には無症状のことが多いですが、思春期以降に感染すると発熱、頭痛、倦怠感などの症状がみられることがあります。しかし症状があってもほとんどは自然に軽快します。日本では妊婦さんの7割は既に感染していると報告されています。②先天性サイト
気付けば2年ぶりの投稿‥ビックリですみなさんお元気でしょうか?ののちゃんは4年生になりました!元気に毎日学校通えてます。発作は相変わらずで‥主治医から静岡てんかん・神経医療センターで1度検査してもらうのはどうかと提案があり。気になってた病院なので行くことに。2月に外来、初診を受け。昨日から長時間脳波、MRIのため入院しています。脳波は2日間!思ってた通り、過酷です‥笑入院したことあるお友達に持って行った方がいいもの聞いたり、付き添い入院よくしてる子にも聞いたり。準備から
ディーンアンドデルーカ福袋2024SweetsTimeAssortmentDEAN&DELUCA楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}あー‼️ダメだ‼️ダメだ‼️イライラしたらダメ‼️頭では分かっているのに辛い…。辛い…。ムカつく!イライラする!教えて言うくせに、うるさいって何なん!!取り乱してます。すみません。。。お久しぶりです。びーちゃん2年生です。お勉強については、おそらく1年生の3学期くらいの範囲かと。算数がとにかく苦手です。教えて
こんばんは。あっきぃーはうすへようこそ。先日23歳になったあっきぃーさんですが、相変わらず「お母さ〜ん」と言ってやってきます😅寒くなると…暖を取らせてくださいといって小梅の布団に入ってきて暖か〜いですって。寒いんじゃ!コラッと小梅が言ってもウフ〜ンとあっきぃーさん。可愛いというんだか、何なんだか。いつになったら親離れしてくれるのかしら…
あっきぃーさん、23歳になりましたにーさん(兄さん)になりましたとはいえ、我が家では子どもたちのことを「兄さん」「姉さん」「妹」とは呼ばず、「あっきぃー」「なお」「みー」と名前で呼んでおりますあっきぃーさんが744gで生まれ、1年9ヶ月後になおたんが1946gで生まれたのですが…事情を知らない人はなおたんに「お姉ちゃん」と声をかけていました。あっきぃーさんは肺低形成もあり、水分制限も厳しかったので、なかなか大きくなれませんでした。一方、なおたんはいわゆる未熟児で生まれたものの、あ
あっきぃーはうすへようこそ!お越しいただきありがとうございますなかなかスタートダッシュがきれない小梅。もうすぐ今回のお買い物マラソンも終わりに近づいております。以前に購入した粉なっとう納豆嫌いの小梅でも続けられたので、再度購入しました♪『とっても気になる!粉なっとう!』4月から脳血管内科でのフォローがスタート。イーケプラ(の後発薬)を服薬し始めてから、アルブミンが下がり、貧血傾向に…タンパク質摂取は持病の関係で頑張っている方…ameblo.jpなん
海外では、障害や病気がある子を、スペシャルキッズと呼ぶらしい?大好きなママ友が言ってた娘には障害があって、、って言うのは、なんか抵抗があって『娘はスペシャルキッズで』っていつか言いたいだって、本当にスペシャルキッズだと思う。色んな意味で。みんなでUNOとかやると、いーちゃんは高確率で良いカードを引くよ笑だから、にーにはいーちゃんとはやりたくないと。我が家のスペシャルキッズに宝くじとか、やってもらおうかな発作が怪しい。先週の夜中に30秒とか1分とかの強直間代発作があった
台風7号はほぼ「どストライク」だったので、前日に職場が閉館(=出勤不要)になることと宅食が臨時でお休みになることが決まっていました。必要最小限のものは買いそろえていたので、なんとかなりましたが…どうにもならなかったのは、我が家の中にいる「あっきぃー台風」一日中、テレビを独占され、難聴なのもあり大音量。最近、補聴器をつけてくれるようになってきているのに、自宅では外してしまいますいや、自宅こそつけてほしいテレビだけでなく、スマホも大音量!!お願いだから、起きてい
本日で12w0dです子どもは無事生きていました妊婦健診初回でしたので10:30から病院でしたが終わったので14:00初診受付→→検尿→問診票記入→問診→NIPTについて→診察⭐️経腹エコーで見ましたが胎児がよく見えないとのことで経膣エコーに切り替えました→助産師外来(問診)→無痛分娩のための母親学級説明会予約→血液検査⭐️オプションで先天性サイトメガロウイルス感染症の検査項目もつけました。→入院予約→お会計⭐️補助券使って9,000円位(オプションの
