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こんにちは、タラちゃんです病気について、まずは簡単に病名①修正大血管転位症(ダブルスイッチ術後)②心室細動蘇生後(ICD植込済)③三尖弁閉鎖不全症④発作性心房頻拍⑤慢性心不全簡単に…と言ったものの、こう並ぶと圧がすごい心臓病にご縁の無い方は、なんのこっちゃ?的な反応かと思いますが、同じ先天性心疾患の仲間なんかは、病名を見れば大体のイメージが出来る子が多いです。もう少しだけ補足説明をすると…①先天性心疾患の病名の一つで、指定難病にもなっています。出生10万人に3人、先天性心
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱みなさんこんにちは!かじかじです!この度、かじかじは0期を卒業させていただくことになりました!まず最初に今回の活動を通して関わってくださった方々に感謝いたします。本当にありがとうございました。ひめかさんをはじめいろいろな方々と関われて非常に良い経験になりました!特に男子会では同性ならではの悩みを打ち明けられて今までモヤモヤしていたものが一気に晴れた感じがしました!また、仲間がいるんだという感覚が味
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!かじかじです!今回講演会を振り返ってまず、想像以上に参加してくださった方々がいらしたのでびっくりしました!それと同時にいろいろな情報にアンテナを張ってる方がこんなにもたくさんいるんだと感じ「僕も頑張らなきゃ!」と思えるいいきっかけになりました!今回まりあなさんは心疾患として生きていく上でどんなことが大変なのかどんなことに注意する必要があるのかご自身の経験ベースで話してくださり勉強にな
私の事。前に心臓病ゆきのsmileブログを書いてました。1978年2月24日生まれ現在46歳。生まれた時から心臓が悪いです病名は修正大血管転位肺動脈狭窄心室中隔欠損生まれてすぐ心臓病と分かり母は辛かったと思います。まして、私の兄も、心臓病だったので。兄はファロー失調症生まれて4歳の時に兄は手術してます兄の闘病生活を面倒みていた母は毎日辛い、痛い思いをする兄を見てきたので私には幼い時に手術させなかったみたいです学校生活では、一切運動せず育ちましたガリガリではあった
おはようございます✨今朝は初めて6時半に起きた!熟睡できた。毎日、大量の睡眠薬飲んでも必ず3時間しか寝れないのに昨日は熟睡できたみたい(*^^*)良かった今朝の体重は56.6少しでも酸素をはずすと苦しいあと、立つだけでもフラフラリハビリの先生来ないかな?
なんと忘れてた!術後8年目だよーReborn記念日忘れるなんて元気でやれてる証拠やなおめでとー
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱最近小児の在宅医療に関して勉強しています。僕は平日は訪問看護で在宅のご高齢の方を対象に床ずれの処置をしたり、吸引をしたり、嚥下訓練をしたり、ストーマの交換をしたりしています。土日は放課後等デイサービスでお仕事をしていて、医療的ケア児さん達の医療的ケアを行なっています。昨日は98歳の患者さんを見ていたのに、今日は4歳を見ているというなんとも面白い現状を過ごしています!そのような生活を送っていると、どの年代
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱今までの経緯を少しお話ししようと思います。僕は17歳の時に看護師になりたいと思いました。当時、同じ心疾患の幼年上の馴染が作業療法士というリハビリの資格を取るために学校に行き始めたのを見て、医療系に進みたいかもと思っていました。そんな時、高校の看護科に行っている中学の同級生に「看護師になった方がいいよ!向いてるよ!」と言われました。僕はそれがすごく嬉しくて、看護師になろう!と決意しました。後日、主治医に
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんばんは!かじかじです!自分は修正大血管転移を持っている29さい(まだ20代)です!先日、薬剤師を目指しているつぼみぴあさんと男子会をさせていただきました!色々話を聞いているうちに、つぼみさんも今後の進路と自分の疾患に関して悩んでいるということが判明しました。つぼみさんはご自身が抱えている疾患に対して、果たして病棟薬剤師として働けるのかというものでした。そこで、自分の病棟時代に一緒に働いていた、病棟
