低ガンマグロブリン血症

私が占い師になったワケ（闘病記52ヒドロキシクロロキン・プラケニル🄬服用後、低ガンマグロブリン血症になり血液製剤を点滴する2020年）私が占い師になったワケ（闘病記52ヒドロキシクロロキン・プラケニル🄬服用後、低ガンマグロブリン血症になり血液製剤を点滴する2020年）｜占い師鈴木あろは2020.01.18仕事帰りに眼鏡を取りに行った。あまりにも快適過ぎてどうして今まで買い替えなかったのかと早くも後悔する。眼鏡はコンタクトほどの視力も出ないので、あまり期待していなかったが、

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先週月曜日のこと。5度目の、闘魂注入という名の、皮下注射相棒のハイテクメカこれっぽっちで30分くらいかかる6年前の治験以来免疫グロブリン特にIgG数値下がり続け「そろそろ怖い」と主治医怖い、って言われるとこっちだって怖いがな月1で13000円ほどおそらくまだまだ続きますありがとう献血してくれた誰かありがとう日本の医療制度人体って不思議ダー、足りないところをどこかが補ってフル稼働なんだろな実はすごいがんばっちゃってるんだろないつもイメージするの「はたらく細胞」の

退院してから2年が経ちました。維持療法終わってから10ヶ月。抗がん剤の治療の影響で、合併症が低ガンマグロブリン血症です。風邪にかかりやすくなったり、風邪がなかなか治らない症状があります。咳が続いているのは、その影響だったようです。月1回の定期検診に行って、igGの値が低いのが続いていました。冷静にならないといけないですね。。。。と思うんだけど、慌てちゃいますね熱が出なかったら大丈夫って先生には言われるんだけど、心配症になってしまうどっしり構えられるようになりたい。。。

GWですね。皆さんはいかがお過ごしでしょうか？母親が5/2に退院後1週間目の診察に同行してきました。術後の経過は極めて順調だそうです。画像を見せてもらいましたが、摘出した胸腺腫はなんと12センチ！と巨大サイズ。きれいに摘出できたそうで、懸念されていた播種も全くなく、胸腺にすべて腫瘍は収まっていたようで、当初ステージ３かもしれないといわれていた病理診断結果は、最も低いステージ1との嬉しい診断でした。血液検査の結果も、懸念されていた低ガンマグロブリン血症も輸血のおかげで問題なく、感

昨日書いた、母親の手術ですが、先生たちのおかげで無事終了しました！私が交代で病院に入る前に、予定より4時間も早く手術が終了しており、ICUの面会待ちの際、執刀医が偶然出てこられて、話ができました。先生曰く、胸腺腫は全て綺麗に切除できた肺は侵食されてなくて、切除不要であった心膜も同様に侵食なく、切除不要胸膜播種の見立ても…実際開けてみたら播種はなく、問題なかったと、一番良い結果で手術が終えたことを、ニコニコされながら話して下さった。お礼のしようもありません。合併症のある胸腺腫の手術

このブログは食道胃接合部腺癌の経験談を記載する目的ですが、母親がまさに今日、胸腺腫の手術を今行っているので、こちらの病気も紹介します。胸腺腫は、胸腺の上皮（じょうひ）から発生する腫瘍で、人口10万人あたり0.5%前後の発症頻度と、低ガンマグロブリン血症とは、更に稀な疾患で且つ、胸腺腫の0.4-0.7%に合併する稀な病気とのこと。ずっと疲れやすく、咳も止まらない状況だったのですが、かかりつけの医者からは加齢によるものとずっと放置されてきて、昨年田舎から神奈川に引っ越してきて、改めて医者

今日はだぁと2人で外来日。まずは眼科で視力検査と診察。問題なしで眼科はとりあえず終了😆👏👏次は一年後に診察いれるらしい笑皮膚科もまぁ問題なしでクリームやステロイドを処方。それからお昼ごはん😊好きだよねーサンドイッチ笑それから午後はグロブリン補充。なんか採血と点滴装着で処置室の先生が担当したらしく…いつもは血液腫瘍科の先生呼ぶのに🤔だぁは外に出されて待ってたらしいんだけどその処置室の先生が3回も失敗したらしい💨💨💨しかも水分足りなくて血液がドロドロで取れなかったと…

