便色カード

2020年を持ちまして、肝ったママの公式サイトは契約終了となり、閉鎖いたしました。進学進級の資料や、一部の資料を残してほしいという要望がございましたので、公式サイト内の一部の内容を、下記に保存しております。今後の更新等の予定は不明です。【BApedia2020：胆道閉鎖症の図書館】https://bapedia2020.blogspot.comアメブロ・ツィッターに関しましては更新終了となります。肝ったママに関するお問合せはFBまでコメント、またはメッセージをください。F

息子は生後すぐに黄疸が出ていましたしかし産院の先生も助産師さんも帰宅してから気を付ける事は特になくおっぱいを良く飲めていれば大丈夫と言われていました恐らく先生方は産後で神経質になっているママを安心させるため、常に優しい言葉と前向きな対応をして下さっているのだと思いますでも黄疸が出ているのならうんちの色には気を付けてねと一言言って欲しいと思いました初めての育児はわからないこと知らないことだらけですし更には産後で気持ちも不安定誰かの一言が必要です次男の葛西手術が終わり退院間

胆道閉鎖症の代表的な症状は①薄い色の便②黄疸③濃い色の尿この３つです。私は娘が第一子で娘と他の赤ちゃんを見比べる機会もそうそうなかったため病気を疑ったときはとにかくネットで検索していました。赤ちゃんウンチ画像赤ちゃん黄疸画像などなど、調べては娘と見比べて似てるような、違うような、、とやっていましたブログでは画像を載せてくださっている方もたくさんおり本当にありがたかったです結局は、症状が似ていてもそれで断定できない

生まれて三週目のマロちゃんうんちの色が鮮やかなレモンイエロー！ん？むしろちょっと白っぽいかな？と気になり出して母子手帳にある便色カードとにらめっこの日々でした白っぽいうんちは胆道閉鎖症という病気の兆候らしいのです。だったら大変なこと！一万人に一人の確率でかかる難病のことが頭から離れず、本当は体を休めなくてはならない夜も検索魔になってしまいました。早期発見と手術が大切らしく、受診すべきかモンモン…胆道閉鎖症その他の症状としては“黄疸”なんか白目とお肌がまだ黄色いよね…また、肝機

日齢4でミノルタ値14.0で退院したものの、生後7日から生後14、15日と経過しておりますが何せ黄色い！❌小児科医的にやばそうな所見(←語彙😅①舌や歯茎まで黄色…眼球に至ってはやや黄緑。②便色が時々No.3にみえる。③母体がその昔橋本病疑いの指摘あり。⭕️小児科医的にセーフそうな所見①体全体の色は明るい黄色、Dbil上昇の黄緑感はない。②茶色の尿は出ていない。③両親の血液型からして血液型不適合はおそらく無い。④新生児仮死は無かった。⑤哺乳良好。⑥筋緊張低下なし。⑦ほぼ母乳

先日、初めて小児科を受診してきました。出産した病院に小児科もあるので、そこへ。行こう！と思ったきっかけは、うんちの色でした母子手帳にもついている便色カード。1ー3番はすぐに小児科へと書いてありますよね。先日、2.3番ぽい色のうんちが出ましてでもその次は7番ぽい？そして振り返ってみると今まで多いのって、7番に少し2番を混ぜたような色。うーん。翌日、また3番ぽい色。そして、5番、3番。もうだめだ！心配すぎる！ということで、翌日小児科を予約して受診しました。どちらにせよ、お臍も

今日は1週間ぶりに娘が保育園に登園しました〜（間もなく帰ってきますが・・）退院後の1週間は、実家の家族に手助けしてもらって、私の入院中の寂しさを補うのと、クラスで発生したインフルエンザ対策も兼ねて保育園はお休みして、自宅でべったり過ごしました。お陰で昨日のベビーの再検査に行く頃にはすっかり”また居なくなるのでは？”の警戒が解けて、実家の家族とランチ&ショッピングセンターにのりのりでお出かけしてくれました昨日産院に行ったのは、出産時から退院時で200g体重が減ったので増えているかどうか

こんにちは。今日もあったかいですねー気持ちよくて窓全開！朝一番で保育園にインフルエンザの罹患者数の確認の電話をすると、みるみる増えていて、仕方なく娘は本日も保育園をお休み。主人は今日は1日仕事なので、退院3日目にして早速試練の日ばあばが外に連れ出そうにも、私の入院が決まった日にばあばと出かけていたものだから警戒心MAXで「お出かけはしない。おうちにずっといるの！」と覚悟を決めている様子お付き合いします・・・昨夜は夜中の2時にベビーが起きて、次は5時半でした。授乳してミルクを飲ませ

