低酸素虚血性脳症

3人の子育て中です。この度1月に第4子を出産しました。早期胎盤剥離により26週で出産。超低体重児重症仮死低酸素虚血性脳症脳内出血→水頭症などを起こしてしまい現在眠ったままです。そんな我が子の記録を残して行けたらいいなと思います。

ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★神経外来の診断について==>★二歳半-食と発語==>★ピーちゃんが退院してから、ずっとSTさんに見てもらいたいと思っています。STにた辿り着くまで2021年１２月頃リハビリ入院した時、STさんにかかりました。入院した時以外、STさんにかかる機会なかったです。病院では４歳からが普通のようです。訪問リハビリを選ぶ時、STのスタッフさんが居ることを条件にしていました。言葉だけではなく、摂食機能改善

ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★神経外来の診断について==>★呼吸についての診断-1回目==>★呼吸についての診断-2回目==>★一回目の診断から半年一回で先生に見て貰ってます。前の二回、先生がピーちゃんを診察した後、私達に会って、説明しながら、手書きの診断書貰いました。三回目から私は立会して、先生が光ファイバーで確認しながら、説明してもらう形になりました。時間短縮、効率良くするためかなと勝手に解釈しています。診断-3、4回目

食と発語を同じ文に書くのは、両方ともほぼ同じ筋肉を使っているからです。唇、舌の筋肉使って、モグモグして、舌で食を喉まで運んで、食道通って、胃までとどけるのは食べる。同じ筋肉使って、肺から空気を外に吐き出すのは発語です。Youtubeでこれを聞きました。当たり前だけど、なるほどって思いました。本文の最後、自分が良く見ているSTさんのYouTubeを紹介します。2歳半まで食事について8ヶ月まで、お医者さんは誤嚥の可能性があるため、ミルクも離乳食も食べさせないてっ言われました。

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね、コメント、メッセージは病院生活しか知らないりーたんが沢山の人達と繋がれるとっても大切な宝物になっています本当にありがとうございます4月カレンダー用のコスプレ皆様からの素敵な案を参考にりーたんの体調を見ながら看護師さん達と考えていきたいと思います楽しいコトを考える時間が多ければ多い程笑顔でいられる時間は増える今のりーたんの体調は分泌物が少し粘い・タンが少し黄色とまたまた風邪

餅男は現在、てんかんセンターにて抗てんかん薬を処方してもらいリハビリセンターの神経科にて筋緊張を弱くするお薬を出してもらっている。餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jpその治療と同時進行で日常生活で困っているのが、口頭軟化症。（すべて低酸素虚血性脳症の後遺症。舌根沈下や筋緊張により喉を締めてし

ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸についての診断-1回目==>★一回目の診断から半年経ちました。10月終わりに、先生に見て貰うことになりました。今胃管使わなくなり、３ヶ月ぐらい前から、使わなくなりました離乳食の量もますます増えているので、良くなるだろうと期待しています。一方、最近酸素だけの時、ヨダレで苦しそうなときが増えた気がします。ヨダレが多くなったからと思いますが、舌根沈下の影響が酷

ピーちゃん離乳食始めたら、食べれる量がなかなか伸びなくて、PTさんのお勧めで、8月摂食指導を受けることになりました。市の歯科会がやっています。うん、そうです。歯科の先生が接触指導をしてくれます。ちょっと意外でした。摂食指導先生：「CPAP付けていると、味が感じにくいです。味付けしていない離乳食を食べているのと、紙くずを食べているのと同じぐらいです」えー「味付けたほうがいいです。お父さんお母さんと同じぐらいな味付けをしたほうがいいです」私:「塩

パパ今週夏休みを取りました。二人だと楽なのかなと思っていましたが、そうでもなかったですまあ、ちょっとだけ自分の時間ができて、Youtubeを見まくりました「楽になったでしょう」とパパにすごい文句言われましたさて、本題に戻ります。最近雨が多くて、あまり散歩に行けなかったです。今日も雨ですが、ピーちゃんの散歩を兼ねて、車で近所のスーパーに行きました。金曜日だし、雨だし、人が少ないかと思いましたが、思ったより、人が多かったです。みんなコロナ怖くないのかな。。。

ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸についての診断==>★頭のマッサージいつからかは覚えていないですが、結構前から毎日やっています。昔はしつこい程、一日数回、夜中3、4時ぐらい起きて、やったりしていました。ピーちゃんはますます良くなっているからなのか、心の余裕ができたからなのか、最近サボっていて、回数が一日１回ぐらいに減っています④と⑤の耳と後頭部のツボだけやる日もあります

ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸関連の診断について==>★手、腕腕の緊張大分とれました。左肩がうつ伏せの時引っ込まなくなって、とても柔らかくなりました。両手の握力はまだ弱いですが、よく開けるようになりました。以前訪問の看護師さんが退社したので、最近新しい看護師さんが訪問してくれています。雑談で、以前ピーちゃんの腕がカチカチっだったことを知ったら、とても驚きました。

ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸についての診断==>★眼科受診先日初めて眼科受診しました。ピーちゃんの目が眩しがったりしますし、偶に物見ているように見えますが、追視はしなくて、見えているかどうかは...本当に脳だけのもんだいなのか...視力検査ができなくても、目自体問題ないかは確認したくて...ピーちゃんの状況を少し説明して、目が問題ないかは確認したいと伝えたら、すぐも

ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★利用中の病院について==>★神経外来の診断について==>★呼吸関連の診断について==>★全体的にたまにミルクを飲んでくれない、離乳食を食べてくれないことはありますが、全体的に進んでいると思いますミルクと離乳食をそれぞれグラフにしました。ミルクを飲み始めてからのグラフはこちら==>★ミルク一般的に6時、10時、14時、18時、21時:ミルク飲む24時:ミルク注入どれも時間ずれる

ピーちゃんについて==>★頭鍼-Glitter式について==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★一歳の誕生日が目前に、3回目の電流鍼をやりました。電流鍼について2本の鍼を刺激したい位置に刺して、電極をそれぞれに繋いで、電流値&電流の波形を選んで、電流を流して、脳を刺激することです。電流鍼ができると最初から知っていました。普通の鍼と違って、医療保険が効かないです。脳にいい影響を与えるのが証明されたと先生が言っていました。個人差があるので、ピ

H先生の診断によると、ピーちゃんにとって一番大事なことは、食事を口で食べさせることです。診断の次の日(4/4)から、離乳食を始めました。H先生の診断==>呼吸についてとてもありがたいことで、嫌がらずに食べてくれています10倍粥から初めて、じゃが芋、サツマイモ、ヨーグルト合計四種類食べています。サツマイモは一番のお気に入りで、プレーンのヨーグルトも嫌がらずに食べていますちょっと変な顔しますがお粥について離乳食にお粥が良く使われますが、米の中にヒ素(As)がより多く含まれて

とてもとても嬉しいです。ピーちゃん1月後半からミルク飲み始めてから、毎日の飲む量は200ml前後にバラツキます。400ml以上飲める時もありますが、めったにないです。4月6日境に急に増えました。ほぼ毎日400ml以上飲めています。一日600mlぐらい飲む日もあります。その境目の日は初めて電流鍼をやりました。もしかしてこれが理由かも手、足&目のための電流鍼ですがミルクの飲む量に影響してくれたかも頭鍼の先生、ありがとうございます。飲む量減った疑惑最近数日ミルクの飲む量は比

纏めてみると、ピーちゃんがとても忙しいのが見えてきます病院の定期健診以外、こんなにも色々やっていますこれは良くなるしかないですねGlitter式頭鍼&ベビーマッサージ(保険適用〇)一週間四回(半年ほど利用しました。とても良いと思います。これからも利用し続ける予定です。)xxケアxx-訪問のOT、PT＆看護師さん(保険適用〇、出張費払う必要あり)PTさん-一週間二回(相性悪いのかな、泣くことが多いです。)OTさん-一週間一回(OTさんが入社した

ピーちゃんについて==>★病院について==>★神経外来の診断について==>★「子供がぜーぜーするのは必ず理由があります!」昨日小児呼吸の権威のH先生がピーちゃんの状況を説明してくれた時、発した言葉です。す~ごい格好良く見えました。顔がマスクで見えないけど金曜日の午後から、土曜日の午後まで、丸一日の検査入院でした。診断結果舌根沈下軟口蓋過長二次性喉頭軟化気管変形1、2、3によって空気の通り道が狭くて、ミルクの通り道も狭くなっています。空

整体は治療法になりますか？先日頭蓋骨調整を受けるまでそう思ったことは一度もありませんでした。この記事を治療法のテーマに置いて良いのか悩みましたが、頭鍼の先生に高評価もらったので、置かせていただきました。momaの頭蓋骨調整を知ったきっかけ先日(3/22)名古屋のリラクゼーションmomaの頭蓋骨調整を受けました。これを知ったきっかけは、まる子さんのブログでした。とても感謝しています。ありがとうございますm(__)m頭蓋骨調整｜頭蓋骨調整で頭の形は変えられる？まる

今日、頭鍼の先生にとてもいいこと言われました。とても嬉しいです昨日から、手足が良くリラックスできいて、今までで一番いいかもしれません。何より、触らせてくれる、今までいつ泣き出すかをおソロおソロやっていましたが、昨日も今日も、嫌がらずに触らせてくれました(ちょっと不機嫌な顔の時があったけれど）もし今日初めてピーちゃんに会ったとしたら、ぱっと見で障害の症状があるとは分からないです。手が肩の上にくるとちょっと力入りますが、肩まで良くリラックスできています。足の反り具合

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます最近色んなコトがわかってる様な成長を見せてくれるりーたんえっへん3歳BD当日の朝もいきなり下痢Pになり焦ったが家族面会が始まったらピタリと止まったのも皆に逢えるから緊張してたに違いない↑整腸剤飲む前に止まってたしね(笑)そんなりーたんが術前にまた体調を崩さないようにここ数日は特に先生、看護師さん、母もみ〜んながとにかく手術がバレないようにしーっいつもと同じ様に振る舞っていたのだが間近になり何かを察