たまには軽い話も書いてみる以前小学校入学前に心臓の状態を詳しく見るためにホルター心電図検査をしました。24時間機械を装着していなければならず2日連続で国立循環器センターに通う事になるので近くのホテルに泊まろうという事になりカンデオホテルに泊まる事にしました。病院で検査機器をつけてもらい出来るだけ走ったりして遊んでくださいとのことだったので公園に行ったりして遊びまわっていざホテルへ!ここって屋上に露天風呂があるのですが、息子はこのお風呂に入るのをものすごく楽しみにしてた
ちょうど2年前に書いた上記のブログですが、去年の11月にまさかの完全ダブルスイッチ手術を受けたご本人からコメントをいただいていました。続報が無いと書いていたのを読んでわざわざその後どのように過ごしているかを書いてくれました。現在21歳になり目標のために看護師を目指して大学に通っており心臓は問題なく何ら不自由なく過ごしていらっしゃるそうです。こんなたまにしか更新しないブログに近況を知らせていただいて本当にうれしかったです。希望したからと言って受けられる様な簡単な手術ではないのは
10月の心エコーの結果を遅ればせながら書かせてもらいます。結果を聞きに行ったのは11月なのですでに一か月以上たっていますが、結果から書くと問題なしで逆流は増えていませんでした。4月の検査の際は角度など見え方の違いで増えているように見えただけという事です。拍子抜けしたと同時に安心しました。というわけで次回は半年後に心エコーでそこでもまた問題なければ一年に一回の検査に戻る事が出来ます。あー良かった。で、これを書いているのがもう年末ですが、たまに息子の体力系の
こんにちは。Matakoです。先日無事に1歳を迎えた我が子。先天性心疾患修正大血管転移症を持って生まれてきました。この1年、心臓の方は悪化することなく、薬も飲まず、緊急の手術もなく過ごせました^^ただ相変わらず成長が遅い^^;ゆっくり成長して欲しいですか、あまりゆっくり過ぎるのもまた、心配。指差しや、バイバイはまだできません^^;1人で立つこともまだ。つかまり立ち、伝い歩きをしているところ。主な移動方法はハイハイ。私たちを模倣して、何かやる、言うは全くないですね^^;
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして!かじかじです!僕は修正大血管転移肺動脈狭窄心房中隔欠損心室中隔欠損の疾患があり2歳と4歳で手術をしていて、それ以外にもアブレーションを9回、約25年前にダブルスイッチ術を受けています。今現在は訪問看護師として働いています。在宅楽しいですよ!僕は埼玉県出身なのですが、、、、なんと今現在はお仕事で長崎県の佐世保市にいます★さぁ!頑張るぞ!という気持ちで意気込んでいたら2日でホームシック
先日、息子の検査のために循環器センターに行ってきました。今回から主治医の先生の診察時間が午前中だけになるとの事なので検査だけして結果は一か月後に聞きに行くことになってます。今回は採血があったのですが、以前の採血事件のトラウマで採血に時間がかかってしまいました。幼い子供が相当痛い思いをしたので仕方ないですね。この採血事件についてはまたその内書こうかな。採血以外は順調に検査も終わりとっとと病院を後にして帰宅しました。逆流がどの程度になってるかはそれまでわかり
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱ついに10月1日からメンバーズ0期が始まります!今日は0期のメンバーズをご紹介します✨まずは「ココの輪」運営担当【ひめか】単心房単心室無脾症候群と生きている23歳✿今はMINORINGココの輪個人のSNSを運営しながら通信制大学に通っています✏︎ー2人目のメンバーズは【かじかじ】さん修正大血管転位肺動脈狭窄心室中隔欠損心房中隔欠損と生きている29歳☀︎今は看護師とし
今回は私の息子の話ではありません。先程ちらっと管理画面を見たら私のブログにいいねをつけてくれている人がいました。その方もブログを書いており、まだ全部は読めていないのですがその方はご自身が修正大血管転位&合併症ありで3回程手術を受けており現在50歳手前位だそうです。で、最初の頃のブログに胸の手術の傷跡をずっと気にせず傷跡が見えるような服も気にすることなく着ていたのにある心無い上司に傷跡を嫌に思うから見せるなと言われたと・・・信じられない発言ですね。わざわざブログにまで
年一回の定期検診がありました。軽度の逆流から少し逆流の量が増えてる可能性があると言われてしまった。ただエコーの際の状態にもよるらしく逆流量が増えたかどうかはっきり判断が出来ないので8月に再度エコーをして判断するそうです。油断してたなーと思いましたね。症状が進行する事もありますよねなんだか変な自信?と言っていいかわからないけどこのままの症状で当分は固定される。いや、固定されて欲しいなという願望があったけどあっさりと打ち砕かれたかなまだ確定はしてないですけど