＜ご挨拶＞肝ったママ´sが結成して、７月３１日で10年を迎えました。この10年間、沢山の方々との出会いがあり、多大な応援とご協力を賜りました。ありがとうございますm(__)m10年前、娘を合併症の脳出血による脳死で亡くした後、一部の都道府県で便色カードが配布されていると知り、自治体へと啓発活動を始めました。姉からmixiを勧められ、胆道閉鎖症コミュニティに投稿しました。脳出血児のママが個々で啓発活動をしていた事もあり、胆道閉鎖症コミュニティで輪が広がり「肝ったママ´ｓ」結成へ

今日の次男坊はニコニコさんでした面会時間に合わせて会いに行くと可愛い顔して寝てる本当、可愛いなぁと思いながら見ていました少し寝顔を見ながらホッペを触ると目を覚ます、次男坊寝起きも可愛いなぁ寝ぼけながら母の顔を確認すると泣き出す次男坊まるで「抱っこしろー」と言っているよう（笑）座って抱っこすると「立って揺れろー」とご立腹立って揺らしながらお話するとニコニコ喃語を喋る次男坊確信犯なのはわかっているが、やっぱり可愛い（笑）その後、オムツを替えると看護師さんから浣腸の指令が出たのでやるこ

我が家のアイドルの次男坊退院してちょうど1週間で再入院しました月曜日からウンチが便色カード③くらいになり、火曜日に④に戻り、水曜日には②③くらいになりました。慌てて病院に行き、再入院決定でした。昨日はエコー検査しました。大きなカートに次男坊を乗せ、場所がわかるからと助手さんの付き添いもなく1人でエコー検査にまぁ、母1人で大きな病院のカートを押しながら歩いていたら目立つことまだ、次男坊のウンチの白色の原因が分かりません。お医者さんからは「胆管炎だろう」としか言われていないし、エコー検査

連休の間、ウンチの色を注視してましたがだんだんと茶色に戻っていきました。(ウンチが白い)休み明けに再診してもらい。小児科と新生児科で協議しても原因は特定できなかったのですが、症状や血液検査の数値に問題が無かったので治った扱いとなりました。体重も4300gまで増えて、なんなら連休前から+100gくらい。バッチリ栄養吸収してますね。何だったんだろ…大雨の中、病院に向かうのが億劫でしたが、ともあれ元気で良かったそれから荒れたお肌もかなり良くなり、赤みとブツブツが減りました。ビフォーアフ

初めての病院は予防接種になるだろうと思ってましたが…まさかの救急センターにお世話になってしまいました。何故かというと、今朝から急にウンチの色が白くなってしまったから。最初はなんか白いなー？くらいに考えてましたが、次のウンチも、その次のウンチも白い。母子手帳の便色カードと比較してみると、3番の色に近い…。1〜3番は1日も早く受診すべしとの記載胆管閉鎖の疑いがあるからです。本人は普通に元気そうだけど…。雨で出掛けるつもりなかったのですが、慌てて身支度をし、ウンチのついたオムツも持っ

昨日の夜、なんだか白っぽいうんちが出ていました要注意うんちは、黒・赤・白だったはずと思い、便色カードで確認すると、2番寄りの3番の感じ。白いということは胆汁が出ていないということで、「胆道閉鎖症の可能性あり。一日も早く小児科を受診」と書いてあり、焦りながら検索すると、胆道閉鎖症って難病指定なんですねしかも、結構命に関わるみたいで…生後2ヶ月までの発見が大事で、すぐに手術が必要。2〜3才までも生きられないことも割とあるよう。不安で心配で気が気じゃなかったですが、夜中と朝のうんちはいつも通

結局(・ω・)昨日は写真を遅くまで見ていて、いつのまにか寝落ちしてしまいました(笑)でも、またまたGoogleフォトで見つけてしまった今まで消したとばかり思っていた……剣坊の便の写真❗❗※閲覧注意※…と言いながら、この記事を開く前に小さく写ってるの見えちゃってますが(笑)以下、便の写真なので苦手な人はスルーでお願いします参考にしていただけたら幸いですまず現在下痢はすっかり治りました。※便色カード※で言う⑤～⑥番あたりかな？？そして、、移植前※便色カード※で言う②～③

