低形成腎

R8.3/27（金）腎臓内科通院🩺腎保護の薬内服しても蛋白尿抑えられておらず2回続けて約1.8g😱薬変更等して1ヶ月のタイミングでの受診でした❗️（全身麻酔での人工内耳手術無事に終わった事も伝えました‼️）⭐️久しぶりに電解質N（ナトリウム）CI（クロール）、T-Bil（総ビリルビン）低い🤔後、MCHCも低いな…（貧血⁈）《検査結果》採血3本💉◎110/65脈65◎尿TP/クレアチニン比➡︎（朝1で…）0.82g少し⤵︎（正常〜0.15）やはり〜0.5g以上である【高度蛋白尿】

《お知らせ📢》難病の『アルポート症候群』の遺伝子検査🧬を希望しました‼︎実際可能か？検査する日💉は未定ですが…2017年に受けた腎生検/電子顕微鏡🔬では否定も…症状的にはソックリなので…白黒させたい気持ちが強いです。情報共有希望です❗️①生まれつき聴覚障害（高度→重度難聴へ）②先天性眼疾患の既往（日常生活支障ない不同視弱視）「未熟児網膜症」（※一応書いとく！）③今は難病も幸い軽症の【ネフローゼ症候群】その型である「巣状分節性糸球体硬化症」➕先天性腎疾患「低形成腎」20代🚺もeGFR5割あ

R8.2/6【金】「腎臓内科」受診結果🏥⭐️【硝子円柱】1➕💦なんでだろー🤔💭因みに蛋白尿ですが…朝1なのに前回1.79g、今回1.81gは発症時に迫る程😱（蛋白2g超え〜最大1回だけ4.29g）長年内服してたのに去年になって低血圧過ぎて何回か薬変えたから？効いてない⁉️病気の勢いが活発な時期なのかな…⁉️（高血圧の既往ないが腎保護で降圧剤内服する対処療法しかない…様💭）※尿に糖を出して腎保護の働きある慢性腎臓病の適応で処方された【SGLT2阻害薬💊】→低血糖酷く中止⭐️尿糖（➖）も血

R7.12/5【金】腎臓内科受診結果🏥朝1なのに…蛋白2➕（1.79g）は発症時と四敵😱（蛋白2g超え〜最大1回だけ4.29g）長年内服してたのに今年になって低血圧過ぎて薬変えたから効いてないのかな…（高血圧の既往ないが腎保護で降圧剤内服する対処療法しかない…様💭）※尿に糖を出して腎保護の働きある慢性腎臓病の適応で処方された【SGLT2阻害薬💊】→低血糖酷く中止《今回初めて》LDL-C（悪玉コレステロール）高値💦「油物気をつけて！」との事🤔数日前に誕生日祝いで焼肉🥩食べた所だったからな😂

R7.10/3【金】『腎臓内科』受診結果🏥最近、何回か何故か（女の日では…❌）『尿潜血➕➖』引っ掛かってる件［赤血球］の数値に問題ないので特段に気にしなくても良いらしい😮‍💨でも腎機能は20代🚺なのに半分（50%）切るか⁈やはり明らかに腎臓悪いね💭受容はしてるけど透析導入の時期も後数年かな…💭⭐️尿糖（➖）も血糖（正常73〜109）134と高値なのはたまたま甘い飲み物とか飲んだりした為😅💭（健康診断ではHbA1c：R5.→5.4/R6.→5.1/R7.→5.3と正常値です！）➡︎問題な

最近の気持ち【聴覚障害】【腎臓病】について（たまたま合併してるだけです！難病のアルポート症候群→今は否定されてる状態です！）生まれつき聴覚障害歴25年目🦻一応各種障害/持病は【障害受容】してます‼️※下記の様な時にたまに落ち込みます…💭①高度難聴80dB台→23歳時/重度難聴90dB台へ②両耳補聴器→左耳R7.4月中頃人工内耳手術した③人工内耳側が105dBへ（1番重い2級該当レベル）➡︎けど今回右耳も本当に検査結果上、人工内耳レベルだと言われると😣いくら生まれつき聞こえにくい

①難病/指定難病②難病登録者証の件!!【交付対象】（例：ネフローゼ症候群）◎国が定める指定難病の診断基準を満たしている方◎国が定める指定難病の診断基準満たしているが重症度基準に達しない方も対象👇◎型は腎生検で該当/診断基準は（良い意味で…ギリギリ）非該当/重症度分類該当の人は？福祉の狭間💭意見下さい！※詳しくは写真5枚あり！