いーちゃんの集団療育が増えたので、リハビリが減った。週3ぐらいは通ってたリハが、週1になったーーーそしたら、、あと少しで出来そうだったお座りが、見事に出来なくなったなんなら、お座りを嫌がる。そして、身体が硬くなってる気がする。集団療育して、帰ってきて、お昼寝したら、、夕方で。夕方はにーにの時間だから、いーちゃんは放置。そして、ご飯食べて、お風呂入って寝る。そんな日々。前はさ、家でいーちゃんのマッサージしたり、宅リハしたりしてたんだけど、その時間がなくなった
最近覚えたこと横断歩道を渡る時に、手を挙げる可愛すぎるのよーーーにーにも私も手を挙げていなくても、自主的に手を挙げる今度写真撮りたいんだけど、横断歩道では撮れず、、、写真撮るよー!ってカメラを向けると、ピースするのさすが女子寝る前に、突然私の頭をなでなでしてくるそして、後ろを向いて、パパの頭もなでなで。可愛すぎるーーー前もあったんだけど、前よりも上手になでてくれる今年度のスケジュール月&火午前中発達センター水午前中児発のリハビリか集団か木9時〜
まさか自分の子供が障害をもって産まれてくるなんて夢にも思いませんでした。0歳Lucas僕の首がちゃんとすわったのは1歳過ぎてからなんだ〜母子感染症なんだか母親のせいで感染したみたいで自分を責めてしまうお母さんが多いのではないかなと思います。確かに、自分がもっと気をつける事ができたのではないか、自分のせいで子供に障害を与えてしまった、と責任を感じてしまいますよね。気持ちはわかりますでも、実は私は「自分のせいで、、」と悲観したことはないんです。過去は変えられないんだから。何事
僕の名前はLucasですよろしくね4月から3年生になるんだ以前もアメブロをやっていましたが状況がいろいろと変わったので新たにまた始めてみました。本当はvlogを始めようと思いましたが、動画を撮る&編集が私には合っていないようでいつかできたらいいなぁと思っています。BabyLucasルーカスは2015年1月に誕生しました。出生当時は障害の事はわからず、生後4.5ヶ月過ぎても首がすわらなかったことから大学病院でいろいろな検査をし、最終的に臍の緒の検査をした所、「先天性サイトメ
うこんばんは今日は放課後デイサービスの話です。小学校の下校時、校門までびーちゃんをお迎えに行っていました。すると、支援級の子達がスタッフと一緒に車でどこかに行っています。よくよく聞いてみると…支援級のクラスでは、ほぼみなさん放課後デイサービスに通われていているそう。うちは、私が家にいるので、別に行かなくていいかなと思っていました。でも、【療育も兼ねている】らしく、良さげな事は試してみたいと思い、見学に行きました。1件目先生が素足だった為❌(靴下履いて!感覚的に
こんばんは今日は1年ぶりの子ども医療センターの診察日でした。耳鼻科で耳の検査をし、変わりない数値に安堵次は新生児科での診察です。診察というよりは、経過観察みたいな、元気してましたー?大きくなったねー!小学生楽しいー?と言ってくれる優しい担当医師が好きです大きい病院なのに、いつもわたしの話しに耳を傾けてくれ、疑問、不安、色々な事を今日もお話ししてきました。私が、びーちゃんの事を相手に伝えるときに、サイトメガロウイルスという言葉はほぼ知られつないないので、発達遅延という言葉を
『初めての発作④次の日』3時30分に帰宅。明日は何も予定はないし、みんな疲れてるから遅くまで寝てようね。と言って布団に入る。いーちゃんは即寝るが、、1時間おきぐらいに、泣く。夜泣き?…ameblo.jp先日大学病院いってきた!結論からいうと、、正式にてんかんと診断されました。『本当は2回大きな発作が起きたらってなってるんだけど、、でも脳波異常はあるし、脳の形成異常もあるから、、、おそらくまた発作は起きる。ということで、診断つけますね。』と。あっさり今までお世話になっていた若い女
3時30分に帰宅。明日は何も予定はないし、みんな疲れてるから遅くまで寝てようね。と言って布団に入る。いーちゃんは即寝るが、、1時間おきぐらいに、泣く。夜泣き?発作??もうわからん。そして、朝を迎える。7時30分。にーに起床。はやくない?ありえない。習慣ってすごい。私は起き上がれない、ママは無理。眠すぎる。って言うと、1人でYouTube観てていい??ママ寝てていいよ!僕1人で大丈夫だから。調子がいいやつ。ここぞとばかりに、朝からYouTubeを観
にーにを起こす。最初は、うわーー!って怒るも、目が覚めたら、トイレ行くね、と1人でトイレへ。救急隊員の方に何をもっていくのか聞いて、支度して、、帰りはどうしたら、、?と聞くと、誰かお迎え来られそうな人いますか?それかタクシーになります。でも、夜中だからタクシーつかまるかわかりません。私は車で追いかけたらだめ?ダメです。ですよねーーーーにーには、混乱することなく、むしろ機嫌良く救急車へ乗り込む。にーにの存在には、本当に助けられた。夜中なのに、爆睡してたのに、突然