だいぶ遅いご挨拶になってしまい大変恐縮ではございますが、皆さま明けましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願いします！ここさんは今のところ風邪もひかず熱も出ず、元気に成長してくれています。ただ、最近身体にまるい湿疹がチラホラできるように。調べると貨幣状湿疹？が当てはまる。Facebookの胆道閉鎖の集いにも入らせていただいているんだけど、BAの子は乾燥肌になることが多いと記載があってあぁやっぱり肝臓ってすごく重要な内臓なんだなと再認識。ヒルドイド塗りたくるのはもちろん

コブタの娘ミッキーは、生後1ヶ月を過ぎた頃に胆道閉鎖疑いで検査入院をしています。ことの始まりは、1か月乳児検診の時です。事前に、うんちの色（便色）を母子手帳の便色カードを参考に何番か書いて提出していたのですが1人目育児が初めてすぎて何が異常なのかわからず４かな？なんかよくわかんないな。色薄い気もするけどー３だとダメって書いてるなー。となんとなく、心配性と思われたくなかったのか本来の色と思ったものより１番暗いものを選んだんです。これが危険な行為だと知らずに。体重測定前に

タイトル通り、一昨日、うんちの色で救急受診してきました母子手帳についている便色カードってありますよね。新生児の時から、みどり色のうんちをすることが多くて、その度に母と一緒にうんちと便色カードを見比べる、自宅に戻ってからは夫に一緒に見てもらう、気になりそんなことを何度もしていたんです便色カードで、胆道閉鎖症として注意が必要な1〜3番の色って白緑っぽい色みですよね。娘がよくするうんちが、色みがみどりっぽい時は、毎回カードと見比べていました。カードの色よりも濃いことが多く、母や夫が、1〜

赤ちゃんの難病「胆道閉鎖症」の早期発見の為の啓発動画です。無音にすることで、文章を意識的に読み込むことができます。シルミルマモル啓発アニメ動画他にも妊娠から出産～育児と赤ちゃんを守るための啓発動画があります。産科待合室やパパママ教室などで活用されると良いですね。

今日は、いつもお世話になっている病院で「肝疾患の会」がありました我が家は初めての参加で、どんな感じなのか想像も出来ず指定場所へ。。着くと主治医の先生が笑顔でお出迎え中に入ると、沢山のテーブルとイスと、その上にはお菓子と飲み物があって、奥には子供たちが遊べるプレイスペースもありましたなんだかリラックスした雰囲気でホッとしました最初に先生や看護師さんの紹介、お話、参加者の紹介、チャイルドケアの方からのお話、家族交流という流れでした参加者は、胆道閉鎖症だけではなくアラジール症候群や初めて

こんにちは4月5月とお兄ちゃん達のお誕生日が続き、お産ｴﾋﾟｿｰﾄﾞを語りました。剣坊のお産ｴﾋﾟｿｰﾄﾞは最初の方に書いたので省きますが、生まれてから病気が分かった時にまず思ったこと。"なんでこんなことに？私、妊娠中何かいけないことしたかな？"でした。何か原因があるから結果がついてくるんだし。ところが、いくら調べても、胆道閉鎖症は今の医学ではまだ原因不明私は考えました…お兄ちゃん達を妊娠、出産した時とどう違ったかな？と。※これは私が勝手に思ってることで、医学的根拠は何もな

Myｽﾏﾎにお宝写真が保存されていましたばあばが撮ってくれたやつかな？剣坊に授乳している写真葛西手術後間もなく母乳が止まってしまい、、剣坊に母乳を与えられたのは2ヵ月足らずでした。なので、かなり貴重な写真なんです私は、長男坊が生まれた時から痛くて眠れないくらいにお乳がﾊﾟﾝﾊﾟﾝに張り、母乳がたくさん出るタイプでした…それでも与えなければ出なくなってしまうんだから、人間の体って本当に不思議ですよね。必死に吸い付く姿が可愛い……改めて見るときったない部屋やな(笑)でも、当時

剣坊が生まれてからもうすぐ1年と5ヵ月。。。おかげ様で移植後は今のところ元気に過ごしています剣坊の場合、胆道閉鎖症の治療としてやれることは全部やった訳ですが、母の私にはいまだに抜けない癖がありますあるあるだな～と共感して下されば嬉しいです(*´ω｀*)その①いまだに便の色を凝視する『移植後は便の色は気にしなくて大丈夫です。一時的に小腸で胆汁の流れが留まっていることがあるから』※熱が出ている場合は胆肝炎の可能性があるそうですが確率は低いそうです。A先生からはそう聞いて

