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昨日。有名なタワーが近くに見える病院へ行ってきました。なんだか住む世界の違うセレブなエリアで、ままぱぱはいろんな意味でとても疲れました…そこの脳神経外科の先生はブラッドパッチの権威の方で、いつも予約はいっぱいみたいです。ままも、三月分の予約開始日の朝8時半に電話を握りしめて、繋がるまで30分ほど格闘し、予約にこじつけましたその時三週間以上先の話だったので、まだまだ先だなあと思っていましたが、ボーラス変更の入院や、その後の胃腸炎リレー、一斉休校など予想外にバタバタした毎日になり、あっとい
いよいよ明日から検査入院です。検査日程の兼ね合いで、当初の予定よりも1日繰り上げての入院となりました。8月のオペから5か月。辛かった5か月を思うと、やっと、という気持ちも強いですが。今なお、何故こんな状態になった?、という気持ちも強くあります。今回の検査で原因がはっきりして、必要な処置を受けて、ばくぽんが働いてくれていた状態に戻ってくれることを切に願いながら今居ます。正直、脊髄係留解除でこんな状態に陥ることは想定外で、一時的なリバウンドは覚悟していましたが…なんなら今回の入院だっ
9月6日で20年が経ちました。(ずっと9月8日だと思っていたけど、月曜日だったのを思い出したので6日だったのだと訂正です(;^_^A)潜在性二分脊椎の脊髄脂肪腫除去術と、脊髄係留症候群の係留解除術をやってから、20年が経ちました。手術当日は15時間もかかったそうで、終わったのは次の日、深夜1時過ぎだったと聞きました。そんな長々の手術も虚しく、何も症状が良くならないどころか、症状は悪化し、脊髄神経を傷つけたことによる神経因性疼痛(現在の神経障害性疼痛、CRPS等)を新たに発症し、
水曜日。早めてもらった都のこども病院の神経内科受診。それまで夜眠れなかったつーさんですが、道中はままの抱っこで眠りながら移動病院到着で起こす形になったのですが、つーさんの筋緊張は寝起きが一番ひどくて。図らずも、かなりきつい状況を主治医にお見せすることができましたばくぽん導入期の主治医は、現在産休中なので、今の主治医はばくぽんと共生した落ち着いたつーさんしか知らない人です。先日退院時は入院の疲れや術後の弱った感じもあったので、体力の戻った今の方が筋緊張は派手に見えるのですが。あまりの
今日は脳神経外科受診でした😊手術の傷からまだ浸出液が出ていたので傷を見てもらうための受診です☺️ほんのわずかパッドに汚れがありましたが、心配しなくてもいいよとの事でした👍防水パッドを傷の所に貼ってもらっているのですが結構剥がれやすい😱でももうお母さんが貼り替えてねという事でこれから落ち着くまでは、剥がれたら私が替えます‼️1週間もしたら落ち着くそうなのでホッとしました☺️寝る時も念の為うつ伏せにさせていましたが、もう大丈夫とお墨付きをいただいたので今日からやっと
膀胱の状態が悪くなっていると言われた6月。サクサクとスケジュールが決まり、7月某日入院となりました☺️手術までは土日を挟むので外泊で家に帰り、いよいよ手術‼️あさ1番に始まった手術、部屋に戻れたのは16時過ぎてました😅なかなか帰ってこないので不安でしたが手術は無事終了✨うつ伏せの生活が始まります⁉️まず、手術中もうつ伏せだったからか膝が真っ赤っか😱どんな姿勢だったんだろう❓うつ伏せは辛いだろうと思って皆さんに慰められているあっくんですが意外と大丈夫そうに見える☺️
今日は脳神経外科の受診でした😊係留解除の手術をいつするかの打ち合わせみたいな感じでした☺️まず気になったのは入院期間長いようであれば早めに入院したいし、そんなに長くなければ夏休みに入ってからでもいい一応3週間の予定で入院申し込みをしておくけれど、場合によっては1ヶ月かかるかもしれないとの事でした😭手術が上手くいって早く退院出来るといいなぁと願いながらあっくんには頑張ってもらいます‼️ついでに術前検査もやっていく❓って言われ、急遽術前検査⁉️採血・尿検査・肺機能検査
あっくん6年生になりました✨そして、今日は先日のMRIの結果を聞きに…係留症候群です。神経が引っ張られています。手術をするかどうか🤔今回発覚した膀胱の状態の悪さこれは係留解除の手術をしても改善する可能性は50%😓手術をする事によって歩行に影響が出るかもしれない😰本人や家族がどうしても嫌なら様子見でも構わないと先生😣でも何もしなければ、背が伸びるたびに神経は引っ張られ続け体に良くない症状が現れるかも🤔リスクの伴う手術は本当はしたくないけれどしなければいずれ悪い影
前回のブログはこちら娘との奮闘記③名古屋での入院生活にもだいぶ慣れてきた。毎日新しいお友達が入院しては手術。検査入院の子や、少しでも手術時期を先に延ばすために上半身をギプスでガチガチに固めるギプス巻きの子もいる。そして、誰かしらの退院。入院して10日程しか経ってないけどかなりの人数のお友達を見送った。そしてトラブル発生。娘が背中が痒いと言うのでパンツをずらして薬を塗っていたら腰の係留解除術の傷口から出る雫を発見した。慌てて看護師に報告。脊髄を切って緩める係