『脳波異常』脳波検査してきましたーーー座薬で眠らせるが、、なかなか寝ない。というか、起きてる時に、頭に色々つけるもんだから、いーちゃんは嫌がってる泣く。騒ぐ。そんなこんな…ameblo.jp2023年2月5日0時過ぎいーちゃん便秘で、いきむけど出ない。お腹に力入れて泣いてるので、浣腸する。そしたら、少し出た。で、泣き止んで眠る。私は目が覚めたから、携帯をみてた。0時50分くちゅくちゅ、、?聞きなれない音が聞こえてくる。いーちゃんの方を見ると、動きがおかしい。眼は上転して
38週6日、帝王切開にて2225gの女の子を出産。出生後、血液検査にて、先天性サイトメガロウイルス感染症と診断。その後、低出生体重児、SGA、脳室拡大、上衣下嚢胞、右耳難聴疑い、と診断された。毎日神様に祈った。大丈夫大丈夫!と周りからは言われていた。ほら大丈夫じゃなかった。
お腹の赤ちゃんは、毎日元気に動いている。上の子の胎動よりかは弱いものの、女の子だからこんなものなのか?と不安を振りきる。しかし、ふと、気を抜くと障害があるかもしれない。耳が聞こえないかもしれない。目も見えないかもしれない。生まれてきてもこの子は、幸せになれるのだろうか。この子の幸せをわたしが奪ったんだ。ママと一緒に…なんて怖くて文章に出来ませんでしたが、そんな恐ろしい事さえ頭をよぎりました。
年間1000人に1人が先天性サイトメガロウイルス感染症で生まれてくるという。でもそのほとんどが無症状で通常発達だそう。しかし、症状があった場合は、難聴や発達障害などの重篤な症状があるという。症状?あるよね。脳室拡大。
妊娠出産は奇跡という言葉このことばの意味を上辺だけで理解していた事に気づく。キラキラしたこれ以上ないハッピー3人目もそうやって迎えるはずだった。一気に周りが暗くなり、こんな思いをするなんて思ってもみなかった。
退院から出産予定日まで、出来ることはなにもない。大きいお腹を見て、楽しみだね!と周りから言われるたびに、「大丈夫だよ」とお腹をさすりながら神様、死んだじいちゃん、ばあちゃんに願う稀な確率という無責任な言葉を信じて。
妊婦さんにとって、私にとって、毎回のエコーの時間はものすごく楽しみなとき。大きくなっていく身長や体重、かわいらしい手足、楽しみなお顔。大体は五分もあれば終わってしまう。しかし、検査入院のエコーの時間は40分近くもあった。今までの楽しみな時間が苦しみに変わった。先生は今までのエコーとは見る所が違って、他に初見がないか念入りに調べていく。わたしはひたすら、何事もありませんように。と願いながら時間が過ぎるのを待っていた。
子ども医療センター周産期病棟。おそらく何かしらの問題がある妊婦さんが入院している。上の子の出産の時に入院した病棟とは、空気が違う。妊婦さん達の不安が漂っているような気がした。
妊娠9ヶ月。2週間毎になった楽しみな健診の日。エコーの時間がいつもより長い、、、。静かになっていく先生、、、。先生「赤ちゃんの脳室が少しだけ大きいんです。一旦退出してもらっていいですか?」と言われ、診察室の前の椅子に座り、スマホで、赤ちゃん脳室拡大と調べる。不安しかない。まだ泣くことじゃない。なんでもないかもしれない。頭の中でぐるぐる回る。先生に呼ばれ、念のため、紹介状を書きますので、そちらで見てもらってください。と言われた。もうすぐ、10ヶ月という時。
お久しぶりです。日曜日、びーちゃんの七五三をしました。ドレス、着物を着て撮影している姿を見ながら、じーんときてしまいました。生まれた時から、また、生まれる前の事から色々な思いが頭をよぎりました。最近、ミセスグリーンアップルの「Soranji」という歌を聴いて、胸が熱くなりました。そのコメント欄に入院中の妊婦さんが毎日辛くて消えてしまいたい、というのを目にしました。わたしもびーちゃんがお腹にいた時に同じ思いだった事、でも今はこんなに幸せだよ!と伝えたくなりました。そして、今までの
夏に熱性けいれんをおこしてから、けいれんに敏感。特にてんかんか?という違和感のある動きに超超敏感になってる。先月4回ぐらい変な動きがあった。でも全部5秒ぐらいだし、意識がなくなってるわけではない。動画になんて撮れるわけないし、、わざわざ受診するのもなぁぁと思いながら数週間過ごした。そして、今日、待ちに待った脳神経の定期受診の日。雨の中、にーにも連れて行ってきたーー!疲れたーーーでも話せてスッキリした。来月脳波をとることになった。そこで異常がでるかどうか、まぁでも話