この日はまず神経内科の筋電図の検査を受けました。痛い検査として有名な筋電図。かなりの覚悟で臨みましたが、想像していたほどは痛くなかったという感想です。針を刺して電気を流すと聞いていましたが、針を刺したのが分からなかったです。テープを貼りますね、とは検査の時言われたんですが。鎖骨にテープを貼って電気を流した時は痛いと思いましたが、打撃系の痛みで想像していた痛みとは違っていた。ゴンゴン！って叩かれているような痛み。左側を検査したのですが、検査後はなぜか左肩の肩こりが非常に楽になっていた

先程記事に数回出している事で胸腺腫の原因、合併する病気が書かれているサイトをいくつか挙げましたがこれも載せておきます。いっぺんに載せるの忘れてしまい度々すみません。胸腺腫、胸腺がんとハッキリとは書かれてませんが腫瘍が出している物質によって症状が出る事がありますと書かれていて↓多発筋炎、重症筋無力症、低ガンマグロブリン血症などがこれらの症状から見つかる事がありますと書かれてます。胸腺腫、胸腺癌胸腺腫・胸腺がん|希少がんセンターwww.ncc.go.jp先程連続で記事に挙げたサイトで

ちなみにこちらではしっかり重症筋無力症で胸腺過形成になる事があると書かれてます。胸腺腫のない重症筋無力症もありますが、その60～90％に過形成（胸腺肥大）がみられます。重症筋無力症は胸腺腫を合併する場合と胸腺過形成の場合がありますがいずれも、胸腺の完全摘出が必要ですので、胸骨正中切開が不可欠と考えています｡※一部引用↓こちらには胸腺過形成の原因、合併する病気が違う病名が書かれているサイトが載ってます。胸腺過形成、原因、合併する病気『胸腺過形成原因、合併する病気』1つ前に挙げた記事に書

今日はハイゼントラの実習に加えて採血と血液内科の受診です。採血して受診、だけど血液検査結果が出ていないので、先にハイゼントラの注射をすることになったので、ここで健康状態の相談をしてみましたよ。クリニックの先生にそう言われたと言って。クリニックでの血液検査結果を見てもらい、特に問題のありそうな箇所はないようだけど、とのコメント。うー、そうするとずっと恐れていた重症筋無力症を調べるべきなのでしょうかね？ということで今度神経内科に行ってみることになりました。ハイゼントラの注射は問題なく進み、途

6月24日はハイゼントラ2度めの実習でした。前日の夜に慌ててDVDを見ました。今回は看護師さん立会いの下、全部自分で処理しました。バイアルからシリンジにお薬を移し、シリンジに先端に針のついたチューブをつなぎます。針の先端ぎりぎりまで薬を入れていって、お腹を消毒して針を刺します。ここが自分でも出来るかなーってちょっと不安なところでしたが、思い切って刺せました。その後は看護師さんがシリンジポンプにシリンジをセットしてくれて、1時間ほどで終了です。今は病院のシリンジポンプを使っているので、看

6月17日は血液内科でした。受診は無く、ハイゼントラの自己注射に向けての勉強？講習？でした。初回の今日は資料とDVDが入ったポーチをもらい、看護師さんがすべてお膳立てしてくれたものをお腹に注射しました。こんな感じです、というのを経験するってところでしょうか。左右両方に注射したのですが、ちょっと怖かったですけど実際に刺してもらうと、痛みもそれほどなくて、痛みだけなら点滴よりはよかったです。シリンジポンプにつないで、結局は1時間くらいかかりました。家に帰ってから何となく全身がだるいような