2017.4月上旬便の色が日に日に薄くなり、便色カード1番～2番くらいになってきたパパが"なんか最近目が黄色くなってきたな"と言ってたりもした。認めたくはないけど、徐々に悪くなってきてるんやろうか………そう思ってた矢先、黒混じりの便が出た"これ、もしや血便…"常に頭の片隅にあった食道静脈瘤……嫌だ。。H大学病院系列の近所の病院に連れて行き、すぐ採血して貰う。結果、とりあえず貧血にはなってないし、今すぐどうこうする程でもないみたいなのでほっとするただこれ以降、ときどき黒混じり

長男坊の時にはまだなかった母子手帳に付いている【便色カード】次男坊の時にはあったけど気にも留めなかった。実家に帰ってからは、剣坊がうんちしたオムツと便色カードを並べて、食い入るように見比べるのが癖になってしまった。やっぱり2番～3番の間よなでもウルソを内服するようになってから、便の色が4番くらいになっていたお薬のおかげで胆汁出てるのかな～とか、１人で勝手に解釈してテンション上がってた(笑)そうして、ドタバタ💦時にお兄ちゃん2人に癒やされながら…次の採血までの日々を実家で過ごす。実

ここ最近、便は1日に1回出るか出ないかだった息子。ここ数日すごーく快便になっていました💩1日に2回も出る！排便リズムが整ってきたんだなあ〜と思っていたら、、、なんと5〜7回も出るようになる機嫌もよくて、おっぱいもしっかり飲めてはいるんですが量も多めで、水っぽく、色が薄い。。。排便リズムが整ってきたのではなく、下痢してました(´；ω；`)しかもだんだん薄くなる色。。。いつも5番くらいなのに、便色カードの3番くらいの時もあって病院を受診しました一番初めに行った小児科で整腸剤もらうけ

梅雨ですが、意外と雨が少ないですね☔長野は朝晩冷えるので、保育園に何を着せていこうか迷いますさて、先日、胆道閉鎖仲間の友達より相談あり。発熱の後、うんちの色が薄くなり胆管炎疑いで入院して、抗生剤点滴したけど肝機能は大丈夫で、数日で退院できたと🏥体調崩した後、うんちの色が薄くなることはありますか？と。あるある～！でも、うちの場合薄くなっても便色カードの「3～4」しかも、濃いのとマーブル状とか。さすがに2以外ならすぐ病院へ連れていくと思います。あとは熱があって、他の風邪症

以下は、2014年夏の投稿です。古い内容ですが、残しておきたくて、FBから転載しました。第24回日本外来小児科学会年次集会に参加しました。会ではブースを出し、またミニシンポジウムにも、他の8団体の患者家族団体の皆様とともに登壇しました。患者の会の皆さんの共通する願い、それは（すでになってしまった）自分の子のため、ならず知らないというそのことで別の子が命を落とすことがないように、知らないことで病気を悪化させるようなことがないように、病気を知ってもらいたい、そこは共通する

赤ちゃんと下痢(ウイルス性の胃腸風邪)の備忘録です。汚い話ばかりなので必要な方のみどうぞ☆★☆★☆★☆検査はしていないので、定かではないのですが時期と症状からみてノロウイルスではないか？と診断された息子おかげさまで、日に日に良くなっています／ワーイ＼ノロウイルスにかかってから(しかも一家で)検索魔になっていた私息子の症状~回復までを備忘録として書いておきます久々にコレ使いました↓「４ヶ月までの赤ちゃん」とあるのですが、便の事で他に比較できるものがない！

こんにちは実は昨日初めてのうんち漏れを体験しましたびっくりしました〜水っぽくて黄色いシミが長下着の下の方に…うんち漏れをするかもだからと常におしりの部分にはペット用のおトイレシートを敷いていたので被害は長下着のみろんちゃん（実家の愛犬）ありがとうこんな小さな体からどんだけ出んねん！と思うほど、すごい量でした大人になったねぇ〜これからどんどん量も増えて動き回るようになるはずなのでオムツの研究もしていこうと思いますそこで思い出した母子手帳にある便色カード2週