この前6/13に『腎臓内科』受診しました🏥その結果を踏まえて改めて難病#ネフローゼ症候群（222）診断基準を確認してみました😰💭💭👇（写真の下にも文章続く…）①朝1の蛋白尿以外にも随時尿換算でも3.5g以上の高度蛋白尿➕②AIb3.0以下➡︎【難病】認定される位悪い。私はこの前の腎臓内科受診時に（随時）蛋白３.４９g/AIbは幸い正常値ですが後一歩で【難病】通る程…😰ほぼ難病のネフローゼ症候群に近い状態😱安心は出来ない数値です…😭対処療法として継続してる腎保護で（高血圧の既往無

R7.6/13（金）腎臓内科通院結果🩺トータルで言うとほぼ難病『ネフローゼ』レベル😰《検査結果》採血3本💉◎血圧106/72脈85（何故かいつもより脈多い💦）◎β2MG（尿中）➡︎（基準〜150）不明/今回何故か検査結果項目から外れてました🤔◎尿TP/クレアチニン比➡︎（随時尿）3.49😰（正常〜0.15）前回朝1で何年振り⁉️👏蛋白➖/0.15以下になって喜んだ所でした…がやはり…医師的にもコレは【随時尿でも許容範囲超え】らしい…（随時で平均2g台が10年位継続も…スルーされて

5/23本日は『💜難病の日💜』今年R7.4/1新たに数種類が指定難病/難病に追加され今、現在は348疾患ある様です❗️私自身は指定難病/難病である慢性腎臓病。病名の大きな括りでは【ネフローゼ症候群［222］】も幸い軽い為に良い意味で難病通らない。珍しい２次性FSGS持ち!！（型は巣状分節性糸球体硬化症）2次性の原因は一応…先天性腎疾患『低形成腎』による可能性が強く言われてます。こういう病名ある事も色々知って頂けたら💭〜（同じ病名でも人と比べ症状が軽い/重い問わずに）治ら

今回は耳の方で全身麻酔での手術（前の投稿を！）退院後まだ数日のタイミングでの腎内でした〜🏥色々腎臓に負担掛かって無いかな？と不安だらけ💭そんな中…何年振り⁉️あんだけ高度蛋白尿で減らなかった蛋白尿が正常値までに😳2度見∑(ﾟДﾟ)医師も「今年1月〜追加した薬が効いてますね✨」と。本音は高血圧の既往無いが腎保護の目的で処方/治験みたいな感じで飲んでる方の情報全く皆無で心良く思って無かったけど…頑張って良かった！（少しずつCKD適応では無いが医学的に腎保護作用として浸透していくのかな⁉️誰かの

R7.2/14（金）🍫#腎臓内科通院結果🏥結果的に①ミネブロ錠継続（慢性腎臓病では正式に適応とはなってないが腎保護の効果あるとの事💊）②やはり将来的には#透析/人工透析（血液透析/腹膜透析）等の腎代替療法が必要な事、遅かれ早かれ…なりそうな程去年から数値が不安定💭一応それは自分でも受容してます（まだ24才🚺ですが…）《検査結果》採血2本💉前回、随時尿蛋白2.55gは…と、なり1ヶ月お試しでミネブロ錠追加してからは初の🏥（後、＋1g以上（3.5g超え）&低アルブミンなら難病の

R7.1/10（金）今年初の通院結果❗️【午前】腎臓内科【午後】耳鼻科（聴覚障害/メニエール病）トータル的には「悪化傾向（ほぼネフローゼ症候群レベル）」その為に①ミネブロ錠という薬を追加に。（医師曰く腎保護の効果があるらしいが腎臓病患者当事者で内服されてる方ほぼいなく情報なし😣）⭐️前の投稿に簡単にまとめたけど【蛋白尿】が‘’随時尿にしては多い‘’と初めて言われた💦けど私、数年間（随時尿）蛋白2➕（2g）は普通状態🤔💭朝1番尿持参忘れとか/健康診断とかで《随時で2➕3➕普通

〜2024年振り返り〜まずは今年１年ありがとうございました！各疾患毎に3項目に分けて振り返りしようかな！（メニエール病/慢性腎臓病/聴覚障害［人工内耳］）①【目眩（メニエール病）】目眩止めを内服してるのに抑えきれないメニエールの目眩が酷く今年、年始早々（厳密には去年の年末から）に目眩止めの注射💉や点滴をしてました💦（仕事早退時に立てなくなり同僚に抱えて貰って車椅子♿️に乗ったりも😱）あの時は寝込んでたな…🌀今は日々毎食後の目眩止めで何とか抑えてます（軽く目眩ある日もありますが🌀）

メリークリスマス〜🎄🎁皆さん楽しんでますか？私は昨日の夜にチキン🍗や、ケーキ🎂🍰食べました〜（腎臓病だけど…たまには塩分は💦😁🤪✌️）もうこんなに経ったんだ〜という出来事が‼️実は…7年前（2017年）の今日は『腎生検』で検査入院した日です。当時まだ高校生（2年）病棟に上がったけど10代私以外全く💦周りに年配の方多い&心細かった…な💭💭（若くて30〜40代の方が数人）※今20代前半別件で来年入院予定《手術》もその年以外は今年も含めて家🏠で家族と過ごせてるの幸せ💕（聴覚障害で補聴器難