前回のブログはこちら娘との奮闘記…娘の治療日記…2013年5月10日に愛知県名古屋市の名城病院に入院。ハローリング装着のため、5月11日に丸坊主にした。髪の毛があるとバイ菌で化膿してしまうことがあるためこうするらしい。『わたしの髪の毛また生えてくる?』こんな切ない言葉を言われてしまい胸が痛かった。5月13日9時に手術室に入った。13時に手術終了。一旦ICUへ。手術した子供はみんな、一度ICUに入るらしい。容体も安定してるので夕方にはICUから出れて個室に
約1年ぶりの脳外科受診でした。予定通りMRI撮影をして結果説明を受けました。脊髄脂肪腫除去術と脊髄係留解除術を最後に受けてから15年。とりあえず画像で見る限りは異常なしだったようですと、こんな顔がしたいけど、ペインクリニック科で撮った頚椎のMRIの結果を持参して、この1年間で、『ん?!』と思った症状や疑問の数々と、気になっていることを話してみました。二分脊椎は、顕在性二分脊椎(開放性二分脊椎、脊髄髄膜瘤)や潜在性二分脊椎(脊髄脂肪腫)のどちらの場合にも、脊髄空洞症
昨日のブログに、メッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!写真の無料バックアップ方法や、便利なアプリなど教えて下さり、凄く助かりましたありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は
手術の事で、沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂いており、返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・
取り急ぎご報告です。脊椎脂肪腫の係留解除手術は無事に成功しました✨エールを送って下さった皆様、本当にありがとうございます(>_<)終わって手術室から出てきて3時間、泣きっぱなしで抱っこもしてあげられない。ただただ頭を撫でてあげる事しか出来ない...親として、本当に胸が苦しいです。これこら一週間、24時間うつ伏せで過ごすようです。。。とても辛そう..今は、目の前でぐっすり眠っています。泣き疲れたかな??また後で詳しく書きます✨
今日は手術でした。二分脊椎と言われるなかでも軽い方に入るようです色んな呼び名があるんだろうか診断名は『脊髄脂肪腫』脊髄の下に終糸というのがあるそうで息子はそこに脂肪がついているこれが成長していく中で悪さする可能性があって係留解除だったかな脂肪のところを切る手術を受けました長くなりそうなので次に書きます
9/12今日は9/1に受けた泌尿器の検査結果を聞きに1人で病院でしたー。↓9/1のこと。着いた瞬間駐車場激混みだし11時予約だったけど12時過ぎにやっと呼ばれ。なんか1人っていうのもあってか診察室入る時久しぶりに緊張~~結果は係留解除して良くなっていましたーーーあぁーーー本当によかった。前回検査したのは昨年12月今回検査したのは今年9月係留解除したのは今年6月今回の検査時は160でお腹の不快感?痛み?を訴えたそうで。その時点での圧力は23前回の検査時は3
昨日、9月8日で(たぶん資料を見なければ思い出せないのでたぶん)、CRPS(複合性局所疼痛症候群)を発症して18年になりました。RSD(反射性交感神経性ジストロフィー)を発症して、あと数日で14年になります。1999年9月8日、二分脊椎の脊髄脂肪腫除去術と脊髄係留症候群の係留解除術を受けました。朝8時頃に病室を出て、部屋に戻って来たのは夜中23時を過ぎてからと言う、15時間以上の手術だったらしいです。首を左右に動かせるようになったこと以外は、首を上下にも動かせないし、頭のてっぺんから
今日は娘が先天性皮膚洞の係留解除の手術をして1年が経過したので、MRIを撮り、泌尿器科と脳神経外科を受診してきました。<当日のスケジュール>9:00再診受付、身長体重測定、麻酔科問診、ベッドで待機しながら血圧・体温測定、自宅で採尿した尿を提出(待機している間、アンパンマンのおもちゃを借りたり、テレビを見てなんとか機嫌をとる)10:00MRI11:00終了(ぼーっとしている)、点滴12:00水かお茶を飲む12:30スポーツ飲料を飲む、点滴終了食事はゆっくり様子を見ながらし
先週、脂肪腫の再発を確認するためMRIを取りました。そして今日、結果聞くことに。係留解除してから1年、どうか再発していませんように…!結果は、再発しておらず脊髄も上にあがっていた!係留解除しても上がらず留まっている子が多いみたいです。どのくらい違うのか聞き忘れましたが、とりあえずよい感じでした病院はすぐ終わったので閉館間際の児童館へ行って30分だけ遊んで帰りました〜。