6月10日は血液内科の受診でした。もう毎回毎回採血からです。ここ半年くらい太ったみたいで、いつも看護師さんが苦労しているんですよね。少しはましになるかと、最近は握力を鍛えるボールをぎゅーっと握るトレーニングをしたりしています。仕事の方の調整も付きそうなので、いよいよ自己注射へ向けてスタートです。先生が3週連続で予約を入れてくれました。ネットで色々調べてみてますが、どきどきしますねー。

５月13日は血液内科と皮膚科の受診でした。採血して皮膚科、血液内科、グロブリン点滴といういつもの流れ。皮膚科ではよくもなってないけど悪化もしていないってところで、次は二か月後の予約になりました。血液内科では今年に入ってから点滴の本数を増やしたので、最近は血液検査の値が割といい感じに落ち着いています。これまでも何度か自己注射の話が出ていて、わたしもやっと決心がついた気がするので導入する方向に決まりました。が、やると決めても週一の講習みたいなのを３週連続でやる必要があるとかで。仕事の方

あんにょん(*¯³¯*)4月15日は外来日でした☆小児科☆小児歯科のふたつです！！身長は159,0cmで、前回より0.4cmくらい伸びてました嬉しいっ2年半前の移植の時に、放射線をして「身長が止まる確率が高い」みたいなこと言われたけど、地味に伸びてます体重は、、自分の身長の標準体重からするとオーバーしちゃってます痩せねば、、、☆小児歯科先月の外来の時は、口の中がだいぶ荒れてて歯を磨くのも痛い状態でしたが、

血液内科と皮膚科の受診日でした。一日で2つの科の診察って時間がかかるんですよね……点滴もあるし。まず採血をして血液内科の受診。皮膚科の受診。献血ヴェノグロブリンの点滴というコースでございました。5本点滴して終わったのは5:45ごろだったか。皮膚科の先生が1月から変わったのですが、それ以降うがいに使っているお薬の処方がなんというのか、1本50mlのお薬ですが48mlの処方になっていたり、今回は80mlくらい？になっていて開封されて余分を抜き取られた形で渡されるので、嫌な感じです。前

３月18日は血液内科と皮膚科の受診でした。いつものようにまず採血。今日の値は先月入院時の点滴の効果がまだ残っていて（わたしとしては）割と高かったですが、念のためなのか4本点滴でした。皮膚科との兼ね合いで、点滴処置より先に皮膚科を受診してほしいとので、皮膚科に行きました。これといった変化もなく、薬なども今までと同じ処方。点滴は2時間ほどかかったので、帰りはかなり遅くなりました。

14日に300mlのグロブリン補充して、それ以降の体調の変化を念の為記録しておきます。といいながら、自分でわかる体調の変化というほどのものはないんで「そんなものなの？」って感じですが。ただ、皮膚の状態に若干変化が起きているようです。寝付いてからの痒みがひどくなった箇所がいくつかあります。左の手の甲、右膝上。元々状態が良くなくて皮膚の盛り上がりもあったところで、症状の軽いところでは特に変化がないようです。それと、冬はここ数年手の指の関節周辺が切れたり、皮膚が厚くなったりしていてこの冬も例外で

1月17日は歯科口腔外科と呼吸器外科の診察でした。診察前に採血があり、先週金曜日に補充した6瓶のグロブリンの効果を見るために血液内科の先生がオーダーしたものです。歯科口腔外科は術前のクリーニングで、超音波で歯をきれいにしていただきました。あとは手術直前にもクリーニングがあるそうです。しばらく待って呼吸器外科の診察では予定通り、入院と手術の日が決まりました。来月18日の入院で手術は22日。先程採血した血液検査の結果も見てもらいました。すると、本当に驚いたのですが、900を超えていて正常の範囲

1月14日は血液内科の受診日でした。まず採血をして、いつもならここで診察なのですがこの日はグロブリンの点滴。低ガンマグロブリン血症という病気が分かって以来初めての6本点滴で、わたしはずっと不安でした。何か今までにない強い副作用が現れるのではないかと。ところが割とスムーズに進んでいったのだけど、4本目が終わる頃に肌寒さを感じたからその旨看護師さんに伝えました。担当の先生に連絡を取ってくださって、速度を落として続けましょうという事になり、最終的には無事に6本、300mlの点滴を終えることが

ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては低ガンマグロブリン血症。ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。年末の一大イベントのクリスマスもなんとか無事に終わりました✨我が家はパパのお仕事の都合で25日の夜にパーティー。なのでパーティーよりも先にサンタさんからのプレゼントが届きました🎁つーの自覚が芽生えてはじめてのクリスマスの朝

12月24日は血液内科でコンサルテーションでした。特に追加された検査等はなかったけれど、もともと予定していた来月のグロブリン補充は3本だったけれど、手術に向けて6本でやりましょうということに。補充前の採決で直前の値を見る。それから補充3日後に別の科の診察で通院するので、その時にも採血して6本でどれだけ増えているのか見るということです。ガンマグロブリンの補充については思うことがあり、これは一本で3割負担でも1万円する薬です。月に一本くらいなら何とかだけど、毎月3本を続けるのは非常にきついで

ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては低ガンマグロブリン血症。ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。いよいよ12月も後半戦✨ずいぶん寒くなりましたが、つーはますます元気に過ごしています一日中ねぇ〜、一緒に遊ぼうよぉと絡みついてくるつーに、ちょっと待ってねここまで終わってからねと待たせることも増えてきて罪悪感を感じて

12月10日は血液内科の診察がありました。いつものようにまず採血、しかしこの診察に先駆けて職場の検診が朝の内にあったため、針を刺すのにちょっとトラブってしまいました。それから1時間半くらい待っただろうか、やっと診察。先月2本点滴したのだけど今回はやっと値が増えていました。少しだけど。なので今月も2本でやって、来月は思い切って3本落としてみることに。処置室で点滴して、会計して職場に戻ったけれど、すごく混んでいて会計が済むのも時間がかかった。この日の外来患者数は2300人を超していて、今

ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては無ガンマグロブリン血症のみ、ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。早いものでもう11月1年が年々早くなるわーと言うようになって久しい、アラフォーもベテランの私にとっては、11月なんてもう年末と見なされます😅今年こそは早めに年賀状作ろうね、クリスマスツリー早めに出そうね、

午前中に記事を投稿したのですが、なぜか後半が切れてしまっていたので再アップしました💦💦ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。グロブリンをハイゼントラで補充しつつ、外来で経過を観察しながら自宅療養しています。先月はつーのお誕生日だけ報告し、外来の事を書いてませんでした😣遅ればせながら10月の記録です🙇🏻‍♀️というのも、今回の外来は、いつもと少し勝手が違っ

まず採血（血液内科のオーダーでグロブリンの値を見る）、それから皮膚科。皮膚科ではほぼ全身の写真を撮りました。これが二度目。（最初は退院してすぐの初診時に、研修医の女性が撮影。）全体的に傷がよくなってきているという事で、次の予約は二か月後となりました。気になる点があって、ここ１週間かそのくらい、手指の皮膚がめくれてきたのだけど、その点は今の他の皮膚症状と同じ原因という事で、ネリゾナを塗っていいとのこと。お薬は飲み薬がセファランチン、うがいにネオーラル内用液、塗り薬にネリゾナ。唇の白色ワセリンも

１０月６日に２回目接種して、時々熱が少し上がるくらいで特にこれという副作用はなく過ごしていたのですが。９日の夜、いつものように薬を塗っていたらお腹の発疹に気が付いた。小さいけど割と広範囲に出てました。お腹の特に左側に多く出ていたのは、ワクチンを打ったのが左腕って言うのと関係しているのかな？痛くもかゆくもないので様子見。その後も時々熱が少し上がるというのが続いていて、次は１２日の朝に左の上腕が赤くなり熱感もありました。腫れも少し。この辺は少し前から何となく痛いかな？って言うのを感じていたこ