R6.11/15（金）通院結果❣️【午前】#腎臓内科【午後】耳鼻科（聴覚障害/メニエール病）⭐️腎臓に関しては、トータル的には前回同様に「今は多少持ち直してギリ落ち着いてるけど後一歩先進んだら（もう少し悪くなったら）薬増えるからね！」という予断を許さない忠告は変わらず…😓💦💊とは#SGLT2阻害薬(薬)らしい…💭前にもフォシーガ10mgを内服の経験あり！（糖尿病の既往ないが慢性腎臓病の適応で内服してました！）しかし対策してても低血糖の副作用が日常生活にも支障来し今は一旦中止と

今日11/17は《世界早産児デー》です‼️私自身24年前に23w6dで体重444gで誕生🎂生まれてすぐ〜半年程NICUに入院してました💦そんな中、生後すぐに動脈管開存症を発症。即、手術し完治済み（元、心臓病）※小学校入る頃にはフォロー外来卒業✨他にも日常生活に支障ないが未熟児網膜症👁️や、腎臓悪い（低形成腎など）、一応原因不明も聴覚障害（現在耳で2番目に重い聴力🦻）などなどあります。当時生きられるか?の狭間。現在の医学に脱帽🎩小さく生まれた赤ちゃん達が大人になれます様に！そして、個

9/20（午前）腎臓内科•（午後）耳鼻科通院結果🏥①私の病院ではCKDヒートマップG3〜G5の方が対象の『慢性腎臓病透析予防支援』が始まった様です!私も今回初✨受けてこれからも数回受ける予定!!（今年になってから新設された診療報酬改正らしい）医師、看護師、管理栄養士、腎臓病患者本人のoneチームで腎臓病とは？を勉強していく事に❗️私から希望したのですが…ここ最近G3a（50%位）だった事【若いから是非❗️】（本当に…23才なのにさ🥺）という事で🙏※血圧毎日測れ！と言われたので、買っても

透析/人工透析（血液透析/腹膜透析）/腎移植そして最初にこんな話からごめんなさい🙏やはりここ最近、何年も悪いなりに落ち着いてたクレアチニンが今年入ってから通院の度に上がっていき同時に腎機能落ちてる状態😢本当に怖いくらい近い将来《透析💉》になりそうと再認識させられた通院でした💭（23才女なのに…既に腎機能は健康な人の半分しか…ヤバすぎる😱）元々早いと40代で透析導入する可能性言われてるけど…😢（まさか、それを待たずになりそうな予感）ーーーーーーーーーーーーーーーーー⭐️糖尿

皆さんお久しぶりです。慢性腎臓病の適応で腎保護を目的に今年4月〜血糖値下げる薬（フォシーガ10mg）も内服してました！※まだ23才（女）です‼️クレアチニン1.06（正常〜0.79）eGFR54%（正常90%以上）CKDヒートマップG3a［中等度低下］実は…特にもここ数日の低血糖症状酷く6/14の朝に掛かり付けの主治医より電話相談。その結果、【薬の内服中止】となりました。具体的には最近食後に倦怠感/目眩、夜中や食後1時間で空腹感、吐き気とかありその都度ブドウ糖食べてますが、上がる所か🤔体

本日、5/23は【難病の日】です。私自身［23才女］が難病（軽症）持ち。クレアチニン1.06。eGFR54%台😢CKDヒートマップG3a［中等度低下］😱慢性腎臓病（慢性糸球体腎炎）まず、発症？中3時に初めて検尿異常（蛋白尿２g以上）になり数年個人病院で経過観察。高２時に腎臓内科を初診。『アルポート症候群』を即、疑われたも、、腎生検/電子顕微鏡🔬の精査にて否定的と。分かったのは👇『ネフローゼ症候群』《軽症》その中でも→『巣状分節性糸球体硬化症』小児慢性特定疾患にはある『低形

R6.4/12（金）腎臓内科受診結果🩺今回より新しい主治医👩‍⚕️へ（前の主治医は転勤👋）まず言える事は…諸々ヤバイ😱しか言えない…１つ付け加えると早朝尿持参忘れその日は随時尿でした🙏💦そして比重低い⁈（初めてかも？何故⁈）【検査結果】◎血圧➡︎111/69👏◎脈➡︎71◎β2MG（尿中）➡︎470↑（基準〜150）1万以上なら気にするけど…この位は気にしないで大丈夫！との事。◎尿TP/クレアチニン比➡︎2.48g😱（正常〜0.15）※随時尿だとしても心配なレベルらしい（健康