久しぶりの更新になりました。二分脊椎症の次男。6月頭の側彎外来で側彎がひどくなっているので、早く側彎の手術をした方がよい、となり、その前段階として髄膜係留解除術をするということになりました。側彎を直すのに無理な力が(だったかどうか?)かかるといけないから、癒着があったら解除する=剥がす(?)というわけで。(髄膜係留解除術を調べても難しいコトバが多くて…よく分かりません💦)7月19日に手術の予定です。急に日にちが決まって。2週間ほどの入院になるそうです。次男には5度目の手術。頑張っ
実は次男くん。6月29日に入院、翌30日手術決定しました。目的は脊髄脂肪腫の係留解除術です。様々な検査をした結果、「今は病気の影響が顕著に出てないと思われる」という見解でしたが脊髄神経の見えにくい世界で、「今のオムツ外れない状態が脊髄脂肪腫の影響でないとも100%は言えない」という事も言われました。何故かと言うと。医学的には5歳までオムツがとれれば良いという範囲があるらしくそれまで積極的に治療はしないそうです。長男くんは4歳越えた時に発語と遅かったのですが、
9月3日天気と海況天気:くもり時々雨風向:東→北東最高気温:30℃水温:29~30℃透明度:10mスノーケル・体験ダイビングは5mmウエットで快適陸は半袖+日焼け対策グッズボート上は羽織るものがあると快適です*お知らせ*明日よりボートメニュー再開となります☆★奄美大島ダイビングBLOG★☆ギャオーーーーーーーーーーーーーーッス!!!台風12号、本日明け方に去って行きました!全く爪痕を残さず去ってくれたおかげで、物理的な被害はなく。朝起きたら「
今日は皮膚洞の係留解除手術後1ヶ月の診察でした。2時半の予約で、予約した時に先生から、待つと思うからギリギリに来ても大丈夫ですよ、と言われて2時40分頃着いたら、2時50分には中待合室で待つようにメールが来て、拍子抜けするほど、とてもスムーズに終わりました。長く待つ覚悟だったから助かった(*^^*)今日の目的は傷口を見てもらうこと。きれいになってるからもうテープは貼らなくていいことになりました!やったー!今はまだ傷口の線がはっきり見えるけど、年齢と共にもっと薄くなるそうです。そしてお
【術後6日目】6/12この日は長時間昼寝をすることがなく、うとうとしては起きて、ぐずったりの繰り返しでした。だいぶ体力が戻ってきたようで、うつ伏せが嫌なのか、仰向けになろうと足を突っ張って、声を出してクネクネしていました。仰向けになれる日までもう少し頑張ってね(>_<)回診の時に、お熱は?お通じは?と聞かれ、おしっこが少ないのはうつ伏せで飲む量が少ないからねーということで特に問題視はされていませんでした。明日はMRIなので、座薬を入れる前にうんちを出してしまおうと、下剤を飲ませました
【術後1日目】6/738度台の熱が続いて、解熱と沈痛のために座薬を使いました。また体の両側にアイスノンを置いてもらい冷やしました。暴れたり痛くて大泣きするようなことはなかったけど、心拍数が200近くまで上がって、うなったりもぞもぞ苦しそうにしていた時に点滴で入れている鎮痛剤(モルヒネらしい)を追加で入れました。点滴に手動で薬を追加できるようになっていて、1プッシュすると、次に押すまで7分以上空けなければなりません。名前からしてかなり強い薬のようです。1プッシュすると、痛みが引くのか
6月6日午前4:45この時間まで授乳が可能なので、看護師さんに4時に起こしてもらって最後の授乳をしました。午前7:00この時間まで水やお茶を飲むことができるけど、飲み慣れてないのでほとんど飲まず。。午前7:50検温、血圧測定午前8:30手術室への移動準備午前8:35病室出発娘は旦那さんが抱っこして寝ていたので、そのまま手術室前まで移動しました。午前8:45手術室へ!手術室前で娘をベッドに寝かせて見送りました。自分が泣いてしまうんじゃないかと思ってましたが、寝てくれ
5月31日に成育医療研究センターに娘が入院しました。そして私も付き添います!噂に聞いていた硬いベッドが予想以上に狭くてびっくり(>_<)入院中の検査日程をメモ代わりに書いておきます。1日目発達を見る検査2日目(眠ってやる検査)CT神経の流れを見る検査3日目膀胱造影、おしっこが逆流しないかの検査お腹のエコー4日目(眠ってやる検査)MRIこの日に先生から手術の説明がある週末は検査がないので外泊が可能で、土曜日に自宅に戻り、日曜日16時までにまた病院に戻ってきたら、
里帰り出産だったため、娘が生まれた時から見てもらっていたのは実家に近い県立のこども病院だった。そのため自宅とこども病院は車で行くと2時間近くかかってしまう。本当はそこで手術もお願いしようと家族で話していたけど、いろいろ考えた結果、国立成育医療研究センターに転院することにした。その理由は、1.自宅に近い方が今後通いやすいから2.二分脊椎の手術の症例が成育の方が多いから3.最先端の設備が備わっていそうだからこども病院も決して悪くなかったと思うけど、脊髄係留の解除手術を年に数回しか