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様からのいいね、コメント、メッセージとてもとても嬉しく読ませて頂いてますいつも本当にありがとうございます投稿してすぐにブログを見たプロ友ママからりーたんと娘ちゃんとの『お内裏様&お雛様』コラボ写真を送ってくれましたりーたんもお雛様が現れて大喜びですありがとうそして『ひな祭り』バージョンの帽子と名前シールを貼った簡単コスプレ友達に言われて気づいたおっ！名前シールを『ひこぼし様』にすれば『七夕』バー

※[振り返り⑧]2/1中庭からの続きです。1/21今日明日が山でしょうと言われたあおくんは、落ち着きをずっと取り戻し安定しています。その経過に寄り添う親である私の気持ちを書いています。2/2(火)はあおくんのお風呂時間を楽しんだ。あおくん、お風呂でうんち☺️自由きままでなんて可愛いんでしょう。あおくんのバイタルは引き続き落ち着いていた。落ち着いてるあおくんといてると心から癒された。だけど、あおくんの呼吸器の吸気圧32。これがこわくてこわくて。あおくんの肺、大丈夫なの？先

最近のあおくんは、笑ってくれたり、ごきげんさんです☺️面会時はたぶん起きてくれていて(心拍120台。寝ている時は心拍80-90台)、お口もお手手もゆっくり動いたりします☺️目が合ってる、と感じましたあおくん〜☺️笑ってるの〜と体を揺らすとまだ続くこの笑顔。あおくん、楽しかったんだね☺️ママ、うれしいよ☺️2/7(日)、2/8(月)ともに、酸素21%と室内酸素と同等レベルにまで下がった。吸気圧（呼吸器から送る空気にかける圧）は32を維持。ずっとSpO2の大きな低下や、大きなけいれ

予備力が低いと言われるあおくん。予備力とは、からだ中の血中の酸素(SpO2)が低下し、あおくんがしんどくなってしまった時に、戻ってくる力のこと。SpO2の低下は、痰などが気管支や肺胞で詰まってしまい、空気の通り道が塞がること、またはけいれん発作が原因で起こる。先生に、あおくん予備力が低い原因は何かを問うと、やはり脳のダメージでしょう、と。自発呼吸がうまくいかないのも脳の問題。網膜の血管は特に治療なしで伸びてくれて、未熟児網膜症は回避できたよう。だけど目が開かないのは、目を開ける

ぴーちゃんについて==>●GLITTER式頭鍼&ベビーマッサージについて==>★頭鍼の2回目、これもまた大変でした。頭鍼の前まず頭鍼の前、たくさん泣きました。当日、ちょうど胃管交換の日です。看護師さん側の都合によって、違う看護師さんが来てくれました。ピーちゃんの機嫌があまりよくなくて、私がやっても入らなくて、看護師さんに頼みました。結果的に、看護師さんでも5回ぐらい試しました。二回胃管が口から出てしまいました、今まで一度もなかったのに；一回途中まで入っ

歪みいつかもう覚えてないですが、気づいたら、下記の写真の2番目のように、頭が歪んでました。右にばっかり向いたのかな、そこまでもない気がしますが。。。早く気づいてあげなくて、申し訳なかったです早く首座ったら改善できそうかな。。。色々探しましたが、下記の製品をヒントに左向け寝させることに成功しました。因みに、これはWishの商品です。ヒントもらっただけで、買っていないです。使ったのが下記のフィットサポート、と固めの細長いクッションです。フィットサポートは義理の母から

今自宅で利用している頭鍼&ベビーマッサージのサービスです。一般社団法人、日本小児障害児支援協会のサービスです。何を書いたらいいかは結構悩みましたが、私の説明より、ホームページを見たほうが一番いいと思いまして、下記をご覧ください。脳性麻痺やPVLなどの障害児専用GLITTER式医療マッサージ(support-child.org)下記はパンフレットです。最初パパは自宅で受けられるベビーマッサージを見つけて、問い合わせしたところ、月齢が6カ月以上の必要があるため、

ピーちゃんの便秘に今まで悩まされることはほとんどなかったですが、最近便秘し始めて、三日経っても出なくて、綿棒刺激もダメでした。2週間ぐらい浣腸ばっかりでした。今までほとんど母乳でしたが、ピーちゃん二回目の入院期間中、見舞のため、搾乳ができたり、できなかったりしたせいか、12月から急に母乳の量が減って、ミルクと母乳の割合が逆転しました。思い返すと、その時から、急に便秘になりました。ミルクのブランドを変えたら、便秘解消できるかなと思って、まさかに、2~3日間で秘解消されました

腕、手指の発達：片手でつかむことができる。両手を使って、同じものつかむことができない小さいボールだったり、ガラガラをつかめますが、2~3秒で手が離しちゃいます。両手がだんだん体の中心に来られるようになったが、両手を合わせることがまだないです。横になっていれば、手がある程度動きますが、引っ張ってあげれば、手が頭まで行けます。座らせると、手-腕-肩の緊張がなかなか解けないです。6カ月始めごろ、右手の親指をしゃぶるようになりました。今良くしゃぶります、右手の親指を