Ｒ6.3/22#腎臓内科通院結果🏥採血4本💉（色々あって膠原病関連も追加して貰った）今年度で主治医が転勤の為に最後に手紙や同意を得て写真撮った🤳今までありがとうございました‼️色々腎臓とか身体の事、アレコレ聞いたり相談したりご心配、ご迷惑お掛けしてたかも…😱😱◎今回は初めて採血項目の白血球の中の【単球-%】高い💦何故だろ🤔【今回の検査結果】◎血圧➡︎113/69◎脈➡︎86◎尿TP/クレアチニン比➡︎0.5💭（基準〜0.5）◎蛋白➡︎➕➖💭（基準➖）ここ最近は➖を維持し

2023年もありがとうございました❗️今年は本当に色々あったな…💭腎臓の方は今年1年も（3ヶ月に1回の通院頻度）高血圧ではありませんが腎臓を守る目的で降圧剤内服しつつ悪いなりに安定しておりました✨20代前半👧も…健康な40代👧と同じくらいしか働いていないけど💦◎クレアチニン1くらい◎eGFR60%くらい〜59%台（軽度低下〜中等度低下）因みに…1年を月毎に振り返ってみると…💭【2月】コロナ感染（コロナワクチン5回接種済み）39度近い高熱、喉の痛み、変な匂い、苦味を感じる、数日寝返

R5.12/15（金）#腎臓内科通院結果🏥めちゃ投稿遅くなりました🙏私の今回の結果👇◎血圧➡︎124/77◎脈➡︎70◎尿TP/クレアチニン比➡︎0.35💭（基準〜0.5）◎蛋白➡︎➕➖💭（基準➖）ここ最近は➖を維持してたのに。因みに➖以外は去年の12月以来［丁度1年前💭］その時は➕（高度蛋白尿0.58g）でした💭💭（けど、発症時には2➕高度蛋白尿の2g以上は当たり前だったのでその時と比べたら…めちゃ良い方だし気にしない😑）◎β2MG（尿中）➡︎330↑（基準〜150）1

本日11/29に23才になりました！聴覚障害3級や慢性腎臓病ある私ですが…これからも宜しくお願いします🙇‍♀️慢性腎臓病（慢性糸球体腎炎）ネフローゼ症候群（軽症）➡︎巣状分節性糸球体硬化症➡︎低形成腎（ネフロン減少）eGFR［腎機能］59%（中等度低下）

9/15は腎臓内科通院でした‼︎※都合にて1週間早めて貰いました…‼︎元々の予約日の来週は双子の姉が腎内通院！（腎機能や尿検査上は特に問題ない（羨ましい…💕）姉です。問題ないのに通う必要皆無だと思う人もいると思いますが…一卵性の妹の私が慢性腎臓病ある為に医師的には心配なのか⁇受診間隔空いてても最低でも姉は年1頻度で定期的に経過観察中）私の今回の結果👇◎血圧➡︎103/58◎脈➡︎68◎尿TP/クレアチニン比➡︎0.16✨（基準〜0.5）◎蛋白➡︎➖✨（基準➖）◎β2MG（

6/9は腎臓内科通院でした‼︎結果👇◎血圧➡︎117/70◎脈➡︎67◎尿TP/クレアチニン比➡︎0.57😢（基準〜0.5）※前々回0.58で何故💦となってて前回は落ち着いてましたが…？？上がった？◎蛋白➡︎➖✨（基準➖）※1日辺りの蛋白今回0.57gですが（➖）だから気にしなくても良い感じかな？◎β2MG➡︎100🙆‍♀️（基準〜150）ある薬の影響にて結果的に腎臓に負担あり。その数値高い状態の為に内服中止してました💭それでも正常値⇄高くなったり繰り返すのでノータッチ😅今

昨日は難病の日でしたね。現在国の難病338疾患💭幸い私自身は軽症にて難病ではない。腎臓病ネフローゼ症候群222→『巣状分節性糸球体硬化症』（微小変化型や膜性腎症等もネフローゼの分類）『低形成腎』［小児慢性特定疾患］（私は小慢切れる頃に判明なので❌）見ての通り2つの腎疾患（珍しいタイプ）持ち。他にも聴覚障害（今は4級ですが実は聞こえ悪くなり3級へ等級変更中）もあります…。いつか難病が難病じゃなくなる時来ると良いですね💭治療方法が見つかります様に🙏

我が家にきて4ヵ月のマーシャルフェレットモナカくん4月4日で生後7ヵ月来たばかりの頃からパワーアップして行動範囲も広がりいたずら好きのわんぱくぶりです可愛くてしかたない犬アレルギーのせーちゃんですがモナカは大丈夫みたい。でもはじめ、飼うことを嫌がってました。飼う意味がわからないと4ヵ月たって今ではお世話もしてくれてかわいいみたいだけどね