こんにちは。Matakoです。ブログの更新ができずにいました。それは、、、2つの病院のセカンドオピニオンを終え、先天性心疾患修正大血管転移症のうちの赤ちゃんの今後の治療方針を決める時がきていたからです。この疾患は、本当に正解がないんですよね。正直、私たちの覚悟だけ。まずこの修正大血管転移症を発症する確率は、10万人3人と稀。さらに男の子の方が発症する確率が高いと言われてるのに、うちは女の子^^;そして、この疾患を持ってる子は大体他の心疾患も持ってることが多い。のに、うちの赤ち
こんにちは。Matakoです。2つの病院のセカンドオピニオンが終わりました。うーん、本当に難しい!この修正大血管転移症は。正解がない。手術しても、しなくても、生存率は歳を重ねるごとに下がっていき、やはり、山場は30代、40代。ここら辺で心不全が起き、普通の生活ができなくなっていく可能性が高く、そして、普通の人よりは短命で人生を終える。今一番良いとされているダブルスイッチ手術が100%成功しても、合併症が起きないとは限らない。数年後、心不全が起きないとも限らない。そもそもダブルス
カテーテル手術無事終了しました入院してすぐ血液検査でそのまま手術用の点滴ルート取られて不満顔生後退院するまで来てた服はこんなに小さくなってました60-70だからいいかと思ったけどなんかムチムチしてる…(笑)もうサイズアウトかな約3ヶ月ぶりに会う病棟の看護師さんや保育士さんに『めちゃくちゃ大きくなってる‼️』とか『誰かわからなかったよ〜!!』て会うたびに言われてた三女手術前日は病院で離乳食家では10倍がゆなんですけど、「重湯」??初めて知りました!すまし汁のお出汁の香りが
1ヶ月ぶりの外来に行ってきました三女5m28d体重6880g身長67.5cm酸素飽和度75%成長曲線ど真ん中って感じ相変わらずよく寝るのは、やっぱりすぐ疲れちゃうからなのかな。。寝返りもまだしません。顔はだいぶ持ち上がるようになったけど、お腹部分の手術跡に糸が残ってる様子で、もしかしたらうつ伏せになると痛いのかな?と思ったり。そろそろカテーテルしなきゃらしいけどなかなか手術室の空きが出ないとかで、血管もしっかり太さキープできてるみたいだから、緊急性の高い子が優先にな
こんにちは。Matakoです。うちの赤ちゃん、先天性心疾患です。難病に指定されている、修正大血管転移症という心疾患。10万人に3人しか発症しないと言われてます。心臓の右房と左房が入れ替わってしまっている疾患です。基本、心臓は治せません。手術はダブルスイッチ手術というのがありますが、まだ最近できた手術で、手術した人が、世界中みてもまだ30歳、40歳を迎えていないので、本当にこの手術をすれば、予後が安心なのかわからない。またこの手術自体難しい手術だし、なんせこの修正大血管転移症を発症
1/11,退院しました!12/23からクリスマスもお正月も院内,19日間よく頑張ったね💯👏スタッフや周りの家族の方々がすごく温かくて居心地よく過ごせました。長男もすっかり慣れて廊下ですれ違う人達とおしゃべりしたり(笑)1人じゃないよ,みんな一緒だよそんな風に感じることの出来る空間でした。さてさて,下2人に会うのは10日ぶり。2人とも,ニコニコしながらも目を合わせようとしない。照れてる中々ない光景に胸キュンお留守番,よく頑張ったね💯「退院祝いに何食べたい?」と長男に尋ねると,
あけましておめでとうございます!久々の投稿です〜!三女は5ヶ月になり、離乳食を始めました毎日のスポイト投薬で固いものが舌に触れることにも抵抗がないからか、スプーンもすんなり受け入れ、どうもごはん好きなようで、パクパク食べています破壊王の二女がスプーンをすべて壊してしまったので、スプーンだけ購入しましたミッフィー離乳食スプーンセット(ケース付)楽天市場780円楽天市場で詳細を見るAmazon(アマゾン)で詳細を見る野菜のうらごし系はパルシステムで、フルーツ系はスーパ
この3連休中に退院する気満々だったのに,週明け以降に延期になりました本人は至って元気なんだけど,ペースメーカーの調整が後一歩ということで。業者を通してなので休日はおやすみなの‥。何も進まないのに3日間ただ病室にいるだけなのがツラい。。お出掛けできない。好きなもの食べられない(お惣菜も飽きてくる💦)。人と会えない。毎日部屋着&すっぴん眼鏡で気分が上がらない。下の子達のお世話任せっぱなしで気が重い。ソファーベッドで体ガチガチ。お酒飲めない。ごめんなさい,完全にグチですもっ